У малышки врождённые пороки сердца:(

Малышка родилась в срок, 3200 и 52 см, 8\9 по Апгар. В роддоме каждый день осматривали педиатры, выписали как абсолютно здоровых. На следующий день после выписки пришла наш врач, послушала, сказала небольшой шум в сердце. Я сразу же полезла в интернет читать из-за чего бывает шум, нашла что это может быть лишняя хорда, как вариант нормы, открытое овальное окно, просто шум, без каких-либо причин, и самое страшное и редкое — порок сердца. И я успокоилась, т.к. малышка выглядела здоровой, хорошо кушала, да и я во время беременности ничем не болела, хронических заболеваний нет, ребенок первый, возраст подходящий, вообщем никаких рисков для развития порока. Да и свекровь успокаивала, что с пороками сердца не выписали бы из роддома. Я не торопясь записалась на Эхо, очередь больше месяца. Жизнь текла своим чередом, я даже забыла про упоминание врача о небольшом шуме. Примерно за неделю-две до эхо у ребеночка начали синеть губы во время плача. Когда мы делали эхо губы были синюшные уже всегда, тогда я уже поняла что что-то не так… Узистка после обследования отвечала на вопросы уклончиво, говорила «всё узнайте у педиатра»и«нам тут много писать надо», хотя другим рассказывала что да как. Возвращалась домой я в слезах, было понятно что ничего хорошего уже ждать не стоит. Вечером пошла к врачу, она сразу же с порога: «У ребеночка врождённые пороки сердца». ДМПП (Дефект межпредсердной перегородки) 7 мм, стеноз легочной артерии легкой степени. Я была в таком шоке, у меня практически пропало молоко, 2 дня не хотелось ни есть ни пить...:(((Родственники успокаивали, все говорили, как и педиатр что она может это перерасти, у меня появилась надежда. Читала разные истории, у многих действительно такой диагноз снимали… но и ДМПП разные бывают, как мне педиатр объяснял, какие-то затягиваются, какие-то нет. Сегодня были на приёме у кардиолога, она посмотрев наши анализы сказала что операцию будут делать однозначно… все надежды рухнули:(Ребенка можно оформлять на инвалидность… И это даже не всё: у малышки сильная одышка, она её долго слушала, и спереди, и со спины, шум очень сильный, говорит что при ДМПП и стенозе такого не бывает, возможен ещё один порок:(((Теперь ждать следующего эхо, и надеяться что хотя бы не стало хуже:(((Никогда бы не подумала что это может случиться со мной:(Я не алкоголичка, не наркоманка, у меня даже ветрянки не было, за всю жизнь только простуды, у мужа тоже самое. Может есть те кому делали операцию с подобными пороками, как себя детишки чувствуют? Есть ли какие либо ограничения, и как долго восстанавливались? Или просто нужна поддержка, муж на работе, я одна дома с ребенком, тоскливо и страшно за малышку:(((((Спасибо всем кто прочитал!


Интересные разделы сообщества

Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
Лена

Здраствуйте, как сейчас у вас дела?

Пожаловаться
Екатерина
Лена 

Здравствуйте, давно на этом сайте не была, больше года. У нас из двух пороков один исчез, второй уменьшился. Остался ДМПП 5 мм. Сейчас ей 4, в садик ходит, противопоказаний для физических нагрузок, прививок и других вещей, нет. Кардиохирург говорит если порок не станет меньше 5 мм., в 6 лет перед школой закроют оклюдером через вену. А так в целом всё хорошо ?

Пожаловаться
Лена
Екатерина 

Ого, как здорово и приятно читать! Спасибо что ответили! А напишите пожалуйста когда дмпп уменьшаться стал? И вообще динамику.

Пожаловаться
Екатерина
Лена 

При рождении 7-8 мм. В 1 год было 11 мм., увеличился. 2 года — 7-8 мм. 3 года — 5-6 мм. Сейчас 5 мм. Она болела много зимой, после поступления в садик, поэтому положительная динамика почти исчезла. Надеюсь в этом году уже адаптировалась, не будет много болеть.

