Все чаще и чаще натыкаюсь на посты, где девушки пишут что «Тромбофилия сейчас у каждой второй, она лечиться-так что не стоит переживать»...
Что я пропустила? Какое то научное открытие в этой области? Зачем давать такие советы, если на самом деле это страшное заболевание… У меня волосы на голове дыбом, вроде и хочется влезть со своими «тапками», но ведь ничего не докажешь… Заладили у каждой второй, у каждой второй и это ничего страшного и все тут(Или может я сентиментально все воспринимаю, но ведь лучше сказать-иди к врачу, делать хоть что то-чем писать о том, что это не страшно((
Ну не у каждой 2й, но встречается довольно часто(( раньше просто не существовало такого диагноза.
Каждый слышит ровно столько, сколько хочет слышать. Кто хочет-читает и разбирается, а кто и после потерь говорит -ой, врачи ничего не нашли (инфекции, гормоны проверяют только), не знаю или дорого сдавать анализы и т.п. Не буду и не хочу судить, каждому свое. Да, мутации то у каждой второй, но не у всех они срабатывают, либо работают в меньшей степени в Б. Ты можешь посоветовать -дальше дело человека как принять информацию, переубеждать нет смысла, мое мнение.
Переубеждать и я считаю не стоит. Ведь порой генетика включается из-за сбоя гормонов и из-за болезней, даже хронических. По этому я считаю, что все в купе должно быть. Слышала не раз, что и нмг не панацея, что и на больших дозах случается всякое?. Я тоже считаю, что повезло /не повезло. Понятно, что хочется верить, что это поможет… но прекрасно понимаю, что это как рулетка.
это да, всех факторов можно не учесть… Совет ты можешь дать, направить человека, если он сам этого хочет. ПОнятно, что ты переживаешь за человека искренне, но… я часто ссылку даю на сайт ЦИРа, у них хорошо расписано там про невынашивание.
Я вот с врачом разговариваю, она много интересных вещей рассказывает. Вот недавно про магний б6 рассказала, что была на учебе, там мнения о ее приёме разделились. И пришли к мнению, что она как витаминка аскорбинка. Что пьёшь, что не пьёшь. И таких примеров много. Гематолог не разрешает пить прогик, а без него не могут вытянуть беременность. Вот сколько медицина будет идти вперёд, столько опровержений и доказательств будет.
не стоит забывать, что у нас в медицине активно учувствует фарм индустрия… Проводят лекцию о новом препарате врачам, который они потом выписывают. А что там на самом деле… Ну и у нас в аптеках нет активных форм витаминов и они в малых дозировках, по тв вообще недавно показали что мол все это бизнес и нет эффективности. Но все ж-вит В, фолька -это ж наше все в Б)))
тогда в чем же причина… лучше пусть врачи ЖК к гематологам отправляют или в центр невынашивания, чем свои предположения делают неграмотные. Ну и у нас, увы, ты сам должен думать о себе(((
угу((
Согласна. Фарм медецина рулит, придумывает болезни, а потом их лечит
про магний конечно что-то непонятное врач сказала))) может для большинства он реально не особенно нужен, но у тех у кого недостаток магния и проблемы в фоллатном цикле фолиевая к-та хуже усваивается.
Это мнение не моего врача, а собрания врачей пришли к такому выводу.
Такое говорят не только гинекологи. и гематологи, гемостазиологи, генетики.
Честно говоря, не знаю как гематологи в Украине.
А в России подавляющее большинство (за исключением отдельных светил) в вопросах тромбофилии очень сильно уступают врачам с запада и Америки, эта область у нас можно сказать молодая и не особо развита. Допустим, в том году когда я пришла к гематологу она была не в курсе того что такое метафолин и сказала, что это коммерческий ход. Я на свой страх и риск заказала(учитывая сколько девочек им успешно гомоцистеин снизили, а мне не помогал ангиовит, фолибер и тд) И о чудо! Гомоцистеин наконец снизился. А в этом году с ней говорила, она уже в курсе)))) То есть информация доходит, но медленно. Так что...)))
