Врожденная тромбофилия: приговор?


Итак, диагноз мой поставлен. Наследственная тромбофилия (мутации по ключевым генам для вынашивания беременности FGB, PAI-1, MTHFR), а также Антифосфолипидный синдром ( антитела к β-2 гликопротеину). Теперь мой враг в лицо известен. Что дальше? Ожидание или планирование, страх и бегство или борьба и продвижение вперед? Найду ли силы я для преодоления обстоятельств? Смогу ли выбраться из этого кокона, в который я сама себя запечатала, приговорив к изоляции и одиночеству. А что, мне здесь вполне себе комфортно. По крайней мере моей жизни ВРОДЕ как ничего не угрожает. Полный штиль. Соблазн велик оставить все как есть. И перестать бояться. Ведь не боится тот, кто ничего не предпринимает. Как хорошо, не думать о грядущем. СЕГОДНЯ у меня все хорошо и ладно. Вот день ещё один прошел без потрясений, Слава Богу. И нет давно звонков друзей, вопросов, общения, волнений, потрясений. Лишь я и мысли, и могу вполне себя занять: порисовать, позаниматься в зале, поработать. Сидеть в своей рутине, как в болоте, комфортно очень. Наверно, это способ залечить рубцы и раны на душе. Все это получилось. Боль терпима. (Конечно не ушла, даёт знать о себе, как старый перелом костей в тяжелую погоду). Но разве это цель? Как перелистнуть страницу и начать новую веху своей жизни. Значит ли это навсегда распрощаться с теми, кто покинул, кто ушел в мир иной, с теми, кто ТАКОЕ место в сердце занимает. Мой ребенок, моя бабушка. Тяжелые потери двух последних лет. Оторванные куски от сердца. Их у меня забрали. Навсегда. Как это я смогу принять? Они, конечно, живы, но в другом измерении как бы находятся. И может, даже смотрят на меня, вот веселятся! Конечно, вместе там они. Но я-то здесь! «Я не знаю, что меня ждет, просто делаю, что могу. Придет время, и мы узнаем свою судьбу» — это цитата из фильма «Последний самурай». Что осталось, перебирать, как четки, день за днем? Ведь все равно ничто не изменилось. Я по-прежнему со своим мужем и делаю то, что раньше. Такое постоянство удивляет и меня. Вот сон приснился будто четверо нас, двое детей… Откуда это. Реальным может это быть? Я бы хотела, наверное…Но наследственность играет злую шутку со мной. Рискнуть? Сыграть в эту лотерею снова? Займусь подсчетом вероятности благоприятного исхода с учетом употребления низкомолекулярных гепаринов во время беременности. Благо, есть время вечерами. Ах да, и чтением по этой теме. Вот это точно безопасно. Ведь знание- великая сила. Но может сделать ставку в рулетке этой? Цена вопроса жизнь- какой пустяк…Но это завтра, завтра, не сейчас.


Интересные разделы сообщества

Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
Мария

Добрый день! Случайно увидела ваш пост. И хочу сказать, что все реально, сейчас с этой проблемой успешно борятся и вынашивают здоровых детей. Мой врач гемостазиолог считал мой случай очень тяжелым. Те же мутации, что и у вас, плюс еще 5, в том числе очень опасный ген протромбина. Первую беременность выносила отлично, не зная об этой проблеме, а потом началось… Сначала пузырный занос с замершей Б, через 2 года опять ЗБ… Вот после этого и нашли в чем проблема. Нашла грамотного врача, колола до Б, во время и после клексан, пила ангиовит и омега3. Врач следил за анализами, корректировал дозу. В итоге беременность была легкой. Единственное, что омрачило ее, это транзиторная ишемическая атака на 33 неделе, но с этим справились. Колола клексан до самых родов и родила отличного сынишку весом 4360))) Причем счастливых историй очень много. Самое главное, что вы знаете причину, поэтому уверена, что у вас все получится)))

