Моя Василиса, моя девочка… родилась и росла здоровой, весёлой, активной и умной малышкой… а потом эта болезнь, откуда она взялась ?? почти 4 месяца существования без неё… становится ли легче? Не знаю… по другому, конечно, стало… но жизнь потеряла краски, она с привкусом боли и горечи. С привкусом обиды на жизнь, Бога или кто там наверху так развлекается, что забирает желанных, залюбленных малышей, у которых на земле все могло бы быть просто замечательно? Какой/то бред, я кидаю землю на гроб… слышу стук молотка… и хожу каждую неделю на могилку… и это на всю жизнь ...
Моя малышка… она очень весёлая, умная и смышлёная девочка… я тоскую, скучаю и не хочу, не могу жить без неё… до сих пор жду, что скоро все пройдёт и будет как прежде… но не будет… ни-ко-г-да...
Девочки, спасибо вам всем за сочувствие… конечно, наша малышка навсегда в нашем сердце и будет там до последнего нашего вздоха. Это удивительно даже… человечка нет больше рядом, а ты по прежнему у его любишь, потому что Любовь не знает границ и преград… хотя сейчас это Любовь с болью… но Любовь. Она моя вечная, ни с чем не сравнимая Любовь. Моя вселенная, моя маленькая девочка
Даша, простите, а какая все таки причина? В не думайте, я не из праздного любопытства, я что бы знать, на что обратить внимание, что обследовать. У нас причина была гемофильная инфекция, я про неё ничего не знала, и что есть прививки от неё. Сейчас я всем мамочкам рассказываю про это, извещён-значит вооружён.
Я там чуть выше описала… попробую подробно. Началось все в один день, дочку вырвало, созвонились с врачом, договорились о приёме на след день (у нас был патронаж в частной клинике ), на след день малышка была совсем слабая, бледная ., сжали анализы, у нас плохие показатели почек и очень низкий гемоглобин… день провели в городе в больнице, к ночи отправили нам в областную… мы вообще ничего не понимали… я ещё грешила на утку дикую, черт меня дёрнул дать попробовать дочке суп из неё, хотя прикорм аккуратно ввожу, но вот дала в 11 мес. Утка оказалась не при чем .
Забрали дочку в реанимацию, 6 дней она там… ставь гемолитическая анемия не ясного происхождения… это когда эритроциты в крови раньше времени распадаются… через шесть дней почки начинают работать и нам переводят в отделение… но через 5-6 дней опять ухудшение и снова реанимция… не буду все описывать… в общем подозревают редкое заболевание атипичный гемолитико урнмияески синдром, в сосудах образуются микротромбы и затрагивают важные органы… у нас почки… привозят лекарство, 300 тысяч одна капельница раз в неделю… ставят две… больше не успели… за три недели до ухода малышки, случился отек лёгкого, ивл, седативные препараты… потом пневмония на этом фоне и почки совсем перестают работать, до этого хоть немного справлялись… и все… одно на другое… ничего не помогало… вымоченное давление (это от почек )… потом убирают ивл, считают что пора, с пневмонией вроде разобрались… и снова отек лёгкого, который никак не удалось курировать… а это этого сердечко… не выдержала со крошка ....
Отчасти думаю врачи все правильно сделали, отчасти виню, в том яичек и что убрали ивл, наверное не убери они второго отека бы не было! И был бы шанс пойти на поправку… виню себя что не увезла… но как везти в таком состоянии Ее было… все тут быстро ...
После смерти пришли результаты генетики, эта болезнь обычно настигает того у кого есть мутации, у нас их нет ни одной! Почем это случилось никто не отвечает. Говорят что мог спровоцировать вирус, мы как раз с папой простыли, был насморк, а у дочки раз видеть капала маленькая сопелька, я думала зубик… некоторые дети вообще веяно сопливые и ничего, а у нас всегда все сухо! дв и в за пару дней до болезни были на плановом приёме никто ничего не заметил… говорят типа вирус мог вот так скрытно быть и запустить такой исканный процесс против самого организма… не знаю, бред все это какой то. Так не бывает… я не понимаю. Совсем ( поэтому думаю что это правда какое то зло !
? сколько же этой гадости вокруг, всяких вирусов. Страшно уже за всех людей и деток. раньше я об этом не задумывалась, а теперь просто панически этого боюсь… у нас тоже с ослабления иммунитета началось, сопельки были, неделю болели, через неделю опять. Старший из школы приносил. Так месяц проболели и вот итог… Я думаю, что вирус способен на все, мы бессильны против них. И это пугает…
Вы знаете, нам гематолог (а она опытная женщина с 40летним стажем ) говорила, что по сути любая постула очень опасно, так как клетки вирусов прикрепляются вообще к нашим ДНК клеткам и могут запускать всякие вот процессы… конечно, это редко бывает достаточно… но вот мы оказались в том числе… но я, честно говоря, думаю, что в нашем случае врачи так и не поняли что с нами произошло ...
