Думаю думу о синдроме Жильбера и его связи с МФ

Муж говорит, что гастроэнтеролог, к которому его направили с подозрением на данный синдром (сегодня подтвержден результатами анализов), говорит, что это «доброкачественное заболевание». Я все пытаюсь понять, что сие словосочетание может значить вообще? Этот как доброкачественная опухоль? Пока доброкачественная, но надо наблюдать, а то может и злокачественной стать? Вот в какой момент этот синдром перестает быть доброкачественным? Вообще речь о нем зашла после того, как при повышенном билирубине узи печени показало, что с печенью все ок.

Я правильно понимаю, что сам по себе высокий билирубин — это фигово независимо от того, что становится его причиной — поражение печени или генные патологии (синдром Жильбера — это генетическое)?

Почитала в интернете, чо вообще про повышение билирубина пишут. Это продукт распада, который при повышенном уровне убивает клетки организма (ну, если примитивно). Так он же и спермики тоже может убивать тогда, правильно?

Получается, что Жильбера-не Жильбера, а билирубин снижать надо до нормальных показателей? Так, может, и с биопсией яичек стоит погодить, пока не разберемся с билирубином?

А что значит все-таки «доброкачественное»? Что может НЕ повышать билирубин до поры до времени и, соответственно, ни на что не влиять?


Рина
2602558
Интересные разделы сообщества

Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
Tata38 таточкина

у меня синдром жильбера! было 2 беременности, закончились печально, но это не причина Жильбера. На третий раз я уже родила. Скажу так: диета 2 раза вгод, овес и тюбажи.

Пожаловаться
Рина
Tata38 таточкина 
Tata38 таточкина, в смысле 2 раза в год?

а что такое овес и тюбажи?

Пожаловаться
Tata38 таточкина
Рина, по 3 месяца 2 раза в год соблюдать диету. Лично мне, мой гематолог дала список что можно кушать. Тюбаж — прочитайте в инете что это такое. Я тюбаж делала так: желток сырой смешивала со стаканам теплой кипяченой воды и залпом выпивала, и 1,5 часа держала горячеватую бутылку с водой на печень. Спала так, облакотившись на нее. А овес: купила в магазине овес, горсть запарила на ночь, и утром начинала пить в течении суток. Тюбажи 8 штук, овес каждый день 3 месяца.
Пожаловаться
Рина
Tata38 таточкина 
Tata38 таточкина, а тюбажи вам тоже врач советовал? я про подобные вещи слышала, что они порой плачевно заканчиваются… я не спорю ни в коем случае, просто реально понять хочу. вы это как-то под контролем делали?
Пожаловаться
Tata38 таточкина
Рина, гематолог сказала делать, я ей очень благодарна, она помогла выносить малыша. Никакого контроля. Тюбаж был не лекарственный, поэтому не страшно было вообще. Я сейчас снова начинаю печень лечить.
Пожаловаться
Рина
Tata38 таточкина 
Tata38 таточкина, а в чем там суть? почему желток с водой? я в основном про лимонный сок с подсолнечным маслом читала
Пожаловаться
Tata38 таточкина
Рина, на сколько помню, что после тюбажа через 1,5 часа кал выйти должен. Это очищение печени, желчного пузыря.
Пожаловаться
Ольга
Рина, а какими анализами подтверждается этот синдром?
Пожаловаться
Twix
Ольга 
Генетический анализ крови на синдром Жильбера
Пожаловаться
Рина
Ольга 
Именно анализом на синдром Жильбера
Пожаловаться
Рина
Ольга 
Но на СГ влияет — если все-таки реально влияет — не сам по себе синдром Жильбера, а его последствия — повышенный билирубин. Но он не обязательно повышается.
Пожаловаться
Крири
доброкачественное — не говорит то, что оно безвредное, означает лишь что оно не связано с онкологией
Пожаловаться
Twix

Синдром Жильбера — это генетическое — у меня такое подтвердилось когда скакал биллирубин и гастроэнтеролог отправил сдавать кровь на генетику — ничего страшного в этом нет если биллирубин в норме, но прйдётся всю жизнь соблюдать Диету № 5, сезонно принимать гепатопротэкторы и контролировать уровень биллирубина.

