у меня теперь есть ангел хранитель моя Александра...

Здравствуйте дорогие мамы ангелов… К сожалению теперь я стала одной из Вас. Моя маленькая девочка покинула нас 19.12.2015 не дожив до 7 месяцев один день. Начну с начала беременности. Беременность протекала на фоне приема клексана, так как до этого было 2 замершие. Все шло хорошо, врачи говорили, что хороший ребеночек на узи, органы без патологий, скрининг в 12 недель прекрасный. Но в 31 неделю я родила свою девочку из-за нарушения кровотока 1670 40см. И это было только началом моих несчастий. Ребенок сам задышал, на аппарате Ивл после рождения не был. Нас на 5 сутки перевели с отделения реанимации в отделение для недоношенных деток. Сразу же врачи, увидев её заподозрили, что-то неладное. Сказали, что она необычная, не так выглядит, не так делает, все это меня сводило сума. Подозревали у неё один из генетических синдромов. С каждым днем её состояние ухудшалось и в 1,5 месяца мы попали в реанимацию сами не дышали, были множественные отеки, как потом оказалось мы пережили респираторный дистресс синдром взрослых. Врачи говорили, что малышка не выкарабкается, шансы очень малы, но девочка у меня очень сильная была и мы справились и через 10 дней задышали сами. пока лежали в реанимации нам взяли кровь на кариотип и генетическое заболевание подтвердилось-делеция длинного плеча 18 хромосомы. Мне говорили, что такие дети долго не живут И чтобы мы были готовы ко всему, но мы верили до последнего в нее. из отделения реанимации нас перевили в педиатрию. Там мы быстренько научились сосать сами и в 2,5 месяца попали домой. Правда счастье наше длилось не долго через 2 недели мы попали опять в реанимацию. У нас ухудшилось состояние по сердцу(забыла написать, что у нас сложный порок сердца, который почему-то узисты не видели при беременности...) Нас отправили на операцию в край, мы перенесли её хорошо и в 3,5 месяца попали домой. И целый месяц у нас было счастье, я думала, что теперь уже точно будет все хорошо. В 4,5 месяца мы попали опять в больницу, у нас постоянно была одышка, отекали легкие. Врачи в моем городе не знали, как с нами быть и отправили нас в край и оттуда мы вернулись в гробу. Боже мой как же это тяжело терять деток. Особенно когда с таким трудом они тебе достаются. Я теперь поняла, что такое ад, я пережила его на земле. а дальше вообще не знаю, как жить, как справиться с этим всем, я вроде бы и знала, что ребенок болеет и что когда нибудь это случится, но не думала, что так скоро, и вообще к смерти своего родного ребенка, твоей частички никогда нельзя быть готовым. Она у меня была очень красивая девочка, даже не смотря на 20 дней последних, проведенных в реанимации, не смотря на то сколько боли она пережила-в гробу она была, как куколка, как ангелочек. Я не знаю чем мне заполнять пустоту, новой беременности я очень боюсь, и вообще не знаю можно ли мне рожать, да и смогу ли я родить здорового ребенка… девочки как вы находите силы жить дальше, как не сходите с ума?


Интересные разделы сообщества

Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
Arina
Soboleznuju.Molitesj,sxodi v xram pogovorite s batjuwkoi i vam leg4e stanet. iglavnoe ne boitesj zbaremennitj eso, medicina s kazdim godom wagaet v pered! U vas vse budet xorowo !
Пожаловаться
Виктория
Arina 

спасибо за поддержку

Пожаловаться
Олеся

суки!!! твари эти врачи!!! как???? как??? как можно было это все не видеть!!! у меня такая же ситуация!!! только заболевание другое!!! тоже трисономия!!! и мой ребенок прожил всего 2,5 месяца!!! а эти твари просто не видели ничего…

