Девочки привет, у кого у деток гастростома. Поделитесь опытом. У нас бульбарный синдром, спастический тетрапарез. Из-за бульбарного синдрома нет сосательного рефлекса, сейчас научились глотать более менее, но питание зондовое до сих пор, сам ест мало (едим часами, давится, много слюны). Иногда прям вообще невозможно накормить, жутко напрягает морально, психологически. Не знаю какой ещё выход, давно думаю о гастростоме.
У нас гастростома. Очень хорошая штука. Единственное нужно часто обрабатывать и запах не принятый. У нас стоял раньше зонд, жалко было смотреть как дочери горло постоянно тревожила. Нам её посоветовали в Израиле за 16тыс, а мы сделали её у себя бесплатно. Так что делайте, не пожалеете. При возможности её всегда можно убрать.
Если совсем проблемы с питанием я советую не замедлительно ставить стому.наш ангелочек (умер 14.12.2015-остановка дыхания в 3.5 мес.) питался через зонд и мы не могли дождаться когда ему поставят стому, а когда поставили это был праздник совсем другое дело и никакого особого ухода, красота, а через зонд одни мучения. Просто паралельно пытаться кормить через рот, чтоб стимулировать рефлексы, как только будет прогресс стома снимается.Я старшую дочку (особенный ребенок)20 лет назад до года кормила через зонд потом потихоньку научилась сейчас все ест без проблем.будут вопросы пишите.