Пожаловаться
Irina
Мы пять, но никакой связи с СЖ пока не обнаружили, хотя и вообще никаких причин бесплодия на данный момент не выявлено. Если у меня будут хоть какие то новости, я обязательно напишу!!!
Пожаловаться
Irina

А сколько вы планируете?

Пожаловаться
Рина
Irina 
4 года
Пожаловаться
Irina
Рина, я вижу, что у вас двое детишек, значит не влияет на возможность иметь детей или раньше не было Жильбера?
Пожаловаться
Рина
Irina 
Дети от первого мужа
Пожаловаться

Доброкачественное-это то, что никогда не переходит в злокачественное, в большинстве случаев излечимо, в исключительных поддерживается.

Что касаемо "Жильбера"-то чаще всего это наследственность..

Так же повышенный уровень билирубина, не всегда говорит о проблеме печени, причины его могут начинаться от банальной анемии до гельминтозного заболевания.Очень часто повышенный билирубин наблюдается у пациентов с заболеванием желчного пузыря, заболевание может быть приобретенным, а может быть врожденным(т.е. банальный перекрут желчного), в этом случае билирубин всегда будет выше нормы..

Что касается печени, то классика набора исследований этого органа такова-билирубин, АсТ, АлТ, ГГТ, щелочная фосфотаза, если у пациента все эти анализы в норме, а билирубин повышен, то это не обязательно печень..

Пожаловаться
Рина
Цветочек Аленький 

это все замечательно. делать-то что?

Пожаловаться
Рина 
В любом случае -ДИЕТА. И если вам вынесли диагноз- синдром Жильбера, то в вашем случае по жизненная диета.Что касаемо бесплодия, то тут сомнительно, что это заболевание влияет на него…
Пожаловаться
Irina
Ну тут объяснить на пальцах придется, как я своему с кока-колой, вот уперся и ни в какую. Уговорила на время хотя бы, заменил квасом)) На следующем узи печень уже не была раздражена, как изначально. И смотрю я колу то не покупает больше)))
Пожаловаться
Irina
Рина, уговорить не получится, мы это проходили. Вы постепенно внедряйте)) Вот суп без зажарки, мой даже не отличилИли курицу жареную заменила на запеченую в рукаве с картофелем, о той даже не вспомнил ни разу. И так шаг за шагом, мы же «шея»)))
Пожаловаться
Рина
Irina 
я внедряю. а он, как наркоман, идет в магазин за копченым салом(( и вместе с супом без зажарки его есть((
Пожаловаться
Irina
Но диету соблюдаем, не то что резко так все исключили, а постепенно: суп без зажарки, предпочтение блюдам из духовки или вареное, отказались от газировки, от копченого. По началу кажется что диета и все, есть нечего))) на самом деле очень много интересных блюд и постепенно «вредных» совсем уже не хочется.
Пожаловаться
Рина
Irina 
Ох, Ириш, меня-то агитировать не нужно. Я совершенно спокойно живу на строгом ПП. А вот как мужа уговорить — вопрос…
Пожаловаться
Irina
Сг муж пока еще не сдавал, беременностей не было никаких вообще за 5 лет, на данном этапе у меня ничего не выявили, осталось сделать мне рентген труб и если все в норме, вплотную возьмемся за обследование мужа.
Пожаловаться
Катеринка
Во время подготовки к ЭКО тоже обнаружился этот синдром, но показатели не очень высокие были. Пропила перед переносом Эсенцеале и пришло все в норму. Врачи сказали это наследственное. Рекомендации пока только контролировать и приповышенном показателе сразу к доктору. На зачатие со стороны мужчины или женщины мне врачи говорили, что это не влияет.
Пожаловаться
Шуршун
У меня стоит этот диагноз под вопросом, генетику я не сдавала, но у мамы те же проблемы. Был один раз всплеск, очень высокий билирубин, снизили, на этом все. Вал время беременности вообще в норму вошел
Пожаловаться
Надежда

начала гтовиться к эко. сдала все анализы в том числе и биохимию, обратили внимание на завышения билирубина, отправили к врачу, потмо стали наблюдаьб, сейчас сама раз два-три мес хожу сдаю прямой и не прямой. если идет сильно превышение, то делаю гептрал, хватаетпримерно на 3-6 мес, и так паралельно еше легалон принимаю постоянно

Показать ещё