трисомия

Напишу сюда как информацию. Сама искала в свое время многое. В 2016 г  в феврале заболела — кашель сильный. И тут узнала что беременна. токсикоза не было, делала УЗИ платно, поставили 4 недели беременности (не помнила свои мес. так как я болела, дети болели муж принимал лекарства от гепатита С — Софосбувир и Даклатасвир, беременеть нельзя было, — и я забыла даты). Через 2 недели что-то скребло в душе — сделал УЗИ повторно — опять ставят 4 недели. По итогу еще через 2 недели — это уже  8-9 недель — плодное яйцо 25 см — анэмбриония — токсикоза нет — чистка. через пол года беременею — ребеночка очень ждем. Состояние с первых дней лежачее- апатия — хочется спать. Списываю все на токсикоз. Становлюсь на учет — врач говорит очень маленькая матка. — делаем УЗИ — все в порядке, сердцебиение есть — ставят 5-6 недель, хотя по моим подсчетам должно быть 8 — знаю когда забеременела  В 12 недель узи в норме По анализу крови и возрасту нам поставили риск 1:13 — воротниковая зона 1,9. В 16 недель делаем амнеоцентез. Через 3 дня потекли воды. В больнице сказали шансов сохранить нет.  Но через 2 дня воды уже не текут по узи ребенок жив. Сохраняем. узи в 18 недель-увеличены почки — списываем все на подтекание вод. Выявили резус-конфликт — кивают на амниоцентез (2 старших мальчишек-положительный резус у меня отрицательный, конфликта не было). Выписываюсь с резус-конфликтом- и плацентой на цирвикальном канале. Ждем результат скринига — в 19 недель звонят генетики — трисомия по 21 хромосоме. Сумки из больницы что выписалась еще не разобраны,  сразу направляют в мать и дитя. Плацента ни на каком цирвикальном канале не лежит — либо сама поднялась и пришла в норму либо ошибка была.  Искусственные роды- в 20 недель.  Полтора года не предохраняемся. Беременности нет. Вот так сухо. А в душе тяжело. Думала легче будет все это переживется и успокоится. Так и не знаю что было правильным — искусственные роды и постоянное чувство вины или ребенок с синдромом но живой и рядом, стала думать что лучше-б он был рядом, было-бы легче. Вспоминаю о малыше каждый день (я чувствовала как он умирал внутри, как вытянулся весь, это так страшно). Часто плачу. А еще ненавижу наше общество, где таким людям нет места, лучше-б я жила в лесу,  где было-бы все равно синдром у него или нет.


Anna
2421240
Интересные разделы сообщества

Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
Мария

Амнио это средневековье. Только неинвазивные методы, они доступны уже с 9 недель

Пожаловаться
Ксюша

Ох, я тоже себя грызу до сих пор. У нас не было ни единого шанса на жизнь вне утробы, акрания, прерывание. Мозгом понимаю что я сделала все правильно, но вот сердцем до сих пор не могу((( но детям с сильными пороками в нашем государстве нет нормальной жизни, плюс это очень серьёзные финансовые и моральные затраты на всю жизнь...

Пожаловаться
natasha
не вините себя. дети с СД тоже разные бывают, кто-то хорошо развивается, кто-то совсем нет. А если есть желание кому-то помочь, это очень хорошо. Не каждый на такое способен
Пожаловаться
Наталия Грустная

Держитесь! Что сделано не воротишь, но так наверно поступило бы 50 и более процентов это жизнь! Я не знаю за что она так не справедлива с нами, зачем испытывает на прочность посылая такие тяжёлые испытания.У вас обязательно все получится!!

Пожаловаться
Марья

Не вините себя, что приняли такое тяжелое решение это ужасный выбор, но все таки я думаю правильный. Растить больного ребеночка очень тяжело, семья не всегда может поддержать, как правило мужчины уходят. Я думаю малыш вас уже простил.