б

Пожаловаться
White Fox
Мария 
Мария, Большое спасибо за Вашу историю. Можно вопрос, получается в Вашу первую беременность эти мутации себя никак не проявили. Можно ли сделать вывод, что раз на раз не приходится. И есть повод надеяться, на спокойное течение беременности. Пока в голове у меня беспорядок. Хожу по врачам, чтобы хоть немного разложить по полочкам в голове знания вопроса. Разумеется, есть план терапии для коррекции (расписаны дозировки клексана). То есть не планирую пускать на самотек. И все же есть и сомнения, что она даст требуемый эффект. Спасибо за Ваши пожелания и уверенность. Их слышать особенно важно от человека, который столкнулся с такой же проблемой.
Пожаловаться
Мария
Вера Сухих, Всегда пожалуйста)) Рада помочь, тк понимаю Ваши чувства. Да, первая беременность прошла без каких либо осложнений. Как сказал врач, организм может компенсировать такие состояния, особенно в молодом возрасте.
Пожаловаться
Ксю

У меня тоже мутаций море. =))) Я рада, что знаю, откуда можно ждать проблем, где попытаться соломки подстелить, я все это знаю. Надеюсь! Я не опускаю руки, сдаю анализы, хожу к врачам, много читаю, общаюсь с девочками. По-моему, у меня есть все, чтобы добиться своего, а самое главное — ЖЕЛАНИЕ и ВЕРА! Тебе тоже желаю иметь их такими сильными, чтобы уперлась и пробила путь к счастью своему!!!

Пожаловаться
White Fox
Ксю 
Оксана, Спасибо. Стараюсь не опускать руки. иногда ловлю себя на мысли " а надо ли?" Но это минуты слабости. Сейчас будет особенно трудное время. Подходит к году с момента трагедии. Чувствую, будет тяжелая полоса. Морально готовлюсь к преодолению.
Пожаловаться
Ксю

Вера Сухих, Я тоже иногда говорю себе, что это сколько же проблем, ответственности, а детки болеют, падают, балуются, не хотят учиться, оно мне надо? Потом гляну на мужа и понимаю, что да, еще как НАДО.

Я тоже сейчас вспоминаю себя год назад… Мой срок уже близился к 3 триместру, животик уже видели все… Через месяцок я должна была уже уйти в декрет...

Пожаловаться
DEVA

Не вешай нос! Ты не одна такая (с таким диагнозом) на этом свете! У моей близкой подруги такая же болезнь, так она уже нашла врача и её сказали через пол года после потери (её в 10 недель прочистили) можно беременеть. Просто беременность проходит под присмотром и уколами в живот! Да поищи здесь девочек у которых с таким диагнозом уже есть детки! Это реально сейчас в нашей жизни!!! УНЫНЬЕ ЭТО СТРАШНЫЙ ГРЕХ! Больше позитива и всё обязательно получится.

Забыла написать ещё есть реальная знакомая у которой такой же диагноз и уже 2 дочки бегают, правда перед этим была потеря на очень большом сроке! Так что верь и всё обязательно получится!

Пожаловаться
Ли
Я виссел дуэ ф пью.и фолиевую пожизненно.

Еще прописали омега 3

Я у лучшего врача в питере была по тромбофилии.

если все плохо (коалуограма, д димер) то прописывают уколы на всю беременность.это разжижать кровь

Удачи

Пожаловаться
White Fox
Ли 
Ли, Да мне тоже прописали, и вессел дуэ в том числе. И вот что интересно, вне беременности эти показатели (Д-Димер, коагулограмма) в норме, кроме бэта2 гликопротеина, антифосфолипидный синдром ставят в центре планирования. Солько у меня вопросов к ним появилось после прочтения комментариев тут.
Пожаловаться

Только с верой и грамотным врачом к планированию и вынашиванию подходить… И всё будет хорошо. Нас, таких боязливых, здесь очень много((

Пожаловаться
verleiter Романенко

Ох, я всегда в восторге от твоих постов. Один врач мне сказал то же что и ты написала, дети это лотерея. Но какова цена проигреша… Скажу одно, ты знаешь врага в лицо, методика борьбы есть и она успешна. Сейчас у тебя шансов на победу гараздо больше. Не опускай руки, с открытым сердцем и любовью, со светлыми мыслями в бой за свое счастье!!! все получится, обязательно!!! и не как иначе.

Пожаловаться
White Fox
verleiter Романенко 
verleiter Романенко, Спасибо за добрые слова. Тебе желаю поскорее достичь результата. )))

Надеюсь, мы сможем перелистнуть эти мрачные страницы.

