Инструкция: "куда бежать и что делать?" РАС, аутизм

Привет) Девочки, у меня возникла идея написать мини инструкцию о том куда бежать и что делать, если ребенок попадает в спектр РАС. Без лишних эмоций и рассуждениях о смысле жизнь.
Давайте поделимся опытом, т.к. много постов вижу от родителей, которые только столкнулись с данной ситуацией. Врачи во многих регионах мало дают информации. Есть много информации о признаках аутизма, ЗПР, алалии, а вот вопросы «куда бежать и что делать с этим?» у многих остаются без ответов. Я начну, а вы, опытные мамы наших «особенных» деток — дополняйте в комментариях. С какими трудностями в системе столкнулись вы и как нашли выход из этого!

Если Вы для себя решили, что у ребенка есть явные признаки или определенные проблемы связанные с РАС то: Успокаиваемся и выдыхаем, своего ребенка будем любить любым, собираемся быстро с мыслями и начинаем действовать! Чем раньше, тем лучше… тут каждый месяц на счету. Хоть и мало наших медиков слышали о «раннем вмешательстве и ранней диагностики», но вы знайте, что такое есть!!! И не слушаем тех, кто в 2 – 2,5 года Вам говорит, что нужно подождать до 3-4 лет и всё само рассосется…И дай бог, что несколько врачей скажут, что вы «сумасшедшая» мамаша и всё у ребенка хорошо, и это в итоге окажется именно так!

Медицинские обследования обязательны, дабы исключить различные основные или сопутствующие диагнозы. И точно уже знать в чем тут дело и с чем «особенное» поведение или развитие может быть связано. Например органические поражения мозга и ЦНС, эпилепсию, кисты, УО и т.п.

В лично моем случае первый «звонок» нам дала наша психолог из обычного сада, когда Ярославу было 2,2 года. Мы и сами замечали странности в его поведении, но она нас так хорошо пнула на решительные действия. Мы еще 2-3 месяца с ней встречались и обсуждали сына, она очень аккуратно подводила к аутизму, тогда я была, конечно, в шоке и в прострации.

Итак, Врачи и консультации:

- невролог, первый врач из списка нашего. Невролога выбрали платного, т.к. наша местная в поликлинике никакая… Прием длился 1 час, беседа с родителем, наблюдение за ребенком, его медицинский осмотр и тестирование навыков.

— психиатр, этот врач на одном уровне важности должен стоять с неврологом и идти они должны «рука в руку»

— сурдолог (ЛОР). Мы пришли сначала к лору, потом она дала направление в областную поликлинику к сурдологу — для проверки слуха и всё, что с ним связано.

— аллерголог-иммунолог. Проверяемся на вирусы, редкие инфекции, паразитов, ну и аллергии, если беспокоит.

— генетик. Внешний осмотр ребенка и назначение анализов.

— эндокринолог

Это минимальный перечень специалистов для начала, по ходу дела и результатов анализов могут еще и дополнится список для каждого случая индивидуально.

Здесь бы добавила консультацию с детским психологом, дефектологом и логопедом. + Консультация со взрослым психологом для мамы, папы и семьи.

Анализы и обследования (Врач, кто дает направление):

— анализ крови на вирусы и редкие инфекции, паразитов (Аллерголог-иммунолог)

— анализ крови на Иммуноглобулин Е (аллергия) (Аллерголог-иммунолог)

— Анализ кала на дисбактериоз (Аллерголог-иммунолог или педиатр)

— общие анализы крови и мочи (не лишние, раз уж будут брать кровь всё равно) (Аллерголог-иммунолог или педиатр)

— ЭЭГ и лучше именно сна! Оно более информативно (Невролог)

— МРТ головы (Невролог)

— цитогенетический анализ крови, на поломку в хромосомах (генетик)

— анализ на аминокислоты (кровь/моча) (генетик)

— анализы на гормоны, щитовидку (если назначит эндокринолог)

Всё из этого списка мы лично прошли с Ярославом, и все эти обследования и анализы прошли бесплатно по ОМС (кроме крови на аминокислоты). Да, МРТ, сурдолога и ЭЭГ сна пришлось ждать в областном центре, но не долго и бесплатно! Мне кажется, что это важный минимум обследований. У нас все анализы в норме, нет никаких отклонений. Физически здоровый ребенок, а следовательно это чисто психиатрия, в нашем случае.

Можно еще, по рекомендации врачей и вашему желанию, дополнить анализами на аллергены разные, на усвоение глютена и казеина (на целиакию), ЭКГ, УЗИ сосудов головы и шеи (если сможет спокойно лежать), анализ на витамины и микроэлементы, другие генетические панели и т.п.

