Здравствуйте дорогие мамы ангелов… К сожалению теперь я стала одной из Вас. Моя маленькая девочка покинула нас 19.12.2015 не дожив до 7 месяцев один день. Начну с начала беременности. Беременность протекала на фоне приема клексана, так как до этого было 2 замершие. Все шло хорошо, врачи говорили, что хороший ребеночек на узи, органы без патологий, скрининг в 12 недель прекрасный. Но в 31 неделю я родила свою девочку из-за нарушения кровотока 1670 40см. И это было только началом моих несчастий. Ребенок сам задышал, на аппарате Ивл после рождения не был. Нас на 5 сутки перевели с отделения реанимации в отделение для недоношенных деток. Сразу же врачи, увидев её заподозрили, что-то неладное. Сказали, что она необычная, не так выглядит, не так делает, все это меня сводило сума. Подозревали у неё один из генетических синдромов. С каждым днем её состояние ухудшалось и в 1,5 месяца мы попали в реанимацию сами не дышали, были множественные отеки, как потом оказалось мы пережили респираторный дистресс синдром взрослых. Врачи говорили, что малышка не выкарабкается, шансы очень малы, но девочка у меня очень сильная была и мы справились и через 10 дней задышали сами. пока лежали в реанимации нам взяли кровь на кариотип и генетическое заболевание подтвердилось-делеция длинного плеча 18 хромосомы. Мне говорили, что такие дети долго не живут И чтобы мы были готовы ко всему, но мы верили до последнего в нее. из отделения реанимации нас перевили в педиатрию. Там мы быстренько научились сосать сами и в 2,5 месяца попали домой. Правда счастье наше длилось не долго через 2 недели мы попали опять в реанимацию. У нас ухудшилось состояние по сердцу(забыла написать, что у нас сложный порок сердца, который почему-то узисты не видели при беременности...) Нас отправили на операцию в край, мы перенесли её хорошо и в 3,5 месяца попали домой. И целый месяц у нас было счастье, я думала, что теперь уже точно будет все хорошо. В 4,5 месяца мы попали опять в больницу, у нас постоянно была одышка, отекали легкие. Врачи в моем городе не знали, как с нами быть и отправили нас в край и оттуда мы вернулись в гробу. Боже мой как же это тяжело терять деток. Особенно когда с таким трудом они тебе достаются. Я теперь поняла, что такое ад, я пережила его на земле. а дальше вообще не знаю, как жить, как справиться с этим всем, я вроде бы и знала, что ребенок болеет и что когда нибудь это случится, но не думала, что так скоро, и вообще к смерти своего родного ребенка, твоей частички никогда нельзя быть готовым. Она у меня была очень красивая девочка, даже не смотря на 20 дней последних, проведенных в реанимации, не смотря на то сколько боли она пережила-в гробу она была, как куколка, как ангелочек. Я не знаю чем мне заполнять пустоту, новой беременности я очень боюсь, и вообще не знаю можно ли мне рожать, да и смогу ли я родить здорового ребенка… девочки как вы находите силы жить дальше, как не сходите с ума?
у меня теперь есть ангел хранитель моя Александра...
Комментарии
Предыдущая статья
Полгода...
спасибо за поддержку
суки!!! твари эти врачи!!! как???? как??? как можно было это все не видеть!!! у меня такая же ситуация!!! только заболевание другое!!! тоже трисономия!!! и мой ребенок прожил всего 2,5 месяца!!! а эти твари просто не видели ничего…
как мне сказали генетики скрининги выявляют только трисомии, а у нас была моносомия. Мне от этого не легче, у нас было столько пороков развития, что я не понимаю, как можно было их не увидеть на УЗИ. Это ещё тот ад пройти такое… врагу не пожелаешь. И с каждым днём как будто тяжелее, приходит осознование реальности… Я вспоминаю своё счастливое ожидание чуда… потом это всё в миг рухнуло и больницы… больницы… боль своего ребенка… лучше тысячу раз самому переболеть, чем видеть мучения маленького человечка… вы меня понимаете как никто другой… примите мои соболезнования от всей души.
да, я понимаю… это как гром среди ясного неба… вы тоже примите мои соболезнования! я понимаю, пройдет, хоть 10 лет… но боль не уйдет..
Эта боль никогда не пройдет… а только немного приутихнет..
Могу Вам только одно сказать, что немного подзабыться поможет только ребеночек… я забеременела, через два цикла после первой потери..
Держитесь дорогая, сил Вам и терпения..
Ваша история чем-то мне напомнила историю моего сыночке… Действительно, это настоящий ад...
Сил Вам, соболезную
спасибо за поддержку. Мы мамы ангелов теперь под защитой… Всего Вам хорошего, а главное, чтобы детки были здоровыми.
Соболезную… Сама ищу силы...
У меня похожая ситуация! Мне на 20 неделе поставили подозрение на синдром Денди Уолкера отправили на консилиум меня смотрели самые лучшие генетики города они сказали что нет никакого синдрома всё в порядке. Я родила в сроке 40 недель доченьку сразу забрали на УЗИ потом пришли и сказали к сожалению диагноз подтвердился и плюс порок сердца! Через три дня ей стало хуже она попала на ИВЛ и пробыла все свои два месяца в реанимации, а потом ещё выяснилось, что у неё синдром Эдвардса мозаичной формы( трисомия по 18 хромосоме) она умерла в 2 месяца и 12 дней и её тоже звали Александра. Я вам очень сободезную держитесь всё у вас будет хорошо, ведь наши детки это наши ангелы-хронители:-)
Я вам очень соболезную. Утешить вас не чем(((( никак силы не находила просто жила… рыдаю до сих пор. Но что мы можем сделать?! Ничего((((
лучше попить успокоительного легкого, чтоб продержаться какое то время. Потом чуть полегче будет.
соболезную вам от всего сердца(((«рецепта»как не сойти с ума и полноценно жить дальше у меня к сожалению нет.Я уже шестой месяц пытаюсь жить… Просто сил вам огромных.
Примите мои соболезнования! Плачу вместе с вами
Я желаю вас скорейшей новой беременности! Этот раз все точно будет хорошо!
А малышке вашей мягких облачков.
Очень соболезную, у самой сегодня 5 месяцев как нет моего малыша.
Виктория, сочувствую. Сейчас очень плохо ВАм. Но потихонечку начнут появляться просветы, которых будет все больше. Понятно, что Вы боитесь новой бер-ти. Многие боятся после потери… Но когда почувствуете в себе силы, проверитесь, и уже с бОльшим контролем будете вести планирование и саму бер-ть, чтобы родить здорового ребеночка