Всем привет. Девочки. Какой фирмы вам дают обувь? Мы вчера получили. Я сначало обрадовалась. Пришли такие красивые, не то что раньше. Но! Я потом задумалась. Нам заказывают в фирме Манаков в г Абакан. И мерки снимали доктора с этой фирмы. И не такая красота. А пришли фирмы Orthoboom. Они как с магазина. Посмотрела на их сайте. У ничего ортопед нету. Обычная обувь. А нам то надо для особенных деток. У нас например вальгус сильный. Что делать, ума не приложу. И отказаться уже никак. А если и откажешься. Ребенок летом без обуви остается.
Ну вот, друзья мои, дожила и я до тяжелого момента. Походу, ферментопатия у нас. Началось все с плохого анализа мочи. Белок, 0,198 при пределе 0,140. Пошли делать УЗИ почек, заодно и ЖКТ(у нас проблемы со стулом, слишком частый и неоформленный). Специалист УЗИ неравнодушным человеком оказался, сразу намекнул. Долго спрашивал, почему не говорит малыш в 3 года. А потом увидел увеличенную печень и говорит, да ребята, вот куда вам надо копать. Делайте срочно биохимию и общий анализ крови. Мы делали скрининг в роддом не 5 наследственных заболевай, но это же ещё не все… Все мы помним рассказ Алины из Бухареста про гомоцистинурию. Я уже и проревелась. Завтра пойдем анализы сдавать. Так он не очень…
Здравствуйте! Пожалуйста, ответьте, может у кого — то есть мальчик с такой болезнью( гипоспадия) подросткового возраста? Как у него дела с физическим развитием и нет ли других пороков развития мочеполовой системы? Моему мальчику 1.5 года, только предстоит операция, и я очень переживаю за будущее. Начиталась всего и врач говорит, что может отставать в развитии…
Девочки, поделитесь опытом как справляетесь. До сих пор не можем избавится от зонда (сам ест мало докармливаю), нет сосательного (да уже и не надо в принципе), но самое напрягающие-это то, что у нас зубы растут, слюноотделение повышено, глотаем плохо, откашливает, давится, пускает носом пузыри. Аспиратор- наш друг и товарищ:). Выйти сложно куда-либо, хлюпает, хрипит, кашляет, приходится аспирировать. Спасибо за любой совет. Деткам здоровья, вам терпения.
Накатило… Девочки, опять меня накрыло. Какое-то время мне казалось, что доча ищет предметы на мой вопрос где. Я даже четко уверена была, что папу 100% ищет, но вчера убедилась, что видела то, что хотела видеть… Если она не на руках у меня, то ничего не ищет, смотрит на меня и слушает. Она вообще странно ведёт себя на руках. Если держишь её и разговариваешь с ней, зовёшь, она на тебя обычно даже не смотрит и будто не слушает.
Вчера весь день учили глазки у куклы. Никак не идёт...
В ладоши научилась хлопать и теперь все время хлопает. И по моей просьбе (когда пою ладушки), и часто сама по себе. А вот полетели и на головку сели никак опять же. Вот и думается мне, что она не в ладушки играет,…
Немного нового о нас… Сегодня были в Резника(Одесса), у невролога Домбровской.Диагноз подтвердила, у нас атаксический синдром, атаксическая походка, движения при мозжечковой атаксии плохо соизмеримы с особенностями поверхности, по которой идет пациент. Равновесие нарушается в большей или меньшей степени, что приводит к корригирующим движениям, придающим походке беспорядочно-хаотический характер. Пациент часто пошатывается не только при ходьбе, но и в положении стоя или сидя. Иногда выявляется титубация — характерный мозжечковый тремор верхней половины туловища и головы.Будем сдавать генетику, чтоб её исключить. Посоветовала генетика с Харькова, Гречанина Ю.Б., кто знает что- то о ней — пиши…
ДМЖП 7-8мм. Девочки у моего Темы врожденный порок сердца- ДМЖП 7-8мм😢 В январе ездили в кардиоценр, пока сказали наблюдаться, но возможно потребуется операция, поедем туда в апреле. Сынок активный, отдышки нет, кушает хорошо, спит тоже. Девочки расскажите у кого был такой диагноз с таким достаточно большим дефектом? Есть ли шанс, что все зарастет без операции? Добавляйтесь в друзья девочки у которых похожие проблемы, будем поддерживать связь)
Девочки привет, у кого у деток гастростома. Поделитесь опытом. У нас бульбарный синдром, спастический тетрапарез. Из-за бульбарного синдрома нет сосательного рефлекса, сейчас научились глотать более менее, но питание зондовое до сих пор, сам ест мало (едим часами, давится, много слюны). Иногда прям вообще невозможно накормить, жутко напрягает морально, психологически. Не знаю какой ещё выход, давно думаю о гастростоме.
Девочки, опытные мамы, как бы вы поступили? У нас гидроцефальный синдром, длительно пили диакарб. В феврале переболели обструктивным бронхитом, лежали в больнице. Там сделали ЭКГ. Не понравилось. Повторили. Без динамики. «Левопредсердный верхне-задний ритм, неполная блокада правой ножки пучка Гиса». Отправили к кардиологу. Ей не понравилось учащенное сердцебиение, галопом, как она сказала. Отправила на ЭХО, там все ок, как и в месяц. Назначила Элькар на 2 месяца и Аспаркам на месяц. Сегодня первый день были в реацентре Огонек. Нас смотрела местный педиатр, сказала сердце как у зайки бьется, ЧСС 170. Говорит физио нельзя. Потом подумала и сказала сходите-ка к кардиологу еще раз, даст ли она …