Напомню свою грустную историю, 31 декабря 2015 умерли двое моих новорожденных детей, на 3 сутки после рождения. Написали сразу заявление. Причиной смерти изначально была названа генерализованная внутриутробная инфекция, настолько сильная что будто бы поражены были все органы. Об этой же инфекции твердила первая экспертиза, проведенная по делу. На все инфекции я проверялась, поэтому мы написали ходатайство о проведении новой экспертизы в Питере. И вот сегодня я с ней знакомилась! Сказать что я в шоке, это не сказать ничего! В ней полностью опровергается ВУИ, написано ее не было вообще, зато теперь причиной смерти указана НАСЛЕДСТВЕННАЯ ТРОМБОФИЛИЯ, ПРИШЕДШАЯ К летальному синдрому дыхательного расстройства. Далее привожу цитату из экспертизы «у новорожденных обнаружены гены F13A1B-гомозиготный, F5, FGB, ITGA2, PAI-1, MTHFR в гетерозиготном состоянии, что имело важное значение в таногегезе. Таким образом, наследственная тромбофилия могла быть одной или единственной причиной развития СДР, который явился причиной смерти»
Я просто в шоке. Девочки, кто разбирается и у кого тромбофилия, скажите ваше мнение, это правда могло привести к смерти на 3 сутки после рождения??? Откуда она взялась? У меня тромбоцитопения в ремиссии, у гематолога наблюдаюсь регулярно, никогда речи о тромбофилии не шло. После потери также сдавала анализы на АФС и волчаночный коагулянт, все отрицательно. Конечно, поеду с этими результатами экспертизы к гематологу. Но как, как??? Как вуи могла смениться на тромбофилию да такую, что дети умерли??? Я в прострации. Жду ваших мнений. Спасибо тем, кто дочитал до конца.
А Вы из какого города?
У меня тааая же ситуация была, после экспертизы — множественные пороки и вуи… Но у меня не хватило силы воли разбираться(( Для меня это был сильнейший удар.
А сейчас понимаю, что всё это было «сфабриковано»? но уже поздно((((
Я из Богородска, который около Нижнего Новгорода
Гематолог не может по ОАК поставить тромбофилию. Вы сдавали коагулограмму или тромбодинамику? Наследственной тромбофилия может никак не проявлять себя до бесконечности, а во время нее привести к ЗВУР, гипоксии, ФПН и т.д., то есть ребенок страдает в утробе. А после родов наступает кризис, например, ДВС-синдром, который часто приводит к гибели новорожденных. Это происходит не из-за того, что детям передалась тромбофилия, хотя это вполне вероятно, а из-за того, что они страдали в утробе.
Вот, что пишут, например:
У новорожденных детей имеются предрасполагающие факторы, способствующие развитию ДВС: неразвитость ретикулоэндотелиальной системы РЭС, обеспечивающая удаление промежуточных продуктов коагуляции, неадекватность васкуляризации на микроциркуляторном уровне, недостаточная способность компенсаторного синтеза печенью факторов свертывания крови фиброгеногена, витамин К-зависимых факторов, АТ-III и плазминогена. Так, у недоношенных детей, детей с ЗВУР, и развивавшихся внутриутробно на фоне хронической гипоксии, при рождении выявляются еще более низкие величины активности как прокоагулянтов, так и антикоагулянтов, факторов контакта, но более активный фибринолиз при более низком уровне плазминогена, а также агрегационной активности тромбоцитов, большую проницаемость и хрупкость сосудистой стенки. Эти дети склонны как к повышенной кровоточивости, так и тромбозам из-за быстрого истощения фибринолиза и антикоагулянтов в первые же часы и дни жизни.
Гипоксия, которая обычно сопровождается ацидозом и снижением периферической перфузии, приводит к развитию синдрома ДВС путем высвобождения тканевого фактора из поврежденных лейкоцитов и клеток эндотелия. Этот механизм играет в данном случае более важную роль, чем тромбоцитарное звено гемостаза или внутренний путь активации свертывания, при гипоксии имеет значение также снижение синтеза факторов свертывания крови печенью из-за ее гипоксического повреждения.
