Здравствуйте! Хочу поделиться с вами своим горьким опытом и испытанием. Старшей дочери почти 6 лет, хорошая девочка, умненькая, проблем с ней незнала. Беременность случайная, отходила легко, родила тоже легко, вобщем мечта каждой женщины. Когда Дашульке было 4 года с мужем начали думать о 2-м ребенке. Забеременнела через месяцев 5, счастливая была. Вроде бы все хорошо, первое УЗИ в 9 недель, отлично… но приходит 11 неделя, я в поезде еду на море отдыхать, начинается кровотечение(((( выкидыш((( печально, больно, но настраиваю себя на мысль о следующей беременности. беременнею через 6 месяцев, радость какая, муж счастлив. отгоняю от себя все плохие мысли, хожу хорошо, правда тошнит немного. тонус матки, пью «дуфастон». вроде все спокойно, УЗИ в 12 недель хорошее, в 20 недель тоже все нормально… но стоило мне уйти в дикрет, как понеслось… плановое УЗИ в 32 недели, 2-ное обвитие пуповиной, плохо слышу шевеления, ложат в больницу, капают, там опять УЗИ и опять все хорошо, думается так оно и есть, мне главное что б с ребенком все хорошо было… выписывают домой и через 3 недели на плановом посещении врача находят острое многоводие, сразу на УЗИ, вод в 3 раза больше нормы, но с ребенком все хорошо… опять больница, опять капают, антибиотик пью… еще одно УЗИ, все в пределах нормы. отпускают домой и в 37 недель у меня отходят воды… роды стремительные и моя масичка появилась на свет весом 2290г., рост 50см., не закричала, скорее застонала, мне показывают узел на пуповине, говорят что чудом жывая родилась, состояние у ребенка непонятное, забирают в реанимацию… вобщем 3 месяца мы в реаниации, где нам угадывают диагнозы, но конкретный поставить немогут, куча денег на лекарства, но ребенку лучше не становится… потом уже говорят, что они ничего немогут сделать и что они незнают что с ребенком… кашмар, что мы пережили… добиваемся своими силами перевода в Киев, в ГУ ИПАГ, и там нам ставят все наши диагнозы за 1 неделю обследования… вобщем картина очень сложная, синдром Денди-Уокера, гипоксически-ишемическое поражение ЦНС, пороки развития серца, мозга, епилептические приступы, бульбарный синдром, аномалия Пьера-Робена… вот с таким «букетом» болезней нас там отказываются лечить дальше, говорят что нельзя нас вылечить, так как судороги ничем немогут купировать и отправляют домой… на сегодня маему котику 7 месяцев, мы не развиваемся вообще, не двигаемся, не кричим, головы не держим, не видим, не слышим, питаемся через зонт, постоянно санируемся, так как ребенок дышит ртом (из-за этого перенесли уже 3 пневмонии). много врачей нас смотрели и все одного мнения, уход и забота, больше ничего((((((( так и живем сейчас, поправляемся, растем, но стоим в развитии на месте… больно смотреть на свое чадо, на то как она страдает… и напрашивается только один вопросс ПОЧЕМУ 6 РАЗ ДЕЛАЛИ УЗИ И НИКТО НЕ УВИДЕЛ ПАТАЛОГИЮ????? ПОЧЕМУ СДАВАЯ ВСЕ АНАЛИЗЫ ВСЕ БЫЛО ХОРОШО???? очень хочу, что бы у нас у одних была такая ошибка, но к сожалению их допускается очень много… сегодня я думаю, что мне это испытание послал Боженька и я должна достойно его пройти!!! хочется еще ребенка, но теперь страшно, даже мужу боюсь заикнуться еще о ребенке… серце верит в хорошее, но разум понимает, что всегда все одинаково небудет… я имею 2-х девчушек, Дашульку- мою принцесу, и Машульку — моего маленького котеночка, которого нужно всегда носить на руках)))) и спасибо Богу за это!!! я сравлюсь, я сильная!!!!
Поддержите добрым словом(((
Интересные разделы сообщества
Комментарии
Актуальные посты
Спасибо!
Спасибо Вам большое за поддержку!!! Шейный отдел проверяли на узи, там все впорядке. Очень пострадал мозг из-за гипоксии + синдром + гидроцефолия + ВЖК 2ст. + эпилепсия + дыхательная недостаточность, все вкуче и делает нас безнадежными(((
Таня, а вы шейный отдел позвоночника проверяли ребёночку, ведь там может быть сильное смещение которое очень тяжело влияет на здоровье, так как роды у вас были стремительные и обвитие пуповиной, надо обязательно это проверить! может если там что найдут, и исправят может и полегче малышке будет! Диагностицируется родовая травма или через рентген или ультразвуковое обследование ШОП, а так-же можно провести допплерографию.
Желаю вам всего хорошего! Может быть, всё таки это поможет Машеньке поправиться, очень этого желаю!
я вас понимаю… держитесь! у самой похожая ситуация(
Не опускайте рук! Если Бог дает испытания, то не напрасно! Он хочет, чтобы мы стали сильнее! И сверх сил Он тоже не даёт! Держитесь! Сил вам, терпения и долготерпения! Да благословит вас Бог! Молитесь за Машульку! Я верю, что всё будет хорошо!
