Поддержите добрым словом(((

Здравствуйте! Хочу поделиться с вами своим горьким опытом и испытанием. Старшей дочери почти 6 лет, хорошая девочка, умненькая, проблем с ней незнала. Беременность случайная, отходила легко, родила тоже легко, вобщем мечта каждой женщины. Когда Дашульке было 4 года с мужем начали думать о 2-м ребенке. Забеременнела через месяцев 5, счастливая была. Вроде бы все хорошо, первое УЗИ в 9 недель, отлично… но приходит 11 неделя, я в поезде еду на море отдыхать, начинается кровотечение(((( выкидыш((( печально, больно, но настраиваю себя на мысль о следующей беременности. беременнею через 6 месяцев, радость какая, муж счастлив. отгоняю от себя все плохие мысли, хожу хорошо, правда тошнит немного. тонус матки, пью «дуфастон». вроде все спокойно, УЗИ в 12 недель хорошее, в 20 недель тоже все нормально… но стоило мне уйти в дикрет, как понеслось… плановое УЗИ в 32 недели, 2-ное обвитие пуповиной, плохо слышу шевеления, ложат в больницу, капают, там опять УЗИ и опять все хорошо, думается так оно и есть, мне главное что б с ребенком все хорошо было… выписывают домой и через 3 недели на плановом посещении врача находят острое многоводие, сразу на УЗИ, вод в 3 раза больше нормы, но с ребенком все хорошо… опять больница, опять капают, антибиотик пью… еще одно УЗИ, все в пределах нормы. отпускают домой и в 37 недель у меня отходят воды… роды стремительные и моя масичка появилась на свет весом 2290г., рост 50см., не закричала, скорее застонала, мне показывают узел на пуповине, говорят что чудом жывая родилась, состояние у ребенка непонятное, забирают в реанимацию… вобщем 3 месяца мы в реаниации, где нам угадывают диагнозы, но конкретный поставить немогут, куча денег на лекарства, но ребенку лучше не становится… потом уже говорят, что они ничего немогут сделать и что они незнают что с ребенком… кашмар, что мы пережили… добиваемся своими силами перевода в Киев, в ГУ ИПАГ, и там нам ставят все наши диагнозы за 1 неделю обследования… вобщем картина очень сложная, синдром Денди-Уокера, гипоксически-ишемическое поражение ЦНС, пороки развития серца, мозга, епилептические приступы, бульбарный синдром, аномалия Пьера-Робена… вот с таким «букетом» болезней нас там отказываются лечить дальше, говорят что нельзя нас вылечить, так как судороги ничем немогут купировать и отправляют домой… на сегодня маему котику 7 месяцев, мы не развиваемся вообще, не двигаемся, не кричим, головы не держим, не видим, не слышим, питаемся через зонт, постоянно санируемся, так как ребенок дышит ртом (из-за этого перенесли уже 3 пневмонии). много врачей нас смотрели и все одного мнения, уход и забота, больше ничего((((((( так и живем сейчас, поправляемся, растем, но стоим в развитии на месте… больно смотреть на свое чадо, на то как она страдает… и напрашивается только один вопросс ПОЧЕМУ 6 РАЗ ДЕЛАЛИ УЗИ И НИКТО НЕ УВИДЕЛ ПАТАЛОГИЮ????? ПОЧЕМУ СДАВАЯ ВСЕ АНАЛИЗЫ ВСЕ БЫЛО ХОРОШО???? очень хочу, что бы у нас у одних была такая ошибка, но к сожалению их допускается очень много… сегодня я думаю, что мне это испытание послал Боженька и я должна достойно его пройти!!! хочется еще ребенка, но теперь страшно, даже мужу боюсь заикнуться еще о ребенке… серце верит в хорошее, но разум понимает, что всегда все одинаково небудет… я имею 2-х девчушек, Дашульку- мою принцесу, и Машульку — моего маленького котеночка, которого нужно всегда носить на руках)))) и спасибо Богу за это!!! я сравлюсь, я сильная!!!!


ТанюшаЯ
102339687
Интересные разделы сообщества

Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
Gretta Odry

Слов нет… но быть может в Китае или Израиле -возьмутся за вас… аж сердце колит за вас… или объезжать все монастыри… может провидцы монахи, что то подскажут...

