У моего ребенка опухоль мозга

Всем здравствуйте! Даже не знаю зачем все это пишу, наверное просто хочется выговориться, а сказать некому… Мой ребенок тяжело болен, у нас рак мозга, а ему всего 1 год, вот уже 4 месяц мы лежим в разных больницах. Были множество операций, теперь проходим химиотерапию. Врачи ничего не обещают нам, опухоль очень агрессивная. Лечение проходит очень тяжело, ребенок постоянно плачет, через рот очень плохо ест, приходится кормить через гастростому… Вокруг много таких же деток в отделении лежат кто с мамами, кто с папами, и все они проходят через тяжелое лечение. Никогда даже подумать не могла, что каснется это именно моего сыночка. Напишите, пожалуйста, кто столкнулся с такой проблемой, кто прошел лечение, кому удалось победить болезнь, буду благодарна


Ксения
Ксения
21315797
Интересные разделы сообщества

Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
Мари
Мари
Тюмень

Держитесь! Это очень трудно, но необходимо! Сил Вам и терпения, а Вашему малышу скорейшего выздоровления!!!

Пожаловаться
МаринаСолнышко
МаринаСолнышко
Тюмень

Желаю здоровья. Выздоравливайте

Пожаловаться
Виктория
Виктория
Доча
5 лет
Сынок
2 года
Красноярск

Господи помилуй. За что так… Здоровья огромного, больше слов нет




Пожаловаться
Вера Сар
Вера Сар
Айлана
10 лет
Аюша
6 лет
У мамы сегодня мрт выявило опухоль лобной доли головного мозга. Может кто-то сталкивался?
Пожаловаться
Юляша
Юляша
Архангельск

Что за опухоль? Опухоли разные бывают, карциномы злокачественные, менингиома нет.

Пожаловаться
Вера Сар
Вера Сар
Айлана
10 лет
Аюша
6 лет
Юляша 

Пока ничего не знаем. Сегодня только узнали, что опухоль.

Пожаловаться
Юляша
Юляша
Архангельск

А что на мрт написано?

Пожаловаться
Вера Сар
Вера Сар
Айлана
10 лет
Аюша
6 лет
Юляша 
Пожаловаться
Юляша
Юляша
Архангельск

Это не самая страшная опухоль. Единственное, что ее придется оперировать. Опасность в том, что она сдавливает соседнии структуры головного мозга.

Пожаловаться
Вера Сар
Вера Сар
Айлана
10 лет
Аюша
6 лет
Юляша 

Спасибо, а вы врач?или сталкивались?

Пожаловаться
Юляша
Юляша
Архангельск

Врач

Пожаловаться
Юлия Эберт
Юлия Эберт
Семён
11 лет
Эмиль
7 лет
Нижний Тагил

Исходя из передач на тему опухоли, то берут сначала на биопсию, а потом уже решают, что делать далее

Пожаловаться
Анастасия
Анастасия
Юлия Эберт 

У меня то же самое.расскажите что происходит ???

Пожаловаться
Анастасия
Анастасия

Делали уде операцию?

Пожаловаться
Вера Сар
Вера Сар
Айлана
10 лет
Аюша
6 лет
Анастасия 

Нет. Моя мама не хочет. Сказала что-нибудь заденут и совсем дурой будет, это она с бабушкой так решили. Древние люди. Недостучаться до нее. Из-за этого выпивать стала. Тк память теряется и типа депрессии, ничего не надо ей. Написано такое из-за опухоли возмлжно. Потеря интереса.

Пожаловаться
Маруся
Маруся
Алиса
4 года
Петрозаводск

Возможно кто-то сталкивался, не дай Бог конечно! 

Человек уже лежачий, не ходит, не может сам есть.

РНЦРР (Москва) и НМИЦ онкологии им.Петрова не взяли на лечение. Нужна была лучевая терапия, пока ждали решение по квоте — время ушло.

У нас врачи ровным счетом ничего не говорят. Хочется для себя и родных ясности: сколько примерно в таком состоянии человек проживет? Месяц-два-год… Все прекрасно понимаем, что уже все и осталось недолго. 


Пожаловаться
Лена
Лена
Дарья
5 лет
Петрозаводск

ужас :( Маш, т.е дальнейшее лечение бессмысленно?

Пожаловаться
Маруся
Маруся
Алиса
4 года
Петрозаводск
Лена 

У нас (в больнице Баранова) в марте делали операцию — часть удалили, но пошли метастазы :( Сказали нужна лучевая — это только Москва и Питер. Подготовили документы на получение квоты, пока ждали решения (в поселке) — стало хуже. В итоге все клиники отказали.