Пожаловаться
verleiter Романенко

Вера Сухих, О да, хочу перелистнуть. Я тоже имею генетического рода отклонения в крови. Но пока что не ставят такого диагноза, наблюдают.

Пожаловаться
Маркиза
Знакомо это все, болотце… ага… Мне ставили на словах этот диагноз, пробоявшись почти год, я так и не стала сдавать именно эти анализы. И в счастливом неведении просто пила витамины и планировала месяц зачатия… В беременность Контроль был только коагулограммы и тромбоцитов, видимо, если и были мутации у меня, то в этот раз просто крупно повезло, но я и не думала об этом даже! В неведении покой...

А вообще этот диагноз не приговор далеко, сколько наших уже родили за этот год после потерь! Пусть кто на уколах-таблетках, а кто просто на нервах и сохранениях, как я — все реально, возможно. Только нужно идти к этой цели безоглядно, а для начала вылезти из болота, видеть радость в любой мелочи, жить и дышать полной грудью. Долой апатию и безразличие

Пожаловаться
White Fox
Маркиза 
Маркиза, Спасибо за вашу историю. Надеюсь, моя апатия- это лишь этап в переживании горя.
Пожаловаться
Маркиза
Вера Сухих, Конечно, этот этап мы все проходим, он неотъемлемая часть нашего горя… Потом будет проще, полегче… просто это «потом» у всех наступает через разные промежутки времени, надо созреть, переболеть этим индивидуально. Полгода — два года, такой разброс сроков я наблюдала у наших девчонок. Все будет, все придёт, только руки не опускай!
Пожаловаться
мама

У тебя, кстати, гомо или гетерозиготы по мутациям? (Блин, пишу, а самой Аж противно, что я теперь такоц вопрос могу задать со знанием дела).просто то, сто ты написала- у каждой второй, и они не самые важные, если верить тому, что я успела начитаться

Пожаловаться
White Fox
мама 

мама, Привет. Я сдавала в Кулакова. И там нет такой информации. там звучит: «дефект гена такого-то». И в центре планирования не стали уточнять эти «гомо или гетеро» Одно скажу- конечно ещё пойду консультироваться. И если это будет важно для составления плана лечения- планирования, пересдам ещё раз.

Пожаловаться
мама

Вера Сухих, Поняла тебя.очень поддерживаю мысль о консультации у другого врача

Пожаловаться
ПростоМамочка
мама 
Вера Сухих, Привет! Я тоже в Кулакова сдавала, ты сама их можешь расшифровать: смотри в первом столбце написано назв FGB G>A; далее второй столбик идет твой вариант например A/A ( норма по первой букве 1 столбца, т е G/G, значит если G/A это гетеро, A/A гомо)
Пожаловаться
ПростоМамочка
мама 
А на счёт поста твоего хочу сказать, что ты большая молодец, виден твой настрой и желание к новой беременности. Я уверена что у тебя все получиться!
Пожаловаться
White Fox
мама 
ПростоМамочка, Спасибо тебе большое за дельный комментарий. Я даже сейчас распечатаю себе. Дело в том, что «врач» мне ничего этого не расшифровал. Согласно твоим комментариям у меня получается FGB (G/A), т.е «гетеро», а ген MTHFR, тоже «гетеро», так как A/C значение указано. и PAI 1 я не смогла расшифровать, так как там 5G/4G, но тем не менее в «дефективных» он указан. Попробую прямо «припереть к стенке» докторов, чтобы мне расшифровали. И кстати, в чем все-таки разница «гомо» или «гетеро». Что «лучше», если можно так выразиться вообще?
Пожаловаться
White Fox
мама 
мама, А в чем все-таки разница «гомо» или «гетеро», может мне радоваться надо, что «могло быть и хуже»?
Пожаловаться
White Fox
мама 
ПростоМамочка, Спасибо за теплые слова. Пока иду по этому тернистому пути познания) Тоже желаю удачи в нашем нелегком деле.
Пожаловаться
Татьяна
мама 
Вера Сухих, Мутация Паи у вас в гетеро, значит не самый худший вариант.

Мутации в гетерозиготе меньше отягощают возможные проявления, так скажем. Они типа «лучше».

На сайте хеликс.ру очень хорошо все описано по мутациям, понятно и ясно. Да и вообще, инфы в инете полно, к счастью.