Пожаловаться
ТанюшаЯ

к сожалению никто нам не поможет(((( у нас мозг сильно поражен + врожденные пороки головного мозга, и это не востанавливается(((

Пожаловаться
Gretta Odry

на все воля Божья… мой братик родился уже мертвым(клиническая смерть в утробе...)не дышал, не кричал, глаза не открывал полтора месяца… если бы не мамины деньги -сразу бы отключили от аппарата… врачи говорили-даже если выживит будет 10000% больной… но у наочень сильный молитвенник провидец духовный отец… они перезвонили все монастыри и сами постились и молились-и вымолили моего братика-сейчас он практически 100%здоровый мальчик… хотя мозг должен был давно умереть-из за того что он не дышал… полтора месяца… желаю вам веры… материнская вера и молитва творит чудеса… но так как мы погрязли в грехах… нам нужен чистые люди-кто ближе к Богу… монахи, старцы, подвижники… по их просьбе Господь услышит ваши молитвы...

Пожаловаться
ТанюшаЯ

ох, солнце, сколько ж уже молитв к Богу обращено… сколько вымолено в церквах, монастырях и храмах… и не одна я молюсь, вся семья молится… исповедуемся тоже часто… и крещенная она у нас в реанимации… но, я знаю, что все будет так, как должно быть… послал мне Бог такое испытание и я его пройду… молю силы у Бога каждый день и благодарю за все, что мне он дал… но я реалист и я понимаю, что если за 9,5 мес. ничего вообще не изменилось с моей девочкой, она ни капельки не пошла на поправку, то как бы я не верила и как бы мне не хотелось, но я вижу что все очень сложно и я с этим дойду до конца… каждый день я с ней, каждый день я максимально дарю ей любовь и ласку, и хочу как можно больше отдать ей материнской любви!!! Спасибо вам за поддержку!!! Дай Бог здоровья вам и вашей семье!!!

Пожаловаться
Gretta Odry

Ты умничка… просто так больно за вас… и очень страшно… я тут читала историю, что тоже девочка кушала только через зонт… и не двигалась… даже мед сестра сказала, чтоб ребенок не мучался подушечкой прикройте-родители обматерили и выставили вон такую мед.сестру… мама с бабушкой нашли какого то профессора-и тот для них новую методику разработал-чтоб они этот комочик бросали об стенку-которые предварительно оббили поролоном -чтоб ребенок волей и не волей стал хоть как то группироваться… и вот такой страшной методикой-в течение нескольких лет они вернули ребенку подвижность… поищите тут на бэбику эту историю-я года 2 назад читала ее наверно… сил вам, веры… и здоровья...

Пожаловаться
ТанюшаЯ

кашмар. я о врачах сейчас не хорошего мнения, но о таких медсестрах… а она бы наверное такое со своим ребенком сделала?.. это не для моего ума, я поражена… мне то в реанимации заведующий предлагал отказаться от ребенка, ну я ему ответила, что он не я, и мой муж ему тоже высказал, что б держал свое мнение при себе, и так не легко тогда было, а он подливал… мы то уже обьездили всех лучших врачей Украины, но просто у нас же эпилепсия (ой всего конечно же и не описать), чуть какое-то неправильное прикосновение к ней и сразу же приступы судорог идут(((( справиться с эпи мы не сможем, сейчас снизили на минимум количество приступов, а вообще их убрать не удастся… нам нужны очень сильные препараты, гормоны, но у Машульки дыхательная недостаточность и по этому нам нельзя такие лекарства принимать((( а на счет еще каких-то врачей, я если честно уже не хочу расстраиваться((( просто хочу, что б мне больше не говорили в глаза, что ничего нельзя сделать, все очень сложно, крепитесь, нужен уход и забота… просто не один из наших врачей (ну человек 10 мы обьездили) не обнадежил(((( все как один(((( так, что просто хочу побыть со своей девочкой, сколько даст Бог!!! Спасибо за все, Виктория!!! хотите давайте дружить) я рада каждому доброму человечку)