Пожаловаться
Олеся
но генетику же берут на 18 хромосому!!! почему??? почему не увидели? как мне сказала главврач больницы: если бы увидели на 19 недели, ты бы сделала прерывание… да! я бы сделала прерывание! я больше просто не выдержу эти муки, видеть как мучается мой ребенок и ничем, ничем не мочь помочь… потому что это генетика… и никому не пожелаю нести своего ребенка в морг, мы его везли сами, на своей машине… маленький комочек нашего счастья… боль, она не утихает, и не ухоит, сердце еще больще разрывается… хотя уже 26 января пол года будет… остается одно, жить с этим… и самое страшное то, что время проходит, и твоя боль никому не нужна… только тебе…
Пожаловаться
Виктория
Олеся 

как мне сказали генетики скрининги выявляют только трисомии, а у нас была моносомия. Мне от этого не легче, у нас было столько пороков развития, что я не понимаю, как можно было их не увидеть на УЗИ. Это ещё тот ад пройти такое… врагу не пожелаешь. И с каждым днём как будто тяжелее, приходит осознование реальности… Я вспоминаю своё счастливое ожидание чуда… потом это всё в миг рухнуло и больницы… больницы… боль своего ребенка… лучше тысячу раз самому переболеть, чем видеть мучения маленького человечка… вы меня понимаете как никто другой… примите мои соболезнования от всей души.

Пожаловаться
Олеся
Виктория 

да, я понимаю… это как гром среди ясного неба… вы тоже примите мои соболезнования! я понимаю, пройдет, хоть 10 лет… но боль не уйдет..

Пожаловаться
Мария
Никак не нахожу сил. Просто живу одним днем.
Пожаловаться
Кристина

Эта боль никогда не пройдет… а только немного приутихнет..

Могу Вам только одно сказать, что немного подзабыться поможет только ребеночек… я забеременела, через два цикла после первой потери..

Держитесь дорогая, сил Вам и терпения..

Пожаловаться
Виктория
Кристина 
спасибо за поддержку. Огромного здоровья вашему малышу.
Пожаловаться
Кристина
Виктория 
спасибо
Пожаловаться
Машка

Ваша история чем-то мне напомнила историю моего сыночке… Действительно, это настоящий ад...

Сил Вам, соболезную

Пожаловаться
Виктория
Машка 

спасибо за поддержку. Мы мамы ангелов теперь под защитой… Всего Вам хорошего, а главное, чтобы детки были здоровыми.

Пожаловаться
Виктория 
Спасибо)
Пожаловаться
У меня тоже ангелочек Александра! Скоро год будет как ее с нами нет, а боль в душе никуда не делась. Живу только мыслями о будущем малыше. Все у вас будет хорошо, обязательно родите здоровых деток. А наши ангелочки всегда будут с нами!
Пожаловаться
Виктория
Вероника 
спасибо за поддержку. и вы крепитесь, желаю Вам по скорей забеременеть и родить здорового малыша.
Пожаловаться
AVIS RARA

Соболезную… Сама ищу силы...

Пожаловаться
Виктория
AVIS RARA 
спасибо большое и Вам тоже выражаю глубочайшие соболезнования.
Пожаловаться
Anya

У меня похожая ситуация! Мне на 20 неделе поставили подозрение на синдром Денди Уолкера отправили на консилиум меня смотрели самые лучшие генетики города они сказали что нет никакого синдрома всё в порядке. Я родила в сроке 40 недель доченьку сразу забрали на УЗИ потом пришли и сказали к сожалению диагноз подтвердился и плюс порок сердца! Через три дня ей стало хуже она попала на ИВЛ и пробыла все свои два месяца в реанимации, а потом ещё выяснилось, что у неё синдром Эдвардса мозаичной формы( трисомия по 18 хромосоме) она умерла в 2 месяца и 12 дней и её тоже звали Александра. Я вам очень сободезную держитесь всё у вас будет хорошо, ведь наши детки это наши ангелы-хронители:-)

Пожаловаться
Виктория
Anya 
спасибо Вам большое. И вам тоже глубочайшие соболезнования. да мы теперь под защитой…
Пожаловаться
Ольга

Я вам очень соболезную. Утешить вас не чем(((( никак силы не находила просто жила… рыдаю до сих пор. Но что мы можем сделать?! Ничего((((

лучше попить успокоительного легкого, чтоб продержаться какое то время. Потом чуть полегче будет.

