Привет) Девочки, у меня возникла идея написать мини инструкцию о том куда бежать и что делать, если ребенок попадает в спектр РАС. Без лишних эмоций и рассуждениях о смысле жизнь.
Давайте поделимся опытом, т.к. много постов вижу от родителей, которые только столкнулись с данной ситуацией. Врачи во многих регионах мало дают информации. Есть много информации о признаках аутизма, ЗПР, алалии, а вот вопросы «куда бежать и что делать с этим?» у многих остаются без ответов. Я начну, а вы, опытные мамы наших «особенных» деток — дополняйте в комментариях. С какими трудностями в системе столкнулись вы и как нашли выход из этого!
Если Вы для себя решили, что у ребенка есть явные признаки или определенные проблемы связанные с РАС то: Успокаиваемся и выдыхаем, своего ребенка будем любить любым, собираемся быстро с мыслями и начинаем действовать! Чем раньше, тем лучше… тут каждый месяц на счету. Хоть и мало наших медиков слышали о «раннем вмешательстве и ранней диагностики», но вы знайте, что такое есть!!! И не слушаем тех, кто в 2 – 2,5 года Вам говорит, что нужно подождать до 3-4 лет и всё само рассосется…И дай бог, что несколько врачей скажут, что вы «сумасшедшая» мамаша и всё у ребенка хорошо, и это в итоге окажется именно так!
Медицинские обследования обязательны, дабы исключить различные основные или сопутствующие диагнозы. И точно уже знать в чем тут дело и с чем «особенное» поведение или развитие может быть связано. Например органические поражения мозга и ЦНС, эпилепсию, кисты, УО и т.п.
В лично моем случае первый «звонок» нам дала наша психолог из обычного сада, когда Ярославу было 2,2 года. Мы и сами замечали странности в его поведении, но она нас так хорошо пнула на решительные действия. Мы еще 2-3 месяца с ней встречались и обсуждали сына, она очень аккуратно подводила к аутизму, тогда я была, конечно, в шоке и в прострации.
Итак, Врачи и консультации:
- невролог, первый врач из списка нашего. Невролога выбрали платного, т.к. наша местная в поликлинике никакая… Прием длился 1 час, беседа с родителем, наблюдение за ребенком, его медицинский осмотр и тестирование навыков.
— психиатр, этот врач на одном уровне важности должен стоять с неврологом и идти они должны «рука в руку»
— сурдолог (ЛОР). Мы пришли сначала к лору, потом она дала направление в областную поликлинику к сурдологу — для проверки слуха и всё, что с ним связано.
— аллерголог-иммунолог. Проверяемся на вирусы, редкие инфекции, паразитов, ну и аллергии, если беспокоит.
— генетик. Внешний осмотр ребенка и назначение анализов.
— эндокринолог
Это минимальный перечень специалистов для начала, по ходу дела и результатов анализов могут еще и дополнится список для каждого случая индивидуально.
Здесь бы добавила консультацию с детским психологом, дефектологом и логопедом. + Консультация со взрослым психологом для мамы, папы и семьи.
Анализы и обследования (Врач, кто дает направление):
— анализ крови на вирусы и редкие инфекции, паразитов (Аллерголог-иммунолог)
— анализ крови на Иммуноглобулин Е (аллергия) (Аллерголог-иммунолог)
— Анализ кала на дисбактериоз (Аллерголог-иммунолог или педиатр)
— общие анализы крови и мочи (не лишние, раз уж будут брать кровь всё равно) (Аллерголог-иммунолог или педиатр)
— ЭЭГ и лучше именно сна! Оно более информативно (Невролог)
— МРТ головы (Невролог)
— цитогенетический анализ крови, на поломку в хромосомах (генетик)
— анализ на аминокислоты (кровь/моча) (генетик)
— анализы на гормоны, щитовидку (если назначит эндокринолог)
Всё из этого списка мы лично прошли с Ярославом, и все эти обследования и анализы прошли бесплатно по ОМС (кроме крови на аминокислоты). Да, МРТ, сурдолога и ЭЭГ сна пришлось ждать в областном центре, но не долго и бесплатно! Мне кажется, что это важный минимум обследований. У нас все анализы в норме, нет никаких отклонений. Физически здоровый ребенок, а следовательно это чисто психиатрия, в нашем случае.