Пожаловаться
Оля
Главное верить и не сдаваться!!!!!
у меня тоже сын болеет. наша история начиналась хорошо, первая беременность. на узи все хорошо и на первом и на втором. Единственная проблема лето, жара и высокое давление. из-за давления положили в больницу.неделю пролежала и врачи решили снять с себя ответственность и отправили в обласную. Ну а там уже на узи такого насмотрели… обвитие, маловодие, маловессный… капец короче. Я переживала из-за обития, просила керарево, но сказали что это не показатель для кесарева. Назначили капельницы для набора веса ребенку и для того чтобы воды стало побольше и свечи для размягчения шейки матки… ну вообщем на 39неделе я родила, роды были стремительные *(я думаю свечи дали свое). Ребенок родился 2800 и 50см.7-8 по шкале Апгар… забрали в реанимацию из-за низкого сахара… а там «добрые» врачи и медсестры не хотели сидеть и кормить с соски и кормили всех через зонды и мое чудо заразили циталомегавирусом… тогда мы этого не знали, нас выписали домой через 11дней.
у нас судорги начались с 2х месяцев, сначало подергивание ручки и ножки, а через неделю всего тела ( на ЭЭГ эпиактивности почему-то не было). Назначили Депакин и приступы сразу прошли, гегетики ничего серьезного не нашли и нас выпроводили домой. все было хорошо пока в 5 месяцев у нас не начали прорезаться зубы (с температурой) мы попали в больницу. Приступы стали похожи на синдром Веста( поднимал ручки и наклонял голову). на ЭЭГ появилась эпиактивность, МРТ все в норме. Нам назначили еще два противосудорожных Левицитам и Топамакс. приступы не прходили… и тут у ребенка в анализах нашли цитоломегавирус. нас перевели в инфекционку. 2недели были капельницы и уколы, приступы спали, но полностью не прошли. сейчас нам 1,9 и мы досих пор лечимся у инфекциониста и у нас досих пор приступы (не сильные). с Топамакса мы сошли т.к приступы видоизменились и решили что смысла от него нет. сейчас нам 1,9 мы досих пор не сидим, не ходим и даже в ручки ничего не берем...
спасибо врачам за такой подарок ребенку=(((
Пожаловаться
ТанюшаЯ

Пусть Боженька подарит вашему сыночку здоровья крепкого!!! Спасибо за поддержку!!! А мы не то что головки не держим, мы даже не двигаем ручками и ножками, не плачем, не замечаем ничего и ничего не слышим(( все очень серьезно, поверьте, здесь ждать чуда нереально, потому что за 9.5 мес. ничего вообще не изменилось, судороги не уходят, да и не уйдут, так как врожденные они у нас и лечение у нас одно, то что подошло и избавило нас хоть немного от большого числа судорог((( я уже смирилась и сжилась с мыслью, что так мне бы хотелось небудет никогда((( конечно же материнскае сердце надеется еще, но здравый ум понимает реальность(((( извините, может немного грубовато получилось, но я реалист по жизни… очень люблю свою масечку, но знаю что все сложно, и хочется чем больше времени провести с ней и дать ей максимум заботы и любви.

Пожаловаться
ТанюшаЯ

а врачам я тож теперь не верю((((

Пожаловаться
Оля
вы очень сильная!!! спасибо за пожелания!!
я тоже реалистка… все говорят все хорошо, все хорошо, но я то понимаю… вот уговорила мужа не ждать чуда, а оформить малому группу… если все наладится снимим, а пока хоть на таблетки и памперсы помощь будет..
Пожаловаться
Светлана

Огромное уважение к вам к родителям, которые борються!!!

Пожаловаться
ТанюшаЯ

Спасибо!

Пожаловаться
Светлана

У меня у сестры родной такой же ребеночек, я знаю сколько это сил и нервов, и боли когда на глазах мучаеться твой малыш. Они сражались 11 лет. Но увы девочки не стало в этом году. Но у вас должно все получиться вы победите этот недуг!!! От всей души вам этого желаю!!!

Пожаловаться
ТанюшаЯ

Спасибо Вам огромное!!! Но что-то мы с места не сдвигаемся никак(((

Пожаловаться
Светлана

Подожите дайте набраться масечке, сил. Еще будут и взлеты и подения… Главное ваша любовь это правда, наша девочка была уже как кукла, но стоило ей сказать ласковое слово или просто прежать руку к ней она затихала, и мы чувствовали какая от нее энергетика доброты. Это дети ангелы они нас заставляют любить не зачто то, а просто так!!! Они нас учат очень многому, и их жизнь очень важна для нас… Нужно иногда и месяц и год чтоб увидеть улучшение!!! У нас сначала она тоже была на зонде и мы сделали трахео стомию и гасторостомию. ребенок стал лучше себя чувствовать стали реже пневмании. Так что Танечка вам воевать еще и воевать. Все у вас получиться!!!