Когда только это началось (походы к врачам), а их было много… мы прошли несколько неврологов и столько же психиатров, я писала список-мини сочинение про сына и всем врачам в начале приема давала читать
https://forum.baby.ru/community/view/126532/forum/post/445407228/, а потом уже задавать вопросы «на что жалуетесь?». Лично мне так было легче, я ничего не упускаю, и не рассказываю о каждой «странности» со слезами с самого начала приема. Потому что в тот период говорить и повторять это каждому врачу было морально тяжело, а так и время экономлю и свои слезы.

ВАЖНО! Все приемы и результаты фиксируйте в карте, с платных приемов копии выписок можно вклеивать в карту тоже. Потом пригодится.

Далее, если ребенок посещает сад или планирует посещать сад, то ОБЯЗАТЕЛЬНО пройти ПМПК! Не важно хотите ли в обычный сад ходить или коррекционный. Заключение ПМПК обязательно и в последующем для МСЭ (на инвалидность) и в любом саду оно будет важно. Если остаетесь в обычном саду, то на основании этого заключения с вашим ребенком обязаны будут заниматься психолог и логопед дополнительно и напишут индивидуальную программу. Если хотите в коррекционный сад, то заключение ПМПК, как бы допуск туда. И можно выбить тютора (сопровождающего), если в заключении ПМПК пропишут его. За тьютора на практике платит часть сад (у нас это 5тр), остальное по договоренности доплачивают родители. Тьютора родители обычно ищут сами. Это только начинает работать у нас в стране, поэтому будет много вопросов и ругани с учреждениями образования.

Параллельно всем медицинским обследованиям сразу занимаемся поиском педагогов и реабилитационных центров. Дефектолог, психолог, логопед. Главное найти своего спеца. У нас это АВА терапист личный (2 часа каждый день). Логопеда так и не нашли, который бы смог с ним работать, но я и сама понимаю, что работать не с чем, есть звуки, но нет ни понимания речи, ни имитации. + в коррекционном саду каждый день дефектолог, пару раз в неделю психолог, и 2 курса (по 3 мес) в год посещаем реабилитационный центр (там физии терапии, массаж, дефектолог, медикаменты, психолог).

Готовимся к получению инвалидности. Это шаг для всех чаще тяжелый…. верить в это не хочется, в том числе и мне не хотелось. И первые пол года я об этом все темы пресекала, доводы были тогда такая: а вдруг у нас не аутизм, и всё пройдет и вылечится, а этой справкой всё жизнь испортим ребенку. Но потом всё изменилось… Чем больше читаешь. вникаешь и наблюдаешь, тем больше понимаешь, что «обычного» будущего не будет и ребенок «обычным» не станет. Если до сих пор кто то сомневается в оформлять или нет инвалидность, то скажу пару слов в пользу оформления. Во-первых это справка не на всю жизнь, а обычно мамы каждые 1-2 года подтверждают этот статус, и как Инву вам дали, так могут и отменить. Во-вторых, не смотря на то, что у нас лично не малоимущая семья и все работающие, нам всё равно не хватало денег на реабилитацию сына: педагоги платные, добавки и препараты тоже, разные терапии и процедуры тоже платно.

Что бы получить инвалидность нужно 1 год простоять на учете у Вашего психиатра + копии всех обследований и анализов + как можно больше характеристик из садов, кружков и педагогов + заключение ПМПК. Много где принуждают пролежать стационаре, но мы обошлись без него, у нас было достаточно разных обследований и записей, что никаких вопросов не возникло. У вас будет целый год на подготовку и сбор данных, копий, анализов, обследований. Потом пробегаете 5 стандартных врачей с «бегунком», там все делают записи, общие анализы крови и мочи + все ваши копии, собранные за год и отдают всё в бюро МСЭ. Назначают дату комиссии, пришли, ответили на вопросы, забрали документы и пошли в Пенсионный фонд оформлять пенсию.

Я бы сказала, что нам повезло и этот путь мы прошли «как по учебнику» без лишней нервотрепки, всё постепенно и без «палок в колеса».

По терапии и лечению от себя советую АВА терапию, так же принимаем добавки, витамины и 2 раза в год ноотропы и сосудистые препараты в РЦ. Бассейн, ездим, как с обычным ребенком прыгать на батутах, гулять в парке, ходим в гости к друзьям, в общем положительные эмоции получаем ))

Не буду тут писать подробно о других терапиях и методах, каждый сам для себя выбирает то, что подходит ребенку. Это может быть: БАК, Полярис, Томатис, диета без глютено-казеиновая, иппотерапия, канис терапия, дельфинотерапия, Биомед, гомеопатия, натуропатия, остеопат, лечение стволовыми клетками, АВА терапия, Флортайм терапия, сенсорная интеграция и т.п. Обо всем можно почитать в Интернете.

