Мамы ангелочков держитесь (только для сообщества). У кого причины трагедии МВПР и ВПР?

Здравствуйте мамочки ангелочков! Я сюда не писала еще посты, а только читала и где-то комментировала. Как же я нам всем соболезную, и от души хочу пожелать в нашей ситуации хотя бы обрести душевное равновесие. Ведь мы правда стали как загнанные раненные звери. Терять детей тяжело всегда не зависимо от возраста, ситуации и обстоятельств, итог к сожалению один(((.
Столько разных историй, каждая по своему ужасна и трагична и самое главное ничего не исправить, все эти мысли которые посещали нас и посещают, а чтобы было бы, если бы сделали вот так, а не так, ну и так далее.

Моя дочка родилась с МВПР, прожила 19 дней, две операции и ушла. Думаю подробности опустим, вся та боль, моя боль, она останется со мной. Но девочки все-таки те, у кого есть первые живые детки, или уже детки после потери и у кого причины потери ребенка не ВПР и МВПР у Вас есть огромная надежда что все будет хорошо, надо только настроиться психологически и физически. У кого-то от халатности врачей, у кого-то несчастный случай, страшно все это, страшно.

А вот мы? Врачи разводят руками, кто-то говорит случайность, кто-то что дело в генах (и правда есть поломки в мутациях гемостаза и фолатного цикла), в болезни на раннем сроке, ну короче чем дальше тем страшнее. Еще особо страшно, девочки меня поймут у кого аналогичная ситуация, что больше деток нет и не скажешь твердо что это лишь случайность. Конечно надо верить в то что все будет хорошо, надо!!! Но безумный страх Вы же знаете теперь наш спутник, а в моей ситуации, так вообще блин поводырь. К чему я все это пишу, да наверное выговориться и найти таких же как и я, пообщаться, поддержать друг друга. Примерные причины предполагаю, буду устранять как могу к следующей беременности, но как говорится мы предполагаем, а Бог располагает. Держитесь мамы ангелочков, желаю нам всем ЗДОРОВЫХ, ЖИВЫХ ДЕТОК!!! Как же наверное странно будет читать такие пожелания другим мамочкам которые Слава Богу с таким не столкнулись. А особую ценность этого пожелания поймем только мы и будем мечтать и стремительно идти к своей цели, еще раз нам всем удачи!!!!

Особо хочется услышать тех мамочек, которые после потери ребенка из-за ВПР, МВПР уже родили и нянчат свое спасение на ручках. Правда, каждая Ваша фраза будет вселять в нас надежду идти дальше.


Ольга
4341542
Интересные разделы сообщества

Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
УлиткаЗаКалиткой
ну я в случайности не верю, ищите причины, кровь проверьте свою, какие впр были?

у моей дочки впс было, прожила 2 месяца

Пожаловаться
Ольга
УлиткаЗаКалиткой 
Соболезную Вам! А Вы нашли причину? Я тоже не верю что вот так все случайно, причина есть всегда, даже в случайности. Но как проверить кровь? Какие возможно анализы сдала, предположения есть, но их много и порой самые абсурдные, но и их не исключишь. Можно только подготовиться и исключить риски. Какие ВПР были, написала чуть выше. Соболезную ещё раз! Желаю Вам здоровых деток!!!
Пожаловаться
УлиткаЗаКалиткой
Ольга 
У меня как оказалось мутации в системе гемостаза, скорее всего и это стало причиной, сходите к грамотному гемостазиологу, лучше выявить заранее все что можно, чем потом жалеть!
Пожаловаться
Ольга
УлиткаЗаКалиткой 
Так это уже выявлено давно одним из первых признаков. Конечно подготовимся, даже вернее готовимся уже. Но истинных причин, мы не узнаем никогда к сожалению, только предполагаем как говорится и готовится
Пожаловаться
Варвара
УлиткаЗаКалиткой 

Какой анализ крови можно сдать чтоб попытаться выяснить причину 2-ух мвпр?

