Атрезия ануса и прямой кишки без свища

Решила написать про своего малыша и про наш диагноз. Может кто сталкивался расскажет как было у вас, а те, кто не дай Бог столкнуться с этим, узнает как было у нас именно с нашим диагнозом.

В общем родился наш малыш 29.09.15 путём кесарево сечения, закричал сразу. Врачи в роддоме моментально определили, что у моего сыночка нету «попы» мне принесли бумаги на согласия перевода малыша в детскую клиническую больницу для операции. Так как операция была проведена в первые два час жизни (выводили кишку на переднюю брюшную стенку), у нас отсутствовали рефлексы: сосания, глотания и т.д. сначала кормили через зонтик, по тихоньку учили сосать и глотать.

Наш основной диагноз: атрезия ануса И прямой кишки без свища.

Сопутствующий диагноз: Врожденная низкая кишечная непроходимость. Носитель колостомы. Церебральная ишемия 2 степени. Синдром угнетения. Открытое овальное окно. НК о. Аномалия развития почек (L-Образная почка по узи)

Чем наш малыш отличается от других? Да ничем, только какает не через попу. Но всё это корректируется, и к году должен закончится этот ад. Страшно и больно за своего ребенка и в таких ситуациях очень важна поддержка мужа (я не могу проводить некоторые процедуры, такие как, например смена калоприемника). Задаешься вопросом почему так и откуда это всё взялось? Ведь беременность я отходила отлично, по узи отклонений не было никаких. И вот что в итоге. Как пояснили врачи, это могло быть спровациравоно обычной простудой в момент формирования органов.

Что нас ждет впереди, представляю смутно. Первый этап мы прошли, впереди второй: формирование отверстия и выведения прямой кишки. Третий этап: закрытие колостомы. Что и как будет дальше я расскажу после проведения второй операции.

Если кто сталкивался, расскажите свою историю.


Людмила Быканова
Людмила Быканова
Потап
3 года
Воронеж
3836110
Интересные разделы сообщества

Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
Елена
Елена
Марианна
2 года
Москва
Людмила, добрый день. Знаю, что тема уже устаревшая, но ищу информацию((( как сейчас у вас дела? Как прошли операции? нам по узи 36 недель ставят расширение прямой кишки до 14 мм и атрезию ануса под вопросом(( не нахожу себе места…
Пожаловаться
Людмила Быканова
Людмила Быканова
Потап
3 года
Воронеж
Добрый вечер!
Все у нас хорошо, ребёнку 6 лет
Есть ограничения по спорту профессиональному, но это из за сопутствующих заболеваний. Думаю, если у вас только атрезия (но надеемся все же на ошибку), то все будет хорошо, первый год сложно, но там все делается быстро и ребёнок будет жить обычной жизнью
Ходите спокойно и все будет хорошо
Пожаловаться
Елена
Елена
Марианна
2 года
Москва
Людмила Быканова 
Людмила, спасибо большое за ответ!!! Нам уже почти 39 неделек, ждем🙏🙏🙏
Пожаловаться
Марина
Марина
Самара
Людмила Быканова 
Людмила, добрый ночи. Подскажите, а вы запорами мучается и каломазание есть? У меня ребёнку год исполнился и начались запоры, памперс постоянно меняем, тк он его пачкает и потуги часто.
Пожаловаться
Людмила Быканова
Людмила Быканова
Потап
3 года
Воронеж
Марина 
Доброе утро
Каламазанья нет. Запоров вроде тоже
Ходит маленькими кругляшками так сказать 1-2 раза в день
Пожаловаться
Ирина
Ирина
Волгодонск

Скорейшего вам выздоровления, а оно будет очень скоро!!! Мы с дочкой когда лежали в больнице,(4, 5 года назад) встретили такого малыша, и с его мамой до сих пор общаемся, все у них хорошо, попу сделали, какает и радуется жизни))) Терпения вам и вашему мужу!!! Сыночку здоровья и сил!!!