Просто не сталкивались с этим
Даш, к сожаленью это так. У каждой второй. У моей сестры тоже она эта наследственная тромбофилия. Я помню как долго мы искали причину ее неудачных беременностей. И докопались… на свою голову до этой тромбофилии. Начали планировать беременность, колоть фраксипарин, вмешались в естественный гемостаз и что то пошло не так. Появился васкулит, который сожрал почки за месяц, за тот месяц пока мы искали причину отказа почек привел мою сестру к диализу. Это страшно, ужасно страшно… Да если б знала я что так будет. Пошла бы на фиг эта тромбофлебия и не надо было мучать себя, взять ребенка с детдома и воспитывать. Но ее мужу нужен был наследник и именно свой, дочь он за ребенка своего не считал… Врач трансплатолог лично мне говорил, что тромбофлебия не означает приговор. Она есть практически у всех полных людей. Но Юле сначала даже в пересадке отказывали из за нее. А на деле врач сказал, не факт что тромбофлебия была причиной всего, а дремлющий васкулит, который активизировался с появлением беременности. Никто же у нас из врачей не посылает сдавать анализы на васкулит. Ее в России у нас никто не может лечить. Не знает как. Не знаю стоило все это того, чтоб сестра превратилась в инвалида. Смотрела на ее фотки, где из живота трубки торчат и плакала. Эти трубки были не на день не на два а на всю жизнь. Вернее на сколько хватило бы… А сейчас после пересадки еще куча проблем со здоровьем вылезла. Вот за что… Наверное нужно было ценить то что имеешь.
Это да, кому повезет, тому повезет. Неверное нужно было просто вовремя остановиться. Куда уже больше 4 мертворожденных....
Нет, все на сроках от 26- 29 недель
Вот и я многим об этом пишу в постах, что надо обратить внимание, что это не шутки, если есть предрасположенность, то надо сдать все анализы и к толковому гематологу идти. Но нет многим гинекологи скажут что не надо, это всего лишь возможные риски, и они благополучно поверят, а там дальше как повезёт.
Правильно врачи говорят это всего лишь риски
Так это в основном говорят рядовые гинекологи в самых обычных ЖК, которые толком и не знают о тромбофилии. Мне ни один их трёх гематологов не сказал, что все это лишь предрасположенность, т.е. забудь, мы все проверили, от и до.
Моя сестра теряла пять малышей. И я видя ее горе уговаривала ее пробовать сново, лечить тромбофилию и беременнеть. Так как знаю если женщина что то задумала ее никто не удержит. Но это очень опасно, не все так просто… поколол уколы в живот… здесь нужен очень грамотный гематолог.
Ваше право, ваше здоровье.
Вот именно… Не все так просто, и осложнений может возникнет такое количество, что потом всю жизнь разгребать… если ее сохранят конечно...
Поэтому и нужен грамотный врач… Я это и имела ввиду...
Никто и не говорит что только уколы в живот. Нужен постоянный контроль, гемостазиограмма раз в две недели, коррекция дозы и прочее. Предупрежден, значит вооружен. И тромбофилия не лечится, это генетика, тут можно только корректировать препаратами, но и при этом нет 100% гарантий что выносишь, и что не стукнет инфаркт лет в 35. Поэтому это важно знать не только для беременности, но и для своего здоровья.
соглашусь с вами… тема особенно в беременность очень серьёзная, так что лучше поддержать, но вместе с моральной поддержкой обязательно «волшебный пендель» в кабинет врача дать, чтобы не было потом серьёзных последствий
Я пока не сдала на мутацию гемостаза и не знала, что у меня генетическая тробофилия! В обычных ЖК ни один врач не сказал на это сдать, хорошо, что сдала и узнала про это до беременности.Мне даже гематолог сказала, что если во-время начать принимать препараты, то можно избежать печальных последствий при беременности.Как я дочку с ней выносила даже не знаю.
Я первую дочку тоже выносила без проблем, а дальше начался дурдом..
При тромбофилии обычно первая беременность проходит хорошо, она и служит толчком для дальнейших осложнений((А вот гинекологи в ЖК это вообще темный лес, они не фига не знают...
Знаю твою историю дорогая 😢
Но мне так в Москве объяснили, на мой дотошный вопрос- как я родила первую, а остальных не могу… То замершие, то пэ....
во вторую Б фибриноген повысился, в жк не обратили внимания, я сама 300 раз бегала на узи, сама в роддом поехала, если бы не это наверное вообще апг было бы
Это да… все проценты и «кому как повезет»… как бы не страшно это звучало((((((-врачи этой фразой просто убивают....
Мне вот интересно, фибриноген в начале беременности-5… это же плохо, так не должно быть… и гематолог убирает каждодневные уколы и делает схему через день… это ведь не нормально… так не должно быть, или я не права? Ситуация не моя, и не могу достучаться до человека, что это большой фибриноген...
