Всем привет, девочки у кого тромбофилия, давайте общаться и делиться опытом! Какое лечение вам назначали? Как протекала беременность и роды? Очень хочется послушать благополучные истории. Девочкам которые недавно узнали о тромбофилии и готовятся к беременности будет полезен опыт тех кто все это уже пережил и стал счастливыми мамочками.
Наследственная тромбофилия. От зачатия до рождения ребенка
Комментарии
Актуальные посты
Первая беременность замершая на сроке 11-12 недель. Причин выдвигали много, абсурдные были (Хр.пиелонефрит, не подтвердился). Сделала ген.паспорт, итог: патология интегрина в3 и ИАП. Гематолог сказала ничего страшного нет, просто всю беременность следующую сдавать гемостазиограмму постоянно надо будет и если что-то не так, будут лечить. А еще сказала, что замерла беременость именно из-за этих мутаций. В общем, дальнейшее обследование показало хронический эндометрит, неизвестно откуда появившийся. И гинеколог сказала, что это и есть причина ЗБ. В течение месяца я проходила лечение, очень сложное. начиталась в инете, что забеременеть тяжело с таким диагнозом. В итоге, пролечившись и думая только о хорошем, я узнаю, что беременна.:-) забеременела сразу после лечения ( была на дюфастоне). Всю беременность наблюдалась у гематолога, недели на 30 по узи выявили нарушение маточно-плацентарного кровотка 1ст, по анализам все было хорошо. Назначили тромбо асс и актовегин. Родила на 36-37 недели, воды отошли. Роды тяжелые, т.к организм не был готов, сутки стимулировали, но родить сама так и не смогла, слабая родовая деятельность, сделали кесарево. С ребенком все в порядке, жив здоров. Сейчас моему счастью 11 месяцев:-)
Девчонки, не опускайте руки, боритесь за свое счастье! Многие вынашивают и рожают деток, несмотря на гемофилии. Главное, вовремя начать лечение и верить, что все будет хорошо:-)
Как-то скомкано написала. Если есть вопросы, пишите. Отвечу)
У меня был первый выкидыш на сроке 12-14 недель (по гистологии написали анэмбриония), сказали через полгода можно беременеть снова и все будет хорошо. Забеременела через полгода, встала на учет в дорогую клинику, там сразу начали гонять по анализам (все анализы были в норме) по узи видно было и эмбрион и сердцебиение, вроде казалось все обошлось, на 8 неделе врач дала направление на гемостазиограмму и на врожденные дефекты гемостаза. Гемостаз был в норме, а вот генетику пришлось ждать 21 день, до ее получения я пошла на узи, которое показало, что плод замер еще пару недель назад. Почистили сделали генетику и гистологию (у ребенка хромосомных отклонений не выявлено, была девочка). Затем пришел анализ на гены гемостаза — обнаружили 8 мутированных генов из 12. АФС и Волчаночный — не обнаружены. Что делать еще не знаю, у врача не была, жду когда месячные придут (сегодня 37 день после выскабливания). На анализы по тромбофилии она меня отправила в связи с тем, что у всех моих ближних родственников есть проблемы с венами(но при этом все рожали сами без препаратов), других причин я не нашла (мои анализы все в норме были, включая гемостазиограмму).
Хочу поскорее уже узнать, что делать ;) Но узнаю не раньше, чем через неделю минимум....
Сочувствую… А в гистологии было написано что хромосомных отклонений нет и все? Больше ничего? Врач ничего не говорил по поводу того что гемостаз в норме а мутация 8 генов есть?
Мне врач говорил, что они (мутации)могут быть как бы в спящем режиме… и вот как раз беременность их активирует...
Врач говорила моя, что первые М после чистки приходят в целом от 30 до 45 дней. если не придут, то лучше обратиться к гинекологу.
Мои М пришли вроде на 38 день.
Мне тоже так говорила врач, а у Оксаны я так поняла во время беременности гемостаз в норме был
Значит придут!
У меня сегодня М начались (пару часов назад), следовательно через неделю пойду ко врачу. А там уже буду слушать варианты ;)
Сходила ко врачу, сказала в принципе можно хоть сейчас беременеть, но поскольку у меня проблема с давлением и весом, дала месяц на разбор с этими вещами (давление должен подобрать лекарства терапевт, ну а вес это на мне), назначила фолио, витамин Е, беременею через месяц (сдаю гемостазиограмму, прогестерон, хгч) и с первым положительным тестом начинаю колоть клексан.
