Диагноз: водянка плода на 12 неделе, мутации гемостаза 15 шт из 22 — f2 и f5 нет, но есть почти все остальное., афс в норме кроме антител к хгч, они слегка завышены. Итак. Была я у Сухановой в прошлый раз, сказала что даже со всей кучей мутаций гемостазиограмма в норме и никакой клексан в будущую беременность мне не нужен, водянка — случайность. Но из-за того что есть антитела к хгч — нужно делать плазмоферез. Когда я у неё была, этого анализа ещё не было. Я попросила заранее инструкции что делать если подтвердится, но врач сказала приезжать ещё на 1 приём, соответственно платить ещё 3500 за то что она выпишет направление на плазмоферез… да дело даже не в деньгах, посидела я на форуме и много где ещё, не нашла никакого подтверждения что антитела к хгч такая страшная штука, да и тут отговаривали некоторые девочки. Решила я ещё потратиться на врача и сходила я к Радецкой Людмиле Сергеевне. Давно хотела попасть к этому врачу но ранее она была на конференции какой-то. Вообще это гинеколог, которая ведёт беременность с тромбофилией. Что стоит отметить — как и Суханова, она сразу сказала прекращать собирать инфу про мутации в инете и сказала что это фигня. Она заставляет сдавать только f2 и f5, уверяет что все остальное — не показательно. Она вообще интернациональный врач, выступает на конференциях, пишет докторскую на английском, в общем знает о тромбофилии не только судя по России, но и по Европе и Америке. В общем, как и Суханова сказала прекращать изводить и себя и всем передать тут, что те, у кого нет тех 2 самых страшных мутаций могут расслабиться. Она сказала что и без них (f2 и f5) могут происходить неудачи, но это уже нужно копать в афс, сдавать протромбин с и s и че то ещё, но уверяет что только у нас в России тырят деньги у несчастных девушек и заставляют лечить ненужные мутации (напомню, то же самое сказала мне Суханова). Далее по моим антителам к хгч — тут она сказала что категорически против плазмофереза просто потому что он не нужен. Сказала что афс нужно сдавать только анфосфолипидные антитела, антитела к гликопротеину и кардиолипину. Все остальное в помойку тоже можно выбросить. Отменила мне в итоге вессел дуэ, который мне назначила Суханова (гемостазиограмма в норме, хз зачем она назначала его), сказала что водянка 99% случайность и что б я вообще больше не тратила деньги ни на одного врача и анализ, жила бы в своё удовольствие и спокойно беременела. Вывод из ее беседы такой: тем у кого была неудачная беременность сдавать: мутации гемостаза только f2 и f5, сдать афс антифосфолипиды, гликопротеин и кардиолипин, сдать гомоцистеин, сдать протеин C и S, ну можно сдать гемостазиограмму для успокоения ещё и гормоны щитовидки (конечно все это при условии отсутствия наследственных проблем, там еще наверное че то назначается, я не спрашивала). и ВСЕ!!! Ну по сравнению что я делала — это раз в 10 меньше. Причём повторюсь — врач мирового класса, не только в России практика у неё. В общем очень много букв, надеюсь, они кому-то помогут, ну или просто обсудить кто захочет. Для меня это все актуально сейчас, я понимаю, что многие теряли деей тут и их врачи уверяют их, что это из-за, например, дурацкой мутации pai1, но вот оказывается есть даже 2 весомых мнения против. В общем жду ваши тапки)))))
Мне генетик тоже сказала если f2и f5 в норме то другие не показательны. Но сдавать нужно было все. Асф тоже не все выписала. Не все ваши анализы сдавала. Сказала искать причину в гинекологии. И скорее случайность. Удачи вам !
Подскажите, афс сдается один раз всего или он в беременность и не беременность отличаться может?
Вообще от может отличиться от того беременна ли вы или нет, но я так поняла, что не значительно. У меня все афс кроме антител к хгч либо на нижней границе либо в середине нормы, врач сказал что все ок и пересдавать не надо. По Сутиль меняется из-за образа жизни, из-за лекарств, ну т как в худшую сторону, я так поняла, он не изменится, но если сделайте например плазмоферез, то может быть изменится в лучшую. В общем если он у вас ок, то пересдавать не надо, если не ок, то лечить и пересдать
У меня штук 5 мутаций, но гемостазиограмма в норме уже 4 раза за беременность сдавала. Так генетик прикопалась к тому, что у меня гемоглобин 147, говорит вот видишь кровь густая, коли клексан. А гинеколог мой против.