Пожаловаться
УлиткаЗаКалиткой
Варвара 

я сдавала на мутации в системе гемостаза, гдяньте мой журнал

Пожаловаться
Юлия Ка

Старшую дочь родила почти в 22. Здоровый рожденный в срок ребенок. Беременность скорее случайная была, я никак не готовилась, от любимого человека, не в браке. Узнав о беременности ребеночка сразу полюбила и ждала. Был сильный токс недель до 12 -15, слюнотечение потом. В общем вела здоровый образ, ждала. Дочку ростила с гр. мужем ( ее папой). Тогда бедненько жили, скитались по съемному жилью. Мечтала о втором ребенке, но позволить не могла. И вот когда старшей исполнилрсь 10 лет у нас появились к этому времени хороший дом, хорошая работа я стала задумываться о втором малыше. В 2011 расписались с гр.мужем, я стала планировать. Хотя это громко сказано планировать, к гине специально с этим вопросом я не ходила, по службе раз в год проходила профосмотр в том числе у гинеколога вроде все нормально было со здоровьем. Витамины, фольку я не пила т.к никто не подсказал, а к гине как я писала с вопросом планирования я не ходила. И пыталась я так забеременеть 3 года (2011,-12,-13 год) ничего не получалось и тесты на овулю покупала и высчитывала, столько статей прочитала, что могла бы сама гинекологом или репродуктологом стать. В 2013 по осени мне исполнилось 35 и я решила что все. Больше ничего считать не буду, 35 это приличный возраст, все на этом. И вдруг в ноябре задержка и 2 полоски. Счастью не было предело. Вот оно долгожданное чудо. Рано начался токсикоз, ужасный токсикоз я почти ничего не могла есть рвало, я похудела. Меня положили в больницу все время капали. Потом первый скрининг узи хорошее кровь высокий риск СД. 1:23 это много. Слезы, отяаянме. Беседы с генетиком, амнио, результат ребенок здоров. По крайней мере по генетике. 2 скрининг хороший. В 30 недель вдруг моя гиня увидела что шейка короткая положили в роддом. Там вставили писсарий. Пока лежала в роддоме подршел срок 3 узи. В роддме после того как вставили писсарий отправили на узи я сказала что подошел срок крининга. На что она ответила что с роддома выпишут пойдете сделаете, ну что типо она не будит смотреть. Но мимоходом видимо глянула пока шкйку смотрела и спрашивает, что у нас с желудком. Я напряглась. Переспросила ее а что у нас. Все хорошо было. Она сказала увеличен и надо делать экспертное узи и еще что многоводие. Снова слезы. Тут же звоню записываюсь на узи. На след день едем с мужем. Итог атрезия тонкого кишечника. Консультации хирурга, на след день поехала к процессору детск хирургии. Он немного успокоил что внутриутробно это заболевание на плод не влияет т.у по сути пока ему кишкчник не нужен. А после родов в течении 48 час на операцию. Исход зависит от объёма атрезии (непроходимость), доношенности ребенка, его сил. Я спросила его а потом гинеколога что может меня раньше родоразрешить вдруг ребенку плохо. На что мне вновь сказали что для операции ребенок должен быть доношен силтным чтобы справиться и что внутриутробно эта патология ему ничем не грозит. Патологию по узи поставили в 32 недели. Там же сказали что несмотря на патологию ребенок развивается в осталтном нормально, сердцебиение и кровоток в норме. На контрольном узи в 35 недель вынужлена была пойти к другому врачу в том же центре т.к моя в отпуск ушла, врач сказал что видит эту патологию и вообще предполагает что там совсем все плохо с кишечником, возможно даже ануса нет, ставит задержку развития 2 степени ( отставали в массе), сердцебиение в норме. Это в 35 недель ровно, а за день до 36 недель т.е неделя прошла я иду в поликлинику сдавать кровь на подготовку к родам, моя гиня хотнла дать направление в краевой роддом пораньше лечь, придя с анализов у меня дома отходят воды. Скорая ехала минут 40 -50 ( хотя скорая в 10 минутах от дома). В скорой еще воды отходили, в приемном воды текли а мне бумаги сували и вообще долго оформляли. Вод много отошло животик маленький стал, а с водами огромный был. Повели в родзал там еще с полчаса врача ждала и вот когда она пришла, я услышала самое страшное… нет сердцебиения. Вам тут не надо объяснять что со мной стало. Дикая боль, туман, помутнения рассудка. Я умоляю меня прокесарить спастм ребенка. Мне отвечают что спасать уже некого. Как я хотела чтоб меня прокесарили и я там на столе и умерла. Врач категорически отказывалась кесарить говорила что нельзя при мертворождении что еще заберемению и рожу. Я естественно кричала что нихочу ничего что больше не буду беременеть и т.