Соболезную. Вот только не могу понять, ваша тромбофелия передалась ребёночку? Извините за этот не простой вопрос.
Нет, у дочки был ВПС, оперировали, неудачно
все же некотрые знают, но могут молчать, анализы то все платные и дорогие, а пациентки потом жалобы пишут, что их вынуждают сдавать… это мне врач рассказывала, зав.отделением (она знает от тромбофилии и афс, но все же не совсем разбирается -говорит мутации после 10 недель запускаются, и что если нет Лейдена и ф 2-типо ничего страшного, ну и ф13 говорит защитный фактор от тромбов, ага). Ну врач молодая из ЖК мне сказала, что они то не учились вести такие Б, они не умеют контролировать тонко гемостаз (который плохо делают в ЖК кстати) как гематологи, а местный дедок у ЖК -не шарит. ((((
Да, это и спрашивала. Извините пожалуйста за вопрос. Дай вам Бог здоровья. Просто часто слышу, что при тромбофелии деток теряют.
Да дорого… но разве может быть что то дороже жизни детей… Но это конечно мнение каждого… Я сдавала все что говорили, и то, что не говорили… это в моих интересах....
Вот про защитный фактор от тромбоза ф13 смешно слышать, когда говорят))))))))) Это относительно молодое заболевание по сути то(ну имею ввиду как начали активно его изучать) и конечно мало спецов кто понимает в этом(
не все же верят врачам, скажут у меня итак все хорошо, а меня мол на деньги хотят развести, и еще врачей обвинят во всем на свете. Я вот сама на тромбофилию выпрашивала анализ, сама искала сколько всего их в комплексе, сама потом читала что значит. А заболевание да, молодое, и мне все-таки кажется, что это связано с экологией-химикаты и проч, в результате идет больше мутаций+стало намного больше мужчин с плохой СГ (раньше по воз было 14% по морфологии, сейчас 4%). Ну и вот варикоз, тромбоз у молодых-вот откуда, раньше может меньше конечно об этом говорилось.
Может эту тему дать почитать тому человеку? Фибриноген начинает кричать уже просто, а другие показатели как?
Вот тоже у моей знакомой, аналогично и там гематолог, тоже назначил через день и курантил попить.....
Другие в норме пока что… давала инфу читать, но толку нет)
Меня тупо проворонили
У меня мутации сразу после имплантации запускаются. И фибриноген уже в 5 недель акушерских был 6 в первую зб.
+++++сколько ни читаю девочек, у многих так. У меня гемостаз нормально не брали, только тромбоциты, а гематома с 5 недели...
Вот и мне тоже(((
А когда читаешь такие посты-что это не страшно, реветь хочется(
Вот именно, а относятся некоторые как к какому то насморку...
И ладно сами бы так думали, но другим-у которых проблемы пошли в гемостазе писать это и возможно сломать жизнь… нет слов((
Видимо у этих женщин, которые так пишут не случалось трагедии на фоне этого заболевания, поэтому и пишут так легкомысленно...
Я за сегодня 5 штук таких прочитала.....
Есть же стандарт постановки диагноза тромбофилия… У меня тоже прям сильных мутаций нет, но в Москве поставили… Хотя в Питере и у меня в городе говорили, что нет у меня никакой тромбофилии, я сама себе ее придумала… Только после ДВС синдрома, они закопошились(((
единственное что хочется сразу сказать — с.у.ки.!!! закопошились они… УКИ!
ну вот и у меня тоже, есть много мутаций но сильно страшных — нет. Но как сказала мне гематолог тут ведь как — это неизученная часть (поэтому твои посты у меня в закладках) и всё это — это риски. могут сработать могут не сработать. как русская рулетка. вот те у кого! Не сработало" и рассказывают о чудесном излечение! Как блин ГЕНЕТИКУ можно вылечить?!
Жесть конечно так путать(((
С низковатыми тромбоцитами? В смысле, как это связано? Низкие наоборот тромбоцитопения ....
Типо путают название осложнения «тромбоцитопения» «тромбофилия»… это из разряда-слышу звон, но не знаю где он...
Понятно, но это разные болезни, на сколько я понимаю.