Пожаловаться
Roxy
Как у вас дела? Нам тоже поставили порок сердца(((отдышка у ляли… вес не набираем пока… хотела бы дружить с мамами деток с таким диагнозом
Пожаловаться
Виктория
Roxy 

Здравствуйте. Как у вас дела?

Пожаловаться
MissisJ

Здравствуйте! Как сейчас ваше сердечко? оперировали?

Пожаловаться
Екатерина
Здравствуйте! Нам назначают закрытую операцию после 3-х лет. Если будет становиться хуже, сделают открытую операцию раньше. Пока становится хуже, к сожалению. ДМПП уже 11 мм, говорят пограничное состояние с операцией. На следующем приёме у кардиохирургов, в феврале, будут смотреть, решать.
Пожаловаться
MissisJ
А как вас наблюдают, что делают и как часто? На каком то специальном учете стоите?
Пожаловаться
Екатерина

Да, каждые три месяца ЭКГ и в Кардиодиспансер. Каждые пол года в Федеральный Центр Сердечно-Сосудистой Хирургии (ФЦССХ) к кардиохирургам. Там делают ЭХО сердца, решают вопрос об оперативном лечении: как и когда.

Пожаловаться
MissisJ
Вот и нам так сказали, если в 3 мес не прооперируют
Пожаловаться
Екатерина

У вас ДМПП? Много сейчас пороков у детей, особенно у девочек. Если диаметр ДМПП не большой ставят МАРС, а если как у нас — то уже порок.

Пожаловаться
MissisJ
У нас клапанный стеноз легочной артерии
Пожаловаться
Екатерина

У нас небольшой стеноз, оперировать по этому пороку, я надеюсь, не будут. Поэтому я мало о нём знаю. Здоровья вам!

Пожаловаться
MissisJ
Спасибо! И вам!
Пожаловаться
Анна

Здравствуйте, Екатерина. Расскажите как у вас сейчас здоровье у дочки? Чем ваша история эта закончилась? Нам позавчера подобный диагноз поставили. Я вся в расстеренности, не знаю, что и думать

Пожаловаться
Екатерина

Здравствуйте! У нас ещё ни чем не закончилось, а закончится только годам к 3 — 4 наверное. А какой диагноз вам поставили?

Пожаловаться
Сашенька

Здравствуйте. Что вам сказали? сделали операцию? У нас тоже ДМПП и ДМЖП, нам месяц, + еще проблемы по неврологии, как только неврологию вылечим- в очередь на операцию… но из за пороков малышка не набирает вес… А вам не запрещали грудью кормить? нам сказали только сцеженным- чтоб не напрягалась

Пожаловаться
Екатерина
Здравствуйте! Нам сказали что можно подождать с операцией до 3-х лет, потому что наш дефект можно закрыть эндоваскулярно (через вену). Каждые пол года в Фед. центр сердечно-сосудистой хирургии, сказали будут следить за состоянием ребёнка. Мне грудью не запрещали кормить, только она засыпала не наедаясь, так что всю равно приходилось сцеживать. У вас сколько ДМПП и ДМЖП? У нас на последнем ЭХО ДМПП 9 мм…
Пожаловаться
Сашенька
Здравствуйте, у нас ДМПП вторичный 5 мм, перимембранозный ДМЖП 3 мм, расширение всех камер сердца, и ЛГ. мы пока каждый месяц ездим в область проверяться, никаких внятных ответов нам не дают… но так размыто намекнули что на следующем приеме (10 марта) нас запишут в очередь на операцию… Страшно ужасно… грудь давать запретили, но я все равно даю, т.к она просто не может есть по другому, даже врачи зондом не смогли ее накормить. А вообще все говорят что на вид у меня самый здоровый ребенок…
Пожаловаться
Екатерина