Читайте книги, смотрите фильмы, ищите и изучайте информацию сами. Кроме нас, нам никто её не преподнесет, ни один врач никогда не ответит Вам на вопрос откуда это взялось (аутизм), и даже мало кто рассказывает о методах реабилитации и терапиях… всё сами сами! Я стараюсь всегда быть в курсе разных лекций, семинаров и конференций в наше городе и регионе, обмен опытом и живое общение.

Рекомендую прочитать книги:

«Игры и занятия с особым ребёнком» Сара Ньюмен

«Разбалансированный ребенок» Кэрол Сток Крановиц

«Отворяя двери надежды. Мой опыт преодоления аутизма» Тэмпл Грэндин, Маргарет М. Скариано

«Особое детство» Ирис Юханссон

«Услышать голос твой» Кэтрин Морис

«Детский аутизм и АВА. Терапия, основанная на методах Прикладного Анализа Поведения» Роберт Шрамм

«Идёт работа. Стратегии работы с поведением. Учебный план интенсивной поведенческой терапии при аутизме» Рон Лиф, Джон Макэкен

«Детский аутизм и вербально-поведенческий подход» Мэри Линч Барбера

«Аутизм. Практическое руководство для родителей, членов семьи и учителей» Фред Волкмар и Лиза Вайзнер

Рекомендую посмотреть фильмы, Первые 3 фильма мои фавориты, обязательны к просмотру )):

«Каждый 88» — художественный короткометражный фильм (Россия)

«Слово на букву А» (The A Word) 2016 год – мини художественный сериал, 6 серий, (Великобритания)

«Анимированная жизнь (Life Animate)», 2016 год — документальный фильм (США)

«Тэмпл Грандин» – художественный фильм (США)

«Меня зовут Кхан» — художественный фильм (США, Индия)

«Жутко громко и запредельно близко» (2011) – художественный фильм (США)

«Антон тут рядом» — Документальный фильм (Россия)

«ОНИ – ИНЫЕ» (2015) — Документальный фильм (Россия)


Интересные разделы сообщества

Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
Котика

началакстати читать «Услышать голос твой», урывками, до чего же про моего, особенно когда описывается, как девочка не узнала мать после ее 4-дневного отсутствия( Так же было и у нас, когда я на 3 дня на море уехала. Надо обязательно почитать всем мамам, которые осознают, что с ребенком что-то не в порядке, а со словом «аутизм» они пока ребенка не связывают

Пожаловаться
Котика

Отличный пост) Василина, тебя бы избрать модератором этого раздела и консультантом, ты всегда все развернуто и по делу пишешь) Хотелось бы от себя добавить, что на учете стоять необязательно для получения инвы вообще( мы не стояли, только идем становиться уже после получения инвалидности). Ни у невролога, ни у психиатра. Также, возможно, у некоторых возникнут проблемы с тем, к кому прикрепиться — к неврологу или к психиатру. У нас вот, например, психиатр категоричная дама и заявляет, что дети до 5 лет с чем бы они ни были, аутята, зпрр и прочее, у нее стоять вообще не должны и даже лечиться не должны, и что никакую инвалидность она делать никому до 5 лет не делала и не станет. Что диагнозы аутизм и уо до 5 лет не ставятся. Это, конечно, спорно, но у нас вот так. В итоге, наш врач невролог, она заполняла доки на инву, она будет вести нас и мы считаемся неврологией с шифром G 96.8 и именно по этому диагнозу нам и дали инву. Так обозначают многих детей, которые позже перейдут к психиатру. Хотя все утверждают, что у нас психитария и как вариант РАС. Вообще, как сказала наша замглавврача по медико-социальной работе, общепринятая практика когда дети до 5 лет прикреплены к неврологу. Те же психо стационары обычно берут лишь детей от 5 лет. Это на случай тому, у кого психиатр так же заартачиться.

Пожаловаться
Василина
Котика 

Спасибо ))) да. Нужно опытом делиться!
В разных региона почему то по разному дела обстоят. У нас видимо проще всё, с 3-4 лет дают инву по психиатрии, и в стационаре психоневрологическом можно с 3-4 лет попасть на диагностику. Но мы и без него обошлись. У нас так наоборот невролог нас на учет не желала ставить, а психиатр и ведет нас с 2,5 лет и на учете сразу у неё встали.

Пожаловаться
trinetey
Вы так все расписали, что и добавить нечего так проверка и идет.

