Решила написать про своего малыша и про наш диагноз. Может кто сталкивался расскажет как было у вас, а те, кто не дай Бог столкнуться с этим, узнает как было у нас именно с нашим диагнозом.
В общем родился наш малыш 29.09.15 путём кесарево сечения, закричал сразу. Врачи в роддоме моментально определили, что у моего сыночка нету «попы» мне принесли бумаги на согласия перевода малыша в детскую клиническую больницу для операции. Так как операция была проведена в первые два час жизни (выводили кишку на переднюю брюшную стенку), у нас отсутствовали рефлексы: сосания, глотания и т.д. сначала кормили через зонтик, по тихоньку учили сосать и глотать.
Наш основной диагноз: атрезия ануса И прямой кишки без свища.
Сопутствующий диагноз: Врожденная низкая кишечная непроходимость. Носитель колостомы. Церебральная ишемия 2 степени. Синдром угнетения. Открытое овальное окно. НК о. Аномалия развития почек (L-Образная почка по узи)
Чем наш малыш отличается от других? Да ничем, только какает не через попу. Но всё это корректируется, и к году должен закончится этот ад. Страшно и больно за своего ребенка и в таких ситуациях очень важна поддержка мужа (я не могу проводить некоторые процедуры, такие как, например смена калоприемника). Задаешься вопросом почему так и откуда это всё взялось? Ведь беременность я отходила отлично, по узи отклонений не было никаких. И вот что в итоге. Как пояснили врачи, это могло быть спровациравоно обычной простудой в момент формирования органов.
Что нас ждет впереди, представляю смутно. Первый этап мы прошли, впереди второй: формирование отверстия и выведения прямой кишки. Третий этап: закрытие колостомы. Что и как будет дальше я расскажу после проведения второй операции.
Если кто сталкивался, расскажите свою историю.
Все у нас хорошо, ребёнку 6 лет
Есть ограничения по спорту профессиональному, но это из за сопутствующих заболеваний. Думаю, если у вас только атрезия (но надеемся все же на ошибку), то все будет хорошо, первый год сложно, но там все делается быстро и ребёнок будет жить обычной жизнью
Ходите спокойно и все будет хорошо
Каламазанья нет. Запоров вроде тоже
Ходит маленькими кругляшками так сказать 1-2 раза в день
Скорейшего вам выздоровления, а оно будет очень скоро!!! Мы с дочкой когда лежали в больнице,(4, 5 года назад) встретили такого малыша, и с его мамой до сих пор общаемся, все у них хорошо, попу сделали, какает и радуется жизни))) Терпения вам и вашему мужу!!! Сыночку здоровья и сил!!!
Терпения и удачи вам!
По узи заключения остались у меня, везде написано «без патологий», да и обноружили бы,,, лишние нервы, хотя было бы лучше, хоть готовится бы начали… Ну ничего, скоро уже будем на вторую операцию ложиться, все хорошо обязательно будет. Конечно, не бывает… Просто экология не к черту и продукты такие же… Спасибо большое!
Здравствуйте! есть группа в вк, где собрались такие же мамочки. я знаю, что это не по наслышке, у нашей дочки атрезия пищевода и приобретенный стеноз трахеи, ну и куда всего помимо.
Как Ваша девочка?
в 2014 сделали удачную операцию по пластике пищевода(до этого делали и чуть не погубили дочку((( наш 2015 начался с того, что учились кушать ротиком в 2,5 года. пластика трахеи уже была, но до сих пор с трахеостомой живем.
главное, наберитесь сил и терпения! все получится и наладится! крепкого здоровья!
Людмила, добрый вечер! У нас тоже атрезия ануса и прямой кишки. Мы родились 18.02.2015. Пока тоже провели первый этап операции. Хотели летом делать пластику, подвел гемоглобин. Сейчас с гемоглобином не лучше. Большие проблемы с набором веса. В 9 месяцев весим всего 5600, вводили уже все прикормы, без толку. Но вы не пугайтесь, возможно это только у нас так. Кроме атрезии еще высокая легочная гипертензия, дпмм, синдром дауна. Надеюсь нас скоро прооперируют, напишу как все прошло.
