Привет, кто нас еще не знает — Василина и Ярослав. Ярославу 2,8 года — ЗПРР с аутоподобными чертами) https://forum.baby.ru/community/view/126532/forum/post/445407228/
Я как обычно на много букв. Уххх… долго читать придется, простите, но кому интересно будет, спасибо, что прочли ) Ну не могу короче, но всё по делу )
Предыдущие записи
https://forum.baby.ru/community/view/126532/forum/post/445407135/
https://forum.baby.ru/community/view/126532/forum/post/445407228/
Прошел месяц апрель… ну что ж… подведем итоги за месяц?! )
Из новостей не так много, но всё же они есть и весьма хорошие:
1.РЦ (реабилитационный центр)
С 4 мая возвращаемся в обычный сад, нас там ждут наши воспитатели с нетерпением. Прошел 3 месячный курс в РЦ. За это время прошли курс массажа, занимался с дефектологом. Прокололи В12, кортексин и почти допили Пантокальцин. Сейчас доходим эту неделю на КВЧ на речевые точки и выходим из РЦ. Но не надолго, в августе-сентябре нас уже ждут обратно, опять на трехмесячную командировку, да мы только и рады, всё там хорошо и коллектив и занятия и лечение, они молодцы! 
Хотели сделать « полярис» (транскраниальная микрополяризация) и место освободилось на эту процедуру, но пока нам это не реально…. он столько не сидит. Отложили на осень и на замену получаем КВЧ.
Кушает хорошо и почти всё, особенно утром каши съедает по 2 тарелки!
За это время из динамики можно отметить только навык «кушать сам», еще стал более продолжительный контакт зрительный, меньше стал крутить руками (стимминг), идет на контакт с новыми взрослыми людьми, щупает их, разглядывает…. хоть и маленькие,
Когда поступали в РЦ заполняла анкету RCDI (216 вопросов) и вот сейчас её тоже заполнила. Но по результату оказалось, то есть откат. Побеседовав с психологом – решили, что это я в первый раз не смогла оценить его адекватно, да, скорее всего так и есть. Тогда я была в такой растерянности и панике, что вполне могла и где-то ответить так, как мне бы этого хотелось…
Сейчас раз мы не будем ходить в РЦ нужно найти дефектолога на индивидуальные занятия, уже одна готова взять Ярослава, как минимум 2 раза в неделю.
2.Анализы и врачи
Делали же ЭЭГ дневного сна. Вот наконец то съездили с результатами к неврологу-эпилептологу (Краева). Всё более менее норма. Есть непонятная активность в стадии засыпания, осенью будем делать повторно ЭЭГ сна. Написала рекомендацию на МРТ.
На прошлой неделе выпросила МРТ у невролога местного… там отдельная история. 
В пятницу (22 апр) ездили в Томск в генетику – сдали кровь на цитогенетический анализ и на аминокислоты. Результаты одни через 2 недели, вторые через 1 месяц.
И наконец-то сдали на дизбактериоз!!! – это была великая проблема покакать именно утром… завтра забирать результаты.
Попали на прием к местному психиатру (Федорова) – о боже… 
А ещё… Она сказала, что всё таки он не аутист, но черты есть. Пока будем копать и искать от чего у нас такое поведение. Всё равно лечение и коррекция при чистом аутизме и при чертах – одинаковая! Но это так было приятно слышать… аж мурашки! ))) Сказала, что у него хороший потенциал и есть огромные плюсы: то что он находится спокойно в социуме, знает слова «нельзя», есть лепет, нет агрессии ни по отношению к себе, ни к другим людям… Это конечно радует ))
УЗИ сосудов головы и шеи, естественно, наш невролог нам не дала и вообще сказала, что не видит в этом смысла… ну как обычно она. Ну МРТ и слава богу хоть дала. С УЗИ потом подумаем.
17 мая у нас ПМПК, будем просится в сад №4 (40). Мам группа в сентябре набирается. А нашу в обычном саду в июле передают другим воспитателям, вот с июля по сентябрь Ярослав будет в «отпуске». А потом оформимся в корр. сад и пойдем обратно в РЦ.