Пожаловаться
White Fox
мама 
Татьяна, Спасибо за информацию. Да, читать можно бесконечно. Главное, чтобы в голове откладывалось. И да, вселили оптимизм. Хоть тут "повезло" с «гетеро»!!!)))))
Пожаловаться
Татьяна
мама 
Вера Сухих, А что с кровью сейчас, не смотрели? Расширенную коагулограмму не ссмотрели? В любом случае с афс наверное будут уколы разжижающие.
Пожаловаться
White Fox
мама 
Татьяна, Да. уже дозировки расписали- клексан 0, 4 — 1 раз в день или фраксипарин- 0, 3- 1 раз в день. Пока еще не читала об этом. И в планах к другому врачу поговорить сходить.
Пожаловаться
White Fox
мама 
Татьяна, Да, и с кровью в «небеременном» состоянии в норме вроде как все. Кроме гемоглобина, но он скакал всегда
Пожаловаться
Татьяна
мама 
Вера Сухих, Правильно, сходите. Гемостащиоллгу в мск сейчас много толковых, есть из чего выбрать :)
Пожаловаться
Татьяна
мама 
*гемостазиологов
Пожаловаться
White Fox
мама 
Татьяна, А есть какой-то на примете адекватный? Так не хочется перебирать вхолостую. Да и с финансовой точки зрения эксперименты ставить не очень хочется.
Пожаловаться
мама
Вера Сухих, ну вот я тебя и поздравляю, ты входишь в почетное число 50% населения со своими гетерозиготами. ПАИ 1 в гетероформе — у 50% населения, остальные — с чуть меньшей частотой встречаемости. Гетеро лучше, чем гомо (прям как не про мутации говорю))). Ну что, ты чувствуешь, что ты становишься «нормальной» прямо на глазах?))
Пожаловаться
мама
мне почему-то кажется, что дело в АФС у тебя. Ну просто потому что мутации твои несерьезные, у меня они хуже твоих, но 2 беременности выносила без их влияния совершенно. К счастью, от АФС можно избавиться в течение короткого времени, как я поняла. Так что дерзай, видишь, оказывается не такой уж ты и мутант, как хвасталась раньше)))
Пожаловаться
Татьяна
мама 
Вера Сухих, Лс
Пожаловаться
White Fox
мама 
Татьяна,
Пожаловаться
White Fox
мама 
мама, А как избавляются от АФС?.. Я что-то не очень эту тему вообще изучала. Извиняюсь, может глупый вопрос задаю
Пожаловаться
White Fox
мама 
мама, Да уж, нам ничего не остается, как мутациями хвалиться. Уф, даже не знала, что ещё не так все у меня запущено. Вот она сила коллективного разума. А по АФС пойду читать…
Пожаловаться
мама
Вера Сухих, вот недавно только мне писали девочки, почитай на первой странице: https://www.baby.ru/blogs/post/462880349-427434420/
Пожаловаться
White Fox
мама 
мама, Спасибо читаю…
Пожаловаться
ПростоМамочка
мама 
Вера Сухих, PAI 1 у тебя гетеро, норма 5 G/5G. У тебя все совсем не страшно, не переживай под чутким контролем врача я уверена что в скором времени родится у тебя здоровый малыш))
Пожаловаться
White Fox
мама 
ПростоМамочка, Спасибо за эту приятную новость.В нашей ситуации привыкаешь каждой мелочи радоваться
Пожаловаться
мама

Ну что тебе сказать? Этап размышления, осознания того, что тебе предстоит сделать для рождения малыша, его надо пройти.

Ты была у не самого ласкового врача, и пост твой это отражает. Хорошо, что ты решила сходить и к более душевному доктору. Уверена, что твое восприятие этих несчастных мутаций изменится. Самое главное, что эти проблемы корректируются, притом успешно.