Да, коагулограмму сдавала, конечно. Все было в норме. После потери сдала еще на афс, его нет. Буду решать дальше с гематологом. Как я писала ниже, у меня невысокие тромбоциты, а значит разжиженная кровь, может ли при этом быть тромбофилия, т.е. густая кровь?
А нет другой причины невысоким тромбоцитам?
А во время беременности были проблемы? На УЗИ? По анализам крови во время беременности?
В том-то и дело, что нет. Все было в порядке. Как собственно и после кесарева. А потом раз, и на третьи сутки они умерли с разницей в несколько часов.
Ужасно. Кошмар просто… ну тромбофилия же вряд ли могла резко запуститься после рождения… как это так, до родов все норм а потом бах… это я к тому что может во время беременности не заметили каких-то проблем… так ещё и оба и в одно время. Я в этом плане сторонник теории заговоров. Точно врачи накосячили и прикрыли зад. Такого совпадения просто быть не может
Да, слишком много всяческих несоответствий, только следователь их не хочет видеть. Например, в первой экспертизе же указано, что причиной смерти считать генерализованную неустановленную инфекцию, от которой будто бы их лечили. А во второй экспертизе указано совсем другое. От чего тогда их лечили и лечили ли вообще? Или лечили, но не то? Слишком много вопросов без ответа. Ну и 31 декабря со счетов не сбрасываю, видела как по отделению с самого утра ходили с шампанским.
Ну вряд ли там так напились они, что б именно убили… я имела ввиду что скорее всего изначально проморгали проблему, которую можно было заметить по анализам, хотя конечно в такой ситуации ничего нельзя сбрасывать со счётов. Ужасно конечно. А из советов которые могу дать- обязательно сами сдайте на мутации. И во вторых, если у вас тромбофилия и мутации — сложно в принципе и одного выносить, многие не могут без медикаментов. А у вас двойня, с диагнозом тромбофилия считается просто невозможностью выносить двоих одновременно и родить здоровых детишек. Так что сначала сдайте обязательно а потом если будут мутации ( а скорее всего будут, если у детей так много их) сразу к гематологу
И если эти мутации им просто не выдумали, чтобы хоть что-то написать.
К гематологу уже завтра, буду смотреть с ней заключение, послушаю что скажет.
После первой потери тоже думала, что врачи прикрыли зад, после второй понимаю, что что- то не то со мной
Наследственная тромбофилия передаётся по наследству, т.е. по генам. Это никак не предугадать и не предупредить. Не от вас, так от мужа или его линии перешло. Если честно, не знаю, могли ли эти поломки у ваших деток к летальному исходу привести((( Одно дело, если бы у вас тромбофилия была.... Знаю точно, что ген F5 опасен и Pai1 не хороший.
Очень вам сочувствую! ВУИ ставят часто, если не видят реальную причину. У меня тоже ВУИ, а по факту всё чисто у нас с мужем.
Да, и у нас. Когда я это доказала следователю, то в новой экспертизе быстро сменили причину на тромбофилию. Причем еще обезопасили себя фразой «мать на тромбофилию не было показаний обследовать, так как у нее отсутствует симптоматика заболевания». Ну бред полный.
Так она у нас всех отсутствует. И никто женщину чисто ради интереса не погонит на платное обследование, ага, чтобы потом если что жалобы за неправомерное обследование огребать. Все выявляется постфактум. После трагедии. И инфекции рисуют буквально всем. Вы спохватились, не проканало с инфекцией — они сменили пластинку. Вы в жизни не сможете доказать, что вас должны были на это обследовать. В отличии от инфекций. Этим они и пользуются. Чтобы дети-носители генов от этих генов погибли- не верю. По их логике, вы или ваш муж так же должны были погибнуть в младенчестве, что ли, раз вы носители этих самых генов??? Абсурд.