Можно еще, по рекомендации врачей и вашему желанию, дополнить анализами на аллергены разные, на усвоение глютена и казеина (на целиакию), ЭКГ, УЗИ сосудов головы и шеи (если сможет спокойно лежать), анализ на витамины и микроэлементы, другие генетические панели и т.п.
Когда только это началось (походы к врачам), а их было много… мы прошли несколько неврологов и столько же психиатров, я писала список-мини сочинение про сына и всем врачам в начале приема давала читать
https://forum.baby.ru/community/view/126532/forum/post/445407228/, а потом уже задавать вопросы «на что жалуетесь?». Лично мне так было легче, я ничего не упускаю, и не рассказываю о каждой «странности» со слезами с самого начала приема. Потому что в тот период говорить и повторять это каждому врачу было морально тяжело, а так и время экономлю и свои слезы.
ВАЖНО! Все приемы и результаты фиксируйте в карте, с платных приемов копии выписок можно вклеивать в карту тоже. Потом пригодится.
Далее, если ребенок посещает сад или планирует посещать сад, то ОБЯЗАТЕЛЬНО пройти ПМПК! Не важно хотите ли в обычный сад ходить или коррекционный. Заключение ПМПК обязательно и в последующем для МСЭ (на инвалидность) и в любом саду оно будет важно. Если остаетесь в обычном саду, то на основании этого заключения с вашим ребенком обязаны будут заниматься психолог и логопед дополнительно и напишут индивидуальную программу. Если хотите в коррекционный сад, то заключение ПМПК, как бы допуск туда. И можно выбить тютора (сопровождающего), если в заключении ПМПК пропишут его. За тьютора на практике платит часть сад (у нас это 5тр), остальное по договоренности доплачивают родители. Тьютора родители обычно ищут сами. Это только начинает работать у нас в стране, поэтому будет много вопросов и ругани с учреждениями образования.
Параллельно всем медицинским обследованиям сразу занимаемся поиском педагогов и реабилитационных центров. Дефектолог, психолог, логопед. Главное найти своего спеца. У нас это АВА терапист личный (2 часа каждый день). Логопеда так и не нашли, который бы смог с ним работать, но я и сама понимаю, что работать не с чем, есть звуки, но нет ни понимания речи, ни имитации. + в коррекционном саду каждый день дефектолог, пару раз в неделю психолог, и 2 курса (по 3 мес) в год посещаем реабилитационный центр (там физии терапии, массаж, дефектолог, медикаменты, психолог).
Готовимся к получению инвалидности. Это шаг для всех чаще тяжелый…. верить в это не хочется, в том числе и мне не хотелось. И первые пол года я об этом все темы пресекала, доводы были тогда такая: а вдруг у нас не аутизм, и всё пройдет и вылечится, а этой справкой всё жизнь испортим ребенку. Но потом всё изменилось… Чем больше читаешь. вникаешь и наблюдаешь, тем больше понимаешь, что «обычного» будущего не будет и ребенок «обычным» не станет. Если до сих пор кто то сомневается в оформлять или нет инвалидность, то скажу пару слов в пользу оформления. Во-первых это справка не на всю жизнь, а обычно мамы каждые 1-2 года подтверждают этот статус, и как Инву вам дали, так могут и отменить. Во-вторых, не смотря на то, что у нас лично не малоимущая семья и все работающие, нам всё равно не хватало денег на реабилитацию сына: педагоги платные, добавки и препараты тоже, разные терапии и процедуры тоже платно.
Что бы получить инвалидность нужно 1 год простоять на учете у Вашего психиатра + копии всех обследований и анализов + как можно больше характеристик из садов, кружков и педагогов + заключение ПМПК. Много где принуждают пролежать стационаре, но мы обошлись без него, у нас было достаточно разных обследований и записей, что никаких вопросов не возникло. У вас будет целый год на подготовку и сбор данных, копий, анализов, обследований. Потом пробегаете 5 стандартных врачей с «бегунком», там все делают записи, общие анализы крови и мочи + все ваши копии, собранные за год и отдают всё в бюро МСЭ. Назначают дату комиссии, пришли, ответили на вопросы, забрали документы и пошли в Пенсионный фонд оформлять пенсию.