Примите мои соболезнования! Моя средняя дочка, два года назад умерла, диагноз похож на ваш, ей было 1 год 8 месяцев без одного дня. Только у нас всё произошло молниеносно, в ночь с 3 на 4 поднялась температура, 4 числа сбили, 5 обратились в поликлинику к педиатру. Цитата педиатра «Горлышко слегка красное, дёсенки припухшие, у вас зубки лезут.» А через двенадцать часов, дочка умерла во сне. Только вскрытие показало что было на самом деле. Не установленная вирусная инфекция, и гнойное воспаление лёгких. Мягких облачков нашим ангелочкам!
У нас не вирусная инфекция… ну то есть сама болезнь это не вирус… но считается что она, эта болезнь и Ее страшные процессы образования тромбов, могут начать запускаться после обычной простуды, ещё после прививки могут, но мы на тот момент давно не делали прививок, после отравления ядами сильными ещё может… у нас ничего этого не было, а процесс пошёл ...
Спасибо вам за поддержку. Вы тоже, пожалуйста, держитесь! Наши ангелочки навсегда в наших сердцах и мыслях ....
мягких облачков вашим малышкам, плачу вместе с вами😢
Какая хорошенькая?она всегда с вами будет .
Даже слов нет какое горе постигло вас, соболезную вам очень сильно… всё это не справедливо не должны родители хоронить своих детей это боль на всю жизнь останется… крепитесь...
Я представляю, как вам тяжело.Держитесь, соболезную.Теперь она светлый ангелочек, который всегда рядышком с вами
Дай боже вам сил
Плачу… похожа на мою девочку, тоже щечки круглые, глазки голубые… нам был годик. Держитесь, я вас очень понимаю. Только время, и больше ничего. Оно не вылечит, но хотя бы притупит боль. ?
И правда! наши девочки похожи, посмотрела ваши фотки, местами прям очень похож взгляд, улыбка игривая. Лоб высокий у обеих и волосики похоже растут. А вдруг они там на небе познакомились и вместе играют ??
Конечно, они там и им там хорошо. Я в это свято верю. И этим только себя и успокаиваю, что там все хорошо и лучше, чем здесь… и что когда то мы там увидимся, если я здесь это заслужу…
На этом фото похожи… так же любила язык высовывать, когда улыбалась
И я верю! Не во все из религии верю и не все принимаю, но в это тоже верю… иначе совсем невозможно… спасибо вам за поддержку! Желаю вам тоже всего самого хорошего, пусть в жизни будет место счастью и радости… наша боль с нами навсегда, но я надеюсь что и радость, пусть и рядом с болью, тоже будет в наших сердцах ...
Дай Бог и вам сил и здоровья! Обнимаю вас!
? а что с ней случилось?
Почитайте комментарии
Соболезную очень! ((( Терпения Вам и сил!
Очень Вам соболезную! Сил Вам огромных!!!
Мягких облачков Васелисочке.Если частно, я с каждым днём все больше и больше перестаю верить в бога, не должны уходить детки, даже за тяжкие грехи родителей, это не справедливо… Причину по анализам установили?
Мы месяц в реанимации были… 6 дней всего лишь в отделении. Долго не могли прям точный диагноз поставить, сдавали генетику. Врач делала все правильно, очень дорогое лекарство достала которое должно было помочь, но не помогло… страшная болезнь съела зайку изнутри, а генетика не подтвердилась и почему запустишься такой процесс… до конца и не ясно… кто посмеётся, а я думаю что это какое то зло, колдовство.нам чуть легче, а по ом опять ухудшение… и так постоянно, буд то кто то не давал бороться моей малышке… а до 11 мес здоровая малышка, все идеально ...
Мы 2 года искали причину, но моя дочка жива, тьфу тьфу, правда состояние тяжелое и таким будет всегда, генетики стоооолько сдали и в итоге нашли, Ретта, ждем ещё полноэкзомное секвенирование-оно пол года делается. Сочувствую Вам. У меня одна мысль нужно рожать ещё, но тут всё сложнее-нас папа бросил, поэтому встречу ли я кого то вопрос сложный как и ребенок… А всё не проверишь, все болезни, анализов много и стоят по 100000
Какая куколка маленькая… нет слов…
Всем сердцем вам сочувствую… держитесь… молитесь за неё…
она навсегда рядом с вами и живет в вашем сердце. Оттуда никто доченьку не заберёт. Сил неземных !
Господи за что ты нас так испытываешь ?терпения вам сил пусть Бог вас укрепит ? сочувствую болею всем сердцем вместе с вами ❤️
Ой как жалко ????? сил вам пережить эту огромную потерь ?
Я, наверное, никогда не пойму, почему умирают такие желанные наши малыши ((( самые любимые и за которых мы готовы жизни отдать...
Примите мои соболезнования…
Какое горе, невозможно поверить в это, глядя на фотографию, такая красавица пухлощёкая???
Ужас, не справедливо это(Сочуствую, нет ничего хуже