Сегодня человека привезут опять в Птз в стационар и все, судя по всему...

Пожаловаться
Кати
Кати
Полинка
7 лет
Гришенька
2 года
Петрозаводск

Свекровь буквально за пару месяцев сгорела…

Пожаловаться
Маруся
Маруся
Алиса
4 года
Петрозаводск
Кати 

Ужас.

У нас лечили?

В марте операцию делали, после этого почти сразу слёг :(

Пожаловаться
Кати
Кати
Полинка
7 лет
Гришенька
2 года
Петрозаводск

Да, у нас. Но парни, сыновья т. Е. (один из них муж) возили её в Песочный под СПб, там очень хваленая клиника, но увы, время было уже упущено…

Пожаловаться
Маруся
Маруся
Алиса
4 года
Петрозаводск
Кати 

Понятно, спасибо.

У нас тоже драгоценное время ушло, к сожалению.

Пожаловаться
Кати
Кати
Полинка
7 лет
Гришенька
2 года
Петрозаводск

Сил вам!

Пожаловаться
Анастасия
Анастасия
Роман
1 год 3 месяца
Петрозаводск

Подружка была 16 лет. Когда уже не могла есть и вставать сгорела за несколько месяцев. Тоже лечили и тут, и в московской онкологии. Собирали деньги на какой-то гамма нож зв границу везти, но уже не успели

Пожаловаться
Маруся
Маруся
Алиса
4 года
Петрозаводск
Анастасия 

Даже молодых не спасти, страшно :(

Пожаловаться
Крошка
Крошка
Ангелина
6 лет
Сочи

Когда открывают опухоль и она контактирует с воздухом, к сожалению процесс идёт быстрее! Я думаю месяц, два максимум! Сочувствую! Держитесь

Пожаловаться
Мама
Мама
Самара

У родственницы обнаружили, сказали срочно удалять… Может кто-то знает хороших нейрохирургов? В любом городе. Говорят в Самаре хороших нет. Спасибо
Пожаловаться
Kristina
Kristina
Самара

Советую обратиться на консультацию к Павериновой профессор в Калинина. Спасла мою маму от эпилепсии. Гений. Очень известный доктор в нашей стране. Человек с большой буквы. Она имеет связи со всеми нейрохирургами города и точно подскажет куда и к кому обратиться. Очень грамотный специалист

Пожаловаться
Мама
Мама
Самара
Kristina 

Спасибо!

Пожаловаться
Мама
Мама
Самара
Kristina 

А она что за врач?

Пожаловаться
Екатерина
Екатерина
Самара

Подруга делала в Новосибирске по квоте лазером. Правда у неё не злокачественная была

Пожаловаться
Екатерина
Екатерина
Самара

Сказала, что там все врачи отличные

Пожаловаться
Мама
Мама
Самара
Екатерина 

А что за клиника? Как найти?

Пожаловаться
Екатерина
Екатерина
Самара
Пожаловаться
Екатерина
Екатерина
Самара

Точнее лучом, не лазером

Пожаловаться
Екатерина
Екатерина
Самара

Вот здесь ещё уточните.

Пожаловаться
Екатерина
Екатерина
Самара

Точно уточнить смогу позднее, если нужно вам. и врача кто именно делал.

Пожаловаться
Мама
Мама
Самара
Екатерина 

Спасибо, да, напишите

Пожаловаться
Екатерина
Екатерина
Самара

После выходных уточню. Если что напомните мне.

Пожаловаться
Мама
Мама
Самара
Екатерина 

А что значит по квоте?

Пожаловаться
Екатерина
Екатерина
Самара

Бесплатно, только анализы платно сдавала

Пожаловаться
Мама
Мама
Самара
Екатерина 

Долго ждали?

Пожаловаться
Екатерина
Екатерина
Самара

Она с марта ждала. И ей повезло это не долго считается, на прошлой неделе сделали. Но постоянно писала жалобы в минздрав. А вообще хотела в Москве в Бурденко делать, но квоту дали в Новосибирск

Пожаловаться
Стюша
Стюша
Варвара
4 года
Самара

Я в онко работала операционной сестрой с нейрохирургами. Очень грамотный хирург Зотов В. А, сейчас он в реавизе работает

Пожаловаться
Ирина
Ирина
Тёма
5 лет
Самара

Две недели назад родственнику удаляли в Середавина (кстати, тоже по квоте), ждал всего пару недель. Всё хорошо прошло, так что не бойтесь, нормальные у нас нейрохирурги