Я бы сказала, что нам повезло и этот путь мы прошли «как по учебнику» без лишней нервотрепки, всё постепенно и без «палок в колеса».
По терапии и лечению от себя советую АВА терапию, так же принимаем добавки, витамины и 2 раза в год ноотропы и сосудистые препараты в РЦ. Бассейн, ездим, как с обычным ребенком прыгать на батутах, гулять в парке, ходим в гости к друзьям, в общем положительные эмоции получаем ))
Не буду тут писать подробно о других терапиях и методах, каждый сам для себя выбирает то, что подходит ребенку. Это может быть: БАК, Полярис, Томатис, диета без глютено-казеиновая, иппотерапия, канис терапия, дельфинотерапия, Биомед, гомеопатия, натуропатия, остеопат, лечение стволовыми клетками, АВА терапия, Флортайм терапия, сенсорная интеграция и т.п. Обо всем можно почитать в Интернете.
Читайте книги, смотрите фильмы, ищите и изучайте информацию сами. Кроме нас, нам никто её не преподнесет, ни один врач никогда не ответит Вам на вопрос откуда это взялось (аутизм), и даже мало кто рассказывает о методах реабилитации и терапиях… всё сами сами! Я стараюсь всегда быть в курсе разных лекций, семинаров и конференций в наше городе и регионе, обмен опытом и живое общение.
Рекомендую прочитать книги:
«Игры и занятия с особым ребёнком» Сара Ньюмен
«Разбалансированный ребенок» Кэрол Сток Крановиц
«Отворяя двери надежды. Мой опыт преодоления аутизма» Тэмпл Грэндин, Маргарет М. Скариано
«Особое детство» Ирис Юханссон
«Услышать голос твой» Кэтрин Морис
«Детский аутизм и АВА. Терапия, основанная на методах Прикладного Анализа Поведения» Роберт Шрамм
«Идёт работа. Стратегии работы с поведением. Учебный план интенсивной поведенческой терапии при аутизме» Рон Лиф, Джон Макэкен
«Детский аутизм и вербально-поведенческий подход» Мэри Линч Барбера
«Аутизм. Практическое руководство для родителей, членов семьи и учителей» Фред Волкмар и Лиза Вайзнер
Рекомендую посмотреть фильмы, Первые 3 фильма мои фавориты, обязательны к просмотру )):
«Каждый 88» — художественный короткометражный фильм (Россия)
«Слово на букву А» (The A Word) 2016 год – мини художественный сериал, 6 серий, (Великобритания)
«Анимированная жизнь (Life Animate)», 2016 год — документальный фильм (США)
«Тэмпл Грандин» – художественный фильм (США)
«Меня зовут Кхан» — художественный фильм (США, Индия)
«Жутко громко и запредельно близко» (2011) – художественный фильм (США)
«Антон тут рядом» — Документальный фильм (Россия)
«ОНИ – ИНЫЕ» (2015) — Документальный фильм (Россия)
У меня только вопрос… который даже не знаю как решить и кто поможет. Если можно поделитесь, мамочки… (все пост собираюсь создать).
Как принять диагноз?
Мне это мешает… вызывает раздражительность до агрессии. Я понимаю что у меня не самый тяжелый ребенок. Он любимый и долгожданный. Но часто срываюсь от неумения справиться с проблемой что ли… точне от бессилия. Вижу ач и это расстраивает…
Ой… это правда тяжело. Каждый проходит этот путь сам в силу совего характера. Мне понадобилось 2-3 месяца, что бы принять, а мужу 9 месяцев. Бональные фразы: любить такого, как есть — тут не помогают… я понимаю. От себя могу посоветовать только почитать литературу книги написанные именно самими аутистами, посмотреть фильмы об этом, что бы понять что творится с ребенком и почему он так себя ведет и что чувствует именно он.