Пожаловаться
Ксю

А амнио в мать и дитя делали? У врача с пятном на лице? Я очень виню себя за то что пошла на эту процедуру… и врачей из нашего перинатального что не сказали что есть альтернатива НЕИНВАЗИВНЫЙ тест с риском 0!!! но он стоит денег, нашли бы мы их… но нет, нам не сказали у них свои интересы и свои планы по пройедурам… и статистика су… а врет. Они в договорое ришут 0.5% риск выкидыша- и эти 0.5 это выкидыши которые происходят у них на кушетке там когда лежишь в течении часа. А то что произошло в течении пары дней они в расяет не берут

Пожаловаться
Anna
Ксю 

я врача что делала амнио не помню. а вот выкидыши что происходят через день-два и позже в рассчет процентов не берут, вы абсолютно правы. Меня никто и слышать не хотел что воды потекли после амнио. потекли и потекли, говорили .  Еще и уверенно так утверждали что это уже все, а оказывается бывает что пузырь как-то и закрывается, каким-то волшебным образом. когда у меня воды течь перестали — они уже не утверждали на 100 процентов что это конец. Может еще и повезло что пятница была и меня до понедельника никто не смотрел на кресле, не трогали, я лежала не шевелилась, все болело но я не дышала, почти. Много некорректности услышала я за это время от врачей. Эти тупые бабы меня спрашивали, а что я рожать еще после всего собираюсь? Я на роды шла — малыш желанный а мне предлагали трубы перевязать и так надежды никакой а они последнюю убивают. Удивлялись, говорили зачем вам еще дети и так уже есть. наслаждайтесь тем что имеете., много в память врезалось. и вывод для себя сделала — больше на амнио не пойду.

Пожаловаться
Ксю
Anna 

Все также… я твердила что было амнио три лня назад. Все отмахивались. Но меня не стали сохранять на узи вод не было вообще.но сердце билось еще. Пришел врач и сказал даю вам 1% что долежите до 34 недели и не останетесь без матки и ребенок будет здоров.

Пожаловаться
Ксю
Anna 

Я тоже нинагой. Заплачу 500$ если будут вопросы и сделаю неинвазивный тест

Пожаловаться
natasha
Ксю 

мне ставили риски высокие тоже у них в перинатальном, какая-то чудо программа рассчитала мне риски из-за возраста, ЭКО и нос маловатый намерила. Воротник у нас нормальный был. Но я ходила к другим узистам очень хорошим и они не подтверждали того, что чудо машина насчитала. Ненавижу наш перинатальный мне с ним ни разу не повезло. Помню себя как все это переживала, через что прошла — это очень страшно. Но я узнала про не инвазивный и потратилась. Делала Пренетикс. Риски пришли низкие и пол узнали.
 Но итог у меня все равно плохо закончился. высокое давление и нарушение кровотока у ребенка на ранней стадии проглядели. Я не знаю, что послужило причиной моей трагедии, но долгое время считала, что всему виной мои потраченные нервы, слезы и необходимость принятия решения делать или нет этот прокол.

Пожаловаться
Ксю

Один в один моя ситуация.после амнио спустя два дня отошли воды. Не сохранили. Твп был 2.4 но пришел результат амнио-мы были здоровой девочкой(

Пожаловаться
Ксю 

все таки природой не предусмотрено «лезть» в утробу к ребенку… у самой кордоцентез на 22 неделе, через две недели ужасный тонус, постоянная угроза, шейка начала укорачиваться, зев раскрываться, у ребенка пошли проблемы по узи, плюсом многоводие образовалось, как итог всего на 35 неделе ребенок замер. Тромбы в пуповине из за  инвазии… ребенок был не дауном..

Пожаловаться
Настя

Пусть в меня закидают камнями, но я считаю, что вы правильно сделали. У вас еще много шансов родить здорового хорошего ребенка, который будет счастлив в этом мире! А дети с хромосомными и генетическими патологиямм в большинстве своем глубокие инвалиды, которые обречены на мучения!!! Они никогда не смогут быть счастливыми в нашем мире, и вы не смогли бы пядом с таким ребенком! Ведь природой не зря был выдуман естественный отбор, такой ребенок априори его не прошел бы. Так что, попробуйте отпустить эту ситуацию, понимаю, что очень сложно и чувство вины на всю жизнь, но тем не менее. Нужно настроиться на позитивный лад и ждать новую беременность, как чудо! А, главное, верить, что все будет хорошо! Сил вам и здоровых деток!!!

Пожаловаться
Ольга

Это последствия амниоцентеза?