Тромбофилия это заболевание, а точнее, патологическое состояние системы гомостаза. А тромбоцитопения это симптом, который свидетельствует о том, что организм перестал бороться, началось обезвоживание, другими словами, почки начали отказывать. Тромбоцитопения развивается очень часто при тромбофилии, если организм не поддерживать медикаментозно. Другое дело, что не все знают о том, что у них тромбофилия. В моем случае, во 2 беременность развилась полиорганная недостаточность, прогрессирующая тромбоцитопения, тяжелая пэ. После кс, буквально через 2 дня, не смогли взять кровь из вены, сильно густая была. После потери я обследовала гемостаз и сдала кровь на генетические полиформизмы. Как оказалось у меня 5 полиформизмов из 12, включая нарушения обмена фолатного цикла. И наследственная тромбофилия послужила причиной развития полиорганной недостаточности.
Тромбоцитопения? Это же когда тромбоциты падают и кровь плохо сворачивается… или я путаю что-то?
Тромбоцитопения это когда тромбоциты падают. Но кровь плохо сворачиваются когда их критически мало <90. А тромбоцитопения сама — это не заболевание. Это один из симптомов прогрессирующей почечной недостаточности, которую может вызвать тромбофилия в том числе.
Но есть же и наоборот вроде, типа видебранда. Васкулита, ДВС которые с тромбофилией не связаны. Или я что-то путаю
Виллебранд это тоже наследственное заболевание крови, не тромбофилия. Васкулит больше имеет иммунную природу, может быть вызван АФС, так как при васкулите тоже идет воспаление эндотелия. Кстати, АФС это тоже форма тромбофилии, только не наследственной, а приобретенной. ДВС развивается как следствие многих факторов. Одним из факторов тоже может быть тромбофилия.
Ну не правильно, наверное, все на тромбофелию сливать. Факторов, наверное куча. Тромбоз-это закупорка, кровотечение разве тоже вызвано тромбозом? Это мои мысли… я просто хочу разобраться
Речь о кровотечении не идет. Я же Вам объяснила, что тромбофилия-заболевание, приводящее к т ромбозам. Тромбоцитопения это не заболевание. Это один из симптомов, приводящих к тяжелом состоянию. Но запускающим механизмом во многих случаях является как наследственная тромбофилия, так и приобретенная.
Тромбоцитопения-это синяки и плохая свертываемость? Т.е тромбофелия может в том числе и к ней привести? Ох, я вас замучала, простите, хочу понять
при низких тромбоцитах будет плохая светываемость… У меня были тромбоциты 40-кровь было не остановить… И одновременно с этим двс-синдром… у меня кровило ото всюду… Тромбоциты это то, что помогают крови свернуться на 1 этапе свертывания. Если их мало, даже по логике понятно, что кровь будет не останавливаться...
Тромбоцитопения это снижение уровня тромбоцитов в крови, разжижение крови. Сама по себе она не возникает. Ее поровоцируют определенные факторы. Она может привести к кровотечениям, порой даже очень опасным. Но не всегда при тромбоцитопении происходят кровотечения. У меня с детства синяки. Я считала всегда, что это у меня просто кожа такая нежная. А это просто сосуды слабые. Тромбоцитопения здесь не причем. Тромбофилия опасна тем, что запускает патологические процессы гемостаза беременной. Кровь густеет. Кровеносные сосуды у нас с вами везде: в сердце, в печени, в почках, в матке, и даже в плаценте. И не только. А внутренние органы будущей мамы смогут перерабатывать густую кровь? Им очень тяжело работать в таких условиях. Они работают на износ. Если не поддерживать организм медикаментозно, рано или поздно запускаются компенсаторные возможности. Но их недостаточно. Начинают отказывать внутренние органы. Так вот тромбоцитопения или разжижение крови это признак обезвоживания организма, или почечной недостаточности. В большинстве случаев тромбофилия является поедпосылкой проявления тромбоцитопении на разных сроках беременности, обычно во 2 или 3 триместре.
У меня тромбоциты были 90. Крлвотечений не было. Кровопотеря при операции составила 500 мг. В выписке чёрным по белому написано — тромбоцитопения.
Тромбоциты падают на фоне недостатка железа даже, что-то вы меня запутали. По мне это разные болезни и разные факторы. Может я и не права, не буду доказывать.
На фоне недостатка железа падает гемоглобин в крови. Гемоглобин это белок, который отвечает за транспортировку кислорода в организме. А тромбоциты это клетки крови. К железу они не имеют никакого отношения. Спорить с Вами не буду, т.к. сама все это пережила, горы литературы на эту тему изучила. Я и не утверждаю, что тромбофилия и тромбоцитопения это одно и тоже. Но тромбоцитопения это не заболевание.