Все наши психологи и педагоги удивлялись от меня… На всех первых консультациях с родителями они очень корректно и мягко старались преподносить информацию… а мне это не нужно было. Я сразу всех просила — говорить как есть, не нужно сглаживать мне углы. Я должна знать реальную картину, что бы не жить в иллюзиях и уже знать на что обратить внимание для дальнейшей работы.
Ну и найди хоби, отдушину чтобы снимать напряжение, плюс успокоительные когла совсем долбит.
Соглашусь с мамочками! Спасибо за резюме. Уверена что многим кто только ступил на путь решения проблемы эта инфа крайне полезна. А мне хочется призвать родителей и быть более бдительными!!! Не отмахиваться от поиска хорошего психиатра, от страшной на первый взгляд информации, а присматриваться к ребенку и быть на чеку. А то многие считают что нет аутизма когда черты так и прут :((( не упускайте время когда оно бесценно!
думаю эта статья будет полезной для многих мам.
так все написала, что добавит нечего
Спасибо за информацию! Скажите а есть ли смысл проходить все это нашем возрасте (1.2) если закрались подозрения? У вас были заметны странности симптомы в этом возрасте?
На тот момент мы не замечали. Стимы (кручения руками) появились к 2 годам только и потеря навыков приобретенных ранее произошла к 2 годам. Я думаю, что еще рано для обследований, но врачам «жука на мозги» можно посадить, показаться, проконсультироваться хотя б, если что то конкретное тревожит
Отличная инструкция, мой алалик, но все практически из анализов и обследований сделали, МРТ так и не сделала, надо наверно, КТ идеальное у него.
с инвалидностью без психиатра обошлись, и необязательно год стоять на учете, у нас так.
Может. В регионах по разному. У нас посчитали год с первого нашего приема у психиатра. А местный невролог сразу от нас открестилась «вы не мои клиенты», зато психиатр у нас — золото, а их даже две хорошие )
да у нас в одном крае в 2 разных городах все по-разному.В Сочи все анализы платно, зато в Краснодаре бесплатно, вот думаю съездить туда на разведку.
не знаю, все кто с Сочи туда ездили говорят бесплатно.
ок)вот девочки все пишут, что бесплатно, сама не была, не могу это утверждать.
Я бы ещё добавила совет, у кого единственный ребёнок с РАС, задуматься о втором. Потому что Вашему аутенку на протяжении всей жизни нужен будет друг и близкий человек.
Это — да) Мы тоже над этим думаем… но пока только думаем. Я не готова пока морально и физически к рождению второго. Слишком много сил и времени пока уделяется Ярославу.
Младшим забеременела случайно, долго сомневалась, ведь тогда только-только поставили диагноз сыночку. Считала себя обыденной только ему посвящать своё время и силы. Но сейчас я очень рада, что решилась родить младшего. Для нашего аутенка общение с ним — отличная терапия!
У меня у соседки по деревне старший сын (8 лет) с целым букетом ЗР, по неврологии. Не разговаривает, не управляемый, дали инвалидность.младшему уже 3 года и этому тоже ставят ЗР, наблюдаются у невролога, так же не разговаривает.
Но хотя бы ходит в сад и посообразительней. С ним просто начали раньше заниматься.
А про старшего я уже после года соседке говорила что не все ладно с ним и пусть идет по врачам, она отмахивалась от меня, ругалась со мной, говоря что он еще маленький и всему свое время
Но когда дети младше на три-четыре года начали обгонять далеко в развитии; тогда она спохватилась, но время было уаущенно, ребенку уже 5 лет было..
Тут, мне кажется, самим родителям важно во время заметить, обратить внимание и лучше перестраховаться, чем потом жалеть об упущенном времени.
Да.дети все разные и по разному развиваются. Но есть примерные навыки для ребенка которые он должен выполнять. Я про играние в ладушки, показывание глазки-носик, о реакции на близких и чужих людей… кто то из деток раньше развивается, кто то позже, но если отставание граничит уже 6 месяцев и больше, то стоит уже побеспокоиться
Я рада что дочку родила. Стало проще!
А вдург и второй будет особенным.