Все.
Ждать 3-6 месяцев никто не сказал. Узи сегодня и осмотр подтвердили, что матка в норме.
Хорошо, что ждать не заставили! А почему ангиовит не назначили? А фольку в какой дозировке?
вот! пыталась вспомнить название лекарства, Ангиовит! но она сказала пока пью во время планирования фолио — это фолька и йод, витамин е
А как только вижу 2 полоски — ставлю клексан сдаю анализы и бегу к ней, а она мне уже в первые дни Б добавляет Ангиовит!
Все верно.
Дюфастон — не назначала ни ранее, ни сейчас.
это комплекс такой фоливая + йод, йод полезен для щитовидки, которая нуждается в поддержании во время Б, я пила в прошлый раз фольку + йодомарин + вит Е (просто там выходило 4 таблетки фольки еще 1 йодомарик, еще 4 витамина е) очень много всего (а так там 1 таблетка фолька и йод)
Мне пока вот фолио + вит Е с 14 дц, конкор и клексан по результатам + теста
Пока все!
Желаю тебе поскорее сбросить эти лишние кг. и чтобы через месяц у тебя все обязательно получилось!!!
Естественно! Если бы мне без анализов сказали пить прогестерон — я бы не стала.
Мне после первого выкидыша в россии гинеколог в обычной консультации сказала пить полгода оральные контрацептивы, это без анализов, без всего, а я их в жизни не пила и решила что пить не буду. А сейчас выяснилось, что мне и нельзя их пить из-за тромбофилии. Вот как их слушать и верить?!
Согласна с тобой на 100%! Чуяла я, что до добра ОК не доведут!
Все будет хорошо!!! Лучше поздно об этом узнать — чем никогда!
Давайте держаться вместе конечно. Коротко о себе: Генетическая тромбофилия pai 1 гомозигота и другие мутации. В анамнезе две ЗБ, сейчас третья ии очень волнительная беременность… колюсь гемапаксаном 0,4, курсами курантил… на Вессел так и боюсь перходить, хотя купила… огромная работа была проделана на стадии планирования, от таблеток до пиявок… Ждем нашего малыша очень приочень!!!!!!!
Мария, А вы у кого из гематологов наблюдаетесь?
у куртова и у Гриценко, то там то там....
ясно, я тоже у Гриценко… люблю его
))))))))))))
Да именно так
Я потеряла малыша в 13 недель( выкидыш) тогда я еще не знала о тромбофилии. При планировании назначали курантил 2 р в день по 0,25, ангиовит, омега-3, магний в6, при наступлении беременности все тоже самое + фолька, дюфастон, метепред( повышены андрогены) наблюдаюсь в двух городах у разных врачей. Надеюсь на лучшее.
хороший пост, послушаю
эх… а у меня фактор свертываемости и в обычной жизни присутствует…
Если не пью курантил, и не мажу ноги кремом с гепарином, то через время плохо начинаю себя чувствовать… (((
Ноги начинают болеть, и волосы сыпаться начинают. Восстанавливаю прием препаратов, все проходит. Бесит уже чет…
Ну это наверно еще потому что гомоцистеин немного повышен тоже? Да? Хотя врач меня убеждала, что высокий гомоцистеин в крови никак не ощущается.
Но когда кровь густая, и стенки сосудов слабые, я ой как ощущаю… каблуки носить уже не могу… хотя так молода… Каблуки могу одеть только с компрессионными чулками.
Я перед беременностью сейчас пью детралекс для вен. Поддержка хорошая. потому что во во время беременности у всех варикоз обостряется. А лечить, его вроде во время б не лечат…
Детралекс или флебодию надо нам (тромбофилийным дамам
) пропивать курсами 2 раза в год. По 2 месяца. Это профилактика и поддержка всех вен и сосудов. И еще гемостазиолог советовала носить компрессионный трикотаж 1 класса. Обязательно. Даже если ноги не сильно беспокоят. У нас с тромбофилией предрасположенность. В дальние автомобильные поездки, перелеты самолетов, лежачее положение несколько дней, обязательно носить компрессионный трикотаж. Иначе риск возникновения тромбов резко возрастает.
Да должен по идее там продаваться… У нас есть такой магазин — медтехника, там всякие медицинские технологии продают. а у вас может тоже такое есть… Ну или заказать в любом случае можно в аптеке!