д. рожала весь день (воды в 12 отошли, в подзале в 2 часа оказалась). На ночь сон дали, а утром разродилась. Врач меня жалела и анастазиолог бесплатно эпидуралку ставил тач что сильно больно только за 2 часа до потуг было. В общем с роддома я сбежала в тот же день вечером. Врачи знали что я уйду. Уговаривали остаться но я не могла слышать детский плач. Гинеколог рассказала что пить и что колоть. Дома отколола антибиотики и от лактации таблетки. Вскрытие подтвердило патологию, но… причину смерти поставилииГИПОКСИЯ. Вот как так!!! Узи делали и в 32 недели и в 35 говорили что в целом ребенок чувствует себя хорошо, сердцебиение, кровоток в норме. Много думала, что еслиб не прокол в 13 недель на хромосомные патологии или еслиб раньше прокесарили и прооперировали. А может моя крошка просто не хотела мучиться этими операциями. На кишечнике это тяжелая операция и не все детки выживают, а она родилась бы недоношенной и слабенькой. При мертворождении вес всего 1660 это 36 недель. В общем в бреду и тумане я была месяц забыла о старшей дочери ничего не хотела. Хотела только ребенка. Ходила в церковь там рыдала, говорила с батюшкой, исповедалась. И молилась если угодно Богу подарить мне ребеночка, дать мне еще шанс Муж на мои уговоры еще попробовать родить был категорически против т.к боялся. Через месяц я стала пить фольку, витамин е. Муж всегда делал ППА. Чтоб видимо не было шансов забеременеть из за этого я очень расстраивалась думала что ничего не получится тогда т.к до этого три года не могла при обычном акте а тут ППА. Сходила на узи, к гине на осмотр, сделала флюшку. Гиня дала направление к генетику и сказала пол годика отдохнуть пообследоваться. Прошло от родов 3 месяца я тянула с генетиком и стала сомневаться что может уже и не надо беременеть. Что если что то случиться я просто свихнусь, что возраст уже. Что тогда три года не могла, сейчас 36 уже пока буду пытаться мне будит 37, 38 это много. И пока я так раздумывала вдруг после 3 мес задержка и //. Это был шок. Во первых так быстро, 3 месяца прошлр, только родила, долго кровила, только один цикл месиков прошел, плюс этот ППА думала шансов нет, стала склоняться что не буду планировать и собиралась к гине чтоб подобрала контрацептив. Мужу не сразу сказала. Т.к на узи пошла в 5 недель еще не увидили эмбриончик и сердцебиение. Сказали подойти через недельку -две. Я находясь после декрета в отпуске полетела со старшей дочкой в Питер на ноябрьские праздники. Мужу страшно боялась говорить он то против был категорически. Короче решила находясь в Питере написать ему чтоб до моего прилета было время обдумать. В общем по прилету и эмюриончик увидели и сердцебиение. Токсикоза не было практически все шло отлично, скрининг хороший. Ела как слон, за троих. В 18 нед закровила срочно машина с работы повезла в роддом. Пока ехала думала умру от страха. Оказалрсь низкая плацентация. Полежала. Все хорошо, плацента поднялась. Т.к отлично себя чувствовала думала сыночка жду и всех родственников убедила и мужа и имя даже придумали. Т.к и с 1 и со 2 дочей токс ужасный был. И тут в роддоме на сохранении узнаю что тоже доча. Осень боялась узи, боялась что вот сейчас что то скажут плохое. Рассказывая перед узи мою историю малышку смотрели вдоль и поперег. Все хорошо. Родились аж в 40 нед и 3 дня. День пдр ставили на день мертворожления моей Лизоньки. Очень этого боялась и просила доченьку родиться в другой день. Родились на 2 дня позже. Назвала Настенька (воскресшая в переводе). Сейчас нам почти 1,5 годика. Безумно люблю ее. Нет я не забыла свою Лизоньку я тоскую по ней. Представляю какая бы она была, каждый день вспоминаю… иногда думаю что может быть господь бог забрал тельце больной Лизоньки чтоб не мучилась и дал мне ее здоровенькую. Не знаю как там это все устроено. Извените за мнооого букв

