*Напишу как мы справлялись с нашей болезнью.
Беременность протекала очень хорошо и даже лучше, не было токсикоза, отеков, а были хорошие анализы и самочувствие, набрала 9 кг веса за все про все. Как вышла в декрет, то сразу уехала на поезде в Сочи дышать морским воздухом, к родам вернулась обратно. Доходила в итоге до 41 недели и родила где-то на неделю позже ПДР. Роды также прошли прекрасно, вообще без осложнений (роддом №20, Измайлово, Москва, кому интересно- рассказ в моем журнале есть). И вот прекрасным летним днем в июне в 19.20 появилась на свет моя доченька, смысл моей жизни :) 3940 г. вес и 55 см рост, 8/9 по Апгар. Такая волосатенькая и совсем не маленькая, каковой я ее себе представляла :) но очень желанная и любимая. На фото ей один день:
В общем родилась она абсолютно здоровой. Проведенное с ней вдвоем время в палате (почти 2 дня) для меня было абсолютно счастливым :) А на второй день… сначала она срыгнула чем-то красным, очень я пре-очень перепугалась, подумала, что это кровь (это и оказалась кровь) и позвала медсестру. Медсестра сказала, что может у меня трещины на сосках, вот она и наглоталась, но никаких трещин у меня не было. Пока я ждала неонатолога ни на секунду ее с рук не спускала! Так испугалась, но еще даже не представляла какой ужас нас ждет. Пришла врач, попросила снять памперс, как только я его расстегнула, то все замерли. В памперсе лежали какашки вперемешку с кровью. Врач изрекла:«Опа!», схватила дочку в охапку и сказала, что срочно переводит в реанимацию. Диагноз — гемморагическая болезнь новорожденных (мелена, кровотечение из ЖКТ). Что я тогда испытала и врагу не пожелаешь, слез пролила конечно много, родственники тоже были в шоке. Сразу приехала толпа родных и атаковала глав. врача :) В итоге меня перевели в другую палату, где лежат женщины после КС, т.к. эти палаты ближе к детской реанимации. Не чуя под собой ног я ходила из палаты к дочке и обратно и не знала, что делать, какой прогноз и вообще страшно было.
Геморрагическая болезнь новорождённых — коагулопатия, которая возникает у ребёнка между 24 и 72 часами жизни и часто связана с нехваткой витамина К. Как следствие его дефицита развивается недостаток производства в печени факторов свертывания II, VII, IX, X, C, S.
Честно говоря этот диагноз потом ставили под сомнение врачи из Гемоцентра, но я до сих пор не знаю, из-за чего это произошло. Я читала, что раньше всем детям делали укол витамина К при рождении, но потом отменили, т.к. исследования подтвердили высокую степень влияния этого укола на развития онкозаболеваний.
Только немного я пришла в себя, как явилась врач за разрешением для переливания плазмы дочке. Я опять в панике! Было понятно, что все очень серьезно. Всю ночь ей переливали плазму, кровотечение не останавливалось, в итоге приняли решение перевести ребенка в Филатовскую детскую больницу, что и было сделано на следующий день. В тот же день я выписалась из роддома, чтобы возить доче сцеженное молочко. В филатовской она лежала две недели (несколько дней в реанимации), удалось остановить кровотечение, но пришлось опять делать переливание уже крови :(( антибиотики тоже на пользу особо организму не пошли, доча похудела очень, так ее было жалко! словами не передать. Я ездила все две недели, каждый день конечно же, возила молочко, кормила из бутылочки (грудью не разрешали), носила на ручках ее в спец-но отведенное время, меняла штанишки. Вот она в больнице (на ручках носочки, т.к. рукавичек не хватило чтоли ей, а свою одежду нельзя было):
После всех анализов выяснилось, что все у нас налаживается, никаких особо ужасных осложнений нет. Но даже исхудав до 3600, она все равно оставалось самой крупной в отделении. Там такие детки лежат масюси и всех так жалко :(
В общем не буду распускать слюни, но нас не хотели выписывать из-за повышенных лейкоцитов, но в итоге анализ крови пришел в норму, вес начал расти и наконец мы были дома! Это такое счастье и радость, как я об этом давно мечтала!
Первый день дома (здоровается с мамой :)))):
Вот мы гуляем:
Я думала, что наши больничные будни закончились, но не тут то было. Сдав примерно через месяц анализ крови и узнав, что наш гемоглобин всего 80 при норме 120, нас опять положили в больницу (( причем экстренно, как вспомню себя, метающуюся по территории Гемоцентра с коляской, потом в одной руке вопящий ребенок, в другой куча документов… ужас. Но тут мне повезло конечно, потому, что я легла в платную палату вместе с дочей и теперь она была не одна. Пролежали мы три дня, сдали кучу анализов, диагноз — анемия. Гемоглобин так и сказал туда-сюда как придурочный, я давилась печенкой и гречкой, чтобы ребенок получал побольше железа и из молока, а не только из капель которые давали в больнице. Хорошо, что все остальное у нас было в норме, опять УЗИ, анализы разные, в этот раз брали кровь из вены на голове :(( Бедная, она так кричала (((
Нас выписали с гемоглобином 91, мед.отводом от прививок и большой надеждой на быстрое выздоровление!
