Девочки, пишу ночью ТК плачу постоянно.Можете ни чего не писать, я чуток возьму тайм-аут, напишу тем кто переживает и закрою тему что бы набраться сил.
По результатам обследования подтвердилось что кислородит Маша из-за своего синдрома, так что для нас пошел обратный отчёт.Поимерно так был разговор с гинетиком.
"«Сколько ей осталось?-это вам ни кто не скажет, радуйтесь что ей почти 9, с этим синдром дети погибают на много раньше и то что она дорасла, это ваша заслуга.-то есть она не доживёт до 12 лет?-это вам никто не скажет, могут пройти дневные приступы, могут пройти ночные, может апное совсем пройти, а может умереть и сегодня.-поможет ли нам операция?-она не может быть панацеей но операция поможет убрать западание дыхания, перестанут гнить уши и челюсть и возможно приступы сократятся или не будут доходить до остановки дыхания.-есть ли лечение?-лечения нет, вы же знаете что ваш ребенок один такой в России, с этим ни кто не сталкивался, апное не относится ни к одной проблеме из известных(нервы, сердце, лёгкие), это в своем роде эксперемент для нас, завтра приедут другие профессора из соседних городов, ждём из Рязани и Владимира, мы сядем, подумаем, вас пригласим ТК к сожалению, вы знаете больше чем мы и возможно мы сможем хоть как-то облегчить ей состояние.»
Вот и все девочки, руки я не опускаю, сбор на переносной кислород продолжаю, жду доки и попробую что нибудь сделать для нее но это все… нужно как-то подготовить к этому остальных детей и наверное ей надо сказать или не надо, ведь конец будет лёгким, это просто остановится сердце...
Боже, я это говорю про своего ребенка… мы боролись за эту принцессу 9 лет, я добилась того что ни кто не скажет что она больна за первый час-два общения.Она пошла в школу, она стала заниматься спортом… да, она пошла в школу, сама собрала портфель и завтрак, поцеловала меня перед выходом а в обед нас уже везла скорая с кислородной маской и уже две недели она не принимает кислород сама… я не могу смотреть на нее без слез, она с этой конюлей, таскает за собой кислород и при этом улыбается, завела себе друзей, мечтает о лете… я как дура реву и не могу взять себя в руки… вот так, до и после, как две жизни...
Оля… ОЛЯ!!! Господи, спаси и помоги Машеньке!
Сил вам.
Написала сейчас в Муж.Женское.
Оль я не верю что всё… надеемся только на самое лучшее. Попробуем придать огласке через телевиденье...
Им уже столько раз писали что они уже фамилию запомнили
И тишина?
Господи, дай вам сил, реву вместе с вами???
Оля, просто сил вам
Господи, прочла и плачу… Сил Вам, огромных сил! Девочке здоровья и сил! Пусть Боженька поможет ?
Оля, ты че, спятила?? Детей готовить, Маше сказать… Дай всем и СЕБЕ жить в радости столько, сколько отпущено.Мы не знаем НИКТО, когда и как… И что, будем заранее горевать??? Так крышесьезд обеспечен.Да и врачи тебе сказали крайне возможный вариант, а не так как ты услышала… Списываю твое временное помутнение на стресс… И да, явно у на новом месте жительства есть бесплатный психотерапевт, что с ТОБОЙ поработать может бесплатно, раз уж пошел такой разговор с врачами-смело признавпйся, что с тобой морально очень худо так, что требуется специалист-психолог(психотерапевт).Самый верный вариант(верный в том смысле, чтл точно работал с таким как у тебя состояниями)-это психологи паллиатива(явно есть заведение и детское, и взрослое-к нему направляют пусть).Тебе, именно ТЕБЕ сейчас срочно нужен спец, поверь.Ибо могут вот так на шоке усугубиться твои проблемы, а тебе надо дальше идти и многое сделать...
Оля… нет слов, чтобы что то сказать.Нужно верить и надеяться на лучшее.Обниму вас обоих
Оля надо взять себя в руки, чудеса случаются поверь мне я это видела.Когда в онкологии шли на выздоровление дети на которых был поставлен крест.И самое главное верить и не отпускать мысленно ребёнка от себя.Гони плохие мысли, кто что бы не сказал, а ты думай мы сильные и справимся.мамы они такие способны творить чудеса своими молитвами.Маше ни в коем случае ничего не говорить, как бы не случилось ребёнок только на позитиве.
Поддерживаю и верю, что хорошо все будет!
Красавица!
Нет слов... Какая жуть
Держитесь! Очень больно читать такое...
Чудо случается. Верьте! Здоровья крепкого вашей дочке!
Оль, нельзя думать о плохом! И тем более говорить об этом ей самой и домашним. И пусть даже ей не суждено прожить долгую жизнь, но эти оставшиеся года она не должна думать о смерти. И ты не думай. Борись сколько сможешь.
Держитесь девочки! Дай Бог вам грамотного доктора который поможет, дай Бог Маше сил ??