Пожаловаться
Ольга
Юлия Ка 

Ох соболезную Вам, читаю Вашу историю все вспомнила, думаю после Вашей истории напишу и свою, как же она чем-то похожа на Вашу.
Мне 25 и моя беременность была первой и желанной, но незапланированной, только записалась обследоваться на январь 2016 года, а уже была оказывается беременна, узнала на Рождество. Вся беременность протекала достаточно хорошо по мнению врача да и меня, но был токсикоз конечно затяжной можно сказать, была угроза в первом триместре, а на 30 неделе поставили многоводие, все это отклонение от нормы, каждая деталь, но мой врач говорил что все хорошо, анализы хорошие и УЗИ тоже отклонений не выявили и я соглашалась, и помыслить не могла что что-то не так.

И вот я в декрете, шла 35 неделя и у меня отходят воды, полведра прям вылилось, я скорую вызываю, потом в роддом вернее перинатальный центр даже со всей детской реанимацией, наверное сердце все-таки чувствовало что мне туда, с ними заранее была договоренность, туда и доставили.Ну там все дела как обычно, оформляли, осматривали, кгт в норме, доплер тоже. Но на УЗИ именно в роддоме не могли никак просмотреть желудок ребенка, сначала предполагали что я голодная, отправляли два раза есть и делали два раза потом УЗИ, но все без изменений, желудок не просматривается. Сделали заключение, что-то там записали, это я уже после родов узнала что эта была за запись, высказали предположения заранее только моей маме, она была со мной. Коллегия врачей решила два дня проставить мне уколы для раскрытия легких малышки, так как она была недоношенной, ведь правда передние воды подтекали, но там были еще задние, и по мере возможности они все равно обновлялись, так задумано природой. Сейчас я понимаю, что врачи никогда не отправят в КС, если ребенок со сложной патологией, понимали что у нас в стране мало шансов для таких деток, как моя, а я смогу потом еще раз попытаться родить, через более короткий срок, чем после КС, да и легкие ребенка были совсем не готовы к быстрому появлению на свет.В общем на третий день я рожаю свою девочку, весом 1942 грамма и 45 см, маленькая кроха моя, красивая, розовенькая, живая. Но врачи ее облепили, она не закричала, и тут вводят зонт, говорят подтверждаем предположения, да атрезия пищевода со свищем, ужасный диагноз, это когда пищевод заканчивается слепо с двух сторон, нет возможности есть вообще((((. Ее забирают в реанимацию, на следующий день в детскую больницу, на третий день жизни операция, сшивали пищевод конец в конец, сказали ждать неделю пока заживут швы, начался мой ад: первая неделя прошла, не зажило каких-то 0,8 миллиметров, жидкость забрасывается в легкие, пневмония, решают делать вторую операцию, она стала фатальной, точкой отсчета. Она ее перенесла стойко, боролась, но сил на послеоперационный период не хватило, прожила 19 дней и ушла от меня моя зайка. Эти 19 дней как в аду, каждый день на полчаса только к ней пускали, а она там вся в проводах, но я держалась надеялась, старалась ни одной слезинки не уронить, но это ад, просто ад, ей было больно, очень больно, моей маленькой зайке, а когда начало отказывать маленькое сердечко, так хотелось отдать свое, хоть в лоскуты пускай бы порезали, но не суждено было этому сбыться.Поэтому и правда не знаешь как лучше было бы: ушла бы тихо и без боли или столько операций с болью и с маленькой надеждой на чудо которого не произошло. В роддоме все сделали по человечески, поборолись за мою детку. А вот в ЖК, тупые прям слов нет узисты, да и врач. В роддоме узисты сказали, что каким надо быть тупым и безграмотным узистом чтобы не заметить аномально малый желудок и сопутствующее этому всему многоводие, вот и все. Если бы раньше узнала, то могла бы полететь рожать в Москву, в Филатовку, там и не таких деток вытаскивали, никто конечно гарантий бы не дал, но шанс своей деточке я могла бы дать. Но ничего не вернешь, ничего, остается только принять и жить с этим.

Желаю Вам и Вашим деткам, да и всей семье крепкого здоровья, счастья и побольше улыбок, Вы это заслужили!!!!