Пожаловаться
Людмила Быканова
Людмила Быканова
Потап
3 года
Воронеж
А вы с чем лежали? Спасибо большое! Не смотря ни на что мы безумно счастливы и то, что мы вместе- делает нас сильнее! Спасибо за добрые слова, вам и вашей семье тоже счастья и крепкого здоровья!
Пожаловаться
Ирина
Ирина
Волгодонск
Людмила Быканова 
Большое спасибо вам! мы лежали с пороком сердца, операцию сделали в 4 месяца, теперь все хорошо! И у вас все будет хорошо!!! Красивое имя у вашего сынишки, если у меня будет еще и сынок тоже хочу Матвеем назвать(имя означает дарованный Богом!) Пусть Боженька хранит вашу семью!
Пожаловаться
Людмила Быканова
Людмила Быканова
Потап
3 года
Воронеж
Ирина 
Спасибо огромное!!! Имя мне тоже очень нравится, если будет еще сынишка, то уже Савелием хотим назвать)
Пожаловаться
Маргарита
Маргарита
Тимофей
11 лет
Ковров
Людмила Быканова 
Держитесь, всё будет хорошо! Не раскисайте, не бойтесь процедур!!! Ведь впереди бужирование! А вообще пртглашаю в группу ВК, нас там много и только мамы таких деток! Если интересно, пишите
Пожаловаться
Людмила Быканова
Людмила Быканова
Потап
3 года
Воронеж
Маргарита 
Спасибо! Я есть в какой — то группе, киньте ссылку в личку, я посмотрю, что за группа, я в ней или нет
Пожаловаться
ОстраяКуркума
ОстраяКуркума
Фес
Неужели врачи ничего не обнаружили ни по одному обследованию, потом свалили на простуду? Бред, имхо. Я все больше верю в «сказки» про ГМО. Ну не бывает так от простуды.

Терпения и удачи вам!

Пожаловаться
Людмила Быканова
Людмила Быканова
Потап
3 года
Воронеж

По узи заключения остались у меня, везде написано «без патологий», да и обноружили бы,,, лишние нервы, хотя было бы лучше, хоть готовится бы начали… Ну ничего, скоро уже будем на вторую операцию ложиться, все хорошо обязательно будет. Конечно, не бывает… Просто экология не к черту и продукты такие же… Спасибо большое!




Пожаловаться
Танюшка
Танюшка
Мишутка
7 лет
Ишимбай
Людмила, у нас такой же диагноз, добавляйтесь в друзья, пишите)
Пожаловаться
ЛюбаняАлександровна
ЛюбаняАлександровна
Степан
7 лет
Василиса
4 года
Котлас

Здравствуйте! есть группа в вк, где собрались такие же мамочки. я знаю, что это не по наслышке, у нашей дочки атрезия пищевода и приобретенный стеноз трахеи, ну и куда всего помимо.

Пожаловаться
ЛюбаняАлександровна
ЛюбаняАлександровна
Степан
7 лет
Василиса
4 года
Котлас
Пожаловаться
ЛюбаняАлександровна
ЛюбаняАлександровна
Степан
7 лет
Василиса
4 года
Котлас
Пожаловаться
Людмила Быканова
Людмила Быканова
Потап
3 года
Воронеж
Здравствуйте, спасибо.

Как Ваша девочка?

Пожаловаться
ЛюбаняАлександровна
ЛюбаняАлександровна
Степан
7 лет
Василиса
4 года
Котлас
Людмила Быканова 

в 2014 сделали удачную операцию по пластике пищевода(до этого делали и чуть не погубили дочку((( наш 2015 начался с того, что учились кушать ротиком в 2,5 года. пластика трахеи уже была, но до сих пор с трахеостомой живем.

главное, наберитесь сил и терпения! все получится и наладится! крепкого здоровья!

Пожаловаться
Людмила Быканова
Людмила Быканова
Потап
3 года
Воронеж
ЛюбаняАлександровна 
Хорошо, что всё налаживается! Спасибо большое! И вы выздоравливайте! Сил вам
Пожаловаться
Мария
Мария
Нижний Новгород

Людмила, добрый вечер! У нас тоже атрезия ануса и прямой кишки. Мы родились 18.02.2015. Пока тоже провели первый этап операции. Хотели летом делать пластику, подвел гемоглобин. Сейчас с гемоглобином не лучше. Большие проблемы с набором веса. В 9 месяцев весим всего 5600, вводили уже все прикормы, без толку. Но вы не пугайтесь, возможно это только у нас так. Кроме атрезии еще высокая легочная гипертензия, дпмм, синдром дауна. Надеюсь нас скоро прооперируют, напишу как все прошло.