Пожаловаться
Виктория
Ольга 
спасибо большое. Я вам тоже глубоко соболезную… эта боль никому не пожелаешь её почувствовать…
Пожаловаться
Анна

соболезную вам от всего сердца(((«рецепта»как не сойти с ума и полноценно жить дальше у меня к сожалению нет.Я уже шестой месяц пытаюсь жить… Просто сил вам огромных.

Пожаловаться
Виктория
Анна 
спасибо. И Вам выражаю глубочайшие соболезнования. Вам нужно больше положительных эмоций для будущего малыша, тем более зная, что на верху вас охраняет ангелочек.
Пожаловаться
Анна
Виктория 
какие могут быть положительные эмоции когда каждый день вспоминаю в прямом смысле слова замороженного малыша в голубом гробике(((
Пожаловаться
Ксения
Милая моя, я Вам очень сочувствую! Мы пережили смерть малыша 1 ноября. Он родился на 27 неделе, 9 октября. Я умом всё понимала, что тяжело будет. Но очень верила в то, что с ним всё будет хорошо. Я не верила, когда мне говорили, что спустя несколько месяцев станет полегче… Первый месяц я рыдала каждый день. Я не спала ночами. Я только лежала целый день под одеялом и плакала. Бедный мой муж, он думал, что я умом тронусь. Но сейчас уже полегче. Иногда накрывает грусть. Один раз была даже истерика. Но внутри оно уже как-то иначе. Я начала понимать и принимать. Не знаю как переживу день предполагаемого пдр. Но надо стараться. Я живу той мыслью, что он вернётся ко мне. Я хочу планировать через год. Страшно, но я засуну свой страх глубоко и дам жизнь малышу. Согласна хоть всю беременность жить в больнице под контролем. Вы придёте к спокойствию на душе. Просто нужно время
Пожаловаться
Виктория
Ксения 
спасибо Вам за поддержку. И выражаю глубочайшие соболезнования. я до сих пор как во сне, не могу прийти в реальность, не могу поверить, что все происходило со мной. а вам желаю по скорей снова стать мамочкой. Ведь у нас теперь есть защита с небес, ничего не бойтесь.
Пожаловаться
Ксения
Виктория 
Спасибо! А я Вам желаю найти в себе спокойствие. Всё наладится.
Пожаловаться
Малинка

Примите мои соболезнования! Плачу вместе с вами

Пожаловаться
Виктория
Малинка 
спасибо Вам за поддержку. только мамы ангелочков могут понять всю боль… Вам тоже огромного терпения пережить все это и мамочкой вновь стать… У нас есть теперь защита с небес…
Пожаловаться
Малинка
Виктория 
Лучше б мы этого не позналиКак хочется их рядом видеть
Пожаловаться
ПростоМамочка
Сколько же вы и малышка натерпелись, даже представить не могу. Вы очень сильная женщина!

Я желаю вас скорейшей новой беременности! Этот раз все точно будет хорошо!

А малышке вашей мягких облачков.

Очень соболезную, у самой сегодня 5 месяцев как нет моего малыша.

Пожаловаться
Виктория
ПростоМамочка 
спасибо большое и вам выражаю огромные соболезнования. О новой беременности мне страшно сейчас думать… может со временем, а сколько должно пройти этого времени…
Пожаловаться
Мама Латифы
Сочувствую. Держитесь. Сил вам и терпения.
Пожаловаться
Виктория
Мама Латифы 
спасибо заподдержку
Пожаловаться
мама

Виктория, сочувствую. Сейчас очень плохо ВАм. Но потихонечку начнут появляться просветы, которых будет все больше. Понятно, что Вы боитесь новой бер-ти. Многие боятся после потери… Но когда почувствуете в себе силы, проверитесь, и уже с бОльшим контролем будете вести планирование и саму бер-ть, чтобы родить здорового ребеночка

Пожаловаться
Виктория
мама 
спасибо огромное.
Показать ещё
Предыдущая статья
Полгода...