Пожаловаться
Юлия Ка
Ольга 

Спасибо за теплые слова. Читаю вас и слезы льются. Конкчно на цзи ырач должен был определить маленький желудок. А у нас наоборот большой. Но у вас т.к в желудок ничего не попадало (воды), при заглатывании вод она их обратно отрыгивала вот и многоводие и у меня отрыгивала т.к наоборот в желудок попадалов, а по кишечнику не проходило. При рождении сказали анус на месте. Вот я тоже часто задумываюсь выжила ли бы она после операции и сколько бы их было и боль эту терпеть, ведь тоже маловесная родилась. Ушла не мучаясь. А если бы выжила и операция прошла успешно, а врачи не родоразрешили раньше. Хотя сколько читала подобных историй про атрезии пищевода, кишечника шансов у малышей мало, по крайней мере не в наших местных больницах. Вы столько пережили такую боль и вы и малышка. Мягких облачкой ей. Вам душевного успокоения и верить, все будит

Пожаловаться
katya
Дорогая Ольга. Как же я вас понимаю и как сочувствую… примите мои соболезнования.....

Мой первый малыш умер, причина МВПР, шансов врачи не давали… неоперабельно. И вот решиться на следующий беременность было очень сложно!!! Страшно! Причин не нашли… подготовка была к беременности от и до… и такое! Страх присутствует до сих пор, до второго УЗИ я и беременность старалась не воспринимать… слишком боялась повторения! Тем более что мы можем ходьбы бараний рог завернуться, но от нас ничего почти не зависит… поэтому положилась на Бога, на судьбу, зажмурилась и вот...34 недели. Одно могу сказать точно — жить и ходить по врачам и ждать беременность гораздо хуже чем вытерпеть эти 9 месяцев… помню то безвременье и отчаянье после потери сына… это была не жизнь! Когда делаешь что-то… когда пробуешь, есть смысл в жизни… а когда сидишь и боишься… смысла нет. Гарантий на счастливый исход никто не даст!!! Ни нам, ни любой другой девушке… но надо пробовать… надо найти в себе силы и идти вперёд!

Удачи вам!!! Пусть все будет хорошо!

Пожаловаться
Ольга
katya 
Спасибо Вам! Я от всей души желаю Вам лёгких родов в срок и малыша крепыша на радость Вам!!! Здоровья и всего наилучшего, тьфу, тьфу)))) И ждём от Вас счастливого поста, " у нас получилось"!!!
Пожаловаться
katya
Ольга 
спасибо огромное!!! Я вам тоже совершенно искренне желаю поскорее настроиться на // и чтобы 9 месяцев пролетело незаметно и легко… и чтобы мы с вами наконец-то обняли наших здоровеньких крепеньких малышей и делились советами по выбору памперсов и ГВ)!!! Пусть всё будет хорошо! У нас у всех!!!
Пожаловаться
lumax

У меня первая беременность закончилась прерыванием из-за сильного впр, потом две замершие подрят, и только пойзже нашли мутацию гена крови пай1. 4я беременнасть вся прошла на уколах и угрозах, родился сильно рано (с экстримально низкой массой тела) НО выжил, теперь всё что было до сынишки для меня страшный сон, а он моя новая жизнь. Момочки ваши детки обязательно найдут вас и вы будите счастливы!!!

Пожаловаться
lumax

Про первого малыша могу сказать что это была не генетика, а неправильное перекрытие нервной трубки еще в первые 4недели беременности и я так понимаю это было из-за того что ему попросту изначально не хватило питательных веществ из-за моей дурацкой крови. Кстати у меня 4g4g тоесть мне это передалось от обоих моих родителей

Пожаловаться
Ольга
lumax 
Здоровья Вашему ребёнку огромного, и Вам!!! У меня мутация 5G/4G, от одного родителя, но ещё и другая есть в гетерозиготе в фолатном цикле. Я тоже считаю что моей малышке не хватило питательных веществ на очень раннем сроке, именно фольки активной.
Пожаловаться
lumax
Ольга 

Спасибо! Да для Егорки в первые 12 недель я фольку пила в ударных дозах

Пожаловаться
Ольга
lumax 
А Вы в какой форме пили? Метилфолат или обычную но в больших дозах? Спасибо заранее за ответ.
Пожаловаться
lumax
Ольга 

Обычный но дозировка большая но я её уже и не помню

Пожаловаться
АннаМ

У жены брата на УЗИ в 22 неделе у плода обнаружили порок сердца и синдром Дауна… назначили прерывание, но сердечко остановилось за день до назначенной даты. Случайно забеременела через 3 месяца(хотя не хотела). Племяннику уже 7 лет...
У свекрови первая девочка прижила 22 дня (гидроцефалия, таксоплазмоз, пневмония ). Через год родился мой муж, а ещё через 3 сестра мужа.