Да, я с вами полностью согласна. Только следователь сидит, глазами хлопает, я ей говорю, а она знай твердит «я не врач, ничего в этом не понимаю». Вот хочу ей привезти еще заключение от гематолога снова, хотя это бесполезно, очевидно. Скажут, не от вас, так от мужа передалось. Твари такие(
Даша, милая, с этим ничего не поделать. Сейчас редко когда встречаешь людей, неравнодушных к чужому горю, которым не пофиг и которые достойно выполняют свои обязанности в любой профессии. Мы не стали подавать в суд на врача за халатность. Дочь это не вернёт, а нервы измотает. А ему с этим жить, он-то знает, что виноват.
Даша, я полностью согласна с Марией. Никак не докажете. И я не представляю, что малыши погибли из-за того, что оказались носителями этих генов. Тут либо вскрытие платное надо делать, либо платную гистологию плаценты. Мы все носим какие-то гены. Их более 300 известных. Всех беременных поголовно не обследуют на тромбофилию по генам, если по коагулограмме нет показаний, маркёров в которой в ЖК ой как мало. И то там ПОСЛЕ смотрят не только гены, но и различные факторы свёртывания крови, фибриноген, д-димер и кучу другого. Эти анализы очень дорогие, дорогие реагенты, в ЖК обычной никогда их делать не будут. В беременность кровь меняется совершенно, и как раз тромбофилии могут проявится, а могут и нет. Гены- это всего лишь риски! Моя гематолог сказала: Первая проверка на кровь для женщины — беременность! И это чистая правда.
У меня вот причина потери на 35 неделе Б в плацентарной недостаточности, которая хрен знает почему возникла, одни теории. И кстати, у меня сломан этот самый ген Паи1, но на половину (гетерозигота). Он как раз приводит к возникновению ПН, но так как поломка гетеро, то не известно повлиял он или нет...
Всё это очень сложно, тк внутрь уже не заглянуть, как там всё происходило(((
Да, про хпн мне тоже пытались выдвигать версии. Мол, одна плацента на двоих, и бла-бла-бла. Как же остальные вынашивают-неясно. Гистология-все архивы уничтожены, следователь сказала, т.к 1,5 года прошло на данный момент. 1,5 года, а экспертиза только сейчас готова! Тянут время как могут.
Как то вынашивают! И большинство даже не знают о своих болячках, до поры,,,, ведь теряют не только первенцев((( А кого-то судьба проносит мимо таких реалий...
Сил тебе не опускать руки и планировать ещё малышей!
Спасибо! И тебе в самом скором времени //.
У меня наследственная тромбофилия. Мутация генов фолатного цикла (в вашем заключении тоже вижу эти мутации). Три замершие беременности. Развивался ДВС-синдром на фоне беременности. Выявили только когда потеряла 3-ю беременность. Причина в том, что из-за повышенной густоты крови при тромбофилии развивается гипоксия у плода.
У моего рожденного ребенка была сильнейшая гипоксия. Ставили органическое поражение ЦНС с указанием возможной причины ВУИ. На 35-й неделе у меня началось кровотечение, я чувствовала, что ребенок задыхается, но врачи ориентировались на КТГ и доплер. Сохраняли до 39-й. Все это время я получала терапию по тромбофилии. Ребенок просто чудом выжил ((( Анализы на инфекции в итоге отрицательные. Никто дальше не готов комментировать причину. Мое ощущение, что причина именно в густоте моей крови в беременность.
Нужен хороший гематолог, чтобы разобраться в причинах по вашему заключению и для дальнейшего планирования. Я вот в июле жду свою очередь к врачу, а пока сдаю куча анализов.
В том-то и дело, что я наблюдаюсь у гематолога регулярно( не мог же он проглядеть. У меня сниженные тромбоциты, и так кровь жидковатая. И не могу понять, когда у детей успели взять анализы на тромбофилию, если до этого год кричали про инфекции. А тут бах и тромбофилия нарисовалась(((
Сочувствую вам! ((( Тоже потеряла сына на третий сутки после рождения ((( Посмотрите вебинар Тян Ирины Ильиничны. Она очень сильна в этом. Может поможет вебинар понять. Желаю вам удачи! Сил Вам и терпения!
Спасибо, и вам тоже.
Я потеряла уже второго ребёнка с разницей в 2 года через 3 дня после рождения. Все повторилось один в один. Недоношенных ребёнок но приличного веса и размера, закричал при рождении, потом лёгкие закрылись, ИВЛ, пневмония, кровотечения.....
