Всем здравствуйте! Даже не знаю зачем все это пишу, наверное просто хочется выговориться, а сказать некому… Мой ребенок тяжело болен, у нас рак мозга, а ему всего 1 год, вот уже 4 месяц мы лежим в разных больницах. Были множество операций, теперь проходим химиотерапию. Врачи ничего не обещают нам, опухоль очень агрессивная. Лечение проходит очень тяжело, ребенок постоянно плачет, через рот очень плохо ест, приходится кормить через гастростому… Вокруг много таких же деток в отделении лежат кто с мамами, кто с папами, и все они проходят через тяжелое лечение. Никогда даже подумать не могла, что каснется это именно моего сыночка. Напишите, пожалуйста, кто столкнулся с такой проблемой, кто прошел лечение, кому удалось победить болезнь, буду благодарна
Узнавай и участвуй
Клубы на Бэби.ру — это кладезь полезной информации
Инклюзивное образование: доступность для всех
Полезный интернет для ребёнка
Признаки скрытых родовых травм
Как правильно выбрать питомца
Не только море: 5 вариантов отдыха с детьми
Развивашки на baby.ru: играем и учимся тут
Как приучить ребенка к горшку?
Как понять, что у ребенка запор?
Алфавит: учим и играем
Запор: почему и что делать?
Держитесь! Это очень трудно, но необходимо! Сил Вам и терпения, а Вашему малышу скорейшего выздоровления!!!
Желаю здоровья. Выздоравливайте
Господи помилуй. За что так… Здоровья огромного, больше слов нет
Что за опухоль? Опухоли разные бывают, карциномы злокачественные, менингиома нет.
Пока ничего не знаем. Сегодня только узнали, что опухоль.
А что на мрт написано?
Это не самая страшная опухоль. Единственное, что ее придется оперировать. Опасность в том, что она сдавливает соседнии структуры головного мозга.
Спасибо, а вы врач？или сталкивались？
Врач
Исходя из передач на тему опухоли, то берут сначала на биопсию, а потом уже решают, что делать далее
У меня то же самое.расскажите что происходит ???
Делали уде операцию?
Нет. Моя мама не хочет. Сказала что－нибудь заденут и совсем дурой будет, это она с бабушкой так решили. Древние люди. Недостучаться до нее. Из－за этого выпивать стала. Тк память теряется и типа депрессии, ничего не надо ей. Написано такое из－за опухоли возмлжно. Потеря интереса.
Возможно кто-то сталкивался, не дай Бог конечно!
Человек уже лежачий, не ходит, не может сам есть.
РНЦРР (Москва) и НМИЦ онкологии им.Петрова не взяли на лечение. Нужна была лучевая терапия, пока ждали решение по квоте — время ушло.
У нас врачи ровным счетом ничего не говорят. Хочется для себя и родных ясности: сколько примерно в таком состоянии человек проживет? Месяц-два-год… Все прекрасно понимаем, что уже все и осталось недолго.
ужас :( Маш, т.е дальнейшее лечение бессмысленно?
У нас (в больнице Баранова) в марте делали операцию — часть удалили, но пошли метастазы :( Сказали нужна лучевая — это только Москва и Питер. Подготовили документы на получение квоты, пока ждали решения (в поселке) — стало хуже. В итоге все клиники отказали.
Сегодня человека привезут опять в Птз в стационар и все, судя по всему...
Свекровь буквально за пару месяцев сгорела…
Ужас.
У нас лечили?
В марте операцию делали, после этого почти сразу слёг :(
Да, у нас. Но парни, сыновья т. Е. (один из них муж) возили её в Песочный под СПб, там очень хваленая клиника, но увы, время было уже упущено…
Понятно, спасибо.
У нас тоже драгоценное время ушло, к сожалению.
Сил вам!
Подружка была 16 лет. Когда уже не могла есть и вставать сгорела за несколько месяцев. Тоже лечили и тут, и в московской онкологии. Собирали деньги на какой-то гамма нож зв границу везти, но уже не успели
Даже молодых не спасти, страшно :(
Когда открывают опухоль и она контактирует с воздухом, к сожалению процесс идёт быстрее! Я думаю месяц, два максимум! Сочувствую! Держитесь
Советую обратиться на консультацию к Павериновой профессор в Калинина. Спасла мою маму от эпилепсии. Гений. Очень известный доктор в нашей стране. Человек с большой буквы. Она имеет связи со всеми нейрохирургами города и точно подскажет куда и к кому обратиться. Очень грамотный специалист
Спасибо!
