Маша

Девочки, пишу ночью ТК плачу постоянно.Можете ни чего не писать, я чуток возьму тайм-аут, напишу тем кто переживает и закрою тему что бы набраться сил.

По результатам обследования подтвердилось что кислородит Маша из-за своего синдрома, так что для нас пошел обратный отчёт.Поимерно так был разговор с гинетиком.

"«Сколько ей осталось?-это вам ни кто не скажет, радуйтесь что ей почти 9, с этим синдром дети погибают на много раньше и то что она дорасла, это ваша заслуга.-то есть она не доживёт до 12 лет?-это вам никто не скажет, могут пройти дневные приступы, могут пройти ночные, может апное совсем пройти, а может умереть и сегодня.-поможет ли нам операция?-она не может быть панацеей но операция поможет убрать западание дыхания, перестанут гнить уши и челюсть и возможно приступы сократятся или не будут доходить до остановки дыхания.-есть ли лечение?-лечения нет, вы же знаете что ваш ребенок один такой в России, с этим ни кто не сталкивался, апное не относится ни к одной проблеме из известных(нервы, сердце, лёгкие), это в своем роде эксперемент для нас, завтра приедут другие профессора из соседних городов, ждём из Рязани и Владимира, мы сядем, подумаем, вас пригласим ТК к сожалению, вы знаете больше чем мы и возможно мы сможем хоть как-то облегчить ей состояние.»

Вот и все девочки, руки я не опускаю, сбор на переносной кислород продолжаю, жду доки и попробую что нибудь сделать для нее но это все… нужно как-то подготовить к этому остальных детей и наверное ей надо сказать или не надо, ведь конец будет лёгким, это просто остановится сердце...

Боже, я это говорю про своего ребенка… мы боролись за эту принцессу 9 лет, я добилась того что ни кто не скажет что она больна за первый час-два общения.Она пошла в школу, она стала заниматься спортом… да, она пошла в школу, сама собрала портфель и завтрак, поцеловала меня перед выходом а в обед нас уже везла скорая с кислородной маской и уже две недели она не принимает кислород сама… я не могу смотреть на нее без слез, она с этой конюлей, таскает за собой кислород и при этом улыбается, завела себе друзей, мечтает о лете… я как дура реву и не могу взять себя в руки… вот так, до и после, как две жизни...