Моё самое большое счастье, моя самая сильная боль.

Сайт беби.ру я стала посещать за долго до беременности, была здесь и во время ожидания рождения Ромочки, и после его рождения.

Ровно год назад я зашла в сообщество " Мамы, потерявшие детей". Сердце щемило от сочувствия к мамам, на долю которых выпало такое несчастье, оно болело и от страха за своего ребенка… Я одну за одной в ту ночь перечитывала истории мам, переживала за них, а напротив, в кроватке, сладко спал мой ребенок. Некоторых мам я помню до сих пор… Но тогда, год назад, я подумать не могла, что зарегистрируюсь тут, чтобы быть среди Вас… Что я буду мамой, потерявшей своего ребенка...

Ромочка родился в срок здоровым, как тогда казалось, ребенком. Он развивался в срок, ни разу не заболел, не было даже простуды…

2 апреля, на 11 месяце Ромочкиной жизни, у него поднялась высокая температура, но так как возраст подходил к первым зубкам, а у Ромки их не было, десна при этом он чесал с усердием, я подумала, что это они, но для перестраховки вызвала врача. Врач поставил нам ОРВИ и выписал лекарства, прошло 6 дней, но температура не спадала. Врач пришел повторно и выписал антибиотики. Но ребенок маленький, температура 39… Я для перестраховки вызвала скорую, которая приехала и отчитала меня за то что я их вызвала, и что разбираться мне нужно с педиатром. " Вот будет температура 40 держаться долго, тогда и вызывайте" — ответила мне бригада и уехала. На 4ый день приема, температура спала. Ромочка пропил курс в 7 дней. На третий день после окончания курса температура снова подскочила 39… Опять врач… Опять антибиотики… После второго дня приема антибиотика, я снова вызвала скорую, которая сразу повезла нас в Тушинскую детскую больницу. Там у нас взяли все анализы крови на посевы, мазки, я настояла на узи брюшной полости, так же спрашивала, не могут ли быть проблемы из-за головы, на что меня заверили, что нет. Посевы пришли отрицательные, узи тоже показало, что всё хорошо, и через 10 дней приема антибиотиков и спада температуры нас выписали. На мой вопрос: «Что было с ребенком?» ответ последовал: «Это просто такая инфекция, которую невозможно было обнаружить, но теперь всё хорошо». После 3 дней пребывания дома, у Ромочки поднялась температура 37,3 я сама пошла с ребенком в поликлинику. Там мне ответили, что ребенок постоянно хватает ОРВИ + у него красное горлышко… Это «красное» горлышко нам лечили долго, а температура небольшая всё так же держалась. Нам сделали узи почек и сердца, всё в норме. Для большей ясности скажу, что общалась только с заведующими поликлиники, так как участковый врач-педиатр у нас-это вообще отдельная тема. На некоторое время, под действием очередного антибиотика температура у Ромочки спадает. И вот, 6 мая, у Ромки присоединяется рвота… Я опять иду к заведующей с этой проблемой, на что она отвечает: «Это у него нервное, поезжайте за город отдохните». На ее замечание я прошу отправить нас к неврологу в этот же день. Нас отводят к заведующей отделением неврологии… Я объясняю ей всю ситуацию с самого начала, на что она отвечает, что рвет Ромка от того, что принимал много лекарств, ставит пониженный тонус ножек и отправляет на массаж...

Следующей ночью, 14 мая, я взяла Ромку спать к себе( хотя это было крайне редко) и просыпаюсь от того, что мне жарко от его тела… Захожу в интернет, в надежде хоть там получить ответ, что происходит, и случайно натыкаюсь на статью о том, что температуру может давать ЦНС!!! Я до сих пор не понимаю, почему не вычитала это раньше… Я же много раз всё облазила в интернете, возможно просто мое подсознание не хотело это принимать. Я беру Ромку в охапку и бегу в поликлинику к главврачу с требованием сделать ребенку узи головы. Она смотрит на Ромку и говорит: ну хорошо, сделаем, но неужели это у него так зубки режутся???

Узи показывают увеличение желудочков, но так как у ребенка температура, нас из поликлиники госпитализируют опять в инфекционку, но на этот раз в другую. Там нам повторяют узи, нас смотрит невролог и ставит гидроцефалию. 15 мая нас экстренно переводят в Морозовскую больницу, где мурыжат в приемном отделении 5 часов, а в это время Ромочке стало совсем плохо, он без сил висел у меня на плече. Далее нас поднимают в отделение нейрохирургии и везут на КТ. После томографии врач выходит и сообщает мне, что у моего сына Опухоль головного мозга… Гидроцефалия вызвана ею. Я скупа на передачу своих чувств и эмоций, поэтому не буду говорить, что происходило в моей душе… Мамы смогут меня понять… В этот же вечер Ромочке был поставлен наружный дренаж для отведения ликвора из желудочков, сразу после этого он был помещен в реанимацию, где через 5 часов перестал сам дышать и был подключен к аппарату ИВЛ.

Ромочка был прооперирован по поводу удаления опухоли 2 раза.26 мая — в день рождения и 10 июня. Гистология показала, что у него Эпендимома грэйд 2 с индексом роста в 10%. Сама опухоль доброкачественная, но индекс роста высокий. Опухоль не удалось убрать полностью, но нас заверяли, что она не представляет собой большой опасности и заново полезут оперировать до конца, если она начнет расти. Причину того, что Ромочка не дышит объясняли кровоизлиянием, которое произошло еще до операций… Нужно время и он задышит, т.к. по МРТ положительная картина. Но за этим 5 месяцев была масса осложнений в виде сепсиса, пневмонии… и 22 октября 2015 г. Ромочкино сердечко остановилось. Я была против вскрытия, на первый взгляд всё было понятно, были все основания полагать, что малыш умер от септического шока… Причина смерти основная: сердечно-легочная недостаточность… НО то что нам сказали предварительно после вскрытия, повергло меня в шок. Опухоль была огромных размеров, и сердечно-легочная недостаточность вызвана ею! Врач, который проводил вскрытие, спросил: вам разве не говорили, что с таким диагнозом срок жизни очень маленький… Опухоль была в стволе и сдавила жизненно-важные центры… МРТ иногда этого не показывает...

Вопрос: КАК?! МРТ делали нам постоянно, на них не отображался рост опухоли… Нас готовили к тому, что Ромка задышит и мы отправимся на радио-хирургию… Окончательное заключение будет готово через месяц...

Ромочка отважно боролся за свою жизнь 5 долгих месяцев, он был в сознании, улыбался, смотрел мультики, его любил весь медперсонал. Его не стало в 1 год и 4 месяца.

Я даже не буду стараться тут описать всю боль и тоску, с которой я живу. Вы, мамы ангелов, всё знаете… Страшно только представить, как прожить с этой тоской в сердце всю жизнь...

Самое нелепое утешение, которое я слышала " У вас еще будут дети". Дети, сколько бы их ни было, не заменят его, и тоска по моему цветочку не станет меньше… Остается только научиться с этим жить.