Пожаловаться
Ляззат
Ляззат
Жания
11 лет
Адия
4 года
Алматы

клиника Алмазова в Питере, все сейчас лечится… мне тоже удаляли, слава богу все хорошо

Пожаловаться
ЕЛЕНА
ЕЛЕНА
Роман
5 лет
Девочки мама моя меня напугала. У неё на работе у уборщицы у внучки нашли опухоль. Обнаружили на МРТ в 3 месяца. Родители обратились потому что ребёнок часто плакала, при истериках головой мотала в разные стороны, и когда на руках укладываешь закрывалась головой под мышку ( надеюсь понятно ). Девочки моему сыну 2.5 месяца и он точно так же делает, я очень боюсь… Девочки или я загоняюсь?.. Узи головы 2 раза делали, кровь мочу сдавали. Все хорошо.
Пожаловаться
Счастливая Мама
Счастливая Мама
Доченька
4 года
Сыночек
1 год
Дублин

Скорее всего загоняетесь… Мы, мамочки, умеем накручивать...)

Пожаловаться
Елена
Елена
Наталья
6 лет
Кемерово

Загоеяетесь...

Пожаловаться
Елена
Елена
Наталья
6 лет
Кемерово

Там по оак в лейкоцитпх изменения будут. Темпа выше нормы всегда.

Пожаловаться
ЕЛЕНА
ЕЛЕНА
Роман
5 лет
Елена 

Ттт в пн сдавали все хорошо.

Пожаловаться
Марина Бешинская
Марина Бешинская
Глеб
16 лет
Ижевск

Почитайте учебник по психиатрии — найдете у себя все психические заболевания; справочник по инфекционным болезням — 90% из них у вас обнаружатся, кардиологический справочник — подумаете как я ещё жива с та им сердцем?! Не нужно быть такой мнительной и искать болячки. Если что-то напрягает идите к врачу!

Пожаловаться
ЕЛЕНА
ЕЛЕНА
Роман
5 лет
Марина Бешинская 

Спасибо. Просто действительно ре енок очень капизный и очень боюсь. Первый совсем другой был.

Пожаловаться
Марина Бешинская
Марина Бешинская
Глеб
16 лет
Ижевск

У меня они тоже совсем разные… А вы, начиная себя накручивать и нервничать, заставляете и без того не очень спокойного ребенка ещё больше того плакать. Они ж нас чувствуют. Мои уже большие и то чувствуют.

Пожаловаться
Аннушка
Аннушка
Катюша
5 лет
Тимофей
4 года
Зеленогорский
Марина Бешинская 

У меня тоже первый вообще никогда не плакал, даже на прививках, дочь орет постоянно. Вот даже сейчас покормила ее, она сытая сухая, на руках и орет

Пожаловаться
ЕЛЕНА
ЕЛЕНА
Роман
5 лет
Марина Бешинская 

Ой солнце это пипец и мы также ((, я уже прям дерганая. Мало того оре. Так ещё с рук вообще не слазиет, положу на минуту а он как за льётся аж краснеет

Пожаловаться
papatya
papatya
Донецк
Марина Бешинская 

100%

Пожаловаться
Аннушка
Аннушка
Катюша
5 лет
Тимофей
4 года
Зеленогорский
Марина Бешинская 

И у нас та же песня, мама говорила сядет не будет орать, не тут то было

Пожаловаться
Татьяна
Татьяна
Андрей
15 лет
Пётр
5 лет
Москва
Марина Бешинская 

Мой тоже очень отличается от братьев- очень капризный. УЗИ и анализы все в норме. Мне остеопата посоветовали посетить. Бывает, что у малышей очень незначительные травмы родовые, которые и не увидеть так, немного где-то что-то сдвигается, и им это приносит дискомфорт. Отсюда плач частый. Собираюсь в ближайшее время посетит его. Посмотрим, что нам скажут и сделают.

Пожаловаться
Алина Хандохина
Алина Хандохина
Богдан
12 лет
Кирилл
6 лет
Давид
5 лет
Атырау

Тьфу тьфу вы че такое говорите,

Пожаловаться
ЕЛЕНА
ЕЛЕНА
Роман
5 лет
Алина Хандохина 

Просто очень страшно стало (((

Пожаловаться
Алина Хандохина
Алина Хандохина
Богдан
12 лет
Кирилл
6 лет
Давид
5 лет
Атырау

Не вбевайте себе в голову и все ,

Пожаловаться
Ааа
Ааа
Малыш
4 года
Нефтеюганск

Так сходите к неврологу на консультацию и все

Пожаловаться
ЕЛЕНА
ЕЛЕНА
Роман
5 лет
Ааа 

Да мы 3 раза были отклонений нет. На Узи головы косвенные признаки вчд и все.