Так что дай себе еще время раскачаться несколько неделек, и вперед))

Пожаловаться
White Fox
мама 
мама, Да, ты совершенно права. У этого доктора это всегда стресс. Притом я сознательно пошла вначале в центр планирования, чтобы уже составить список ключевых вопросов болезненных и их задать более оптимистичному доктору. Так что посмотрим, что там будет дальше.
Пожаловаться
Надежда

Мне это диагноз поставили уже во время 3-й беременности. Так что, судя по всему, это не приговор. Двое живых детей ку меня все-таки есть.
Насчет снов, они вполне могут быть вещими или знанием, которое дается, чтобы были силы преодолеть все испытания. Мне во время первой беременности приснилось, что я гуляю с сыном (тогда я была уверена, что жду мальчика). Во сне я знала, что его зовут Георгием и он родился в начале июля. Когда мы похоронили дочку, я много раз вспоминала этот сон. Он был таким реальным, как будто я его прожила. Год спустя в начале июля родился мой Георгий. Он и стал моим спасением и научил меня снова радоваться жизни.

Пожаловаться
White Fox
Надежда 
Надежда, А у меня до потери было много снов вязанных с рождением ребенка и все они оканчивались как-то странно и неблагоприятно. Вот что это было, предупреждение, предчувствие?
Пожаловаться
Надежда

Вера Сухих, Думаю, интуиция

Пожаловаться
Татьяна
Читая вашу историю, тоже подумала, что наверняка с тромбофилией связано, она у вас и врождённая и приобретенная. Тут полно примеров, как девочки с успехом вынашивают со всем этим. Да и вообще, вы теперь предупреждены, а значит, вооружены, знаете где причина и как бороться. Так что — уже маленькая победа!
Пожаловаться
Зарик

Многие говорят, что если очень хотеть и стремиться к этому, верить, что все получится, то рано или поздно все получится! Ты пережила такое горе, которое не пожелаешь и врагу. Ты смогла его передать и живёшь дальше. Да не как прежде, не с теми кто был до случившегося и не с теми мыслями и взглядами, но ты живёшь. И ты должна жить ради того, чтоб подарит жизнь маленькому счастью, которое заводится в тебе, как только ты одалеешь все страхи! ( моя однакурсница, ей давали 0% что она сможет выходить ребёнка, она потеряла одного и не сдалась, и не верила, что у неё будет это счастье, и оно у неё есть! Ему 4 месяца.)
Чем ты хуже других? Слабее?! Не Поверю! Ты сильная, и все страхи тебе под силу! И все у тебя получится! И счастья у тебя будет и не одно… Верь в это и не сдавайся) ?

Пожаловаться
White Fox
Зарик 
Зарик, Спасибо большое за поддержку. Уверена, что только благодаря теплым словам и позитивному настрою, которым здесь заряжаюсь, смогла в моменты отчаяния продвинуться вперед, не сломаться.
Пожаловаться
Зарик 
Вера Сухих, Все будет хорошо!!! хотя нет… ужасная фраза, которая раздражает!!!

Все будет так как мы захотим!!! У меня те же диагнозы что и у вас. Сегодня была у иммунолога, все корректирруется, все мы сможем! Нам бы сил, терпения и позитива полные штаны, и мы все преодолеем ради наших малышей.

Пожаловаться
White Fox
Зарик 

Алена Ефремова, Спасибо за пожелания. И вам сил и терпения!!!

Вам тоже прописали низкомолекулярные гепарины колоть во время беременности?
Пожаловаться
Зарик 
Вера Сухих, Я еще плохо во всем разбираюсь, иммунолог лечения еще не назначил, а репродуктолог уже назначил клексан, вессед дуо и ангиовит…
Пожаловаться
Елена
Зарик 
Зарик, Да, я с вами согласно! Раз смогли это пережить, не умерли на родильном кресле, не умерли мы в первые минуты страшного горя-значит все переживем и все сможем! Потому что мы самые сильные и сможем теперь все преодолеть! После случившегося со мной горя, я полностью поменялась… поменялось мое отношение к жизни, к людям, я стала больше понимать, что в жизни главное (хотя я и так понимала, что дети это самое главное счастье, которые мне очень долго не давалось и не получалось. И так не смогла я ощутить счастья материнства). Но теперь я понимаю, что тем более все так просто мне не достанется это счастье и надо к нему идти и бороться.
Пожаловаться
Вероника

Вера я думаю не стоит опускать руки раньше времени, Вы знаете теперь причины, а значит знаете куда и в каком направлении действовать обязательно консультация нескольких врачей. вот в этом я убедилась на личном опыте а то бы так и седели с мужем ровно, зная что «бесплодны». Лотерея азартное дело иногда и в ней выигрывают миллионы. Я знаю по себе не отступила бы только до конца. Так что удачи удачи и не опускать руки, в этом отношении мне очень нравится героиня романа «Унесенные ветром» она думала о чем-то сложно завтра, но ни когда не отчаивалась и не опускала руки.

