Начну сначала.Вышла я второй раз замуж, от первого брака есть сын, сейчас ему почти 8 лет, с вторым мужем живем уже 5 лет.Долго я не могла забеременеть и вот в 2012, в январе я забеременела, мы так долго этого ждали и вот свершилось, у моего мужа это первый ребенок.Почти всю беременность мы не знали кто у нас будет, не показывалась.Пошла на 3D УЗИ и там мы узнали, что будет девочка, были очень рады.Все анализы были хорошие, узи тоже.19 октября родила я свою Анюточку 3410 вес и рост 50 см.Выписали нас на 8 день, потомучто было мало тромбоцитов, а в остальном все хорошо.В 2 месяца Анюточка начала переворачиваться, даже невролог говорил, что очень быстро начала, в 4 с лишним начала ползать, в 5 месяцев пошли зубки(видимо торопилась жить).Потом мы стали плохо кушать, постоянно давилась, перестали прибавлять, появились хрипы, нам начали ставить Стридер.Анюточка стала вялой, нерестала улыбаться, часто плакать, врачи нас посмотрели и предварительно поставили нам генетическое заболевание Гоше, это когда у мужа и жены совпадают гены и при этом ребенрк не доживает до года, но тогда я подумала, что это полный бред.Нам назначили на 5 июня ложиться на обследование в больницу, перед больницей мы покрестили Анюту.И 5 июня 2013года началось самое страшное в моей жизни, я покормила Анечку, прошло время, она ползала в кроватке, а я разговаривала по телефону с сыном и вдруг услышала, что Анечка задыхаеться, я схватила ее пыталась привести в чувство, но она только синела, я побежала к врачам, она уже почти не дышала, ей дали кислород и она вдохнула.Анечку сразу же в реанимацию, сказали, что ей попала еда в легкое и она будет пока под искуственной вентиляцией легких.Это было все как в страшном сне, меня к ней не пускали в реанимацию, объяснили, что не положено и пускают только к умирающим детям.Прошла неделя, но она сама не могла дышать, я ходила по церквям, молилась и все наши молились за нашу девочку.В Реанимации у Анечки взяли кровь и у нас с мужем на эту проклятую болезнь Гоше, отправили в Москву и сказали, что через 3 недели будет готов результат, прошло 2 недели, а малышка так и не могла сама дышать, я поехала в Москву к Мощам Святой Матроны с ее фотографией и одежкой, простояла очередь, был ливень, но я думала, что бог меня испытывает и простояла 3 часа, потом прошла молилась и прикосалась к мощам ее вещами, поехала домой и была уврена, что анализы не подтвердяться.Но бог нас не услышал.И нам поставили этот страшный диагноз, мы с мужем здоровы, но в Анюточке совпали наши гены и теперь у нее будет накапливаться ненужные вкщества в крови, костном мозге, селезенке, печени, головном мозге и он будет разрушаться и наша девочка умрет, и осталось ей неизвестно времени, а было ей уже почти 8 месяцев, ноя все равно продолжала верить, что она будет жить,2,5 месяца Анечка пролежала пд искуственной вентиляцией, потом мы дали согласие на операцию, нам поставили трахеостому и через неделю она задышала через нее.Но она все это время находилась под сильными противосудорожными препаратами от которых Анечка все время спала, но судороги даже при них не проходили, т.к ее мозг уже начинал разрушаться.Нас выписали в обычную больницу, и я легла вместе с ней.Она иак же была под под этими препаратами и спала, я сама ее кормила через зонд, саннировала трахеостому, из ротика слюнки и из носика выделения, на руки я ее брать не могла т.к она была постоянно под капельницами, так мы с ней пролежали 3 дня, я боялась спать, т.к боялась, что она перестанет дышать на 4 день ей стало хуже у нее целый день была температура, которая не сбивалась, судороги от которых она была как каменная, потом пошла кровь из носика, изо рта, потом из трахеостомы, это был ужас непередаваемый, я думала, что сойду с ума от того.что не могу ни чего сделать, ей влили немеренное количество лекарств, взрослый не каждый выдержит и Анечку снова унесли в реанимацию.Кровь ей остановили, сильные судороги сняли и потом дни пошли на то, что сколько ее организм выдержит, столько и проживет и так она пролежала еще месяц пока ее организм и мозг разрушался и 23 сентября ее сердце остановилось.Я не могу ни как поверить, что ее нет и я не увижу свою малютку и это все не снами, это все страшный сон и я скоро проснусь и все будет хорошо, но сон не заканчиваеться, мы похоронили нашу девочку, в этот день я была почти в бессознательном состоянии, меня чуть не носили на кладбище и я не знаю, как дальше жить, жизнь как-будто остановилась для меня, я понимаю, что у меня есть еще сын.Но эта боль просто не выносима, что даже жить не хочеться и как придти в обычный ритм жизни я не знаю!!!!!!!
Обнимаю вас!
крепитесь. всё у вас будет хорошо!
Спасибо девочки!
Gospodi, kakoi uzas… ne dai Bog takoe komu-nibudj i kogda-nibudj perezitj! Derzitesj!
держись, моя хорошая...
Как сказал мне Батюшка «Поймите, ей там очень хорошо, Бог уберег её от нашей грешной жизни, она в Раю… она Ангел… теперь у вас есть свой семейный молитвенник на небесах, она постоянно будет молиться о Вас и когда вам будет плохо, придите на могилку, попросите Дочу помочь, она обязательно поможет, я знаю это на себе!»(У этого Батюшки дочка так же умерла на следущий день после рождения.)Надо верить в это, а иначе какой смысл вообще нашей жизни?!
Надо жить… ради сына, ради мужа, ради своего ангелочка… она ведь хочет, что бы вы улыбались… у вас все еще будет, главное не отчаиваться!!! ангелочку самых мягких облачков!!! держитесь!
Да, это тяжело смотреть на свою малютку и не знать как ей помочь.А я всегда думала, что я мать и все сделаю для своих детей, чтобы они здоровы и счастливы, но не смогла
Сил вам и вашей семье
как тяжело… соболезную Вам… держитесь Анастасия..
Очень вам соболезную
!!! Держитесь, так печально читать такие случаи, я раньше как то и не думала, что столько деток умирают, но знаете я считаю, что так лучше, в первую очередь для нее, она не мучается и ей не больно(у нас тоже малыш мучался)и я сразу как то для себя решила, что главное ему не больно, кто знает какие боли мучают таких малышей и как долго еще пришлось бы мучаться и вы бы мучались глядя на нее и что помочь не можите.А сейчас она с Боженькой, он ее оберегает.Сил вам и терпения!!! Мы с вами!!!!
Спасибо, да я знаю, что ей сейчас лучше и она не мучаеться.Только вопрос у меня, почему вообще ей далась такая болезнь.