Пожаловаться
Рыжая Кошка
Рыжая Кошка
Новый Уренгой
Ааа 

Зачем тогда ищите проблему, наговариваете на ребёнка?

Пожаловаться
Ааа
Ааа
Малыш
4 года
Нефтеюганск

Ну тогда и не паникуйте

Пожаловаться
Алина Хандохина
Алина Хандохина
Богдан
12 лет
Кирилл
6 лет
Давид
5 лет
Атырау
Ааа 

У нас тоже вчд мы лечились

Пожаловаться
Александра
Александра
Кира
12 лет
Санкт-Петербург

Не всегда же был таким капризным. У нас сейчас тоже кризис этого роста, или регресс… Уже сил никаких нет

Пожаловаться
ЕЛЕНА
ЕЛЕНА
Роман
5 лет
Александра 

Не поверите всегда
Лишь до 3 недель был спокойный пока в больнице лежали.

Пожаловаться
Александра
Александра
Кира
12 лет
Санкт-Петербург

Сделайте платное УЗИ, что б побыстрее, для своего успокоения. Только не в клинике, а где нибудь при больнице

Пожаловаться
ЕЛЕНА
ЕЛЕНА
Роман
5 лет
Александра 

Мы платно и делали на 4 д

Пожаловаться
Александра
Александра
Кира
12 лет
Санкт-Петербург

И все норм же?

Пожаловаться
ЕЛЕНА
ЕЛЕНА
Роман
5 лет
Александра 

Да

Пожаловаться
Александра
Александра
Кира
12 лет
Санкт-Петербург

Ну и успокойтесь )

Пожаловаться
Elen
Elen
Конфетка
4 года
Катёна
1 год 1 месяц
Таганрог

Леночка! Не примеряй чудие беды на своего ребенка! Многие "симптомы" это обычное поведение ребенка при развитии, тем более вы делали УЗИ и у вас все хорошо!

Пожаловаться
Елена Бурлуцкая
Елена Бурлуцкая
Милана
8 лет
Сынок
6 лет
Доченька
2 года
Нижний Новгород

Ты даже недумай о таком

Пожаловаться
Светлана
Светлана
Нижний Новгород

Думаю загоняешься

Пожаловаться
ВАЛЕНТИНА
ВАЛЕНТИНА
НИКИТА
7 лет
КЭТИ
3 года
ОЛИВИЯ
2 года
Нижний Новгород

Раз вы были уже у врачей и анализы сдавали и у вас все хорошо. То думаю беспокоиться не о чем. Если бы было что-то думаю они бы вам сказали.

Пожаловаться
ЕЛЕНА
ЕЛЕНА
Роман
5 лет
ВАЛЕНТИНА 

Спасибо

Пожаловаться
Вишня
Вишня
Сыночек
5 лет

У меня хоть и истерит редко, но когда укладываю тоже роет головой в подмышку, узи головы нам делали дважды, думаю на узи было бы видно

Пожаловаться
Катерина
Катерина
Орел

Сын любил и любит спать со слегка придавленной головой, т.е голова должна упереться во что мягкое, желательно залезть подмышку ко мне. Это точно не показатель. Правильно говорят изменения в оак крови бы были.
Просто он вредина, и никакие кризисы и болезни не причем.

Пожаловаться
ЕЛЕНА
ЕЛЕНА
Роман
5 лет
Катерина 

Спасибо ?

Пожаловаться
Конфетка
Конфетка
Сынок
3 года
Малышик
1 год 6 месяцев
Ростов-на-Дону

Все будет Хорошо, не надо все диагнозы на своего ребенка притягивать! хотя я такая же, муж ругается сильно и не разрешает читать и слушать негатив!

Пожаловаться
Хома
Хома
Тбилиси
ЕЛЕНА 

Наверно, потому что все люди разные.




Пожаловаться
Сиденко Александра
Сиденко Александра

У нас то же опухоль головного мозга (Анапластическая эпендимома 3 градации), Сыну 4 года, прооперировали в январе 19, удалили полностью, в февраль-апрель 19г. прошли протонную терапию в Питере. Очень надеюсь что поправимся!