3.Разное
Начали ходить в бассейн. 
Я сама тут месяц изучала ДАН терапию и даже в чате общаемся с ДАН врачом…. ну …. скажу, что тень сомнения осталась конечно. Да, я согласная, что натуропатия и добавки нужны. Здоровый образ жизни и все дела… это прекрасно. Поэтому и решили для начала пролечить ЖКТ и сдали на дизбактериоз. А после результатов анализа из генетики на аминокислоты – будем и добавки включать, которых не хватает. Потом может и вирусы и инфекции посмотрим и что-то скорректируем. Про вакцинацию даже не хочу разводить демагогию и Вас прошу этого здесь не делать… 
---------
А ещё! Ещё не нужно падать духом. У меня тоже бывают раз в 2-3 недели, прям день – какашка…. Вот прям с утра я унылое Г***, после работы еду – проревелась подруге по телефону, улыбку натянула и пошла домой! Потому что, дома муж и Ярослав, а я им нужна, как никто, позитивная! Если и я буду хандрить, то и у всей семьи опуститься руки и мы только и будем ходить по спирали горевания…. а это никому на пользу НЕ пойдет!
Всем нам – мамам особенных деток трудно, трудно адекватно реагировать на новые радостные «умелки» других детей, начинаешь сравнивать. Общество не готово принять меня с моим ребенком за пределами «особенного» сообщества… что говорить о других родителях, если даже некоторые врачи ведут себя не тактично! Главное, что мы приняли и любим его таким… таким просто родным. Тяжело нормально воспринимать слова, что это «дар» Господа и что это ЧЕСТЬ воспитывать такого ребенка, или же что это «новая раса» людей будущего… вот только нас никто не спросил хочу ли я такой «дар» и в чем состоит это чудо??? В том, что мой ребенок не понимает зачем ему лопатка в песочнице, или в том, что мой любимый мальчик не может назвать меня «мама», что возможно он не сможет учиться в обычной школе, заводить друзей и свою семью …. в этом дар??
Тут дело не любви. Я его люблю больше жизни, он моя кровиночка, мой милый мальчик. Это не дар, а скорее испытание… Самое тяжелое – это принятие диагноза и мысли о будущем. И тяжело многим потом сохранить семью, не потерять близких и друзей, не потерять СЕБЯ! С каждым днем вязнешь в мире «особенных деток», замечаешь их на улице, в магазинах. А так НЕ хочется потерять связь с обычным миром! Мы обычная семья, но с «особенным» ребенком и нам просто необходимо общение ОБЫЧНЫХ людей и деток, слава богу, мои друзья нас поддерживают и не видят в Ярославе «другого» ребенка )) Он так же, как и все детки хочет играть, иногда капризничает, любит гулять и кататься на качелях, хочет, что бы его понимали и любили и МЫ стараемся делать ВСЁ, лишний раз НЕ задавая себе вопрос «за что нам это и почему?».
Как то с мужем ехали в машине и рассуждали… он мне «Вот у сына проблемы», а ему «У Ярослава нет проблем, у него всё хорошо, ему всё нравится и всё устраивает. Проблемы у нас, что мы его не понимаем иногда и не можем что-то объяснить и ему и себе!».
Для тех, кто только в начале осознания и принятия диагноза очень рекомендую посмотреть фильм «Темп Грендинг», про женщину аутиста… После фильма стало более понятно, что у сына творится в голове, и на что обратить внимание. Есть у нее книга «Отворяя двери надежды», о ёё опыте и преодолении этого расстройства. ЕЕ только заказала, т.к. в книжных она в дефиците, очень хочу почитать. Это полезно и интересно узнать всё изнутри, без посредников от человека с подобными особенностями, что бы понять, как Ярослав видит наш мир и чувствует его и понимает по другому.
Вот как то так… за этот месяц такие мысли. Где-то радостные, а где-то грустные… но искренние. Где, как ни здесь, могу дать слабину… проглочу этот комок в горле и домой пойду с улыбкой и большим настроем на лучшее! 