Вообще в редких случаях такие маленькие дефекты сами затягиваются. Но как я поняла это бывает очень редко, поэтому вам назначают операцию, т.к. думают что нет смысла ждать. Но это уже хирург точно скажет. Нам тоже сначала говорили что будет открытая операция из-за того что 2 порока, но хирурги решили что пока операция не нужна. Кардиолог нас успокаивала что даже если назначат, то операция не сложная и хорошо переносится. В инете есть форум для родителей детей с пороками сердца, и я сама уже много информации прочитала и узнала (из форумов, у знакомых — сейчас пороки к сожалению не редкость) никто после операции не умирал, никаких осложнений не было, так что не волнуйтесь, настройтесь на хорошее!

У меня на вид тоже здоровая, только носогубный треугольник синеват. По Эхо: ДМПП 9 мм, стеноз легочной артерии, расширение правых камер сердца, сердечная недостаточность 1 ст., трикуспидальная регургитация 1 ст., хорда в левом желудочке (но это не опасно). Было подозрение на ДМЖП но не подтвердилось. Сейчас, в 6 месяцев 6.900 и 64 см. При рождение 3.200 и 52 см. Бывают дети больше, но мы тоже вполне вписываемся в рамки:)

Пожаловаться
Сашенька
Мы 10 числа съездили в область на очередное ЭхоКГ, ДМЖП 3мм, а ДМПП уже 9 мм., признаки ЛГ, назначили нам явку 30 марта на госпитализацию и оперативное лечение… как вижу грудку моей девочки- не могу слезы сдержать… страшно очень.Нам сейчас 2 месяца мы весим 3950г и ростом 53см, при рождении: вес 3070г, рост 50см. Совсем совсем не растем
Пожаловаться
Екатерина

После операции быстро начнёте вес набирать! Это самые «лёгкие» пороки, если к ним вообще можно применить это слово. У вас, как я поняла, основная проблема ЛГ(?) Появилась как осложнение(?) Скорее всего из-за неё и вес не набираете, и операцию откладывать нельзя. У нас тоже осложнения, но менее опасные. По поводу увеличения ДМПП: когда я ходила в фед.центр сердечно-сосудистой хирургии задавала вопрос об увеличении ДМПП (1узи-7мм, 2-8мм, 3-9мм), они ответили что увеличится оно не может, просто погрешность аппарата узи. Мне в это с трудом верится, но хирурги так сказали:-)

Настраивайтесь только на хорошее! Надеюсь скоро вы об этом даже вспоминать не будете.