Есть у нас и сопутствующий диагноз, это отсутствие одной почки… так же было открыто овальное окно, но этот диагноз уже «ушел». Одна почка полностью здорова, Слава Богу. Ребенку до достижения 5 летнего возраста, оформлена инвалидность, но я верю, что этот диагноз снимут, и мы забудем как страшный сон, все то что произошло с нами. Мамочки, сил Вам и терпения! Добавляйтесь в друзья, пишите личные сообщения, спрашивайте все что угодно, что смогу, то подскажу.
Напишите мне в сообщения, где оперировались? Что за врач? Просто что — то интернет тупит, не могу написать вам
Мы безумно любим нашего малыша, папа в нем души не чаит. И хлопот он нам не доставляет никаких. Из за диагноза очень переживаю, боюсь за его дальнейшее будущее.
Вот сейчас у нас были язвы вокруг стомы, наша врач выписали пудру колопласт.пользуемся ей.стало лучше, но язвы превратились в большой ожог вокруг стомы и ничего не помогает, а точнее нам кроме этого колопласта ничего и не рекомендовали.
Боюсь, что не дай бог будет недержание или еще какая либо гадость… страшно.
Здоровья маленькому .
лежали когда с сыном на патологии новорожденных, был рядом мальчик с таким диагнозом. ему сразу все сформировали, собрали как надо. месяц пролежали они и выписались. все хорошо у них.
здоровья вашему крохе!
Ну тут бывает по разному, кому то сразу делают, кому то нет. зависит от того, чего именно нет и от сопутствующих диагнозов. Откуда только эта вся гадость берется((((
Знаю что риск атрезий повышен у рожениц после 30 лет.
Нам сказали что делать в Москве или в Питере, но можно договорится, чтобы врач к нам приехал.но все равно в три этапа. Нужно вес набрать и подождать пока (по — моему кишка. Точно не помню что именно, нереально запомнить всю информацию) опустится. У нас расстояние 2,6 см.
сил вам и терпения!!! я уверенна что с такими любящими родителями все будет хорошо!!! Малышу огромнейшего здоровья!!!
А вы не волнуйтесь и берегите себя. Читала что формирования кишечника происходит на 7 неделе… пейте витамины! Легкой беременности вам!
P.s такие детки как у нас по воронежу в год человек 5 рождается. Врачи с клинической говорили. Так что вероятность маленькая
да а с нашим диагнозом нас в городе 2 детей, и представь, они мальчики почти ровесники, 1 год разница, живем только далеко, но ничего общаются, мы их теперь вместе в больницу ложим, мы ведь отвозим их в столицу и они там 2 недели без нас живут, найди таких мам, и посоветуйся с ними, ведь так реально легче будет
Здоровья и сил вам! Спасибо за поддержку)
я ни в одну беременность даже носом не шмыгнула, а ребенок с пороками почек, вот так
у нас тоже все по узи хлрошо было а оказалось, что у ребенка одна почка и она маленькая, а так знаю одну, мы в больнице лежали, у них все ок, до 1, 6 говорить тяжело было, больше морально, сейчас 4,5 гдето мальчику, и у вас все отлично будет, нужно плакать плачьте, мне так легче...
Спасибо большое! А ваш малыш как? Вам операцию делали? Или как вообще исправляют это? Ладно у нас не уведили, сказали это очень сложно увидеть, но с почками как… терпения вам тоже! И здоровья деткам!
ребенок на диализе уже 1,5 года, ждем пересадки, кушать многое нельзя, купаться тоже, падать вообще, мы в школу то с разрешением ходим
и наш ужас когда нибудь закончится, скорейшего вам выздоровления
Искренне верю, что все будет хорошо!!! Здоровья малышу, пусть выздоравливает!!! И растет счастливеньким)))
ВЫздоравливайте!!! Очень надеюсь, что к году у вас все нормализуется. ДАЙ БОГ
Вы сильная и у вас все получится сделать для того, чтобы малыш был жизнерадостным и всеми любимым мальчишкой
