Все чаще и чаще натыкаюсь на посты, где девушки пишут что «Тромбофилия сейчас у каждой второй, она лечиться-так что не стоит переживать»...
Что я пропустила? Какое то научное открытие в этой области? Зачем давать такие советы, если на самом деле это страшное заболевание… У меня волосы на голове дыбом, вроде и хочется влезть со своими «тапками», но ведь ничего не докажешь… Заладили у каждой второй, у каждой второй и это ничего страшного и все тут(Или может я сентиментально все воспринимаю, но ведь лучше сказать-иди к врачу, делать хоть что то-чем писать о том, что это не страшно((
Врач из жк, выписывая мне направление в центр невынашивания, презрительно сказала, что "любят там они проблемы с кровью искать". А у одного врача в инстаграмм прочитала пост про обследование при назначении ок, так там и гемастазиограмма и куча анализов по гормонам, плюс общие анализы, а если серьёзно, то и генетику на тромбофилию — вот это понимаю. Я в этот момент сразу подумала, дочь подрастёт-я ей генетический паспорт сделаю, это ж один раз на всю жизнь. Про поломки генов это да, тот же PAI-1 в гомозиготе 25%, в гетерозиготе 25% и 50 остальных без поломки, те у половины населения, а некоторых нациях и группах гораздо выше процент, есть риски, но не у всех они реализуются. Для себя поняла, что надо всю жизнь не полнеть, много пить воды и двигаться, в общем ЗОЖ, тк почитала на тему, что современный образ жизни провоцирует генетику и реализуются негативные сценарии.
ой сейчас все умные и реально не кому не чего не докажет!!! я тоже читала такой пост и там тоже было написано "не переживай те, вылечитесь, все болезни лечатся" бред!!! так хотелось написать что она дура!!! не знаю конечно что меня остановило? я с этим живу уже год, и с самого начала поняла что жить мне с этим теперь всю жизнь??? она конечно не лечиться, но просто можно облегчить себе чутка жизнь таблетками и все?
Да со мной тоже не хотят дело иметь… прямо в лицо говорят, мы вот сейчас что то назначим, а вам этого нельзя и вы потом в суд пойдёте.....
Это тоже не разговор врачей :(
? ой, я ещё такого не встречала пока что..
Ну вы просто тут утрируете. Ни разу не видела, чтоб кто то тут писал, что не страшно, по крайней мере среди тех, у кого она есть. Если уж от этого заболевания погибает ребенок, срывается беоеменность, как же не страшно. Девочки прошедшие это никогда так не напишут. И к сожалению узнают об этом заболевании поздно, когда уже есть трагедия. То, что лечится, в большинстве своем да, когда женщина уже знает свой диагноз, она во всеоружие, колет уколы, и да они платные и контролирует часто кровь. Но опять же, обычно это уже когда за плечами трагедия. И уж конечно не у каждой второй, но явление весьма частое. Бывают более сложные случаи, когда вроде бы все делают, кучу уколов, а анализы все равно зашкаливают, но это реже, чаще все таки поддается лечению. И если бы наверное в начале беременности или в планировании каждую женщину посылали гинекологи на этот генетический анализ, наверно можно было бы избежать многих трагедий
поверьте есть такие девушку которые пишут "не чего страшного, лечиться" ну в полне возможно что они не знают что это такое, вот и пишут. и это не лечиться, просто таблетками или уколами можно облегчить жизнь хоть чутка, но излечить это нельзя???
Это реально у многих. Тётя недавно потеряла беременность из-за этого, сейчас делает уколы, Знакомая много лет не могла забеременеть из-за этого, потом всю беременность бегала на уколы. Ещё одна знакомая тоже много лет замужем и постоянно ЗБ. Печально(((
У меня в моем окружении не считая бейбика, знакомых людей нет с таким заболеванием...
Да что уж говорить, если мне в Минздраве нашего города говорят, что раньше не встречались ни с АФС ни с тромбофилией, поэтому в нашем регионе не предусмотрено бесплатное обеспечение уколами нмг(((
Вот не знаю им бесплатно делали или нет. Ну вот у второй знакомой так лечение и не идёт, так как живет она в Алжире, а там таких вещей вообще не делают и не знают и медицина там вообще ужасная, а анализ на свёртываемость крови в переводе на наши деньги 15000?