Из наших последних событий могу только добавить, что надо сходить к грамотному хирургу. У нас с рождения короткая уздечка языка. В поликлинике хирург говорила, что коротковата, да, но якобы растянулась — с этим мы тоже в первую очередь пошли, как заподозрили проблемы с речью. А сейчас мы случайно попали к другому хирургу… И теперь нам светит операция по рассечению уздечки, так как этот врач нам так и сказала, что с такой уздечкой он не заговорит И блин я тоже замечала странности: говорит только губные и гласные звуки, не может высунуть язык, а когда я его грудью кормила, он постоянно чмокал и глотал воздух, несмотря на правильное прикладывание. Но блин раз врач сказал же, это ж врач… Так что, девочки, если что-то гложет не повторяйте моих ошибок — лучше перепроверить у другого спеца.

Из другого — у нас все идеально в мозгах (обследовали уже ВСЕЕЕ). По здоровью проблемы с ферментами (липазой — жиры плохо усваиваем) и загиб желчного пузыря. Отсюда прёт наша аллергия и по ходу отставание, так как раз ребенок не усваивает жиры, то созревает мозг медленнее — миелин строится из жира. И у нас действительно как стали пить ферменты и усиленно есть витамины и добавки, так и ребенок развиваться стал.

Пожаловаться
Василина
trinetey 

Спасибо за информацию. Нам невролог смотрела мышцы рта… или как правильно их назвать. сказала, что только тонус есть небольшой. Но не говорит пока что. Звуки есть, мама, папа, баба, тятя и т.п. но это так… лепет. Не одушевляет эти слова

Пожаловаться
trinetey
Василина 

Ну вот мой просто лепетал. Осмысленно появилось только недавно папа, мама и баба. И то тааак через силу, будто ему прям мешает что-то. И оказалось правда мешает. Нам ставят сенсомоторную алалию под вопросом — я на алалию, на дизартрию все списывала, а оказалось что уздечка мешает. Я конечно не думаю, что это автоматом решит остальную неврологию, так как он явно не из-за уздечки плохо понимал речь и сыпал стереотипиями, но если б не она, то может уже что-то говорил бы и мы б не общались как слепой с глухим.

Пожаловаться
Яна
trinetey 
Скажите пжл, а как вы выявили, что проблема с жирами, что сдавали? У нас тоже аалергия.
Пожаловаться
trinetey
Яна 

Если есть аллергия, то однозначно советую просканировать ЖКТ. Нам в итоге сказали, что вся наша аллергия от плохого переваривания.Гастроэнтеролог назначил УЗИ ЖКТ — посмотреть что с желчным пузырем, кишками, желудком и почками. И копрограмму. Вот копрограмма как раз показывает как все переваривается. У нас в ней жир зашкаливал и только с приемом ферментов и диетой стало лучше. А УЗИ может показать почему так. У моего сына оно показало загиб желчного пузыря, который влечет плохое выделение желчи. Если желчь плохо выделяется, то плохо выделяются и ферменты, особенно липаза, которая переваривает вместе с желчью жиры.

Пожаловаться
Яна
trinetey 
Узи жкт раньше делали, загиб был выявлен, вот копрограмму сдали, потом к гастроэтерологу, надеюсь правильно назначит лечение.и еще запоры беспокоят… скажите а какие ферменты вы пили? И по поводу губных, вот мы говорим только такие звуки как мама, баба, папа, ака, ава, кука, деда, ди, диди, кака, вот например му он пытается, но как то мычит не открывая рта, внутри что ли! И мороженное не умеет есть, язык не высовывает, только если попросить его показать…
Пожаловаться
trinetey
Яна 
Нам креон прописали курсами пить. Ну и витамины я тоже курсами ребенку уже по своей инициативе даю, так как отставание идёт именно от того, что без нормального переваривания пищи ребенок не может получить нужные для развития вещества.

По поводу речи сложно сказать без осмотра врача. Уздечку смотрит хирург. У нас кстати с ней не подтвердилось — 2 других спеца сказали, что да, коротковата, но языку двигаться сейчас не мешает. Кроме уздечки, есть такая вещь как дизартрия — это уже логопед и невролог смотрят. При ней повышенный или наоборот пониженный тонус языка и мышц рта мешают речи. Это снимается логопедическим массажем и занятиями.

Пожаловаться
Яна
trinetey 
А витамины какие даете? Логопед смотрел нас и увидел повышенный тонус языка и мышц рта… массаж сделали 5 дней подряд появилось 3 новых «слова». Ему на самом деле как будто что мешает, он прямо мне в рот заглядывает, как я произношу, а сказать не может.
Пожаловаться
trinetey
Яна 

Мы с Америки вот такие заказывали —
Да у нас тоже самое — как будто что-то мешает. Смотрит на меня, пытается, но видно что прям никак. Тоже будем логомассаж делать.Хотя последнее время начал повторять за мной звуки, ну какие может повторить. Вы еще дома можете отрабатывать дыхание, что тоже для речи не на последнем месте — давать ему дуть мыльные пузыри или в свисток.