Пожаловаться
Ирина
Ирина
Кирочка
6 лет
Николаев
Напишу Вам девочки о нас, не в личных сообщениях, а так чтоб прочитали другие мамы, которые, к моему глубокому сожалению, столкнутся с этим диагнозом. У меня в журнале, есть пост, о том как я узнала о диагнозе дочери, чтоб не повторяться, прочтите. На сегодняшний день, моей дочери 1 годик и 2 месяца, и так что же мы прошли: По результатам обследования, хирург нам назначила операцию, по достижению ребенком 7 кг. веса, для того чтоб подросли органы и укрепилось здоровье малышки. Операция переносилась 3 раза… это очень тяжело морально… в 3 раз, операцию отменили за 30 минут до начала, так как мы не могли очистить кишечник ребенку, началось зарастание свища, и процедура очищения проводилась через зонд для кормления. Когда наступил день «Х», операция длилась 3,5 часа, была небольшая потеря крови, не требующая переливания. Операция была в один этап: перенесение прямой кишки с свища ( который у нас был в преддверии влагалища) на место где должен был быть анус. Ребенок провел в реанимации 1 сутки, и стала требовать маму. Девочки, это тяжело видеть: оперированное тело ребенка, плач, стон… но, это необходимо пройти, необходимо молится Богу и терпеть… потому что кроме нас, родителей, наши детки не кому не нужны! Спустя несколько дней, болевой синдром ушел, дочка стала подвижной и вернулась к своему обычному образу жизни. Соответственно, после операции, начался «стеноз», это сужение прямой кишки, и начались бужирования.сначала их делала наша хирург, после, мне разрешили бужировать ребенка дома. Я это делала каждый день, с помощью пальцев ( одевается медицинская перчатка, смазывается жирным кремом) начинала с мизинца и дошла до большого пальца руки ( у меня тонкие пальцы, возможно руки отличаются и необходимы будут бужи для этого дела). Почему пальцевое? Как объяснила наша врач, пальцем чувствуешь силу сжатия мышц и чувствуешь ткани, чтоб не нанести рану ребенку, или причинить боль. На сегодняшний день бужирую я ребенка 1 раз в 5 дней. После операции были рубцы на попе, прошло уже 7 месяцев с дня операции, попа приобретает вид, как у здорового человека. Было каломазанье, при поносе просто лило с ребенка, сейчас дочка какает 1-2 раза в день, за исключением тех моментов когда бывает запор. Мы каждые три месяца ложимся в больницу, для реабилитации ( я уже была дважды). Дочке делают массаж брюшной полости ( я так же делаю такой массаж дома), физпроцедуры аппаратами «Диаденс» и «Биоптрон», которые способствуют лечению рубцовой ткани и нервных окончаний; лечебная физкультура, это занятия на фитоболе и упражнения направленные на ягодичные мышцы. Дома: массажи, фитобол и упражнения. Я хотела приобрести аппарат «Диаденс», но наша доктор, сказала, что лучше проводить все процедуры под ее контролем, так как может быть перебор.
Пожаловаться
Ирина
Ирина
Кирочка
6 лет
Николаев

Есть у нас и сопутствующий диагноз, это отсутствие одной почки… так же было открыто овальное окно, но этот диагноз уже «ушел». Одна почка полностью здорова, Слава Богу. Ребенку до достижения 5 летнего возраста, оформлена инвалидность, но я верю, что этот диагноз снимут, и мы забудем как страшный сон, все то что произошло с нами. Мамочки, сил Вам и терпения! Добавляйтесь в друзья, пишите личные сообщения, спрашивайте все что угодно, что смогу, то подскажу.

Пожаловаться
Людмила Быканова
Людмила Быканова
Потап
3 года
Воронеж
Ирина 
Спасибо за ваш отзыв и рассказ!

Напишите мне в сообщения, где оперировались? Что за врач? Просто что — то интернет тупит, не могу написать вам

Пожаловаться
Светлана
Светлана
Омск
Я работаю инструктором ЛФК с такими детишками как ваш малыш и с такими диагнозами как ДЦП и т.д. поверьте у вас всё будет хорошо это не так страшно как кажется! Главное ваша забота и любовь к малышу а доктора сделают свою работу!!! МАЛЬЧИКУ 7 ЛЕТ пришёл навестить меня и сказал мне а я теперь какая через попу как все и всё… он ходит в школу как и все! Я всегда говорю когда рождаются такие детки они особенные и я их очень ЛЮБЛЮ!!! Любви вам терпения и удачи!
Пожаловаться
Людмила Быканова
Людмила Быканова
Потап
3 года
Воронеж
Спасибо большое!

Мы безумно любим нашего малыша, папа в нем души не чаит. И хлопот он нам не доставляет никаких. Из за диагноза очень переживаю, боюсь за его дальнейшее будущее.