Пожаловаться
Сашенька
Спасибо вам за поддержку, я понимаю что это вроде как и не страшно, но это все равно операция, при том на открытом остановленном сердце… потом будет шрам на всю жизнь… у меня у мужа такой, но он то мужчина- а она девочка. ЛГ ставили с самого начала, но видимо стало еще хуже. а про увеличение- мне сказали, что это возможно, с увеличением нагрузки поток крови в дефекте сильнее вот он и растягивается. И с этими ухудшениями вес вообще остановился, раньше по 100 грамм в неделю набирала, а перед тем как сьездить 2 недели по 50 грамм набирала. сейчас еще не взвешивались
Пожаловаться
Екатерина
У вас, мне кажется, не такая уж и плохая прибавка. Тем более относительно того что она выросла всего на 3 см. Педиатры смотрят вес относительно роста, а для роста 53 — 3950 очень не плохо. Мы сейчас тоже плохо набираем, хотя кушает она довольно хорошо. По поводу шрама даже не переживайте, в основном его аккуратно делают (со слов тех, чьим детям приходилось пережить такую операцию). Но даже если будет очень заметно, если она захочет — пусть уберёт. Думаю современная, и тем более будущая, косметология с этим справятся. Главное чтоб операция прошла успешно, и была единственной. Думаю у наших деток всё будет хорошо:-)
Пожаловаться
Анна
Девушки как страшно! Что значит — ЛГ? У нас тоже плохо вес набирает. Значит это связано с пороками?
Пожаловаться
Сашенька
Лёгочная Гипертензия. Это значит кровь в лёгких застаивается. Да, вес от пороков страдает- кровь то смешивается артериальная и венозная и получается что везде грязная течет…
Пожаловаться
леля
здаствуй как ваши дела давай общаться нам тоже дмпп поставили 7 мм в январе поедем снова на эхо но наши говорят что пока наблюдать будем а дальше видно
Пожаловаться
Екатерина
Привет! Нам пока назначили только свечки Корилип-нео, а вам что-нибудь назначали? эхо мы уже будем 2 декабря делать, т.к. кардиолог предполагает ещё и ДМЖП. А вам что-нибудь назначали? Нам сказали однозначно операция, хотя мы только пока у одного кардиолога были…
Пожаловаться
♡olchika♡
Здравствуйте.скажите вам сделали операцию и как прошла? у нас такой же диагноз.вот скоро рожать и отправляют в Питер 
Пожаловаться
Екатерина
Здравствуйте! Нет, ещё не сделали, мы только 6 февраля идём в кардиологический центр к кардиологу. Нам кардиолог в поликлинике сказал что вес должен быть 8-10 кг., а так не знаю, как хирург скажет. Дочке сейчас 4,5 месяца, вес-рост в норме, переворачивается:)Если что спрашивайте:)
Пожаловаться
Дарья Петрова
А еще щас вам крайне важно сохранить гв!!! Это ей невероятно необходимо!!! Моя сестра даже в больницу молоко приносла чтобы ребенка кормили!!!
Пожаловаться
Екатерина
Большое спасибо за комментарии! внушают оптимизм:)
Пожаловаться
Дарья Петрова
У моей сестры двоюродной тоже у дочки сильнющий порок сердца диагностировали сразу после родов. С таким пороком еще 15 лет назад ребенка списали бы, а сегодня таких детишек лечат. У девочки что-то с клапанами в сердечке, было три операции, долго провела в больнице, но выкарабкалась. Они лежали в Бакулевке, там самые лучшие детские кардиологи. Сейчас малышке уже 2 годика и она почти догнала по развитию своих сверстников и если не знать, то никогда и не подумаешь, что с ней что-то не так. Главное все во время заметить и сразу принимать меры!!! Я желаю вам гигантского терпения и сил, потому что предстоит большой сложный путь, но верьте, что ваша крошка выздоровит и нарожает вам внучат))

И вторая история про мою одногруппницу, у нее тоже порок сердца, тоже вскрывали, тоже много чего плохого прогнозировали. А сейчас она родила сына под наблюдением врачей была всю беременность, все прошло хорошо и она планирует еще одного ребенка!!!

Пожаловаться
Анна
Катя! Не так страшен черт, каким кажется. У моей мамы порок сердца, живет и не болеет (ттт), только вот кесарили когда меня рожала, а еще у девочки знакомой мальчик родилс с пороком. Его проапперировали и все отлично!!! Скоро три года, развивается не хуже, а-то и лучше других. Веселый и озорной малыш. Единственное болеть им нежелательно, но мама там пылинки сдувает. А вообще говорят что повторная операция пройдет либо в 18, либо вообщЕ не понадобится. Вы главное не переживайте, а прите напролом, чтобы все медицинские возможности для малышки исчерпать и вообще, меньше слушайте как все плохо, а больше «как это исправить». Терпения и сил Вам
Пожаловаться
Елена

у меня тоже врожденный порок сердца, обнаружили тоже 2 месяца, хотели делать операцию, ждали 16 лет, в 16 решили не делать. В итоге мне 21, ЕР вес 4 кг. Хотя во время родов были на готове на КС. Так что не переживайте, это не так страшно как кажется!