Очень надеюсь, что наши истории увенчаются таким же счастьем во второй раз. Девочки, всем желаю поскорее родить здоровеньких малышей !

Пожаловаться
Ольга
АннаМ 
Я Вам тоже желаю обрести деток, здоровых, крепких и самых желанных!!!
Пожаловаться
Олеся

У сына был ВПС. Прожил 18 дней. Но это второй ребёнок. Есть старшая дочка и сердцем проблем нет. Надеюсь, что больше такого не повторится и мы родим здоровых деток.

Пожаловаться
Ольга
Олеся 
Желаю Вам этого от всей души, чтобы обрели еще своих желанных здоровых деток!!!
Пожаловаться
Олеся
Ольга 

Спасибо) Вы обязательно станете мамой живого и здорового малыша) Главное верить в лучшее!

Пожаловаться
СнежнаяКоролева
Спасибо за теплые слова.
Пожаловаться
Olya Sergeeva

Я очень надеюсь, что в этот раз и последующие у нас все получится хооошо! Родятся прекрасные, здоровые детки и будут жить долго и счастливо на нашу радость!!!
Знаешь, Оль, насчёт мутаций в фолатном цикле, я пообщалась со своим гинекологом, она говорит, что на сегодняшний день, это далеко не редкость! У меня и у мужа мутации в одних м тех же титрах, хотя два абсолютно разных человека ) так ещё и по возрасту !
На сегодняшний день врачи просто не могут объяснить причину возникновения ВПР и так проще свалить все на нас… чтоб мы себя съедали от мысли о "генетической несостоятельности"

Пожаловаться
Ольга
Olya Sergeeva 
Да согласна, причины мы не узнаем никогда. Но будем хоть подготовлены по уже известным и предполагаемых причинам. И идти к своей цели!!! Желаю Вам с мужем здоровых и самых желанных деток!!!
Пожаловаться
Татьяна

Мне сказали врачи "снаряд в одну воронку не попадает", так и произошло, хотя звучит цинично наверно. Все будет хорошо, это случайность и от нее никто не застрахован, даже те, кто планирует беременность с клиникой.

Пожаловаться
Ольга
Татьяна 
Спасибо за Ваш комментарий, он правда помогает идти дальше. Желаю Вам и ребёнку здоровья!!!
Пожаловаться
Татьяна
Ольга 

Спасибо, я когда попала в эту ситуацию, так искала такие примеры, они помогали верить, что все будет хорошо, всю беременность как на иголках, я даже не наслаждалась ей, было страшно, я думаю, что и еще раз буду беременна и страх будет такой же. Я от всего сердца Вам желаю, чтоб у Вас родился здоровый малыш.

Пожаловаться
ТанюшаЯ

Все будет хорошо! Все должно быть хорошо! От всего сердца желаю вам еще деток, здоровых и крепких!

Это действительно страшно беременеть после случая с ВПР. Вся Б, как на иголках и постоянный страх за жизнь и здоровье ребеночка! Но далеко в душе горит этот огонек веры в лучшее, веры в то, что все получится!!! Верьте и вы!

Пожаловаться
Ольга
ТанюшаЯ 
Спасибо Вам за Ваши тёплые слова, будем надеяться и верить что все будет у нас хорошо! Удачи и здоровья Вам и деткам Вашим!!!
Пожаловаться
ТанюшаЯ
Ольга 
Спасибо!
Пожаловаться
Алёна
Ольга 
Спасибо за теплые слова, только и живем же этой верой, надеждой что еще станем мамочками, родим и воспитаем живых здоровых деточек
Пожаловаться
Ольга
Алёна 
Да надежда это наше все, согласна с Вами. Желаю обрести все свои мечты наяву.
Актуальные посты