Часть 4. Мой любимый и особенный. РАС

Привет, кто нас еще не знает — Василина и Ярослав. Ярославу 2,8 года — ЗПРР с аутоподобными чертами) https://forum.baby.ru/community/view/126532/forum/post/445407228/

Я как обычно на много букв. Уххх… долго читать придется, простите, но кому интересно будет, спасибо, что прочли ) Ну не могу короче, но всё по делу )

Предыдущие записи

https://forum.baby.ru/community/view/126532/forum/post/445407135/

https://forum.baby.ru/community/view/126532/forum/post/445407228/

Прошел месяц апрель… ну что ж… подведем итоги за месяц?! )

Из новостей не так много, но всё же они есть и весьма хорошие:

1.РЦ (реабилитационный центр)

С 4 мая возвращаемся в обычный сад, нас там ждут наши воспитатели с нетерпением. Прошел 3 месячный курс в РЦ. За это время прошли курс массажа, занимался с дефектологом. Прокололи В12, кортексин и почти допили Пантокальцин. Сейчас доходим эту неделю на КВЧ на речевые точки и выходим из РЦ. Но не надолго, в августе-сентябре нас уже ждут обратно, опять на трехмесячную командировку, да мы только и рады, всё там хорошо и коллектив и занятия и лечение, они молодцы!

Хотели сделать « полярис» (транскраниальная микрополяризация) и место освободилось на эту процедуру, но пока нам это не реально…. он столько не сидит. Отложили на осень и на замену получаем КВЧ.

Кушает хорошо и почти всё, особенно утром каши съедает по 2 тарелки!

За это время из динамики можно отметить только навык «кушать сам», еще стал более продолжительный контакт зрительный, меньше стал крутить руками (стимминг), идет на контакт с новыми взрослыми людьми, щупает их, разглядывает…. хоть и маленькие,но ПОБЕДЫ!

Когда поступали в РЦ заполняла анкету RCDI (216 вопросов) и вот сейчас её тоже заполнила. Но по результату оказалось, то есть откат. Побеседовав с психологом – решили, что это я в первый раз не смогла оценить его адекватно, да, скорее всего так и есть. Тогда я была в такой растерянности и панике, что вполне могла и где-то ответить так, как мне бы этого хотелось…

Сейчас раз мы не будем ходить в РЦ нужно найти дефектолога на индивидуальные занятия, уже одна готова взять Ярослава, как минимум 2 раза в неделю.

2.Анализы и врачи

Делали же ЭЭГ дневного сна. Вот наконец то съездили с результатами к неврологу-эпилептологу (Краева). Всё более менее норма. Есть непонятная активность в стадии засыпания, осенью будем делать повторно ЭЭГ сна. Написала рекомендацию на МРТ.

На прошлой неделе выпросила МРТ у невролога местного… там отдельная история. Но всё таки она дала, вот на этой неделе пойду забирать направления на анализы и на МРТ. Перед этим нужно сдать биохимию, ЭКГ, мочу.

В пятницу (22 апр) ездили в Томск в генетику – сдали кровь на цитогенетический анализ и на аминокислоты. Результаты одни через 2 недели, вторые через 1 месяц.

И наконец-то сдали на дизбактериоз!!! – это была великая проблема покакать именно утром… завтра забирать результаты.

Попали на прием к местному психиатру (Федорова) – о боже… она просто чудесная женщина! Как же мы раньше мимо нее прошли?! Она человечная, профессиональная и очень приятная и душевная. Оставила карту, что бы изучить всё подробно, попросила от РЦ все выписку и характеристики. Дала свои контакты, сказала позвонить и приехать к ней домой с флешкой, поделится материалами по АВА терапии (мы как раз её начали изучать). Ведет прием еще платно за смешные деньги и 1,5 часа. Обязательно придем и платно к ней, т.к. в поликлинике на приеме с огромной очередью нет возможности всё обсудить.

А ещё… Она сказала, что всё таки он не аутист, но черты есть. Пока будем копать и искать от чего у нас такое поведение. Всё равно лечение и коррекция при чистом аутизме и при чертах – одинаковая! Но это так было приятно слышать… аж мурашки! ))) Сказала, что у него хороший потенциал и есть огромные плюсы: то что он находится спокойно в социуме, знает слова «нельзя», есть лепет, нет агрессии ни по отношению к себе, ни к другим людям… Это конечно радует ))

УЗИ сосудов головы и шеи, естественно, наш невролог нам не дала и вообще сказала, что не видит в этом смысла… ну как обычно она. Ну МРТ и слава богу хоть дала. С УЗИ потом подумаем.

17 мая у нас ПМПК, будем просится в сад №4 (40). Мам группа в сентябре набирается. А нашу в обычном саду в июле передают другим воспитателям, вот с июля по сентябрь Ярослав будет в «отпуске». А потом оформимся в корр. сад и пойдем обратно в РЦ.