Пожаловаться
Екатерина
Держитесь! Малышка всё чувствует и ей тоже страшно! Вы должны быть сильной, операция пройдет и все будет хорошо! Дай Бог здоровья Вам и Вашей малышке. Я как в церковь пойду обязательно за здравие маленькой закажу! Главное, плохие мысли от себя гоните. Будет совсем плохо, пишите.Поговорим, хоть морально поддержу.
Пожаловаться
Екатерина
Спасибо большое за поддержку! Малышка как будто и не чувствует что происходит, смеётся, играет, капризничает только когда на ручки хочет:)Хоть у неё настроение хорошее:)
Пожаловаться
Екатерина
Вот и правильно)Поддерживайте ее веселое настроение, все будет хорошо!!!
Пожаловаться
МамА

не паникуйте раньше времени. нам тоже ставили порок.его сняли.а стеноз остался. на адм.нахимова опытные специалисты.

Пожаловаться
Екатерина

А у ребеночка были какие-нибудь признаки порока? У нас просто одышка сильная, даже во сне, бледненькая, губы синие, весь подбородок прям… даже не приходиться надеяться что ошиблись:(

Пожаловаться
МамА
синюшность вокруг губ была и шумы сильные в сердце.
Пожаловаться
Евгения
А потом ри сильном плаче и пороке губки синеют, я маленькая была и лет до 14 точно носогубный теугольник синел и шумы были, а скйчас нет ничего.я бы на вашем месте на консультации походила.и если серьезно то делать операцию и нет ничего страшного, у нас знакомые есть у их ребенка порок оперировали, снаяала на дигоксине сидели потом опрация и теперь нормальная здоровая девочка, ходит во второй класс.
Пожаловаться
Екатерина
Нас тоже на Адм. Нахимова направили, пока там не были ещё. Буду делать как врачи скажут, если скажут что операция, значит операция… обычно я всегда критична к назначенному лечению, всё по сто раз проверяю, но здесь я полностью положусь на врачей. Скажите а как часто вам делали эхо?
Пожаловаться
Евгения
Я делала несколько раз сама при узи головы просила посмотреть сердце.но на адм.***. 1делали 1 раз и после этого сняли с учета
Пожаловаться
Евгения
У нас был порок сердца, наблюдались у кардиолога в диспансере на адмирала нахимова.и там же узи.
Пожаловаться
Алена

Не буду жалеть и писать, что ты бедняжка — это тебе и другие тут напишут.Сейчас главное себя взять в руки.Не впадать в панику — такие детки чувствуют все намного сильнее, и когда мама паникует — им это передается.Если ребенок принимает лекарства — давать их нужно строго по времени и не забывать ни в коем разе.Не давай малышке сильно раскричатся — может спровоцировать сильную отдышку.Про «красные лампочки тебе рассказали» (те сигналы, когда надо ехать в больницу)? Следи за ними, но не зацикливайся.Чрезмерная потливость, бледность, сильная отдышка, белая рвота пеной — в больницу.Скажем так, комбинированый ВПС — неблагоприятный прогноз.Но своевременное лечение может все исправить.Моя история не радужная — но и порок у ребеночка был другой.Ты главное держи себя в руках, не впадай в панику.Малышке ты сейчас нужна сильная!

Пожаловаться
Екатерина
Она бледненькая, ручки часто холодеют, вокруг рта синие, иногда сильно прям. Про то когда надо ехать в больницу ничего не говорили, но вроде при этом пороке экстренного не должно ничего возникнуть. Хотя после сегодняшнего визита к кардиологу я буду более внимательна.
Пожаловаться
Алена
в любом случае надо следить — могут развится и легочная недостаточность, и сердечная усилится.не совсем уж конечно впадать в слежку, но просто чуть чуть внимательнее.
Пожаловаться
Екатерина

мне уже кажется что если она плачет — значит сердце болит, хотя просто колики ещё не прошли. наверное уже паранойя начинается:)спасибо за ответы!

Пожаловаться
Алена
параноя…
Показать ещё