Пожаловаться
Оксана
Оксана

Сашенька здравствуйте. У моего внука, которому сегодня исполнилось 2 годика эпендимома. Операцию сделали 16 августа, врач говорит, что скорей всего зло. Опухоль удалили не всю, нас ждёт вторая операция. Охватывает ужас как подумаю об этом. Он у нас не единственный внук, от сына ещё двое. Но этот самый долгожданный, дочь не могла забеременить 5 лет. И вот радовались мы недолго, теперь этот ужас. Сейчас они в Рогачёвке. Если вам не сложно напишите как сейчас у вас дела и про протонную терапию, кто вам её назначил и т. д. Заранее благодарна. 

Пожаловаться
Сиденко Александра
Сиденко Александра
Оксана 
Оксана, здравствуйте! У сына Слава Богу все хорошо. Как ваш внучек? Назначила нам протонную терапию Желудкова О.Г. Не переживайте, все будет хорошо, главное в это верить. Да порой очень тяжело в это верить, но надо стараться…
Пожаловаться
Оксана
Оксана
Сиденко Александра 

Здравствуйте все! 9 сентября провели вторую операцию, но всё равно есть остаток на стволе. Сейчас лучи, насчёт протонов нам сказали, что у них, в Рогачёва, новая установка она вроде добьёт её не затрагивая нервные сплетения. После второй операции парализовало правую сторону, пропал глотательный рефлекс, поставили и гастростому и трахеостому, в общем совсем не весело. Приехала от них 25 октября, начались осложнения из-за лучей, их перевели в бокс и туда не пускают, сегодня уже 20 лучей, осталось либо 10, либо 14, хотят добавить ещё 4 штуки. Что будем делать если её и лучи не возьмут не знаем. Что бы восстановить глотательный рефлекс запросили 1500000 рублей. Ходила в благотворительный фонд " Подари жизнь" они сказали, что деньги выдают только на лечение, а на реабилитацию нет. Ладно хоть аппарат, для отсоса мокроты из трахеостомы дали. 

Пожаловаться
mamaVika
mamaVika
Ксенька
10 лет
Иришка
8 лет
Никита
7 лет
Москва

Ксения, а вы откуда? Где живёте?

Если есть шанс одни на миллион — надо бороться… Главное вера в победу!!! Я работала в хосписе — правда во взрослом, видела людей, которым врачи давали очень мало времени на жизнь, а они так хотели жить и не сдавались, и они жили намного дольше, что врачи разводили руками))) И главное это много позитива для ребятенка)))

Дай Вам Бог справиться со всеми тягостями! Выздоравливайте!

Пожаловаться
Дарина
Дарина
Линочка
9 лет
Саратов

Добрый день. Желаю вам выздоровления и много сил! А какие признаки были? Какие исследования делали?

Пожаловаться
Ксения
Ксения

Спасибо! Отказ от еды, наклонял голову на бок, рвало, похудел, плакал постоянно, лечили орви, потом гастрит. Настаивала на мрт и оно все показало(

Пожаловаться
Дарина
Дарина
Линочка
9 лет
Саратов
Ксения 

А что врачи говорят? Храни вас Бог! Скорейшего исцеления малышу! Вам нужно в святые места

Пожаловаться
Оксана
Оксана
Ксения 

Ксения а вы где лежите? Мы в онкоцентре Димы Рогачёва. Нас оперировал Самарин в отделении 4г, сейчас мои лежат в 1д. Какой диагноз ставят? У моего внучка анапластическая эпендимома 3 степени

Пожаловаться
Наталья
Наталья

Здравствуйте! Я в шоке. Моему ребёнку сегодня поставили диагноз опухоль головного мозга. Как я Вас понимаю! Как страшно! Что делать? Куда бежать?

Пожаловаться
Ксения
Ксения

Опухоль может быть и доброкачественная, у нас к сожалению она злокачественная и очень агрессивная 4 степени. Вам операцию сделали уже?




Пожаловаться
Альбина
Альбина
Тамерлан
9 лет
Актау

желаю вашему малышу выздороветь?

Пожаловаться
Ксения
Ксения

Спасибо

Пожаловаться
АннаМ
АннаМ
Днепропетровск

Дай Бог сыночку здоровья! Соседи вылечили раз крови дочке 5 лет! У вас все будет хорошо!

Пожаловаться
Ксения
Ксения

Спасибо

Пожаловаться
Alivanow
Alivanow

Держитесь, здоровья сыну.

Пожаловаться
Ксения
Ксения

Спасибо

Пожаловаться
Наталья Волкова
Наталья Волкова
Федор
11 лет
Якутск

Желаю вам огромного терпения, вы очень сильная мамочка, вам приходится быть сильной ради вашего ребенка. Пусть у вас ваша борьба закончится вашей победой!!

Пожаловаться
Ксения
Ксения

Спасибо большое

Показать ещё