А я потеряла 2 беременности, на большом сроке, 2е роды. Прошу бесплатное направление у гематологу для начала, и мне его не дают, терапевт сказал нет оснований, гинеколог по анализам частичным тромбофилию отклонила. При беременности было нарушение кровотока, лечения не было, в первом случае отслойка.
Важно учитывать очень много параметров при постановке диагноза «тромбофилия» и назначении лечения, это может делать только очень хороший врач, причем не гематолог, а гинеколог-гемастазиолог, разбирающийся в тромбофилии и крови. Обычные гематологии мало что понимают в особенностях ведения и планирования беременности при мутациях гемостаза, это они чаще всего вещают о вероятностях, рисках и т.д. и говорят, что лечение нужно только в случае ненормальной коагулограммы.
Но я считаю, что медики должны уже разобраться в этой проблеме, потому что тромбофилия очень опасна! Когда же у нас узнают про метафолин и будут назначать его ВСЕМ вместо фольки!? Когда начнут перед назначение ОК направлять на сдачу мутаций гемостаза?! Ведь это такой риск тромбозов! Когда начнут говорить о важности приема Омега3, как это давно говорят на западе?!
А пока девочкам остается только самим изучать эти вопросы и самим принимать решения, что сдавать, что принимать из лекарств, у каких врачей лечится, верить им или проверять все и т.д. К сожалению, нам приходится учится на своих ошибках и ошибках врачей.
А те, кто бояться колоть уколы, потому что у них просто «риск», пусть дальше рискуют своим здоровьем и здоровьем своих детей.
++++++++++++++++++++++1000000000000000000000
У меня гематолог не хуже разбирается гемостазиологов… Ну и как сказал сам Макацария, это все равно гематолгия-гемостазиолог это типо современное название)
У меня в городе назначают метафолин и омега-3… Про это вкурсе… Что уже огромный прогресс, правда на нашем фармакологическом рынке нет таких препаратов… ну омега есть, и то мне кажется она какая то не такая(((Даже минимальные мутации надо учитывать, а не говорить, что это низкие риски… У меня мутации «низких рисков»… но по итогу, проявляются хуже тяжелых… Мне кажется не должно быть «низких» или «высоких» рисков, должно быть все одно и внимание ко всем...
+1000
У меня например у мамы из 9 беременностей выжила только я одна остальные умерли дети. на 20 неделе. И мама не знала что у неё потому что в то время не было гемотологов. А у меня вон что с первой беременностью лежала постоянно на сохранение с кровотечение мне никто не говорил про гематолога. Родила в срок. Вторую беременность отходила на ура, а третья беременность была двойня и постоянно ретрохориональная гематома с сильнейшим кровотечением где один плод погиб а второй жив и меня отправили к гематольгу я в частной клинике сдавала кровь на гемоцестеины и ещё что то и поставили тромбофелию. Мне гиня что назначала лекарства от кровотечения гематолог категорически запретила так как они провоцировали кровотечение и назначила совсем другое лечение. И одного ребёнка до носила. А сейчас ребёнку 2,5 месяца и у него кал с кровью. Вот повезу в другой город к гематолога детскому т.к. у нас нет. А у старших детей постоянно носовые кровотечения идут.
Ну могу предположить, что набор мутаций у всех разный, на определенные наборы все врачи так и говорят-они у всех, забудьте. Я уже кучу врачей прошла и все так говорят. Остается только самой мониторить показатели, начитавшись статей в интернете
Я думаю, просто не правильно люди выражаются. Не лечится, а корректируется. В принципе, для тех, кто не в теме-это нормально не каждому же быть гематологом))) У нас половина врачей о тромбофилии только поверхностно в курсе.
Ну люди идиоты, не понимают всех рисков. Не в теме, так сказать.
Гены не лечатся) Иначе б СД тоже лечился))
Ага и еще говорят врач вам кураниил выпишет и все хорошо будет)))) Тут очень много дури пишут, главное те кто вобше не в теме и не знает что это такое.