Есть труд Макацария про мутацию pai в акушерской практике. Есть различные исследования при ЭКО, тоже связ. С паи… советую почитать. У меня данная мутация в гомо, я не живу в мск, тут нет знаменитых супер врачей, поэтому я читала не форумы бабские, а статьи людей с именем. А Макацария чуть ли не человек номер 1 в гематологии в РФ. Почитайте, посмотрите что он пишет. Можете на приём к его ученикам сходить в МЦЖ.
Спасибо, обязательно почитаю
А сам профессор уже не принимает? В апреле 2015 года обитательницы местного бабского форума к нему записывались ещё.
эт я хз, его говорят очень сложно выловить
Позвоню, конечно, но думаю, что это только в Москве такие плюшки.
Точно не только в Москве, во многих городах дают, просто хз про Нижний. Позвони обязательно
Вессел дуэ мне тоже одна из врачей выписала, наверное тоже для того что бы перестраховаться. Но клексан нее. Но у меня все анализу хорошие, кровь хорошая
Мне ещё до двух полос далеко, может передумаю, пока морально и материально готовлюсь фигачить уколы в живот. Кроме ачтв 45 у меня остальное в пределах норм. ОАГА меня будет теперь преследовать, я так полагаю, солому будут стогами стелить.
У вас в городе не выдают клексан в ЖК? У нас бесплатно выдают по ОМС! Узнайте, позвоните в свою страховую, на полисе номер телефона должен быть
Я сходила сегодня к генетику. Конечно, не увидев основных мутаций и увидев не самую ужасную коагулограмму, тромбофлебию и афс мне не поставили. Но учитывая ОГА и поломки в других генах было решено подстелить соломки. За месяц до планирования фолибер, тромбо асс и вессел дуэ ф. А поле полосатого теста курантил, клексан, фолибер, дюфастон. Ну и коагулограмму надо будет сдавать регулярно. Эх, не получется бесплатной беременности у меня как в первый раз..
Очень полезный пост! Спасибо! Тоже самое про 2 мутации мой гематолог говорила. Фух, и я выдохнула со своим паи и itga2.
У вас 2 а у меня 15))) до сих пор окончательно выдохнуть не могу))
Ну у меня ещё в фолатном мутация, и я 10 только сдавала (гематолог только 8 вообще назначала). Я ещё выдохнула от того, что я в руках хорошего гематолога. Живу в глубинке, и если мнения моего врача совпало с мнением профессионала в своём деле, то я спокойна. ?
Да, у меня и в фолатах мутация тоже. Вы во всяком случае сдавайте коагулограмму во время беременности, ну и прочие анализы, просто проверяйте чаще, я думаю, каждую неделю буду сдавать)))))) ну может каждые 2)
Да, это я в курсе, спасибо ?
А, ну если наследственное, понятно все
Интересная информация, спасибо! У меня вот нет мутаций f2, f5 ( но есть гомозигота по фибриногену, гетеро в паи и фолатном цикле), мнения гематологов разделились, кто-то говорит нужно клексан колоть уже в планировании, кто-то говорит с //, кто-то только по рез-там анализов после наст Б. Но я сама знаю, что после // кровь моя сразу начинает сгущаться, особенно агрегация тромбоцитов усиливается. По-тому для себя решила колоть клексан сразу, как приходит +хгч и мониторить анализы. Вне Б — гемостаз идеальный. У Сухановой я тоже была со своими слабо + АТ к ХГЧ, тоже плазмоферез назначила. Но потом советовалась еще с 5 врачами «в теме», все сказали, что для плазмика у меня никаких показаний нет.
ну вот да, у меня все то же что у вас, только еще пай в гомо. ну и еще куча других мутаций. но вот 2 врача сказали категорически нет клексану. понятно, что если наступит беременность, я сразу пойду сдавать анализы, что бы мониторить. кстати, что там нужно сдавать кроме ддимера, что бы понять на счет клексана?
Ну, что именно нужно сдавать разные гематологи тоже говорят разное. Я решила для себя, что сдаю общ гемостаз, д-димер, тромбоэластограмму, агрегацию тромбоцитов на всех индукторах. И еще анти Ха активность на 5 сутки уколов клексана.
А агрегация тромбоцитов это разве не для тех у кого наоборот кровь жидкая?
Если агрегация тромбоцитов повышена, то они склеиваются и могут образовывать микротромбы, а это опасно. Тогда нужны кроме клексана антиагреганты ( курантил, тромбо асс, например). По крайней мере я понимаю это так.
вот у меня как раз ачтв удлинен и курантил назначен.
У меня с ристомицином че то повышено слегка было, но Суханова сказала что этот анализ надо сдавать тем у кого кровь носом идёт и раны не заживают… сказала что я зря это сдавала, а Радецкая просто отличила этот анализ в стопку ненужных, но обоснования я забыла спросить
Мне сказали, что есть наследственная предрасположенность, у отца инсульт в 47 лет. Поэтому будут особо как-то за ачтв следить.
