Не нахожу себе места, глупая женщина(

Я через 10 дней заканчиваю шпр, готовимся к сбору справок. У мужа с работы справку ндфл уже взяли. Записалась к терапевту для обходного листа на медкомиссию. Короче говоря, я не могу спокойно жить, все время думаю об одном мальчике. Я его давно видела в фбд, сразу как-то меня зацепило его фото. Мальчик родился в декабре 2015-го. Вообще интересная история, меня как-будто по-всюду преследует его имя. На вывесках магазинов, в лентах новостей, в рекламах. А имя редкое, не Петя или Вася. Я его первый раз увидела месяц-два назад, только вроде начала забывать, отложила до получения заключения все эти мысли. А на днях в одноклассниках встретила пост о нем, он уже подрос немножко, лежит в больнице нашего города. У ребенка со здоровьем проблемы приличные — спинномозговая грыжа (уже вырезали) и паховая грыжа (предстоит скоро операция). Гуглила долго про спинномозговую, что последствия на всю жизнь. Тяжело, думаю, Господи, зачем мне надо это, своих двое, как простынут на пару, так вешаемся с мужем, сбивая им температуру и леча кашель. А тут и ноги у людей потом хорошо если работают и тазовые функции не контролируют даже взрослые. Но не могу я про него забыть. Все думаю, может есть надежда, есть шанс какой-то, что я его вылечу. Есть возможность к нему поехать в больницу, привезти подгузы, средства гигиены, но я боюсь что как увижу его, все мне окончательно переклинит мозг, чтобы забрать ребенка себе. А если не смогу забрать, то всю жизнь буду себя винить, что не хватило смелости душевной и доброты, ему помочь. Не знаю ехать или нет говорить с врачами о прогнозах. Или оставить эти мысли до получения заключения. У нас еще с жильем пока решается вопрос, покупаем дом, опеку пока вести некуда. Вернее есть куда, конечно, есть двухкомнатная квартира с хорошим ремонтом, детской и т.д. Но куда в нее троих детей. В общем я вся в тревожных мыслях. Девочки, может кто-то знаком с диагнозом спинномозговой грыжи? Расскажите мне, на что есть надежда с таким диагнозом? Одно дело читать медицинские статьи, другое живые примеры.


Анна
012850
Интересные разделы сообщества

Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
Валентина Колесникова

да, подгузы не носит, все тазовые функции в норме. возможно, что просто повезло девчонке. особо лечением не занимались родители — жили в глухой деревне. больше по бабкам носили, да массажи делали в бане каждый день (лет до 3), потом и это не делали. я ее возила к нейрохирургу в военный госпиталь в Алматы, сказали, что раз уже есть 16 лет — организм приспособился и не фиг ее трогать.

Пожаловаться
Валентина Колесникова

у мужа сестра в таким же диагнозом… уже под 30 лет ей. 2 детей родила. а при рождении и до 3 лет были самые не благоприятные прогнозы. ходит плохо только. как утка. подпрыгивает. кроме внешних проблем — часто болит спина. да, еще ноги не особо чувствует. поэтому постоянно приходится следить — мозоли если появятся — боли не чувствует, может сильно воспалиться. уже научилась — проверяет ноги каждый вечер, на горячо-холодно только руками пробует воду, а то ожоги тоже не ощущает. смертельных проблем нету в общем. хоть и сложно.

Пожаловаться
любовь

Я работаю в школе -интернате для детей с дцп и вижу родителей этих детей.

Пожаловаться
любовь

Извините конечно, но жалость и слезы тут не помогут.Вспомните не давнее дело с обаженным мальчишкой в Туле.Сможете лечить, ухаживать, любить инвалида? А? Флаг в руки, если нет, найдутся люди которые смогут.И еще вам своих поднять надо.

Пожаловаться
Анна
любовь 
я не только на жалость и слезы уповаю, именно взвешиваю свои возможности моральные и материальные, иначе не раздумывала бы, если бы была только жалость
Пожаловаться
Лампочка

я наверное плохой человек, но мысль об усыновлении пришла когда увидела мальчика с синдромом дауна рыденького, даж мужа уговаривала взять его. но сейчас понимаю что не потянула бы( малодушная? да! буду жалеть еще долго? да! но я знаю что спинальной грыже делают аборт потому что это страшно! есть ли у Вас деньги и силы поднимать такого ребенка? в шпр Вам должны были объяснить что из за очень тяжелых детей семьи распадаются, Вы готовы?

Пожаловаться

даже если будет ходить, то проблемы с тазовыми органами — до смерти. И частые почечные инфекции. следить надо будет. Если гидроцефалия шунтирована вовремя, то с головушкой все должно быть в порядке.

Просто подумайте — зачем Вам все это. И, давайте, представьте худший вариант — коляска на всю жизнь. А коляска — это определенные неудобства. Это — подбор мебели и планировка квартиры с учетом габаритов коляски — проедет-не проедет и сможет ли сделать разворот на коляске. Оборудование санузла под коляску и еще некоторые заморочки.

Памперсы дают бесплатно, но приходится покупать. Есть уропрезервативы, в них зад не мокрый. Ах, да, могут быть пролежни или просидни. Памперсы протекают порой. Поэтому — стирка постоянная. И гигиена ребенка постоянная.

Пожаловаться
Анна
Криптан Журавлева 
Да вот я мозгом осознаю все это и это меня пугает конечно, иначе даже не раздумывала бы брать или нет… Гидроцефалии нет. Но спинномозговая грыжа это конечно серьезный повод для беспокойства(
Пожаловаться
Цеппелин
А сама я не знакома с подобным
Пожаловаться
Цеппелин
Есть такой мальчик в Самаре-Кирюша. та же проблема. Врачи говорят, чем раньше начать реабилитацию, тем больше шансов, что малыш будет ходить. И говорят, что уже были такие детки в доме малютки и они ползали и ходили потом.

Биологическая мать Кирюши еще во время беременности знала, что у малыша врожденная патология — спинно-мозговая грыжа. Она знала, что малыш родиться инвалидом. Врачи предложили ей сделать аборт. Но она отказалась. Знаете как она ответила? Мое здоровье у меня одно. Я рожу его и оставлю!
Пожаловаться
Анна
Цеппелин 
Я знаю про Кирюшу, я тоже подумала, что мальчики похожи по диагнозам. У Кирюши еще гидроцефалия, насколько я знаю. У этого мальчика, который мне в душу запал, вроде нет. Там скорее всего только две эти грыжи. Что ходить он будет я очень в это верю, меня больше волнует вопрос именно контроля тазовых функций — читала, что взрослые люди с таким диагнозом очень страдают морально, потому что вынуждены носить подгузники для взрослых или урологические прокладки. И не знают как избавиться от этих проблем. Видеть такие страдания своего ребенка, очень тяжело, вот я за это переживаю.
Пожаловаться
Цеппелин
Анна 
организм ребенка в большей степени, чем подростковый, способен восстанавливаться после травм, на удивление врачам. Возможно, то были запущенные случаи, насчет недержания. Если же это будет так в любом случае, то это ужасно