3.Разное

Начали ходить в бассейн. А точнее бабуля моя купила абонемент и с ним ходит. А я с работы успеваю только приехать и забрать их и немного понаблюдать. Восторгу конечно нет предела!!! Это словами не описать насколько это его стихия и как ему это нравится и получается всё!

Я сама тут месяц изучала ДАН терапию и даже в чате общаемся с ДАН врачом…. ну …. скажу, что тень сомнения осталась конечно. Да, я согласная, что натуропатия и добавки нужны. Здоровый образ жизни и все дела… это прекрасно. Поэтому и решили для начала пролечить ЖКТ и сдали на дизбактериоз. А после результатов анализа из генетики на аминокислоты – будем и добавки включать, которых не хватает. Потом может и вирусы и инфекции посмотрим и что-то скорректируем. Про вакцинацию даже не хочу разводить демагогию и Вас прошу этого здесь не делать… Даже сама ДАН врач сказала, что не понимает смысл антивакцин и это всё не понятные ей механизмы. И что между аутизмом и вакцинацией нельзя ставить знак равенства, каждый случай разный и индивидуальный. У нее в центре очень много деток с РАС и ни разу не привиты были. Так, что для меня – тут тема закрыта!

На май и ЛЕТО в планах пропить курс когитум и сделать перерыв от медикаментов на лето. Бассейн продолжается. Пойдем на ИПОтерапию, оказывается у нас в парке есть прям такой терапевт, очень интересно попробовать. Я не жду волшебства, просто радостные эмоции – это уже прекрасно! Будем ездить на озера, гулять, дышать свежим воздухом, ходить в бассейн, общаться с лошадками и в планах пройти курс Томатиса или БАК. Ну и дефектолог конечно пару раз в неделю.

---------

А ещё! Ещё не нужно падать духом. У меня тоже бывают раз в 2-3 недели, прям день – какашка…. Вот прям с утра я унылое Г***, после работы еду – проревелась подруге по телефону, улыбку натянула и пошла домой! Потому что, дома муж и Ярослав, а я им нужна, как никто, позитивная! Если и я буду хандрить, то и у всей семьи опуститься руки и мы только и будем ходить по спирали горевания…. а это никому на пользу НЕ пойдет!

Всем нам – мамам особенных деток трудно, трудно адекватно реагировать на новые радостные «умелки» других детей, начинаешь сравнивать. Общество не готово принять меня с моим ребенком за пределами «особенного» сообщества… что говорить о других родителях, если даже некоторые врачи ведут себя не тактично! Главное, что мы приняли и любим его таким… таким просто родным. Тяжело нормально воспринимать слова, что это «дар» Господа и что это ЧЕСТЬ воспитывать такого ребенка, или же что это «новая раса» людей будущего… вот только нас никто не спросил хочу ли я такой «дар» и в чем состоит это чудо??? В том, что мой ребенок не понимает зачем ему лопатка в песочнице, или в том, что мой любимый мальчик не может назвать меня «мама», что возможно он не сможет учиться в обычной школе, заводить друзей и свою семью …. в этом дар??

Тут дело не любви. Я его люблю больше жизни, он моя кровиночка, мой милый мальчик. Это не дар, а скорее испытание… Самое тяжелое – это принятие диагноза и мысли о будущем. И тяжело многим потом сохранить семью, не потерять близких и друзей, не потерять СЕБЯ! С каждым днем вязнешь в мире «особенных деток», замечаешь их на улице, в магазинах. А так НЕ хочется потерять связь с обычным миром! Мы обычная семья, но с «особенным» ребенком и нам просто необходимо общение ОБЫЧНЫХ людей и деток, слава богу, мои друзья нас поддерживают и не видят в Ярославе «другого» ребенка )) Он так же, как и все детки хочет играть, иногда капризничает, любит гулять и кататься на качелях, хочет, что бы его понимали и любили и МЫ стараемся делать ВСЁ, лишний раз НЕ задавая себе вопрос «за что нам это и почему?».

Как то с мужем ехали в машине и рассуждали… он мне «Вот у сына проблемы», а ему «У Ярослава нет проблем, у него всё хорошо, ему всё нравится и всё устраивает. Проблемы у нас, что мы его не понимаем иногда и не можем что-то объяснить и ему и себе!».

Для тех, кто только в начале осознания и принятия диагноза очень рекомендую посмотреть фильм «Темп Грендинг», про женщину аутиста… После фильма стало более понятно, что у сына творится в голове, и на что обратить внимание. Есть у нее книга «Отворяя двери надежды», о ёё опыте и преодолении этого расстройства. ЕЕ только заказала, т.к. в книжных она в дефиците, очень хочу почитать. Это полезно и интересно узнать всё изнутри, без посредников от человека с подобными особенностями, что бы понять, как Ярослав видит наш мир и чувствует его и понимает по другому.

Вот как то так… за этот месяц такие мысли. Где-то радостные, а где-то грустные… но искренние. Где, как ни здесь, могу дать слабину… проглочу этот комок в горле и домой пойду с улыбкой и большим настроем на лучшее!

Следующая запись