Пожаловаться
Ксю
Ольга 

Отхождения вод- последствие амнио(

Пожаловаться
Инна Мороз

Я вам так скажу, рожать или нет это было исключительно ваше решение, и думать уже о том что было нет смысла. Да, с такими детками тяжело, в них нужно вкладывать очень много сил, времени и денег увы. Потому что семье с маленьким или средним достатком такого ребёнка тяжело будет поднять. С ними нужно очень много заниматься. Плюс ко всему очень много сопутствующих патологий идёт с этим синдромом. И да, к сожалению наше общество их не принимает, наш менталитет ещё не дошёл до того уровня чтоб их принимать такими как они есть… Увы и ах. Что сделано то сделано и не нужно себя терзать.

Пожаловаться
КусочекСчастья

Если поставили такой сильный сбой, то вы сделали правильно. И дело не в обществе. Поймите у ребенка не было бы полноценной жизни. Для чего мучения были бы? Вот этот собственный эгоизм иногда надо выключать…
Я знаю щас меня тут саму пол сайта прибьет но я сразу знала, если бы у детей нашли бы сильные пороки и предложили аборт- согласилась бы. Потому что надо понимать что отвечать за все тебе а не тете или комментатору тут

Пожаловаться
Anna
КусочекСчастья 
Я вот приняла решение, а сердце не приняло и терзает и терзает, кстати все сильней и сильней. Я уже все о таких детях изучила, все форумы кажется прочитала, вроде как и ребенок мой живой и мы боремся, живем.  Я либо усыновлю такого ребенка либо подамся в волонтеры. Не могу, душа болит
Пожаловаться
Татьяна Сергеевна
Anna 
Хорошее решение на самом деле. Даже просто в волентеры или просто взять ребёнка с детского дома. Пусть и такого. Всего хорошего вам! Крепитесь.
Пожаловаться
КусочекСчастья
Anna 

Дети с СД требуют полной отдачи. Это вечная работа. И финансы нужны. Но если вы все изучили то уже решайте сами как поступить....

Пожаловаться
Наталья
Anna 

не переживайте и не грызите себя. Что сделано, то сделано. Растить такого больного ребенка- это отказаться от всего! Если, конечно, вы не миллионер, которые себе могут позволить не работать и заниматься с детьми. У вас 3 детей, вы бы им не смогли уделять времени вообще. А те, кто пишут тут… я бы вырастила… я бы не прервала- просто эти люди не сталкивались с таким реально! Я не знаю… сколько вам лет, соберетесь ли вы еще родить… Я сама прервала Б на 20 нед… синдром Эдвардса. Такие детки вообще не жизнеспособны. Да… мне больно и горько… это был последний шанс мой родить… тем более это была наша долгожданная девочка!!! мы сейчас планируем усыновлять… пока читаю, собираю всю информацию, чтоб начать. И вы не отчаивайтесь! Я вас очень понимаю!!!

Пожаловаться
Мария
Anna 

Имея трёх детей пойти за четвертым в 45 лет, странное решение мягко говоря… я так понимаю это не было залетом? Вы не знаете что после 40 лет очень большой риск развития генетических патологий? Яйцеклетки очень плохого качества уже и во время зачатия хромосомы очень ломкие, они Непрпвильно соединяются образуя мутации, в итоге плод получается не жизнеспособным и организм его отторгает, СД это самое лёгкое что может быть в 45 лет, сдали бы хоть раз кариотип плода, там такие мутации небось, вам проще усыновить ребёнка если так уж хочется.

Пожаловаться
Анна

С таким синдромом вроде больше года не живут…

Пожаловаться
Инна Мороз
Анна 

Вы что)))) Почитайте про синдром дауна хорошо

Пожаловаться
Олеся
Анна 

Что вы такое говорите! У меня на работе мужичок 46 летний с СД

Пожаловаться
Anna
Анна 

На сегодняшний день люди с СД живут до 60-65 лет

Пожаловаться
Анна
Anna 

Ааа, я перепутала с трисомией 18 вроде.

Пожаловаться
Анастасия Панишева

В первую очередь было бы тяжело ребёнку жить и умчался бы он всегда, я считаю правильное решение, но выбор был только за вами

Пожаловаться
Елена Тришина

??? очень тяжело читать было… Не смотрите никогда на общество… Обществу обычно не важно, что творится в душе у человека… Веление сердца обычно говорит правильное решение… А мы часто думаем головой, и не слушаем ?

Пожаловаться
Татьяна Сергеевна

А причём тут общество? Решение было за вами и только.

Пожаловаться
Татьяна Сергеевна

Обществу нашему вообще насрать на все как и государству. Да и сейчас никого ничем не удивишь.