Вот как раз таки и влияет на тромбоциты в том числе, знаю примеры, а ещё тромбоцитопения бывает при недостатке витамина К, В и фолиевой. Так что не думаю что это связано с тромбозом
Недостаток витаминов К и группы В как раз и обусловлен генетическим отклонениями. Есть 4 основных гена, отвечающих за обмен фолатов в организме. Фолиевая кислота это витамин В9. Так вот тромбофилию как диагноз ставят как раз тогда, когда в обмене фолатного цикла есть тоже нарушения плюсом к Лейденской мутации, F2, F13, гипергомоцистеинемии.
Не обязательно генетика! Недостаток вызывает и отравление ядами и много разных причин, а вот неусвояемость МОЖЕТ БЫТЬ связана с генетикой, или же с каким либо заболеванием!
Не думаю, что большинство девочек с подобными проблемами во время беременности травятся ядом. Ведь вне беременности проблем практически нет. Не возникает ни тромбоцитопении, ни ДВС, ни пэ. А в большинстве случаев недостаток витаминов вытекает из того, что витамины не усваиваются. Ведь организм человека это такое устройство, что если нет проблем, то он все равно возьмет свое хоть из продуктов. А если есть проблемы, хоть горстями витамины ешь, никакого толку не будет.
Понятно что большинство вызвано не отравлением, но есть другие болезни, которые вызывают либо кровотечение, либо тромб. А тем более в беременность, организм ослаблен.
Спасибо. Да, беременность это тоже проверка организма.
Что значит то и то?
А как это все может быть сразу? Это не возможно! Агрегация и тромбоэбластограмму сдавали? Вы в следующий раз пишите понятнее, пожалуйста! А то комментарий выше, что у вас и то и то, не совсем понятен?
Конечно разное!!! вот например моя сложная ситуация! Вчера получила мутации генов -3 из 8 по тромбофилии в гетерозиготной форме! Было 3 замерших, Теперь обследуют кровь, подозревают тромбофилию! Нооо дело в том что с этой кровью я уже родилась (это генетика) а в 15 лет я заболела тромбоцитопенией (после очень тяжело перенесённой ветрянки пошёл сбой ) организм видит свои тромбоциты как чужеродные!!! и убивает их! В итоге при норме 200-400 тыс у меня около 30 тыс тромбоцитов уже 10 лет! При рецидиве ра нервной почте 2 года назад упали в 2-5 тыс ?вся синяя ходила в синяках!!! И теперь то я в ужасе, получаеться из за млей болячки с тромбоцитами у меня жёсткий запрет на разжижение крови!!! А если докажут наследственную тромбофилию то нужно будет чтобы выносить разжижать кровь, а это опасно кровотечениями, потому что тромбоциты могут падать в нули! Вот мой пока замкнутый круг! Но я очень надеюсь что мутации которые у меня нашли, не потребуют таких уколов ((((так что это противоположные вещи тромбофилия и тромбоцитопения моя ненаглядная ( и как оказалось рядом стоять они могут! Просто тромбоциты всего один из факторов свёртывающей системы!
У меня уже 10 лет аутоимунная тромбоцитопения! Все факторы свёртывания в норме, кроме тромбоцитов! Как сказали сбой такой и организм у меня сам выробатывает антитела к своим же тромбоцитам! Так что это заболевание бывает и самостоятельным! И с почками у меня вообще не связано это
Но у меня кстати сухая форма как сказали, я не кровлю )))я при тромбоцитах 30 резала десну, вырывали сложные зубы, было 2 чистки вакуумные после замерших и все врачи как один говорят -"ты кровила не больше чем все здоровые "! Месячные 2-3 дня не обильные и все сворачивается! Хотя цифры с виду очень маленькие но как говорят организм привык и другие факторы свёртывания берут на себя эту ответственность остановить кровь ) вот так 10 лет уже живу как и все ) и спортом занимаюсь и травмы бывают и не кровит ниче
Может )))
Я понимаю, агрегация как? Агрегация показывает свёртывание крови. И фактор виллибранда сдают. У вас всего лишь риск проявления, а это не показатель болезни тромбоза.
Я охотно Вам верю. Но мы вели речь о тромбоцитопении, которая развивается во время беременности. Во время беременности она и есть признак проблем с внутренними органами.
Ну вот пойду к гематологу только! Пусть эти мутации расшифровывает! Уже 3 неудачных беременности