Пожаловаться
Яна
trinetey 
Спасибо огромное за подробный ответ, свечи и в свисток дуем, а вот пузыри никак… кстати, а как заказывали на этом сайте, там через совместные?
Пожаловаться
trinetey
Яна 

Нет, просто накладываете в корзину что приглянется, заполняете личные данные и адрес и все: через недели 2-3 посылка приходит)
Ну главное, что дует. Мне логопеды говорили, что можно до одурения пить таблетки и делать массаж, но речь это выдувание звуков. Некоторым детям тяжело из-за слабого дыхания. И вот полезно сначала научить ребенка дуть. А потом можно ещё и напевать гласные для практики. Причем хорошо до детей доходит что от них надо, если вы берете руку ребенка и выдыхая на нее пропеваете «ааа», например. Ребенок чувствует, что мама говорит — воздух идёт по руке. Раз, два, три — потом он сам поймет что надо сделать) только берите простые буквы. Гласные типа а, о, и, у. Лёгкие губные б, п, ф, м, в и т.д. Главное ни в коем случае не шипящие, букву «р» нельзя — это рано, это после 3-4 лет. И африкаты — буквы е, я и т.д. нельзя, так как в них два звука: е — это й+э, я — й+а. Это тоже тяжело.

Пожаловаться
Яна
trinetey 
Я пропеваю, а он не хочет повторять, книжку купили Жуковой, там идут буквы с картинками, типа кот обжегся ууууууу… вот ни какую не повторяет… а на удивление пытается показать, как говорит тигр, ррр, ну и волк и осел, ау, иа…
Пожаловаться
trinetey
Яна 

Ну он же тоже человек — что-то хочет, что-то нетЕсли сам сложное пытается показать, то пусть показывает. Его просто учить пока этому рано, но если сам научится, то это только честь и хвала)
А так вы просто гните свою линию: показывайте, показывайте, показывайте — все равно он это все запоминает, а потом выдаст. Мой кстати стал буквы повторять когда я рот открою, но ничего не делаю. Он как бы сидит, ждёт, смотрит на меня, мол, мама, что же ты рот открыла и молчишь? И сам начинает тянуть вместо меня «ааа».)

Пожаловаться
Яна
trinetey 
Умничка какой! У нас теперь период пошел, когда он на всё тычет пальцем, и в квартире и на улице, при этом смотрит на меня и ждет, пока я не скажу что это… выучили новую пальчиковую гимнастику, там слова опять в конце, так и он иначал повторять ана… ть у нас проблематично… А во сколько у вас пошли слова?
Пожаловаться
trinetey
Яна 

Да вот с 2,5-2,6 и пошли. Но медленно и самые простые — мама, папа, дай и т.д.) мы вообще начинали с того, что он не то что не говорил, он даже не понимал ничего: своё имя освоили только в 1,10. А сейчас практически все понимает, сам говорит мало, но все же. В обиходе где-то 20 слов вместе со звукоподражаниями есть. И с 2,5тоже во все тычет, делится впечатлениями))) И то, что у вас тычет везде это отлично — он хочет знать как это называется, хочет контакта. Сейчас он копит словарь, а потом… Потом рано или поздно прорвет)

Пожаловаться
Яна
trinetey 
Оч жду, когда прорвет, хотя понимаю, что ничегонеделаньем этого не произойдет, поэтому и хочу сейчас выяснить причину и работать над ней… а вы большая молодец, у вас с сыночком все получится!
Пожаловаться

Пост хороший и, думаю, новичкам может пригодиться. Но в список врачей я бы добавила еще и эндокринолога, т.к. проблемы в эндокринной системе тоже могут давать видимые АЧ.

Пожаловаться
Василина
Rika 

Сделано )

Пожаловаться
Александра

Хороший пост. Спасибо. Может попросить модераторов его закрепить? Иначе новички не найдут. Единственное, в Москве на учете достаточно полугода. И, насчет генетики. У нас всем делают ТМС (даже бесплатно). Рекомендуют анализ на синдром Мартина Белл, там присутствуют выраженные АЧ, а другие признаки часто бывают смазаны. И микроматричный, особенно если планируются еще дети. Не лишним будут анализы на гормоны щитовидной железы, плюс УЗИ. УЗДГ шейного и головного отдела. Еще хорошо бы анализна микроэлементы.

Пожаловаться
Василина
Александра 

Да, да. Я добавлю еще это в текст. Спасибо
УЗДГ мы всё ждем… на нашем сыне это не реально провернуть — тот еще электровеник ))

ТМС, да, делают у нас сразу после рождения скрининг в перинатальном центре.