Пожаловаться
Anna
Татьяна Сергеевна 

конечно не при чем, совсем не причем, в том-то и дело, потому-что таким детям не место среди здоровых, не так-ли. Или вы согласитесь чтоб такой ребенок ходил с вашим в один детский сад или его возьмут в школу или на работу. Этот диагноз крест на ребенке и матери. Общество загоняет семью с таким ребенком в клетку.

Пожаловаться
Татьяна Сергеевна
Anna 

Я бы согласилась, чтобы мой ребёнок ходил с таким в сад, школу и во всюда. Однако это не возможно тем, что развитие может быть разное. Я воспитана в такой семье и так, что для меня подобное это не уродство, не причина быть изгоем и ненужным человеком. И такие дети и люди нужны, чтобы мы становились лучше сами.

Пожаловаться
Олеся
Anna 

К сожалению не всем людям дано понять что это такте же детки как и все, просто с особенностями. Сейчас жестоких и глупых полно, которые косо смотрят, сторонятся таких деток. А я люблю таких. Они очень искренние, добрые, дружелюбные, очень даже хорошие детки. Я работаю среди них. Они получше большинства взрослых, и не только. А так, да, соглашусь что сложно было бы жить. А вам желаю желанного ребёночка, здорового и крепкого ?? но не зацикливайтесь на том, что было. Что сделано, то сделано. Все будет хорошо ??

Пожаловаться
Олеся
Татьяна Сергеевна 

К сожалению мало людей с такими взглядами. Большинство сейчас абсолютно не понимают, сторонятся, дразнят, косо смотрят на таких. Таким людям не легко живётся. И родителям тоже, которым невыносимо больно смотреть на своего ребёнка.

Пожаловаться
Татьяна Сергеевна
Олеся 

Не мало — лично мой коллектив весь такой, в расчет решение каждого не беру по поводу аборта. У нас во дворе девочка живёт, одна ножка короче другой. Неудачный полиомиелит (надеюсь правильно написала), ни разу не слышала, чтобы её кто-то обижал бы за это. Так же живет мальчик, что-то с позвоночником — скрыченый весь, тоже ничего не слышала. Видимо дело в воспитании все же, глупость детскую в расчёт брать не будем (в 5-8 лет не особо дети осознают серьёзность всего этого, хотя и в 15 смотришь на подобное другими глазами и можешь не воспринимать).
Странно, что до сих пор подобное есть, так как живём в 21 веке же, темы настолько освещены на этот счёт и счёт других заболеваний, что удивлять никого не должно и считаться презрением. Я обычно считаю, что просто люди сами по себе несчастны такие и природа обделила их мозгом.
На счёт родителей — тяжело, но смотреть и каждый раз думать о том, что думаю другие и как смотрят — по мне глупо. А вот то что у нас для таких людей государство мало что делает — это плохо.

Кстати, у меня у мамы было свое предприятие (кафе) и в этом же доме была школа корекционного типа для детей с синдромами, дцп и прочим. Приходя к маме на работу, я ходила с ними общаться — пускали на территорию. Как-то спросила — почему они такие, мама просто ответила, что так бывает и обижать их нельзя. Так же у бабушки продружила с девочкой младше меня — тоже синдром Дауна (сейчас уже понимаю), мы конечно считали её ненормальной, но не потому что у неё СД, а потому что дети и реагировали так на её перепады настроения — то плачет, то жадничает, то дерется.

Пожаловаться
Олеся
Татьяна Сергеевна 

Вам повезло с окружением. Но в основном таких деток сторонятся.

Пожаловаться
Татьяна Сергеевна
Олеся 

Просто в моем мире нет места для других людей.

Пожаловаться
Олеся
Татьяна Сергеевна 

Ну… к сожалению мы не выбираем себе рядом находящихся людей

Пожаловаться
Татьяна Сергеевна
Олеся 

Я лично выбираю, а до остальных мне все равно. У меня своя точка зрения на все и всем свой мозг не вставишь.

Пожаловаться
Олеся
Татьяна Сергеевна 

Да, можно не обращать внимание, но от этого люди не перестают относиться со злобой и жестокостью к другим. Вы просто закрываете на это глаза

Пожаловаться
Мария
Anna 

Есть специальные сады и школы для таких деток, решение за вами было, кому то легче родить такого, кто то выбирает....

Показать ещё