Вот, разное мнение у всех, ничего с этим не поделаешь. Про такое обоснование я еще не слышала, интересно...
У меня нормальные 3 гена из 12 сданных. 3 мутантных, 6 гетерозиготных. f2 и f5 как раз нормальные. Завтра иду на повторный приём к генетику с этими результатами. Удлинённое АЧТВ ещё, всё остальное в норме. Гематолог на приёме засыпала терминами, велела сдать ИЦА (она нормальная оказалась) и явиться через 3 месяца чтобы начать планировать. Гинеколог уже велела пить курантил со следующего цикла, но дозу с генетиком согласовать. Вопрос у меня такой, что нужно знать про все эти штуковины, чтобы не тупить на приёме и спросить что нужно?
а афс ты сдавала? напомни, что у тебя случилось?
на 6-7 неделе небольшая гематома, мазьня, но доходила потом до 20 недели и антенатальная гибель плода. По гистологии признаки вирусного поражения плаценты, пуповина флебит. АФС сдавала всё пучком. Я правильно понимаю, что все эти анализы в небеременном состоянии вообще мало о чем говорят и надо мониторить кровь именно в беременность?
ну если заключение — вирусное поражение, тромбофилия по идее совсем не при чем то… хз… вне беременности только мутации и афс можно сдавать, ну гомоцистеин, антитромбин 3, протеин С, S еще можно до беременности. а все остальное — гемостазиограмму, ддимер после уже. ну и после нужно перепроверять антитромбин, протеины эти, гомоцистеин тоже можно. сами не назначайте, я много че не знаю. врач все вам скажет. большинство анализов придется пересдавать, но! повторюсь, у вас же вирусное поражение плаценты? причем тут ваще ваша тромбофилия?
Видимо не только в вирусе дело, раз меня по анализам затаскали. Изначально отслойка была. Вирусом может добило то что и так было не в порядке. Два фактора сыграли как я понимаю. И гематолог со мной не простилась окончательно, хочет видеть на этапе планирования.
В общем сдайте мутации и афс ну и гемостазиограмму. Если все в норме — забейте на гематолога, развод это все) а если не в норме ( 99% что не в норме т к у.большинства женщин е то мутации, это нормально, вопрос в том что какие), и вот если есть, или е к гематологу
Я все уже сдала и начинаю потихонечку разбираться в этой теме сама. Мутации есть, тромбофлебии нет, афлс не подтвердился. Учитывая все риски, думаю, что от клексана все равно не откжусь. Через 3 месяца узнаю еще 2 мнения компетентных товарищей и решу окончательно.
На основе какого анализа мы узнали есть тромбофлебия или нет
Сколько людей, столько мнений конечно. Меня если б не смущали 2 гомозиготы в ITGB+F13 в гетеро, ну и так по кучке других, то остановилась бы на 1 враче. Плюс гематома была с самого начала, и только после прочтения статьи («клиническое значение ретрохориальной гематомы»), решилась на клексан в дозировке 0,2 в планирование. А вообще все у всех индивидуально -кровь в принципе в Б начинает сгущаться, это естественный процесс, просто у кого-то он переходит в усиленный, у кого-то нет и хорошо. Причин, естественно, может быть много и в совокупности.
когда кровь именно сгущается (понятно что женщинам в группе риска нужно ее мониторить) тогда понятно нужно действовать, мне непонятен именно тот момент, почему назначают клексан, когда кровь в норме.
клексан обычно назначают в планирование во 2 фазу, после овуляции, когда как раз она и может у некоторых начать черезчур плохо себя вести. Скорее подстраховка. Мне врач сказала, что не обязательно колоть, но желательно. Я так понимаю профилактика для того, чтоб потом с плацентой проблем не было. А в Б уже как поддержка гемостаза. У кого-то он может быть ровным, у кого-то плясать. Нет единого рецепта.
т е у тебя нет ни f2 ни f5? но врач тебе назначил и в беременность и до беременности колоть клексан? гемостазиограмма тоже в норме? свертываемость вне беременности я имею ввиду
у меня агрегация всегда на пределе, быстро склеиваются тромбоциты. Ну и поскольку F13, то контроль гемостаза конечно.