По сей день мы сдаем кровь намного чаще, чем остальные детки, тьфу-тьфу кровь пришла в норму и доча радует всех своим присутствием, своими хорошими какашками :), заразительным смехом, капризами и даже истериками иногда, но редко :))
Такие мы сейчас:
Нам 7 месяцев, развиваемся в полном соответствии с возрастом! ура! :)
Вот предстоит нам скоро первая прививка БЦЖ, я опять в панике :( но ничего, прорвемся.
Интересно, вот здесь есть еще мамы с детками с гемморагической болезнью?
п.с. СПАСИБО ВСЕМ ВАМ ДЕВОЧКИ ЗА ДОБРЫЕ СЛОВА И ПОЖЕЛАНИЯ В КОММЕНТАРИЯХ, ПРОСТО ВСЕМ ОТВЕТИТЬ НЕТ ВОЗМОЖНОСТИ! СПАСИБО! :)
я также желаю всем мамам особых деток всегда оставаться оптимистками и бороться до конца!!
моя особая доченька — Геморрагическая болезнь новорожденных
Комментарии
Актуальные посты
У вас очаровательная дочка! И все будет хорошо! Я — одна из таких детишек с миленой) Родилась 33 года назад и прекрасно сейчас здравствую) единственный «пунктик» — я обожаю кальций) видимо, это как-то связано с витамином К. А ещемоя мама, в отличие от вас, не смогла сохранить молоко для меня. А вы умница! И все у вас есть и будет замечательно! ТТТ!
Могу сказать, что Вам очень повезло, что у вас была ранняя стадия заболевания (первые сутки после рождения). У меня вторая беременность тоже гладко протекала, за исключением того, что на последних полутора месяцах я жутко чесалась — до крови раздирала себя, но гинеколог списала на аллергию(было лето). После родов оказался повышен печеночный показатель и малыш был весь в сыпи, но по остальным показателям здоров. Когда нам был 1,9 мес. у нас случилось три внутречерепных кровоизлияния на фоне несвертываемости крови, ребенку сделали операцию на мозге. Сейчас нам уже 9 мес. развиваемся мы нормально и от других деток не отличаемся, все что осталось от такой тяжелой операции это киста в голове(правда она ни как себя не проявляет) и шрамик. Но я лежала в нейрохирургии с такими же мамочками, у них детки или вобще недолго проживут или останутся инвалидами, у одной девочка до сих пор в коме. Как ни странно мы считаемся счастливчиками, плохо что болезнь проявилась не в роддоме. И конечно неизвестность из-за наличия кисты, никто не знает как она себя поведет. Я про привитие Викасолом не знала, мне первого ребенка не прививали им, но никаких последствий не было, а со вторым вот так случилось. Дорогие девочки, все кто собирается стать мамой, обязательно требуйте введения этого препарата, он стоил 20 рублей и никто мне о нем не сообщил. Я пережила такой ад за это время, теперь все пытаюсь рассказать о своем случае и предупредить о такой опасности. Раньше это была редкость, но сейчас дети часто рождаются с дефицитом витамина К.
Вау красотища то какаяяяя!!! Здоровья вашей доченьке!
Как про моего сына. Только у нас — гемолитическая желтуха из-за резус конфликта Здоровья вам и доченьке !!
В США всем деткам вкалывают витамин К, что бы не было вот таких последствий. Я удивлена что в России нет такой практики. Хорошо что все обошлось без серьезных последствий. Растите здоровыми!
Читаю и плачу у меня с первой доченькой в точь так и было помогла только плазма, сейчас ей 9 лет проявлений больше никаких не было, но я через 2 года родила еще доченьку, которая скончалась от геморрагической болезни в первые 24 часа, мне сказали что если у первого было, то у второго будет еще тяжелее так и получилось, даже плазму не успели перелить смерть очень быстро произошла, хотя родила очень здоровенькую, без осложнений, сейчас больше рожать боюсь, врачи пугают что в период полового созревания с первой дочкой может еще этот геморрагический сбой случится, живу в ужасе что ждать неизвестно, что за наказание такое, гляжу на нее и плачу, что делать незнаю....
P.S: У Вас прелестная доченька, маленькая принцесса:)
Какая красивая девочка! Здоровтя вашей принцессе!
сейчас жду вторую дочку, боюсь повторения.врачи говорят, что это не зависит от наследственности, но я всё равно боюсь.и с каким врачом говорить об этом, если они сами не знают точных причин развития этой болезни…
история не повторилась.доченька родилась здоровой.планируете второго?