Девочки, пишу ночью ТК плачу постоянно.Можете ни чего не писать, я чуток возьму тайм-аут, напишу тем кто переживает и закрою тему что бы набраться сил.
По результатам обследования подтвердилось что кислородит Маша из-за своего синдрома, так что для нас пошел обратный отчёт.Поимерно так был разговор с гинетиком.
"«Сколько ей осталось?-это вам ни кто не скажет, радуйтесь что ей почти 9, с этим синдром дети погибают на много раньше и то что она дорасла, это ваша заслуга.-то есть она не доживёт до 12 лет?-это вам никто не скажет, могут пройти дневные приступы, могут пройти ночные, может апное совсем пройти, а может умереть и сегодня.-поможет ли нам операция?-она не может быть панацеей но операция поможет убрать западание дыхания, перестанут гнить уши и челюсть и возможно приступы сократятся или не будут доходить до остановки дыхания.-есть ли лечение?-лечения нет, вы же знаете что ваш ребенок один такой в России, с этим ни кто не сталкивался, апное не относится ни к одной проблеме из известных(нервы, сердце, лёгкие), это в своем роде эксперемент для нас, завтра приедут другие профессора из соседних городов, ждём из Рязани и Владимира, мы сядем, подумаем, вас пригласим ТК к сожалению, вы знаете больше чем мы и возможно мы сможем хоть как-то облегчить ей состояние.»
Вот и все девочки, руки я не опускаю, сбор на переносной кислород продолжаю, жду доки и попробую что нибудь сделать для нее но это все… нужно как-то подготовить к этому остальных детей и наверное ей надо сказать или не надо, ведь конец будет лёгким, это просто остановится сердце...
Боже, я это говорю про своего ребенка… мы боролись за эту принцессу 9 лет, я добилась того что ни кто не скажет что она больна за первый час-два общения.Она пошла в школу, она стала заниматься спортом… да, она пошла в школу, сама собрала портфель и завтрак, поцеловала меня перед выходом а в обед нас уже везла скорая с кислородной маской и уже две недели она не принимает кислород сама… я не могу смотреть на нее без слез, она с этой конюлей, таскает за собой кислород и при этом улыбается, завела себе друзей, мечтает о лете… я как дура реву и не могу взять себя в руки… вот так, до и после, как две жизни...
Оленька, даже не думай, Маша сильная. Она обязательно справится. Держись, Оленька, вы сможете, и Машенька пойдет на поправку. Вы столько всего перенесли вместе. Оль, вспомни как ты тащила ее, когда медицина была за много километров от вас, сейчас все рядом, не время сдаваться. Не опускай руки
Девочки, мысленно мы с вами! Я верю, что все будет хорошо. Машке суждено жить на этом свете, она уже столько победила, и дальше будет. Это пример для многих. Я понимаю, как ты устала, и такое слышать от врачей еще… Но все будет хорошо!
Оль… Даже не знаю что сказать… Держись… А если связаться с докторами с других стран? Которые вас обследовали, может они чем нибудь помогут? А по омс нельзя приобрести аппарат? Блин… Может глупо, но только сегодня читала историю, что родители открывали сбор правда на ивл (я понимаю разницу, но все же и то и то жизненнонеобходимое) и оказывается его можно получить по омс. Врачи скрывали, но упертый дед военный добился получения. Может и вам можно его бесплатно получить? С ним же Машеньке будет легче. А Маше я думаю не нужно говорить, вдруг нервничать начнёт, что хуже себе сделает… Держись… Пусть боженька поможет
Господи как страшно такое читать.Ей не говори… не надо… пусть радуется каждому деньку… детям я тоже думаю не стоит… как это все ужасно.Оленька сил тебе, огромных.Верь что все будет хорошо, не опускай руки, вы так долго боролись
Оль, случайно наткнулась на этот пост! Прекращай сейчас же!!!
Напряжение, усталость, психическое состояние они понятны и обоснованы, ты наплачься от души и в руки себя бери.
По факту ничего нового тебе не сказали. Машку хоронят ещё с Марий Эл, а ты ее, себя и всю свою семью за волосы из той дыры вытащила. Врачи руками разводят уже 9 лет, а она живет и борется!
Ещё в 13-14 будет гормональный всплеск, а с ним рост, а это новые проблемы и у полностью здоровых детей! Знаешь, сколько всего ещё будет?!
А то, что ты сейчас написала — это усталость. Ты имеешь на это право. Поплачь и вперёд!
Девка отличная!!! Умная! Добрая! Способная и главное очень СИЛЬНАЯ!
Бороться и искать, найти и не сдаваться!
С Богом, Оль, с Богом! И мы поможем, чем можем.
Ты главное держись. Может будет чудо.
Оля,, я рыдаю. Не верю, не опускай руки. Может опять в Турцию? Искать варианты? Так не может быть...
Не надо ей об этом говорить, она тоже потом может начать плакать, а ей нельзя нервничать, она борется и улыбается, а значит верит в себя, и ты поверь
Не говорите ни ей, ни детям. Пусть поживет обычной жизнью, без сочувственных взглядов и неуместных вопросов… Держитесь, будьте сильной ради своей принцессы ???
? Боже какой кошмар...
Боже мой… Здоровья дочке, а вам огромных сил, вы обе бойцы! А где можно поучаствовать в сборе?
Олечка, верь в лучшее, Машеньке здоровья. Не в коем случае не говори ей ничего, пусть живёт и радуется, ведь если она одна такая, откуда врачи могут точно знать, как и сколько суждено прожить такому ребёнку. А может быть и так, что будет улучшение. Нужно верить только в лучшее, чудеса случаются, мысли материализуются.
Оленька милая не сдавайся, Маша сильная, ты мудрая, нужно надеяться и верить, верить в чудо. Бог в помощь, я не могу верить в худшее, сколько знаю тебя и Машеньку у вас все получится и Маша Будет ЖИТЬ!!!!!✊✊✊???
Напишу, как чувствую… Не чувствую, что она покинет мир в ближайшее время… Девочка должна состарится, ей отведено много лет… Будет ещё тяжело после 10, а потом все потихоньку лучше будет. Здоровья ей и всей семье вашей
Здоровья Маше! Может быть всё-таки операция поможет!?