Вот сейчас у нас были язвы вокруг стомы, наша врач выписали пудру колопласт.пользуемся ей.стало лучше, но язвы превратились в большой ожог вокруг стомы и ничего не помогает, а точнее нам кроме этого колопласта ничего и не рекомендовали.

Боюсь, что не дай бог будет недержание или еще какая либо гадость… страшно.




Пожаловаться
Лилия
Лилия
Воронеж

Здоровья маленькому .

Пожаловаться
Людмила Быканова
Людмила Быканова
Потап
3 года
Воронеж
Спасибо!
Пожаловаться
ТатьянаКубикРубик
ТатьянаКубикРубик
Леонид
12 лет
Красноярск
Людмила, читаю и сердце сжимается за малыша, представляю, каково вам. Это испытание настоящее для вас. Тут говорят, надо держаться, быть сильной и т.п. Это конечно, никуда не денешься, но если хочется плакать, надо плакать, чтобы эмоции не копились. Молитесь за малыша, Бог может помочь в любой ситуации.
Пожаловаться
Людмила Быканова
Людмила Быканова
Потап
3 года
Воронеж
Спасибо. Да, тяжело очень. И молимся и муж свечку ставил после рождения. В вс у нас как раз день ангела и два месяца нам, крестить будем в этот день. Так спокойнее всё таки.
Пожаловаться
Ртуть
Ртуть
Роман
11 лет
Санкт-Петербург

лежали когда с сыном на патологии новорожденных, был рядом мальчик с таким диагнозом. ему сразу все сформировали, собрали как надо. месяц пролежали они и выписались. все хорошо у них.

здоровья вашему крохе!

Пожаловаться
Людмила Быканова
Людмила Быканова
Потап
3 года
Воронеж
Спасибо большое!

Ну тут бывает по разному, кому то сразу делают, кому то нет. зависит от того, чего именно нет и от сопутствующих диагнозов. Откуда только эта вся гадость берется((((

Пожаловаться
Ртуть
Ртуть
Роман
11 лет
Санкт-Петербург
Людмила Быканова 
Риторический вопрос… У меня тоже сын с особенностями...

Знаю что риск атрезий повышен у рожениц после 30 лет.

Пожаловаться
Анна
Анна
Ярославль
Людмила Быканова 
В Москве тоже сразу делают. То есть в 2 этапа по моему. Мы когда лежали много деток было с вашим диагнозом. И из Воронежа тоже. Все хорошо будет. Не переживайте.
Пожаловаться
Людмила Быканова
Людмила Быканова
Потап
3 года
Воронеж
Анна 
Спасибо большое!

Нам сказали что делать в Москве или в Питере, но можно договорится, чтобы врач к нам приехал.но все равно в три этапа. Нужно вес набрать и подождать пока (по — моему кишка. Точно не помню что именно, нереально запомнить всю информацию) опустится. У нас расстояние 2,6 см.

Пожаловаться
Анна
Анна
Ярославль
Людмила Быканова 
В Москве куча колопроктологов. Неизвестно кто приедет. У вас есть время изучить информацию и поискать самого лучшего специалиста. А там дело техники. Самое распространенное последствие это каломазание. Потому что ануса нет. Мышц там тоже. И от золотых рук хирурга зависит очень многое.
Пожаловаться
Людмила Быканова
Людмила Быканова
Потап
3 года
Воронеж
Анна 
У нас больница сотрудничает с профессорами из Питера и Москвы. Нам дали номер телефона профессора, опыт очень большой, больше 20 лет. Собираемся к нему обращаться и его приглашать. И сейчас вроде всего две клиники которые этим занимаются, как объяснил наш зпведущий, «специалистов» везде было много, в итоге потом обращались с такими проблемами что ах, и в итоге осталось только две клиники. В Москве и в Питере.
Пожаловаться
Ртуть
Ртуть
Роман
11 лет
Санкт-Петербург
Людмила Быканова 
В Питере в дгб1 делают такие операции.
Пожаловаться
Людмила Быканова
Людмила Быканова
Потап
3 года
Воронеж
Ртуть 
Спасибо
Пожаловаться
Ленуля
Ленуля
Ксения
11 лет
Мария
3 года
Воронеж

сил вам и терпения!!! я уверенна что с такими любящими родителями все будет хорошо!!! Малышу огромнейшего здоровья!!!

Пожаловаться
Людмила Быканова
Людмила Быканова
Потап
3 года
Воронеж
Спасибо большое!