Компрессионный трикотаж продают в аптеках, у нас есть магазин ортопедических товаров. я у них брала. Компрессионный трикотаж на обум не покупается. Приходите, специалисты измеряют ваши ноги. И вы им говорите для чего вам нужны. потому что трикотаж по классам распределяется и по размерам. Это очень важно. 1 класс в принципе можно носить и тем женщинам которые курят и пьют кофе. они автоматически создают для себя риски развития варикоза и тромбоза. А дальше классы по степени заболеваниям уже.
Трикотаж есть гольфами, чулками, колготами. Все зависит от степени варикоза на ногах. У меня сеточка выше колен. поэтому гольфы только навредят. Я выбрала чулки. В них очень комфортно. первое время надо приловчиться их одевать. очень тугие. Но ноги в них вообще не болят. Единственный минус. Задолбалась стирать каждый день и сушить по правилам и под штанами резинку на ногах видно.
Трикотаж отличается еще по варианту плетения нити. От этого общий вид играет. И производитель. Я брала немецкие. под штаны носить. Чтобы меньше скатывались. Смотрятся как «бабушкины чулки»
Но мне пофик, я ж не с юбкой. проносила год. летом не ношу — жарко. Осень/весна/зима всегда ношу почти каждый день. Ну и в дорогу/самолет всегда в них. За год вытянулись немного пятки. Остальное все норм.
Сейчас буду покупать красивые, чтобы смотрелись как настоящий капрон. буду носить с юбкой на работу))
Про колготки не знаю, не носила. Но девушка консультант говорила в них не удобно. Удобнее всего в чулках.
Мда, я много читала про тромбофилию.
И врач у меня всегда идет на контакт и отвечает на все вопросы, что я задаю.
Надеюсь.
Главный результат будет — это здоровый ребенок и я живая без тромбозов и их последствий. После этого только буду знать, повезло мне с врачом или нет))
Да, у нас Ленчик, и у всех тромбофилийных, все будет хорошо!!!
Да, девочки, нам только на хорошее надеяться!)) По-другому никак! Хорошо, когда есть информированные люди.
у меня в детстве болели, а последние лет 5 не болят
Наталия, т.е. Вы с самого начала Б просто курсами ставите фракс — 2 нед, через 2нед. А в перерывах, когда не колитесь что-то принимаете? Я колола с начала Б до 9 нед., потом перевели на курантил, а чуть позже на кардиомагнил. Плохо мне как-то от этих таблеток(((( От уколов никаких побочек не ощущала. Сегодня вот расстроенна. Забрала результаты гемостаза, с момента как перестала колоться и перешла на таблетки — повышен фибриноген и РФМК(так вроде). К гематологу только 25-ого числа запись… очень переживаю((( Боюсь-боюсь-боюсь...(((
я вот и бью)) целый день все пробиваю, пока никому не нужна((( ужас просто!
какие побочки?
от курантила жуткая аллергия началась — зуд по всему телу, типа крапивницы и глазки опухли((( от кардиомагнила тоже как-то не по себе… после приема, а пью я его перед сном, начинается рвотный рефлекс((( Пару раз вырвало даже((( падает давление, голова кружится, слабость дикая, вообщем жуть… Я в расстерянности. Написала уже гематологу на электронку сегодня, т.к. прием только в 20-ых числах… не знаю, ответит ли...
а сама по жизни гипертоник?
у меня ВСД есть
А Вы из какого города? У меня тоже тромбофилия, с избытком PAI-1, моя беременность закончилась печально!!! хотя я знала что у меня густая кровь и колола Фракс, но видно не судьба!!! Сейчас планирую беременность 2 месяца чистила кровь Вессел дуо, вроде все показатели пришли в норму
… чему я очень рада! Но все равно врач мне назначил колоть Фракс до зачатия, и до 13 нед. беременности, а потом можно перейти на Вессел!!!
Да при беременности он у всех повышается, соответственно у меня тоже… до определенной цифры доходит( не помню какая) я повышала дозу. У меня еще РФМК высокий, и фактор 9. Но вот Вессел дуо- я от него в восторге!!! он мне кровушку почистил! Паи мой в норму пришел, да и фактор тоже!
уже да!!!!
спасибо огромное!!! И вам желаю скорейшего запузачивания!!! Выносить и родить здорового, крепкого малыша!
Мне тоже ставили тромбофилию. наблюдалась у гематолога, сказал как только забеременею сдавать анализ и к нему) но перед беременостью я прошла курс пиявок. и о чудо) тромбофилия не подтвердилась. сдаю анализ, ее нет. врач разводит руками удивляется куда я ее дела (про пиявки я ему не говорила, знаю что это не все поддерживают)))).
