Семейная средиземноморская лихорадка (периодическая болезнь)

FMF-Familial Mediterranean fever. Это наследственное заболевание, девочки из Азербайджана или из Армении или те которые больны этим болезней. Пожалуйста скажите какие у вас симптомы? Чем лечились? Колхицин помогает при приступах?


Интересные разделы сообщества

Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
Рамина

Кто сталкивался с такой болезнью? делали анализ панель нбо эпилепсия.пришел ответ что эпилепсия у нас приобретённая то есть в гены чистые у ребёнка.но нашли мутацию в гене которая характерна пациентам с семейной средиземноморской лихорадкой.эта болезнь чаще всего бывает у южных народов.врач генетик говорит она проявляется к 7 годам и на всю жизнь.по типу как обычное воспаление, поэтому врачи ставят неправильные диагнозы (например аппендицит или почечная недостаточность).нужно принимать колхицин и контролировать постоянно.ну вот так.есть кто нибудь кто сталкивался с этой болячкой.P.S.эта болезнь никак не влияет на голову поэтому причину наших болячек продолжаем искать
Пожаловаться
Светлана
Рамина 

??? первый раз такое слышу… Она не лечится, правильно поняла? Только корректируется?

Пожаловаться
Рамина

Не лечится.как начнутся приступы нужно начинать принимать лекарство.врач говорит у кого приступ бывает раз в пять лет а у кого и каждый месяц

Пожаловаться
Partyzanka
Рамина 

впервые слышу

Пожаловаться
Рамина
Partyzanka 

Сама такая.да и вообще с рождением сына я столько всего нового узнала и услышала.но лучше бы я всего этого не знала.

Пожаловаться
Avital
Рамина 

не слышала об этом звере ничего ...

Пожаловаться
Avital
Рамина 

армяне, евреи в роду есть?

Пожаловаться
Рамина
Avital 

Мы азербайджанцы относимся к туркам.а эта болячка чаще всего у евреев турков армян арабов проявляется, реже у итальянцев

Пожаловаться
Avital

да, я начиталась… ну что это такое, всё Г, к нашему берегу ...

Пожаловаться
Рамина

Да точно.

Пожаловаться
Рина
Рамина 

Был мальчик в классе. У него от этого были боли в животе и это могло выбить его на две недели -мксяц из школы. Но я слышала что период приступов по разному протекает, у некоторых на так сильно

Пожаловаться
Рамина
Рина 

Да нам тоже сказал что у всех по разному .

Пожаловаться
Юлия Fominova
Рамина 

О, Господи… ну что за новости?(( Я жду улучшений, результатов, а тут опять что-то новое добавляется блин (

Пожаловаться
Рамина
Юлия Fominova 

Так это не самое страшное к сожалению.выявили мутацию в гене, которая характерна пациентам с неонатальной энцефалопатией и уо.но эта мутация не точная пока.врач сказал давайте немного отвлечемся и возьмём анализы у вас у родителей.если наши анализы придут чистые, то есть мы не носители мутационного гена, значит наш ребёнок единственный в своём роде и он вылечится?

Пожаловаться
Юлия Fominova

Ничего себе… а это какие вы анализы сдаете? Как называются?

Пожаловаться
Рамина
Юлия Fominova 

Сначала сдали панель нбо эпилепсия.а теперь я с мужем сдали анализ крови на мутации в гене МЕСР2 с.955А>G

Пожаловаться
Рамина

Первый анализ сдавал ребенок

Пожаловаться
Оксана
Рамина 

правда чудо, дай Бог все наладится. Юля, на первом фото у вас вертикализатор или он же в стульчик превращается?