Спасибо Вам за добрые слова!!! Здоровья Вам и Вашей семье!
Господи. дай Бог вам сил и терпения. Верьте и молитесь за свою доченьку.
Я уже ничему не удивляюсь, что не увидели на узи, что не могли поставить диагноз. У моей младшей тоже все диагнозы по вине врачей.
Не понимаю, как нет лечения. Уже одно только то, что у вас продолжаются приступы и вы принимаете кеппру, значит она вам не помогает и надо менять лекарство. Эпи приступы еще больше тормозят развитие или дают откат в развитии, как было в нашем случаи. Попробуйте еще куда нибудь обратиться, вам нужен очень грамотный эпилептолог. Сходите к остеопату, мануальному терапевту, они тоже творят чудеса.
У нас немного другая ситуация, в год поставили эпилепсию и дцп. Но толком мы голову к году только начали держать. Переворачиваться и того позже, правда мы шевелились и махали руками. ногами. и интересовались игрушками. Но у нас другое.
Сосательного рефлекса нет, я так понимаю? Потому что от зонда надо уходить, хоть потихоньку по капельке кормить из шприца, из бутылочки, ложечки.
Не опускайте руки, боритесь!!!!
Если что пишите, всегда отвечу
Спасибо!
да тут только сил и терпения пожелать, страшно смотреть на то как мучается твоя кровиночка......
.больно.........
крепитесь… что нас не убивает, то делает сильнее и ничего Бог нам просто так не посылает, значит вы должны пройти это испытание
Спасибо! Я тоже думаю, что это испытание(((
+++ Я ниже примерно тоже самое написала...
малюточка
вот за что крохе такое
сил вам и терпения!
Спасибо!
Горжусь, что еще есть такие люди, как Вы… памятники таким ставить нужно… УМНИЦА!
Спасибо большое!
у детки приступы частые?.. просто у меня похожая история только со старшей девчонкой моей//// врачи говорили, не видеть, не слышать, не ходить не будет и т.д… Слава Богу-10 лет, бегаем, видим, слышим… правда эпиприступы бывают, не часто -но есть)))
сейчас частые начались, у нас периодами как-то, то стихают, то наоборот учащаются. у нас много попутных болезней и отклонений, поэтому я незнаю или сможем мы вообще востановиться хоть немного. прошло уже 7 месяцев, но ребенок вообще не развился ни капельки((( только ростем и вес набираем. и это Слава Богу!!! За Вас рада, здоровья Вам и Вашей семье!!!
Таня, даже не верится, что столько болезней может свалиться на одного маленького человечка!
Ужас какой! Я даже не представляю, как вы справляетесь морально! Я бы свихнулась наверное…
У моего младшего сынишки тоже проблемы со здоровьем, но они ничтожны по сравнению с вашими проблемами, а я всё-равно себе места не нахожу, очень волнуюсь за него каждый день!
Вы молодцы, что написали сюда и выговорились. Очень хочется, чтобы чудо случилось и ваша доченька выздоровела!
Спасибо Вам за поддержку!!! Морально трудно, но Слава Богу, меня поддерживаем вся семья, и папочка у нас ответственный и переживат вместе со мной наш каждый трудный день. Дай Бог Вам и Вашим деткам крепкого здоровья!!!
Таня, здоровья вашей доченьке… сил вам, вашей семье. Держитесь! Верьте! Неужели ничего… совсем ничего сделать нельзя? Хоть бы ЧУДО случилось с вами… и дочка в один прекрасный день пошла на поправку...
Я понимаю, как вам тяжело и трудно каждый день… Мне вот даже вставать по утрам не хочется иногда. Мы тоже прошли через ад… У меня двое мальчиков с дцп. И как мы будем развиваться и будем ли ходить и когда… все в руках божьих. Но от этого не легче. Ревела каждый день на протяжении 3-х лет… С того момента, как попала на сохранение… И до сих пор очень тяжело. И сил жить полноценно не всегда есть… Но надо! Вы — героиня! Держитесь! Улыбайтесь дочке, верьте в нее, радуйтесь ей… она чувствует и понимает! Ей нужна ваша вера! Дайте ей свою любовь и у нее появятся силы и желание жить и бороться!
Спасибо большое!!! Хоть самой не сладко, но и Вас хочется поддержать и пожелать Вам силы и терпения для своих сыновей!!! Такие мамы как мы наверное самы крепкие и бесстрашные. Здоровья Вам и Вашим деткам.
Спасибо, будем стараться!
Таня здравствуйте! у меня тоже ребенок родился с букетом заболеваений которые к счастью удалось купировать хоть и не все! сейчас нам 7 лет и у нас ДЦП но мы развиваемся и растем слава богу! и вам я желаю только счастья и здоровья вашей малышке! а насчет еще малыша не бойтесь я тоже боялась родить после первого и вот моему чуду 2года и 7 мес. главное не опускайте руки и только позитив!
Спасибо! Пусть у Вас все будет хорошо!
Спасибо! Искренне соболезную Вам! И в тот же момент рада за Вас!!!