Я очень долго думала колоть или нет, и форумы, и приложения читала активно. Но для себя решила, если процессы начинаются достаточно быстро (в 5недель), то я уж подстрахуюсь, чем потом огребать+дозировка небольшая, 0,4 меня пугала больше. А так конечно только контроль гемостаза (с агрегацией и тромбодинамикой) нам в помощь. Ну и статья у меня есть в журнале про схемы ведения беременных-там даже с небольшими мутациями все равно гемостаз контролировали, в зависимости от результатов и симптомов ставят в определенные группы, лечат по опред.схемам. Но у нас этого нет в практике, конечно. А так у всех все индивидуально очень. Кому-то после 30 недель колоть назначают, кому-то при хорошем гемостазе отменяют поддержку, а через время показатели повышаются. Так что пока собирай инфу, а там просто думай с каким врачом пойти дальше и полагаться только на его назначения, верить врачу.
Я давно плюнула копать в этом всем. И жить стало приятнее. Пью витаминки, спорт, отказ от вредностей и правильное питание и все. Толку от этого больше будет, чем от копания
ну вы так сказли, как будто я сижу с бутылкой водки и сигаретой и копаюсь во врачебних ошибках и назначениях))))) здоровый образ жизни конечно никто не отменял. но вот видите, не всем эти меры помогают. большинству просто нужно колоть клексан этот
Чего ты со мной на вы?)))) Да я не о том, тоже бегала же искала и сдавала и толку 0. Причины так и нет. А по поводу привычек я курила) поэтому про них и написала) щас очень многие на клексане, я думаю это побочный эффект приема ок, малоподвижного образа жизни и недостаток воды. С реальной проблемой крови не так много народу, ну мне так кажется. Видишь, даже с твоей кучей мутаций он не нужен
да я по привычке))) параллельно работа, с клиентами пишусь, там на вы надо)))) а по поводу того что он мне не нужен — ну вот 2 врача сказали, что не нужен. а вот с такой же фигней что и у меня некоторым девочкам говорят что нужен обязательно. а я блин не понимаю, нафига колоть кроворазжижающее, когда нет густой крови, когда свертываемость в порядке!!! ну вот ваще не въезжаю, а ведь тысячи врачей придерживаются такого метода профолактики
И тысячи кормят гормонами до во время и после. У меня была хорошая врач остеопат, давно на пенсии уже, так вот она говорила- наше тело это химия, но химия простых веществ, и на 80% мы состоим из воды, и у меня была густая кровь, прям под микроскопом смотрела. Мне выписали питьевой режим и через три месяца все в норму пришло
ну с обной стороны я согласна с врачом и образом жизно. но с другой, женщина после потери с рисками будет вкалывать в себя все что можно, лишь бы уберечь долгожданного ребенка. именно поэтому нельзя в беременность мыслить трезво. особенно нам в этом сообществе. поэтому вот до беременности нужно хотя бы определиться как-то что делать
Не, тут я даже не спорю)
Оказывается у меня в Гене Серпин-1 мутация, пишут незначительное повышение уровня PAI-1 в крови, снижение фибринолитичнской активности и в фоллатный обмене в двух генах
Ну у меня он тоже есть. Изначально говорили мне что он тоже нехороший. Причём он полностью сломан у меня 4g-4g. Но вот видишь, 2 врача сказали что не нужно. Я хз сама уже. Одни говорят одно, другие другое. Но если быть честной — на этом форуме наверное максимум 1 процент женщин с потерей и тромбофилией. Ведь остальное большинство даже не сдавали ничего того и спокойно беременели дальше. Я боюсь что мы заложники этого форума и мы уже настолько в теме, что мы можно сказать вынуждены барахтаться в этой луже! Блин, я не говорю никому переставит колоть клексан, боже упаси! Я наверное говорила постараться задуматься о надобности, сходить ещё к 1 врачу для консультации. Когда у меня нашли эти мутации мой первый пост был — почему назначают клексан, если свёртываемость крови нормальная!?! Ответа я до сих пор не получила. Кто-то по-прежнему купается в клексана с 1 не важной мутацией, а кто-то отказывается. Я вот как раз в середине, я стараюсь не смотреть поверхностно, а разобраться, но пока вот не получается
Ой как все сложно, у меня другой врач только в те выходные будет, а так как зб была на сроке 5 недель я боюст время упустить, но при этом сомневаюсь, так как анализы сданные мной месяц назад были все в норме, пойду вот еще сдам посмотрим что сейчас
Ну вот да, пока для себя единственное, что я придумала, это собирать мнения врачей и придерживаться большинства) с первой расплатой схожу ещё к 1 врачу, тоже к ней планировала. Послушаю 3 мнение, а там уже буду принимать окончательное решение
Вот интересно а у меня мутации в двух генах и гематолог сразу написала, при б колоть, была до этого зб в 15 году
Ну вот у мне тоже 1 врач (онколог который не в теме)написал колоть. А 2 других сказали ни в коем случае. В каких генах мутации? Афс сдавали?
Ой это надо глянуть, ну вообще-то гематолог и должен этим заниматься.Ну вот у меня опять дилемма