Причины вступления в сообщество

Девочки, опрос не из праздного любопытства, а для того, чтобы знать, на какую аудиторию рассчитывать статьи, насколько необходимо адаптировать термины (т.к. мамы особых деток, как правило, знакомы с ними и понимают, о чем речь), чтобы узнать, что вы хотите получить от этого сообщества, помощь, поддержку, совет, а может быть сами хотите поддержать других.


Татьяна
3149819477
Интересные разделы сообщества

Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
НаТаЛьЯ
Я МАМА ОСОБЕННОЙ ДОЧЕНЬКИ. У НАШЕЙ ДОЛГОЖДАННОЙ ДЕВОЧКИ СИНДРОМ КОРОТКОЙ КИШКИ…
Пожаловаться
Надира
Сыночек у меня с синдромом Дауна. Нууу очень все любим наше солнышко ))) 
Пожаловаться
МамаМаугля
До 2,5 лет сыну вообще не могли поставить точный диагноз, предполагали и ДЦП, и нервно-мышечное заболевание. Сейчас наиболее вероятным считают синдром каудальной регрессии (это когда нижняя половина тела развивается медленнее верхней), но опять же диагноз не 100% и требует подтверждения.
А так плюс ко всему 2 порока сердца (к счастью, к 6 мес. они сами закрылись), 2-х сторонний крипторхизм (оперированный), частичная атрофия зрительного нерва, гиперметропический астигматизм, плоско-вальгусная деформация стоп и задержка психического, речевого и физического развития.
А вообще ребетёнок очень подвижный и любознательный, но нетерпеливый. В 2 года 9 мес. начал потихоньку ходить (до этого только на четвереньках ползал), нравится ему это дело и он очень старается не упасть.
Пожаловаться
У меня сын с аутизмом.Ему 11лет.Хочу общаться с мамами у кого в семье есть такие особенные подростки.
Пожаловаться
Алекс

У моего сына синдром Аспергера (высокофункциональный аутизм), ему 13 лет.

Пожаловаться
brownie
Детский офтальмолог, работаю в отделении патологии новорожденных и недоношенных, занимаюсь в основном ретинопатией недоношенных
Пожаловаться
Ириша
Привет, у моей заиньки-доченьки гидроцефалия. Мы шунтированы.
Пожаловаться
Лерочка Скоблова
Здравствуйте! У моей дочи Шунтозависимая гидроцефалия, Спастический тетрапарез, ЗПР, ЧАЗН, МАРС
Пожаловаться
Ксения Семкина
У нас синдактилия 2 и 3 пальцев левой ноги
Пожаловаться
Катерина

Здравствуйте! У вас полное сращение пальчиков или нет? У нас на обоих ножках синдактилия 2 и 3 пальцев.(50%). Предлагают ли вам операцию?

Пожаловаться
Анастасия Поршнева
у моего сына ДЦП и эпилепсия
Пожаловаться
Наталия
У нас при рождении-кровоизлияние мозга, и с вытикающими последствиями-судорожный синдром, перивентикулярная лейкомоляция, задержка психо-моторного развития…
Пожаловаться
МаринаМечтыСбываются
у меня доченька с редким заболеванием. таким редким, что врачи до сих пор нам не могут поставить конкретный диагноз (потому что видят это впервые), а я пока не встречала людей с такой же проблемой. но хотелось бы. поэтому я здесь.
я хочу найти таких же мам как и я. но, к сожалению, таких здесь нет.
Пожаловаться
Елена Марченко
Марина, а какое заболевание?
у нас тоже суперредкое
Пожаловаться
Татьяна
а что предполагают?
здоровья доченьке!
Пожаловаться
МаринаМечтыСбываются
У нас точно пока нет диагноза. одно из предположений Пахионихия.
Пожаловаться
МаринаМечтыСбываются
  одно из предположений Пахионихия.
спасибо!!!
Пожаловаться
Татьяна
у малышки действительно есть признаки? 
когда болеют детки — это самое ужасное(
Пожаловаться
МаринаМечтыСбываются
есть, к сожалению. и даже не один симптом(((
Пожаловаться
Татьяна
что врачи говорят? врожденное поддается лечению?
Пожаловаться
МаринаМечтыСбываются
врачи говорят что не излечимо. не исправится. лечения, кроме витаминов, нам не назначают.
Пожаловаться
Татьяна
может к московским или питерским врачам обратиться:?
Пожаловаться
МаринаМечтыСбываются
да, нам советовали, но пока нет возможности поехать в Москву или Питер.
Пожаловаться
Елизавета
У моего сына аутизм. 
Пожаловаться
Алекс
А у моего синдром Аспергера, его ещё называют высокофункциональный аутизм. Давайте дружить!)
Пожаловаться
ЮСя
У дочки эпилепсия, задержка развития — ходить начала только в 2 года и 3 месяца.
Пожаловаться
МамаДочек
у нас расщелина верхней губы(((((((
Пожаловаться
Инесса
работаю с особыми детками. раньше работала психологом в психологическом центре. сейчас из психологии ушла, но вернулась в качестве проводника собаки-терапевта. сейчас работаем в паре с собакой с особыми детками в группе канистерапии.
Показать ещё