Пожаловаться
White Fox
Вероника 
Вероника, Конечно, буду верить, надеяться. Проблема в том, что никогда не любила конкурсы и лотереи, удачливость не моя стихия. Мое скорее упорный труд, работа на результат. Но может это и тут подействует

? И, в конце концов, везение ещё никто не отменял...

Пожаловаться
Софья
Итак, я с вами! у меня 2 замершие беременности, потеряно 3 деток.обследования, нервы, куча денег и лекарств.итог- наследственная тромбофлибия,5 мутаций из 8.у меня был немного транс УКОЛЫ????!!! В ЖИВОТ????!!! ВЫ ШУТИТЕ????!!! потом пришла в себя, да я смогу! я сумею! мы хотим детей и они у нас будут! страшно? да, очень! кто не рискует, тот не пьет шампанского.мы на этапе планирования.пусть все у нас будет, девочки! давайте буднм радовать друга друга хорошими постами!
Пожаловаться
White Fox
Софья 

Софья, Ответить: Софья Держитесь, кажется у нас похожие проблемы. Я как раз на этапе осмысления факта, что вся беременность будет протекать с каждодневными уколами. Понимаю, что результат того стоит. Что ж, пусть так. Жаль, что через столько вам пришлось пройти. Желаю скорого достижения желаемой цели.

Пожаловаться
Софья
Вера Сухих, Давайте вместе к этому идти! я не отчаиваюсь и знаю точн, все будет! значит пока не время, значит так дано именно нам.ну ничего, бывают испытания и еще хуже.помле потерь я прочитала наверное все грустные книги, кто то мне говорил что читаешь такую печаль, впадаешь в депрессию.я же нет, наоборот, по средствам этих книг понимала что бывает и намного хуже, и нечего раскисать! я стала чаще ходить в церковь, не потому что думала раз и поможет, нет меня туда потянуло, да отстаять службу, пропоститься, причаститься-пока не смогла.думаю это может впереди, а может и нет…
Пожаловаться
Алёнка
Пусть все идет своим чередом, а что будет дальше: поживем-увидим.Причина найдена-уже не плохо.Я сейчас тоже живу: день прошел хорошо, уже маленькая радость.Ничего не загадывают, не копаюсь в прошлом, живу здесь и сейчас.Как дальше все будет, неизвестно.Конечно будем еще пробовать, но позже.Всему свое время и мы своего чуда дождемся.ОБЯЗАТЕЛЬНО!
Пожаловаться
White Fox
Алёнка 
Алёнка, Очень понимаю такие мысли. Наверное, надо пройти через этот этап.
Пожаловаться
White Fox
Алёнка 

Алёнка, Желаю, чтобы все было хорошо в нужное время..

Пожаловаться
Алёнка
Вера Сухих, Это точно и мы его проходим, надеюсь пройдем и такого никогда больше не повторится.Отчаяние после случившегося прошло, но внутри какая-то пустота, а иногда полное безразличие.Но мы все равно будем стараться и все у нас будет.Скоро будем делиться только радостными постами
Пожаловаться
Алёнка
Вера Сухих, От души желаю ОГРОМНЕЙШЕГО здоровья!
Пожаловаться
White Fox
Алёнка 
Алёнка, Вот нахожу похожее чувство и у себя. Я про безразличие. Пофигизм какой -то присутствует. Возможно это защитная реакция организма и психики на случившееся. Желаю преодолеть эти моменты и вернуться к жизни быстрее. Надеюсь, это возможно для нас!
Пожаловаться
Алёнка
Вера Сухих, Это реакция психики и наверное правильная, когда меня машина сбила я вообще ничего не помнила, врач сказал, что так мозг реагирует, не нужны ему такие воспоминания, а здесь всего не забудешь.А вообще пора переставать хандрить, еще чуть-чуть погрустим и будем искать радость в мелочах, солнышко светит, цветы распускаются.
Показать ещё