Спасибо, ну есть люди которые против пиявок, и мой врач такой
, а мне главное что они помогли. и так каждый месяц сдаю) но уже чисто для себя. он сказал раз все норм, то живи спокойно спасибо большое, а вам удачного планирования!
мне их на шейку матки стивили))
первый раз очень, просто я вообще боюсь такой живности… даже от бабочек убегаю
а тут пиявки… а потом такой от них эффект хороший, что теперь всем их советую, теперь вот если с беременностью все хорошо, потом опять как накоплю пойду, просто для удовольствия)
=) к сожалению пиявки никак на наследственную тромбофилию не погут повлиять… разжижать кровь — возможно… но мутацию генов они точно не смогут вылечить… если вы конечно сдавали анализ именно на мутацию генов… а не просто д димер....
Именно гены уже никак не изменить согласна, но иногда кровь назначают чистить, перед беременностью или во время беременности. У меня волчаночный антикоагулянт присутствует, поэтому думаю о чистке крови
знаю… сама чистила… делала плазмоферез… я именно про гены выше писала… это уж пока исправить никак нельзя(
ну у меня не с генами проблема была, а просто со свертываемостью. но и из-з нее мне наследственную поставили.
Перед беременностью:
курантил — 75мг — 1р в день
омегамама — 2 шт в день
фолиевая кислота — 800мкг в день
йодомарин — дневная профилактическая доза (я не пью)
по мимо этого, курсами пропивала ангиовит (для понижения гомоцистеина)
диета по понижению гомоцистеина.
детралекс / флебодия для поддержки вен и сосудов ( гомоцистеин разрушает стенки сосудов, отсюда варикоз начинается)
+ компрессионный трикотаж.
При наступлении б. подтвердить по узи и хгч и начинать колоть фраксипарин. (курантил отменить) Курс 2 недели, за это время пересдать Гсг, д-димер, гомоцистеин.
По тромбофилии все)
По поздней О, назначен дюфастон. Начала пить в этом цикле… +1,5кг уже…
В след цикле, буду по узи смотреть О, и пробовать делать ляльку…
да, врач назначил омегамама или рейтоил. Но я беру допельгерц омега, потому что дозировка идет 1 капсула в день, а те по 2.
в омега маме и в допельгерце написано: Противопоказания: индивидуальная непереносимость компонентов. Перед применением рекомендуется проконсультироваться с врачом.
Не знаю, посмотрела состав у эвалар, не увидела ничего страшного. Может аэросил или селексен влияют на беременность??
Потому что в допельгерц/омегамаме/рейтоиле нет этих веществ.
и врач очень советовала рейтоил из всего этого списка… Объясняла, что по идее можно конечно и просто рыбий жир пить, но тут более очищенная и более усвояемая формула. Я пью периодично то допельгерц, то омегумаму. У рейтоила в состав добавлено плюсом только масло ростков пшеницы.
Сейчас нет. Опытным путем добилась))
Главное знать самое главное правило при принятии таблеток. Любых…
Только на полный желудок после еды и запивать целым стаканом воды…
Если на голодный, или мало воды, то может тошнить… И через недели три почки начинают болеть… поэтому больше воды!!!
Единственное курантил с утра пью. Тоже водой запиваю. Вообще сейчас много воды пью. Особенно летом. Врач рекомендовала.
скажите, а по каким назначениям делают плазмоферез? у меня тоже генетическая тромбофилия, тем более есть гомозигота. Было 2 ЗБ… и платно ли вы его делали???
Ленуся удачи тебе!!!!
пусть у тебя будет всё хорошо.
Конечно услышит.
а почему вы фраксипарин колете, какие -то показатели не в норме? и сколько вы пили курантил, мне назначили за три месяца до беременности. Фракс вы колете при планировании?
Да гематолог назначила колоть фраксипарин до наступления беременности, у меня волчаночный антикоагулянт положительный, АЧТВ и агрегация тромбоцитов выше нормы. Курантил и ангиовит пью уже месяца три. Фраксипарин назначили до беременности еще и потому что у меня проблемы с беременностью начинались практически сразу как я узнавала что беременна
Спасибо! какие вирусы лечили? Время быстро про летит скоро и мы будем счастливыми мамочками ))))))
Здоровье маленького человека называется: там от зачатия до рождения и то что было после: слава Богу все со счастливым концом
тоже почитаю)