На микроэлименты и витамины хочу еще сдать… доберемся летом скорее всего.

Я помню, когда генетик нам выписывала направления на анализы, то сразу сказала, что молитесь, что бы мы с вами не встретились больше… Я, говорит, такой врач, что болезни по моей части все не лечатся… гены… что тут уже сделаешь((

Подскажи мне, я так понимаю, что если мы сдали цитогенетический анализ на поломки в хромосомах, и там всё хорошо, то смысла нет дальше подробнее смотреть?

Пожаловаться
Василина
Александра 


А про Синдром Мартина Белл… там много внешних признаков присутствуют, размер головы, как посажены уши, глаза и т.п. Наша генетик на первом приеме провела осмотр внешний сына, сказала что всё по норме и признаков УО нет. Я думаю, что опытные генетики сразу внешне видят эти признаки, а потом уже подтверждают это на цитогенетическом анализе.

Пожаловаться
Александра
Василина 
Спорить не буду, насчет Мартина-Белл, но нам так говорили. Часто бывает, что внешне не похож, а синдром есть. И еще, там такие признаки, как это сказать, не специфические. У нас, например есть некоторые: вес при рождении, уши, голова, набор роста и веса. И у многих дети такие.
Пожаловаться
Александра
Василина 
Особого смысла нет. Максимум, что вы получите, это информацию о наличии генетической поломки. Без прогноза и лечения. Если я не ошибаюсь, это расширенная ТМС, в роддоме берут на пару болезней.
Пожаловаться
Рамина

Очень полезный пост, спасибо

Пожаловаться
«Если Вы для себя решили, что у ребенка есть признаки » «Хоть и мало наших медиков слышали о «раннем вмешательстве и ранней диагностики»- т.е. мама начиталась форумов, поставила своему ребенку диагноз, врачи говорят — его нет, но они же недалекие, они не знают о ранней диагностике аутизма.

На форумах половина таких мам, поставивших аутизм своему ребенку самостоятельно.

Пожаловаться
Василина
МеЧтЫсбУдУтСЯ 

Это может и звучит так странно… но практике так и происходит. Врачи видят ребенка только раз в пол года — год на медосмотре. И что за 10 минут приема можно разглядеть или понять, рефлексы посмотрели, горло, легкие и до свидания!? Кто как не родитель или педагог из сада может заметить определенные странности… Вы же не ходите к психиатру каждый месяц на осмотр и проверку. Нам и многим таким, никто из врачей не забил тревогу раньше, чем сама мам не пришла и не начала рассказывать о том, что её беспокоит. К сожалению это правда… А если еще ребенок не посещает сад, а общается только с семьей, а семья не замечает странностей, то на стандартном приеме у невролога маму спрашивают «жалобы есть», а она отвечает, что «нет»… вот и вся диагностика. Да что говорить, у нас заметила психолог в саду, которая периодически в группу приходила, а воспитатели до последнего думали, что всё нормально… И только когда, мы уходили в коррекционный сад, они признались, что ничего не замечали и думали, что он просто лентяй и не контактный. Я за то, что бы родители сами фрмулировали свои опасения и вовремя обращались к профессиональным, именно профессиональным!!! врачам, а диагноз поставят уже они. Или ответят, что волноваться нет стоит и всё у вас хорошо. Это лучше, чем отвергать признаки и тянуть до 4 лет, когда уже будет сложнее и сложнее работать.

Пожаловаться
Василина
МеЧтЫсбУдУтСЯ 

Мы у нашего невролога были несколько раз… сначала она упорно заявляла, что у нас всё нормально и с возрастом пройдут странности. Потом мы поехали в областной центр к другому неврологу, она сразу сказала, что все черты на лицо... А когда уже было всё на лицо, то наша местная невролог, которая упорно ничего не замечала сказала «вы не мои клиенты, идите к психиатру».

Поэтому я призываю, что если мама сама видит, что что то не так с её ребенком, а один врач говорит, что всё хорошо - идите к другому врачу, если остались сомнения.

Это не единичный мой случай.... многие и многие отправляют "ждать до 3-4 лет". Есть конечно мамы слишком активные и воспреимчевые, но я всё таки верю, что материнская интуиция не даст сбой. У пусть лучше бы мне три врача сказали, что я накручиваю, и это было действительно так. Чем если бы они ошиблись просто от свой усталости, не знаний или не хватки времени.