Пожаловаться
Ирина Савина
Ирина Савина
Семён
8 лет
Тихон
4 года
Воронеж
Блин какой кошмар… А я уже второй раз болею за беременность(((( сын носит из сада, и его не могу ж дома держать, и болеть очень страшно((( держитесь, что тут посоветовать. Все будет хорошо со временем!
Пожаловаться
Людмила Быканова
Людмила Быканова
Потап
3 года
Воронеж
Спасибо большое!

А вы не волнуйтесь и берегите себя. Читала что формирования кишечника происходит на 7 неделе… пейте витамины! Легкой беременности вам!

P.s такие детки как у нас по воронежу в год человек 5 рождается. Врачи с клинической говорили. Так что вероятность маленькая

Пожаловаться
Ирина Савина
Ирина Савина
Семён
8 лет
Тихон
4 года
Воронеж
Людмила Быканова 
А вы болели, да?
Пожаловаться
Людмила Быканова
Людмила Быканова
Потап
3 года
Воронеж
Ирина Савина 
Да в том то и дело что нет. Хотя я тогда. Еще. Работала.Работала я в цветах(там холод, в воде постоянно) как раз зима была. Постоянно с насморком из за этого. Все остальное было хорошо, как слон ходила, ничего не брали, хотя муж два раза болел, правда уже на более. Поздних сроках, но все же
Пожаловаться
Ольга
Ольга
Илона
10 лет
Растислав
7 лет
Павлодар
Людмила Быканова 

да а с нашим диагнозом нас в городе 2 детей, и представь, они мальчики почти ровесники, 1 год разница, живем только далеко, но ничего общаются, мы их теперь вместе в больницу ложим, мы ведь отвозим их в столицу и они там 2 недели без нас живут, найди таких мам, и посоветуйся с ними, ведь так реально легче будет

Пожаловаться
Людмила Быканова
Людмила Быканова
Потап
3 года
Воронеж
Ольга 
Ну вот может здесь кто есть с таким диагнозом с моего города, я знаю у нас в моем районе Где живу есть такой еще один ребенок.

Здоровья и сил вам! Спасибо за поддержку)

Пожаловаться
Ольга
Ольга
Илона
10 лет
Растислав
7 лет
Павлодар
Людмила Быканова 

я ни в одну беременность даже носом не шмыгнула, а ребенок с пороками почек, вот так

Пожаловаться
Ольга
Ольга
Илона
10 лет
Растислав
7 лет
Павлодар

у нас тоже все по узи хлрошо было а оказалось, что у ребенка одна почка и она маленькая, а так знаю одну, мы в больнице лежали, у них все ок, до 1, 6 говорить тяжело было, больше морально, сейчас 4,5 гдето мальчику, и у вас все отлично будет, нужно плакать плачьте, мне так легче...

Пожаловаться
Людмила Быканова
Людмила Быканова
Потап
3 года
Воронеж

Спасибо большое! А ваш малыш как? Вам операцию делали? Или как вообще исправляют это? Ладно у нас не уведили, сказали это очень сложно увидеть, но с почками как… терпения вам тоже! И здоровья деткам!

Пожаловаться
Ольга
Ольга
Илона
10 лет
Растислав
7 лет
Павлодар
Людмила Быканова 

ребенок на диализе уже 1,5 года, ждем пересадки, кушать многое нельзя, купаться тоже, падать вообще, мы в школу то с разрешением ходим

Пожаловаться
Людмила Быканова
Людмила Быканова
Потап
3 года
Воронеж
Ольга 
Ужас какой… Вам еще тяжелее… сил вам!
Пожаловаться
Ольга
Ольга
Илона
10 лет
Растислав
7 лет
Павлодар
Людмила Быканова 

и наш ужас когда нибудь закончится, скорейшего вам выздоровления

Пожаловаться
Lara
Lara
Кирилл
20 лет
Настенька
9 лет
Санкт-Петербург

Искренне верю, что все будет хорошо!!! Здоровья малышу, пусть выздоравливает!!! И растет счастливеньким)))

Пожаловаться
Людмила Быканова
Людмила Быканова
Потап
3 года
Воронеж
Спасибо!
Пожаловаться
Оксана
Оксана
Русланчик
4 года
Воронеж

Бедный малыш!!! Ну, что ж такоеза что нашим деткам такое при рождении.

ВЫздоравливайте!!! Очень надеюсь, что к году у вас все нормализуется. ДАЙ БОГ

Вы сильная и у вас все получится сделать для того, чтобы малыш был жизнерадостным и всеми любимым мальчишкой

Пожаловаться
Людмила Быканова
Людмила Быканова
Потап
3 года
Воронеж
Спасибо огромное за теплые слова!
Показать ещё