Пожаловаться
ТанюшаЯ

Я в своей ситуации реалист, уже привыкла к такой жизни. Я очень люблю своего котеночка, она очень ласковая, очень любвеобильная!!! Я ее люблю несмотря ни на что!!! Теперь то я знаю, что дети-ангелы — это самые любимые детки на свете!!! У нас все очень не просто, развития нету вообще, ни в каком плане… приступы эпилепсии постоянные, которые мешают развиваться и которые не купируются препаратами. Мы сейчас снизили на минимум наши приступы, но вообще их убрать невозможно. На мрт очень плачевная картина, врожденные пороки… но несмотря на все я ее буду любить, пусть недолго, но отдам ей максимум заботы и любви, она меня научила быть сильной. я и сама раньше незнала, что я такая сильная. Спасибо Богу за моих деток, я их люблю больше жизни!!!

Пожаловаться
Светлана

У нас тоже были приступы судорог, сначало говорили эпилепсия. Но нет.У племяшки мукополисахоридоз 4 типа.У нас она до 3 лет была как обычный ребенок играла болтала бегала, а потом пошел регрес полный стали проподать слова, реакция на обращенную речь, появились контрактуры суставов. вообщем она стала превращаться в грудного ребенка. позже порализация зрительного нерва, двухстороннии вывихи бедренных суставов.я понимаю что ребенок ушел от боли и трубок и лекарств, но мы потеряли солнышко, без нее дома холодно.Желаю вам побольше сил.Взаимопонимания и потдержки родных!!!!

Пожаловаться
Светлана

Таня а какой прогноз, сколько малышке дают врачи времени? просто нам давали ну максимум что доживет до 5-7 лет, но наша любовь и забота удержала ее с нми до 11 лет.

Пожаловаться
ТанюшаЯ

нам врачи удивляются уже сейчас, что с нашим «букетом» болезней мы все еще живем((( видимо действительно материнская любовь творит чудеса) некоторые врачи дают 1-2 года и то так говорят, как будто сами сомневаются. она у меня дышит ротиком с рождения, поэтому тоже есть большая вероятность пневмонии (уже 4 пережили).

Пожаловаться
Светлана

Танечка, в 100 % правы это ваша любовь творит чудеса. и сколько эта любовь еще сделает чудесных моментов....

Пожаловаться
Энн

Татьяна держитесь! Вы молодец, и ваша малютка тоже! мне хорошо знакомы ваши переживания… мне тоже на УЗИ в 20 недель-говорили что все отлично, в итоге на 24 недели попала в больницу с тонусом, делали узи-наглядели «такого» — куча пороков развития и диагнозы один страшнее другого, нам не обещали ничего, даже что доходим беременность. Один врач-узист мне сказала «вы же знаете чудес не бывает»-на ставили поликистоз почек+ плюс куча всяких диагнозов-но этот нам не давал надежды жить, но мы родились в 30 недель-кесарево-затем реанимация-месяц-не ели, не пили-кое как мы выбрались из реанимации в интенсивную терапию, далее в отделение патологиии новорожденных-там нам сняли диагноз «поликистоз почек», и в 2,5 месяца нас выписали домой- пороки развития, патологии… нас спас Бог! и Вашу дочку он тоже не оставляет-главное верить в своего ребенка, она жива, она рядом а это самое главное-молитесь-чудеса бывают! нам уже годик и пусть бывает не легко, и силы кажется на исходе, но пока мы верим в Бога он нас не оставит! Здоровья вашей доченьке, у Вас все получится-любовь матери спасает...

Пожаловаться
ТанюшаЯ

Спасибо большое!!! Верю, что Бог подарит мне столько времени побыть рядом с ней, сколько нужно.

Пожаловаться
АшАтАн
жаль конечно. Тогда любите свою крошку сильно-сильно, молитесь, заботьтесь о ней. Жаль, что врачи сегодня допускают такие ошибки, такая техника сейчас, ведь так можно все узи было рассмотреть. Татьяна рожайте обязательно. не бойтесь ничего. Помоги вам Господи.
Пожаловаться
ТанюшаЯ

Спасибо Вам за поддержку! И Вашей семье тоже здоровья желаю!!!!

Пожаловаться
АшАтАн
Татьяна, дай вам Бог терпения и сил. Вашим деткам здоровья, может заграницей ей помогут? может есть клиники которые улучшать ее здоровья? Пусть случится у вас чудо. и обязательно рожайте еще ребеночка он будет здоровый и придаст вам сил.
Пожаловаться
ТанюшаЯ

Спасибо!!! За границей нам тоже не помогут, к сожалению, мозг очень пострадал и востановить невозможно((

Пожаловаться
Гуличка Шевченко

Танюшка читала вашу историю и плакала, боже дай бог вам здоровья и терпения. Не бойтесь рожать третьего обычно они рождаются здоровенькими!