Пожаловаться
Anika
Василина 
А я с тобой согласна на весь миллион. Всегда, всегда мама чувствует, что что-то идет не так. Когда это ребенок первый, вообще сложно понять, что именно не так, и правильно сформулировать свои предчувствия. Лично я не знаю ни одну маму, которая бы ошиблась в своих опасениях. Так что комментарий Елены считаю по меньшей мере оскорбительным, как будто матери заняться нечем как выискивать диагнозы и проблемы у своего ребенка. А вот те кто считает, что все само рассосется и ждет, потом ооочень часто локти кусают((((. И это печально, потому что врач как раз как никто должен быть не предвзятым и смотреть объективно.
Пожаловаться
Anika
МеЧтЫсбУдУтСЯ 
Большая часть мам на этом форуме как раз верила «далеким» врачам, как говорится пока петух не клюнул. Ваш комментарий по меньшей мере неуместен.
Пожаловаться
Александра
Anika 

+1000. До сих пор в бешенство прихожу. Четыре невролога. Четыре. Из них одна заведующая и одна «лучшая» в округе. Никто ничего не заметил. Как блин так то. А теперь аутизм с умственной отсталостью, инвалидность.

Пожаловаться
Anika
Александра 
Ну вот о чем и речь, нет у нас нормальной ранней диагностики. Все на авось. В этом основная проблема, либо в гипердиагностике, что тоже ни фига не лучше…
Пожаловаться
Наталья Волкова

Я думаю что возраст с 1,6—2этот именно тот возраст, когда мама может увидеть отклонения в развитии малыша, это и речь и поведение и стимы и указ жест и взгяд в глаза и как играет с игрушками. Мамочки, наблюдайте, не отмахивайтесь и начинайте действовать!

Пожаловаться
Наталья Волкова

Василина ты большая молодец, что нашла время и написала так все подробно, с чего начать, куда идти, фильмы обязательно посмотрю и книги почитаю. Выражаю тебе огромную благодарность и человеческое ,, спасибо,,!

Пожаловаться
Василина
Наталья Волкова 

Спасибо. Я рада что это полезно. Сейчас получается так, что вокруг меня появляются такие семьи, кто то лично спрашивает, кто то тут пишет… а вопросы то у всех одни: что делать? Почему наша система так плохо работает и не информирует ?

Пожаловаться
Валентина

Хорошая инструкция, вы молодец!!! Еще бы понимать, когда с твоим ребенком что-то не то. У меня неврологи на плановых осмотрах спрашивали, все ли в порядке? Я отвечала да, т.к. ребенок первый и как ведут себя дети и плачут, я не знала. Только когда дочке было 3 года я поняла, как много признаков аутизма у нее было… скорее просто неврологические проблемы, т.к. мы их перерастаем, только вот постоянно появляется что-то новое… Если бы я все это понимала раньше, то и воспитывала возможно иначе и раньше начала давать препараты, которые помогают ребенку с ее неврозами((

Пожаловаться
Василина
Валентина 

Это точно!!! У нас тоже первый ребенок, сравнить не с кем. Мы бы и дольше не замечали. если бы в сад не ходили… там на фоне остальных деток в 2 года стало видно, что есть особенности и он отстает от них.

Пожаловаться
EvgeniyaNs
Валентина 

Извините, можно вопрос какие признаки, кратко хотя бы )

Пожаловаться
Валентина
EvgeniyaNs 
У меня дочка с рождения если плакала, то закатывалась. И так постоянно. Но я думала, что это норма и все дети так плачут… В журнале у меня есть тема, что ребенок на свое имя в 9 месяцев не отзывается, уже не помню когда это прошло. Это тоже вроде не норма. В глаза доча не любила смотреть, помню как расстраивалась из-за этого, но думала что ничего страшного. В 1,5 года она стала на носочках ходить и мы пошли к неврологу, он прописал глицин. Вместе с «носочками» ушел плач с закатыванием. Зато через несколько месяцев начались истерики… час, полтора ребенок орал и я не могла ее никак успокоить(((( Ужасно это было. Причем я вначале начитавшись книг о воспитании не шла на уступки, думала что постепенно истерики сойдут на нет, но они только дольше становились. Через месяц, два я уже готова была все что угодно сделать, лишь бы дочь успокоилась, но она сама не знала чего хочет… Вот тогда я пошла к неврологу (и то он предположил, что я просто воспитываю ребенка плохо, всегда делаю что она просит), пропили курс фенибута, истерики ушли! Движения навязчивые были, уши постоянно теребила, где-то в 4,5 года это прошло (тоже после курса фенибута). К этому времени дочке уже невроз врач поставил. Долгое время дочка повторяла за мной ответы на ее вопросы. Прошло тоже где-то в 4,5. Потом уже узнала, что это типа эхолалии кажется. Ну, дочкина любимая игра долгое время была раскладывать все в ряд. Книжки, игрушки… Но я насчет этого особо не переживала. Ставят нам еще дизартрию (нарушение речи при поражении цнс). Наши врачи с поликлиники это отрицали, говорили что просто маленькая еще, а логопеды сразу сказали об этом. Вот уже 3 года по логопедам ходим, 4 звука год как никто поставить не может и слюней полный рот(((((( Сейчас уже дизартрию видят все… Весной, осенью дочка на нервной почве в туалет бегает. Т.е. перед кружком мы сходили пописать, выходим из туалета, а она через 30 секунд со слезами говорит, что хочет еще, в итоге ничего не получается и так бесконечно… Сейчас по весне новые «фишки» появились, но я надеюсь и их получится скорректировать!
Пожаловаться
Валентина
EvgeniyaNs 
кратко не получилось)))))
Пожаловаться
EvgeniyaNs
Валентина 