А она что за врач?
Подруга делала в Новосибирске по квоте лазером. Правда у неё не злокачественная была
Сказала, что там все врачи отличные
А что за клиника? Как найти?
Точнее лучом, не лазером
Вот здесь ещё уточните.
Точно уточнить смогу позднее, если нужно вам. и врача кто именно делал.
Спасибо, да, напишите
После выходных уточню. Если что напомните мне.
А что значит по квоте?
Бесплатно, только анализы платно сдавала
Долго ждали?
Она с марта ждала. И ей повезло это не долго считается, на прошлой неделе сделали. Но постоянно писала жалобы в минздрав. А вообще хотела в Москве в Бурденко делать, но квоту дали в Новосибирск
Я в онко работала операционной сестрой с нейрохирургами. Очень грамотный хирург Зотов В. А, сейчас он в реавизе работает
Две недели назад родственнику удаляли в Середавина (кстати, тоже по квоте), ждал всего пару недель. Всё хорошо прошло, так что не бойтесь, нормальные у нас нейрохирурги
клиника Алмазова в Питере, все сейчас лечится… мне тоже удаляли, слава богу все хорошо
Скорее всего загоняетесь… Мы, мамочки, умеем накручивать...)
Загоеяетесь...
Там по оак в лейкоцитпх изменения будут. Темпа выше нормы всегда.
Ттт в пн сдавали все хорошо.
Почитайте учебник по психиатрии — найдете у себя все психические заболевания; справочник по инфекционным болезням — 90% из них у вас обнаружатся, кардиологический справочник — подумаете как я ещё жива с та им сердцем?! Не нужно быть такой мнительной и искать болячки. Если что-то напрягает идите к врачу!
Спасибо. Просто действительно ре енок очень капизный и очень боюсь. Первый совсем другой был.
У меня они тоже совсем разные… А вы, начиная себя накручивать и нервничать, заставляете и без того не очень спокойного ребенка ещё больше того плакать. Они ж нас чувствуют. Мои уже большие и то чувствуют.
У меня тоже первый вообще никогда не плакал, даже на прививках, дочь орет постоянно. Вот даже сейчас покормила ее, она сытая сухая, на руках и орет
Ой солнце это пипец и мы также ((, я уже прям дерганая. Мало того оре. Так ещё с рук вообще не слазиет, положу на минуту а он как за льётся аж краснеет
100%
И у нас та же песня, мама говорила сядет не будет орать, не тут то было
Мой тоже очень отличается от братьев- очень капризный. УЗИ и анализы все в норме. Мне остеопата посоветовали посетить. Бывает, что у малышей очень незначительные травмы родовые, которые и не увидеть так, немного где-то что-то сдвигается, и им это приносит дискомфорт. Отсюда плач частый. Собираюсь в ближайшее время посетит его. Посмотрим, что нам скажут и сделают.
Тьфу тьфу вы че такое говорите,
Просто очень страшно стало (((
Не вбевайте себе в голову и все ,
Так сходите к неврологу на консультацию и все
Да мы 3 раза были отклонений нет. На Узи головы косвенные признаки вчд и все.
Зачем тогда ищите проблему, наговариваете на ребёнка?
Ну тогда и не паникуйте
У нас тоже вчд мы лечились
Не всегда же был таким капризным. У нас сейчас тоже кризис этого роста, или регресс… Уже сил никаких нет
Не поверите всегда
Лишь до 3 недель был спокойный пока в больнице лежали.
Сделайте платное УЗИ, что б побыстрее, для своего успокоения. Только не в клинике, а где нибудь при больнице
Мы платно и делали на 4 д
И все норм же?
Да
Ну и успокойтесь )
Леночка! Не примеряй чудие беды на своего ребенка! Многие "симптомы" это обычное поведение ребенка при развитии, тем более вы делали УЗИ и у вас все хорошо!
Ты даже недумай о таком
Думаю загоняешься
Раз вы были уже у врачей и анализы сдавали и у вас все хорошо. То думаю беспокоиться не о чем. Если бы было что-то думаю они бы вам сказали.