Пожаловаться
ТанюшаЯ

Спасибо!!!

Пожаловаться
Гуличка Шевченко

в вашей ситуации конечно лучше рожать третьего, хотя это мужчин пугает.

Пожаловаться
ТанюшаЯ

думаю, наш папа сильный, он так же тяжело переживает со мной наше горе… надеюсь он решится на еще одного ребеночка.......

Пожаловаться
Галиночка

Дай Бог Вам терпения! А малышке — здоровьечка...

Пожаловаться
ТанюшаЯ

Спасибо!

Пожаловаться
Вы очень сильна мама!!! И вы действительно МАМА!!! Многие оставляют таких детей! Я бы тоже боролась и была с ребёнком! Держитесь!!! Желаю вам ЧУДА!!!
Пожаловаться
ТанюшаЯ

Спасибо Вам!!! Нам врачи предлагали в реанимации оставить ребенка, но папа первый сказал, что деток не бросают как котят((((( очень рада, что у нас такой заботливый папа, может и легче переношу страдания, потому что есть поддержка… и я Вам желаю чудес и побольше)

Пожаловаться
Яна

Может к каким нибудь бабушкам хорошим повозить. Если медицина бессильна. Все равно ничего не теряете. Здоровья Вашей доченьке.

Пожаловаться
ТанюшаЯ

Спасибо! Была у бабушек… здесь и бабушки бессильны(((((((

Пожаловаться
Яна

Тогда сходите в церковь. Поставьте свечку за здоровье доченьки.

Пожаловаться
Инна Табакова

Дорогая, милая Таня! Верьте, что все беды свалились на вас не напрасно. Такая боль делает нас сильнее, мудрее. Пусть вашей доченьке будет полегче, пусть все образуется когда-то. Сил вам много-много, чтобы суметь все это пережить!

Пожаловаться
ТанюшаЯ

Спасибо большое!!! Я тоже считаю, что это испытание, который нужно пройти с достоинством!!!!

Пожаловаться
Владислава Драч

Дай Бог сил!

Пожаловаться
ТанюшаЯ

Спасибо Вам!

Пожаловаться
Владислава Драч

вы что в реанимации сейчас?

Пожаловаться
ТанюшаЯ

дома 4.5 месяцев из 8 жизни, но переодически в больницу ложимся((( если бы не завопили в реанимации новорожденных и не убрались от туда, думаю дома и не были бы вообще((((( медицина у нас оставляет желать лучшего, к сожалению(((

Пожаловаться
Юлия
господи боже, тут ни какой силы не хватит! восхищаюсь и преклоняюсь перед Вами! помоги Вам бог! в Одессе есть центр Литвака, он профилируется как раз на детках с пораженной цнс. лечение бесплатное!!! это благотворительный фонд!!! там и неврологи есть, весь необходимый мед.персонал! попробуйте!
Пожаловаться
ТанюшаЯ

Спасибо Вам! Но мы переездили всех светил в медицине, и все в один голос заявляют, что нам нельзя помочь, и все удивляются, как ребенок с таким «букетом» еще жив(((((((((

Пожаловаться
Дина Радимушкина

Прочитала вашу историю. Вы очень сильная женщина, вы справитесь. За что нам даются такие испытания — не понимаю. ((

Пожаловаться
ТанюшаЯ

Да, никому это неизвестно.

Пожаловаться
Катя
Дай Бог вам сил!!! У моего сына риск поражения ЦНС, такой диагноз поставили после родов. Не сильно конечно, но это проявлялось, было заметно мне, родственникам и воспитателям в дет саду. Забили тревогу в 2-3 года и понеслось… лечения, занятия в спец саду, слезы, отчаяние… справка на обучение в школе 8-ого вида. Но я боролась, не сдавалась. И это дало свои плоды-учимся в обычной школе, хотя нас брать с этой справкой не хотели! Сколько всего пройдено! Изначально виной всему — гипоксия плода, пострадал мозг. Понимаю что у Вас ситуация другая, но я вас очень понимаю и вы большая умничка что не опускаете руки. И настрой у вас для такой ситуации адекватный. Господи милостивый, помоги этой семье!
Пожаловаться
ТанюшаЯ

Пусть в Вашей семье все будут здоровы и счастливы!!! Спасибо за добрые слова!!!

Показать ещё