Следующая запись
Умничка и большая молодец ты, читала на одном дыхании, про, дар Божий,, так мои слова в точь точь когда я говорю это нашей бабушке. Хотелось бы с тобой увидиться и поговорить по душам, но увы и ах, расстояние… сынуля борец, и это видно даже по фото, ты на верном пути, верю что у вас все будет хорошо, а иначе и быть не может с такой сильной мамой.
Да. Тут так много девочек, с которыми прям чувствуешь какую-то духовную связь что ли… Но нет возможности просто посидеть, может и за бутылочкой вина и просто так… по бабски поболтать… и знать, что тебя поймут, потому что ситуация подобная. Ну хоть здесь по постам и слежу за всеми, редко пишу, но читаю всё… каждый день, прям ритуал на работе… проверяю почту и проверяю бебик )
Этот фильм интересен и тем, что он художественный, но снят по ее словам и книгам… реально стало понятнее как он всё слышит или видит. Мы с мужем, конечно, не без слез смотрели… Но это нужно… может кто то увидит в сравнении, что у них всё еще хорошо, или что у них так же, но можно его добиться прекрасных результатов.
Мандариновый Бобр, Ходим в малую чашу «легушатник». Уровень взрослому по пояс примерно. Тренер присутствует и учит там 4 деток. А мы так… сами по себе плескаемся )
Василина, Здорово, молодцы, а у нас в бассейн берут только с 4 лет, вот с осени планирую дочку записать, ей в июле будет 4, а сынишке конечно не скоро ещё ему сейчас 2,3 года
Мандариновый Бобр, Первое занятие с кругом плавал и конечно всё время держали. На втором занятии уже с «дугой» такой и с нарукавниками уже отпускали на несколько секунд… ногами интуитивно перебирает
Вера Пахомова,
У нас тоже с тренером с 4-5 лет. Но даже в 4 года не уверена, что он будет слЫшать тренера. У нас хоть с рождения можно в лягушатнике, но только с родителями. Можно и в обычном бассейне, но там вода прохладнее. Платишь только за взрослого и с собой ребенок до скольки-то лет — бесплатно
А с мамой пускают в лягушатник только на индивидуальную тренировку. А это 2 тыс +800р за то что трегер будет смотреть как я с ребенком плескаюсь.
Ищу как бы это обойти.
Или вообще не берите индивидуальное занятия. Просто на обычное оздоровительное плавание массовое. Только часы выбрать, где народу мало и плюхайтесь.
Еще вариант — баня. У нас есть несколько хороших бань с бассейнами. Там тоже есть групповые занятия для мам и детей
Молодец, всё по полочкам, по порядку анализы, центры, врачи, у меня пока полный хаос в голове. С центрами, больницами определилась, а вот по поводу анализов… хочу всё и сразу, но нет того человека который направит, скажет вот это надо, это не надо, это вот в той лаборатории, из за этого паника
алла, Все оснавные анализы (список) нам сказала сдать наш первый невролог из платной клиники. А сами направления уже брала в поликлинике и всё бесплатно сдали
— На редкие инфекции и вирусы
— На иммуноглобулин Е
— дизбактериоз
— ЭЭГ сна
Вы очень большие молодцы!!! У Ярика и правда все отлично) Уже сам на велике катается и плавает, столько эмоций!!!
Вчера хотела спросить как вы там, но ты написала сама! Надоедать с вопросами не хотелось!
Ой как я за вас рада! Ты большая умничка, правильный настрой — у Ярослава то всё здорово — у него замечательные и любящие родители. Желаю вам такими уверенными шажками идти только вперед!
Ирина, Это абсолютно точно… Есть такой термин как «гипердиагностика», вот сейчас мы этим и занимаемся… ищем причину, хотя я и головой понимаю, что скорее всего ничего не найдем… Но ряд стандартных анализов и МРТ сделать всё таки можем, это скорее для нашего личного успокоения
Ирина, Давайте! С поддержкой намного легче. вот мы сделали мрт-все идеально. Значит не органика а психиатрия(. еще ээг надо. О боги сколько же всего предстоит.