Спасибо
У меня хоть и истерит редко, но когда укладываю тоже роет головой в подмышку, узи головы нам делали дважды, думаю на узи было бы видно
Сын любил и любит спать со слегка придавленной головой, т.е голова должна упереться во что мягкое, желательно залезть подмышку ко мне. Это точно не показатель. Правильно говорят изменения в оак крови бы были.
Просто он вредина, и никакие кризисы и болезни не причем.
Спасибо ?
Все будет Хорошо, не надо все диагнозы на своего ребенка притягивать! хотя я такая же, муж ругается сильно и не разрешает читать и слушать негатив!
Наверно, потому что все люди разные.
У нас то же опухоль головного мозга (Анапластическая эпендимома 3 градации), Сыну 4 года, прооперировали в январе 19, удалили полностью, в февраль-апрель 19г. прошли протонную терапию в Питере. Очень надеюсь что поправимся!
Сашенька здравствуйте. У моего внука, которому сегодня исполнилось 2 годика эпендимома. Операцию сделали 16 августа, врач говорит, что скорей всего зло. Опухоль удалили не всю, нас ждёт вторая операция. Охватывает ужас как подумаю об этом. Он у нас не единственный внук, от сына ещё двое. Но этот самый долгожданный, дочь не могла забеременить 5 лет. И вот радовались мы недолго, теперь этот ужас. Сейчас они в Рогачёвке. Если вам не сложно напишите как сейчас у вас дела и про протонную терапию, кто вам её назначил и т. д. Заранее благодарна.
Здравствуйте все! 9 сентября провели вторую операцию, но всё равно есть остаток на стволе. Сейчас лучи, насчёт протонов нам сказали, что у них, в Рогачёва, новая установка она вроде добьёт её не затрагивая нервные сплетения. После второй операции парализовало правую сторону, пропал глотательный рефлекс, поставили и гастростому и трахеостому, в общем совсем не весело. Приехала от них 25 октября, начались осложнения из-за лучей, их перевели в бокс и туда не пускают, сегодня уже 20 лучей, осталось либо 10, либо 14, хотят добавить ещё 4 штуки. Что будем делать если её и лучи не возьмут не знаем. Что бы восстановить глотательный рефлекс запросили 1500000 рублей. Ходила в благотворительный фонд " Подари жизнь" они сказали, что деньги выдают только на лечение, а на реабилитацию нет. Ладно хоть аппарат, для отсоса мокроты из трахеостомы дали.
Ксения, а вы откуда? Где живёте?
Если есть шанс одни на миллион — надо бороться… Главное вера в победу!!! Я работала в хосписе — правда во взрослом, видела людей, которым врачи давали очень мало времени на жизнь, а они так хотели жить и не сдавались, и они жили намного дольше, что врачи разводили руками))) И главное это много позитива для ребятенка)))
Дай Вам Бог справиться со всеми тягостями! Выздоравливайте!
Добрый день. Желаю вам выздоровления и много сил! А какие признаки были? Какие исследования делали?
Спасибо! Отказ от еды, наклонял голову на бок, рвало, похудел, плакал постоянно, лечили орви, потом гастрит. Настаивала на мрт и оно все показало(
А что врачи говорят? Храни вас Бог! Скорейшего исцеления малышу! Вам нужно в святые места
Ксения а вы где лежите? Мы в онкоцентре Димы Рогачёва. Нас оперировал Самарин в отделении 4г, сейчас мои лежат в 1д. Какой диагноз ставят? У моего внучка анапластическая эпендимома 3 степени
Здравствуйте! Я в шоке. Моему ребёнку сегодня поставили диагноз опухоль головного мозга. Как я Вас понимаю! Как страшно! Что делать? Куда бежать?
Опухоль может быть и доброкачественная, у нас к сожалению она злокачественная и очень агрессивная 4 степени. Вам операцию сделали уже?
желаю вашему малышу выздороветь?
Спасибо
Дай Бог сыночку здоровья! Соседи вылечили раз крови дочке 5 лет! У вас все будет хорошо!
Спасибо
Держитесь, здоровья сыну.
Спасибо
Желаю вам огромного терпения, вы очень сильная мамочка, вам приходится быть сильной ради вашего ребенка. Пусть у вас ваша борьба закончится вашей победой!!
Спасибо большое