Ох! Господи! Я вам сочувствую! ? а что врачи говорят? Причина? Как же страшно.
Этот раз врачи сделали все что можно. Причина непонятна. Даже врачи в шоке и не понимают. Не зрелость плода, плохая сворачиваемость крови. Но все один в один. Перед планированием обошла почти всех врачей в городе.....
Странно очень! Второй тоже недоношенный был?
Da
А срок какой был??? Очень вам соболезную. Вы полностью обследовались? Тромбофилия, афс, инфекции, ицн может? Уколы для легких кололи?
Первый 34 недели 3кг, второй 30 недель 1700
Постоянно сдавала и контролировали с врачем гемостазиограмму. Но на уровне ДНК поломок нет. Инфекций не было. Щитовидная вроде бы тоже под контролем. Предлежание плаценты с постоянными кровотечениями у меня были
Мой сын тоже умер от СДР, так написали в заключении. Что очень странно… Также никаких инфекций во время беременности не выявляли.
А наследственная тробмофилия передаётся ребёнку от родителей? И как этого избежать…
Вот самой интересно, передается ли. Но не думаю, что может привести к смерти!
У нас ещё кроме СДР написали, тромбоз пуповины. И врач сказал, что возможно у ребёнка врожденная тромбофилия была. Но это их догадки… Может была, а может и не была…
Возможно тромбофилия и была виновата, но не при низких тробоцитах. Причина в другом, я ее не нашла..
У меня так же, как и у вас, у врачей постоянно меняется мнение… то вуи, то тромбофилия… я предполагаю, что и в вашем и моем случае какая-то инфекция спровоцировала тромбоз в сосудах. И пошли необратимые последствия. У вас плацента в каком состоянии была? Были ли инфаркты?
Нет, в заключении патологоанатома ничего об этом не сказано.
Это последствия, скорее всего, из-за тяжёлой гипоксии… при тромбофилии может развиться плацентарная недостаточность, от которой страдает малыш( вам гематолог в помощь, с ним вы подберете нужные препараты для планирования и вынашивания ребёнка.
Была у гематолога неоднократно. Так как у меня тромбоцитопения в ремиссии(невысокие тромбоциты) Никогда даже намека не было на тромбофилию. Вот поеду снова(((
А сколько тромбоциты?
Не больше 150. Колеблются от 110 до 150 в среднем. А когда обнаружили тромбоцитопению, было 50, и даже 16, но это было когда мне было 10 лет.
А по этому поводу не обследовалась? Мне с моими 129 ничего не назначают..
Ну меня масштабно обследовали в 10 лет, в гематологии, брали пункцию, кучу всяких анализов, прежде чем поставить тромбоцитопению, точнее аутоимунную тромбоцитопеническую пурпуру. Потом долго лечили. И вот уже много лет ниже 100 не опускаются, тьфу-тьфу. Поэтому я очень сомневаюсь, что неожиданно с низкими тромбоцитами нарисовалась рядом тромбофилия, на мой взгляд, это противоположные заболевания(((
Вот и у меня два несопоставимых диагноза
Вам нужно сдать кардиориск. Тромбофилия их 12 генов.
При тромбофилии чаще всего вообще не вынашивают до 2 триместра. у меня ее увидели (наследственную) уже после 2 скининга… но у меня был хороший д-димер всю беременность, я наблюдаась у гематолога. по этому у меня всего хорошо. не было не ЗБ не выкидышей. Скорее всего просто СДВС, тромбофилия не причем
Почему не вынашиваю, зачем так пишете. Нужно найти хорошего гематолога и соблюдать все предназначения ( уколы, таблетки. Следить за анализами. У каждой второй сейчас это и ни чего славу Бог они счастливые мамы чудных малышей.
А разве гемофилия не по отцовской линии пкредаеться??? Женщины вообще то ей не страдаюст?!
Читайте, пожалуйста, внимательнее. Речь идет о тромбофилии, а не гемофилии.
Не надо так кричать, я уже пкречитала все