Атрезия ануса и прямой кишки без свища

Решила написать про своего малыша и про наш диагноз. Может кто сталкивался расскажет как было у вас, а те, кто не дай Бог столкнуться с этим, узнает как было у нас именно с нашим диагнозом.

В общем родился наш малыш 29.09.15 путём кесарево сечения, закричал сразу. Врачи в роддоме моментально определили, что у моего сыночка нету «попы» мне принесли бумаги на согласия перевода малыша в детскую клиническую больницу для операции. Так как операция была проведена в первые два час жизни (выводили кишку на переднюю брюшную стенку), у нас отсутствовали рефлексы: сосания, глотания и т.д. сначала кормили через зонтик, по тихоньку учили сосать и глотать.

Наш основной диагноз: атрезия ануса И прямой кишки без свища.

Сопутствующий диагноз: Врожденная низкая кишечная непроходимость. Носитель колостомы. Церебральная ишемия 2 степени. Синдром угнетения. Открытое овальное окно. НК о. Аномалия развития почек (L-Образная почка по узи)

Чем наш малыш отличается от других? Да ничем, только какает не через попу. Но всё это корректируется, и к году должен закончится этот ад. Страшно и больно за своего ребенка и в таких ситуациях очень важна поддержка мужа (я не могу проводить некоторые процедуры, такие как, например смена калоприемника). Задаешься вопросом почему так и откуда это всё взялось? Ведь беременность я отходила отлично, по узи отклонений не было никаких. И вот что в итоге. Как пояснили врачи, это могло быть спровациравоно обычной простудой в момент формирования органов.

Что нас ждет впереди, представляю смутно. Первый этап мы прошли, впереди второй: формирование отверстия и выведения прямой кишки. Третий этап: закрытие колостомы. Что и как будет дальше я расскажу после проведения второй операции.

Если кто сталкивался, расскажите свою историю.