Спасибо за ответ )))) здоровьям вам !

Пожаловаться
Валентина
EvgeniyaNs 
спасибо))
Пожаловаться
Марина
Валентина 

Как у вас сейчас дела?

Пожаловаться
Юлия

Хочу поделиться немного своим опытом. Когда мы нашли логопеда, сын тогда ничего не говорил. Обращённую речь не понимал вообще. Логопед сказала завести дневник. Этот дневник я приношу ей и она записывает как прошло занятие. сначала там были в основном эмоции.она описывала как и на что мой сын реагировал. Потом появился указательный жест, начали учить по фотографиям в альбоме -где мама? где папа? и т.д.потом появились первые слоги от слова. Это такое было счастье!!! В этом дневнике я тоже делаю записи. Пишу, что Арсений научился делать, что начал говорить.как меняется его поведение. Как реагирует на препараты которые он пьёт.
С помощью этого дневника я вижу явные результаты)) вижу где и в какой период был прогресс, а где откаты.Может это кому-нибудь будет полезным. ведь так приятно читать и видеть успехи наших детей

Пожаловаться
Василина
Юлия 

Это хорошая штука. Я вот отчеты делаю, тоже помогает динами проследить, т.к. всё равно немного забывается реакция его на что то. А про логопеда, я очень бы хотела найти своего… Я просто не совсем понимаю, как можно учить, если нет имитации у ребенка. Мы пока отрабатываем простые инструкции: хлопаем в ладоши и говорю «сделай как я», он должен повторить… а не может. Уже 4 месяца стоим на месте с имитацией, всё остальное идет вперед, а тут стоп((( Вот у вас как была работа? Он умел повторять что то простое за вами?

Пожаловаться
Юлия
Василина 

Имитации тогда тоже не было.Появилась после нескольких месяцев занятий логопеда и дефектолога.читала про АВА, искала центр. а когда нашла, поняла что нам это не нужно. Был у нас период запрета на телевизор.а потом ему включила карточки Домана (видио) вот не знаю, что произошло, может безтелевизоровый период. Он так обрадовался и начал повторять все действия видио.мы это начали активно развивать, сейчас все может повторить.речь понимает уже на 90%.но у нас ЗПРР даже без АЧ.

Пожаловаться
ShapeOfMyHeart

Василина, сколько вы вашей ава студентке платите в день?

Пожаловаться
Василина
ShapeOfMyHeart 

Пока 150/час. Думаю с опытом будем повышать до 200.
В центре берут 650/час. Но в центре и помещение их, аренда и материал. А дома всё за наш счет… на материал периодически, который обновляем, уходит не мало… Она у нас молодец, сама проникнулась к нам и Ярославу и мы к ней. Да, курсы специальные АВА она не проходила, но наши спецы её научили, она сама изучила много литературы, ездит на все лекции и семинары по аутизму сама, ей это интересно

Пожаловаться
Ромашка

Спасибо за инструкцию! Очень много полезной информации!

Пожаловаться
Мандариновый Йожыг
Я б добавила консультация с коррекционным психологом, а не обычным. Обычные на нас только смотрели круглыми глазами и все! И куча советов оторваных от реальности.


Пожаловаться
Василина
Мандариновый Йожыг 

Это точно… нам просто повезло… мы сразу пошли в реабилитационный центр, когда еще только начали проходить обследования и там психолог чудесная, вела наблюдение и за сыном и со мной работала… говорить с родителями тоже нужно

Пожаловаться
Мандариновый Йожыг
Василина 
Мы на нее случайно попали. Центр в соседнем доме. Но рекламки не висело, тк у них полная запись.

Даже не помню чнго мы туда поперлись.

Пожаловаться
МамаНавсегда
Большое спасибо)Все очень позитивно написано. Так и должна быть настроена каждая мама особого малыша. Они наши дети и мы их любим за то что они просто есть, они рядом!
Показать ещё
Предыдущая статья
Много говорит сам с собой на своем языке и другие странности
Следующая статья
Клиника Илизарова!!!