Думаю думу о синдроме Жильбера и его связи с МФ

Муж говорит, что гастроэнтеролог, к которому его направили с подозрением на данный синдром (сегодня подтвержден результатами анализов), говорит, что это «доброкачественное заболевание». Я все пытаюсь понять, что сие словосочетание может значить вообще? Этот как доброкачественная опухоль? Пока доброкачественная, но надо наблюдать, а то может и злокачественной стать? Вот в какой момент этот синдром перестает быть доброкачественным? Вообще речь о нем зашла после того, как при повышенном билирубине узи печени показало, что с печенью все ок.

Я правильно понимаю, что сам по себе высокий билирубин — это фигово независимо от того, что становится его причиной — поражение печени или генные патологии (синдром Жильбера — это генетическое)?

Почитала в интернете, чо вообще про повышение билирубина пишут. Это продукт распада, который при повышенном уровне убивает клетки организма (ну, если примитивно). Так он же и спермики тоже может убивать тогда, правильно?

Получается, что Жильбера-не Жильбера, а билирубин снижать надо до нормальных показателей? Так, может, и с биопсией яичек стоит погодить, пока не разберемся с билирубином?

А что значит все-таки «доброкачественное»? Что может НЕ повышать билирубин до поры до времени и, соответственно, ни на что не влиять?


Рина
2602558
Интересные разделы сообщества

Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
Светлана
У мужа, у свекра, у его сестры этот жельбер. Он по наследству переходит. У сына пока нет. У мужа при повышении билирубина глаза желтели. Но у них не критично, и просто наблюдают. Ну и на проверку печени сдавал.
Пожаловаться
Рина
Светлана 
а с зачатием проблем не было?
Пожаловаться
Светлана
Рина 
У него нет. Я лечилась, от другого. Как только я вылечилась сразу ЗаБ.
Пожаловаться
Рина
Светлана 
А у мужа билирубин в норме или нет?
Пожаловаться
Светлана
Рина 
Немного повышен был. Сколько уже и не помню. Да и у свекра с сестрой его повышен. Но не сильно, они ничего не делают.
Пожаловаться
Irina
Сдавал расширенный анализ крови, билирубин был выше нормы в три раза.Но врачи как то спокойно к Синдрому Жильбера относятся — есть и есть, никакого лечения не назначали, только рекомендовали пищу тщательнее жевать.
Пожаловаться
Рина
Irina 

А со СГ как у вас? Проблемы с зачатием есть? ЗБ были?

Пожаловаться
Рина
а. вижу, что вы выше написали. замерших беременностей не было у вас? СГ сдавали?
Пожаловаться
Irina
Постою послушаю!!! У меня у мужа тоже такой синдром, но вот про влияние его на возможность иметь детей не слышала ничего. У них это семейное, но у всех есть дети, кроме нас пока, хотя пять лет уже пытаемся и никак.
Пожаловаться
Рина
Irina 
а как вообще у них это обнаруживается? у мужа, я так думаю, и не обнаружили бы, если бы я не начала всех носом в этот показатель тыкать. а назначали этот анализ просто перед операциями в числе других, входящих в стандартную схему.
Пожаловаться
Зима

а какой билирубин и какие нормы?

Пожаловаться
Рина
Зима 
вот какой сейчас, не знаю. завтра пойдет сдавать. но уже год, наверное, прошел с тех пор, как уровень билирубина вышел за верхнюю отметку нормы
Пожаловаться
Зима
Рина 
это понятно, но вышел на сколько? на единицу, на 5? у меня почти на единицу повышен, ничего не сказал врач, тоже боюсь
Пожаловаться
Рина
Зима 
Не на единицу. Хорошо так вышел. И, главное, анализов было несколько, он каждый раз был выше прежнего.
Пожаловаться
Зима
Рина 
и после диеты и отмены алкоголя и т.д? что то предпринимали что бы понизить?
Пожаловаться
Зима
Рина 
в обычной биохимии обнаружили?
Пожаловаться
Рина
Зима 
Алкоголь муж и так уже… вообще не помню, когда последний раз употреблял. Года полтора назад. Ну и тогда это было крайне редко. А вот с диетой у нас засада. Он вырос на жирной, копченой и жареной пище и без нее чувствует себя очень несчастным. Жирной то есть реально очень жирной — сало, деревенская сметана. Он не толстый, так как постоянно качается. Но вот билирубин растет. Пока целенаправленно он ничего для понижения не делал. На диету садится, когда совсем фигово становится с желудочно-кишечным трактом. Как только полегчает — снова все, как прежде. Я уже устала бороться(( Тем более что бороться приходится еще и с врачами, утверждающими, что причин для беспокойства нет. Ну вот теперь уже СГ — просто хуже некуда второй раз подряд. Теперь задумался. Собрался завтра сдавать кровь.
Пожаловаться
Рина
Зима 
Наверное, да. Что там перед операциями сдается?
Пожаловаться
Зима
Рина 
Да, клиника и биохимия обычно, как раз там билирубин, надо к врачу диету и какие нибудь может таблетки или сборы травяные попить
Пожаловаться
Марина

Рина, тебе нужна информация из первых уст. Помнишь Ольгу — у них тоже был этот синдром. Думаю, ей есть чем поделиться

https://www.baby.ru/u/usr947787/

Пожаловаться
Рина
Марина 
Мариш, спасибо за ссылку! Я ее как раз и хотела найти, чтобы поговорить. Сразу тогда не написала ей. Спасибо!
Пожаловаться
Марина
Рина 
да-да! у них прям какая-то хитрая схема протокола была, в связи с этим Жильбера
Пожаловаться
Надежда

у меня под вопросом этот диагноз, пока сдавать не хочу. При сильныхповышениях биллирубина болит глова, желтая становлюсь)))но не как при желтухе, а так слегка)) в злокачесмтвенное это не уйдет никогда, по крайней мере так мне врач пообещал. но вот то что на зачатие влияет, уже слышала

Пожаловаться
Рина
Надежда 
что значит доброкачественное и злокачественное в данном случае? в смысле что это не рак крови? это имеется в виду?
Пожаловаться
Надежда
Рина 
да в смысле не рак крови, не рак печени. с доброкачественными вещами многими можно жить, и они не приводят так к скажем к быстрой смерти.
Пожаловаться
Рина
Надежда 
хм… какое-то глупое определение, по-моему. имхо, это и ежу по умолчанию ясно — что рак — это рак, а Жильбер — это Жильбер. а так только с панталыку сбивают. муж было долго уверен, что раз доброкачественное, то значит «вообще ни на что не влияет». да и сама врач, похоже, так думает
Пожаловаться
Светлана Пяк
Рина 
Доброкачественое заболевание легче излечить, меньше побочных эффектов, и не наступают серьезные осложнения. Биллирубин снижать обязательно надо, т.к. последствия для печени не очень хорошие
Пожаловаться
Рина
Светлана Пяк 
ну то есть доброкачественность доброкачественностью, а высокий билирубин — высоким билирубином. правильно я понимаю? что сам по себе высокий билирубин — нифига не доброкачественный, какова бы ни была его причина. так?
Пожаловаться
Светлана Пяк
Рина 

Да. Биллирубин надо понижать в любом случае, а то осложнения будут

Пожаловаться
Светлана Пяк
Рина 
И все вы правильно поняли