О моей дочке-аутисте и о моих страхах и неопределенности

Всем доброй ночи! Историю нашу не буду пересказывать, она есть в журнале, просто скажу, что моей дочке 4 года и она не разговаривает, плохо понимает речь, плохо спит, почти не обслуживает себя сама, постоянно вокализации и крики везде где только можно… и жуткая гиперактивность, расторможенность, ребенок вообще ни минуты не сидит спокойно, везде лезет — на шкафы, на стол, все рвет, ломает, кидает, в каждую дырку нужно залезть… я на грани девочки, я как будто в ступоре и не могу выйти из него...

Я одна, муж ушел к другой и оставил нас, я живу с родителями в деревне без условий, они старые уже, с ними безумно тяжело тоже...
Утром я не хочу просыпаться и вставать… не хочу работать… не хочу заниматься с дочкой, потому что она не обращает внимание ни на что...
8 августа комиссия МСЭ надеюсь получим инвалидность и сможем рассчитывать на реацентр, я увольняюсь с работы, чтоб возить ее туда на занятия, потому что кроме меня некому… как жить будем не знаю… будет пособие в 10000 и алименты… возможно устроюсь на сменный график...
Ездим по врачам, сделали уже КТ, ЭХО ЭЭГ, ЭЭГ ночное мониторинг, гормоны проверили, сдали на кариотип, в плане анализ на тяжелые металлы, проверить на витамины и минералы.Хотелось бы накопить на дельфинотерапию, но это так дорого!((((
В сад не ходим, в 3 была не готова, сейчас дают место в коррекционной группе, думаю стоит это того или нет? Кто водит своих аутят, посоветуйте, есть ли сдвиги какие?? Наш психиатр говорит, что в нашем нынешнем состоянии мы не готовы к саду вообще....
Мне очень страшно! Страшно, что я так и не смогу ничего сделать, не смогу ей помочь и она будет не приспособлена к жизни, будет полным инвалидом, при том что она красавица у меня, физически здорова и развита на свой возраст, но умственно она очень отстает… Она порой ведет себя как одержимая… Я верующий человек, ходим в церковь, Причащаю ее, к иконам прикладываю… сама исповедуюсь иногда, потому что только это помогает мне совсем не сдвинуться и не уйти в глубокую депрессию...
Дальше неопределенность, не знаю, что будет со мной и с дочкой… кому я буду нужна с таким ребенком… а мне так хочется встретить достойного мужчину, опору и поддержку в жизни… страшно, что я останусь одна с больным ребенком, один на один со своим горем… мне ведь всего 27 лет… все говорят красивая… стройная.умная, а что дала мне эта красота, ничего… не родись красивой говорят...
Девочки можете ругать меня, но я хочу умереть и отмучиться, сплошной беспросвет в жизни, сплошная чернота...
Вот и выговорилась… когда пишешь свои переживания немного легче...


marina
marina
Матвей
4 года
Красноармейск
2751452
Интересные разделы сообщества

Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
Южанка
Южанка
Дочь
12 лет
Сын
6 лет
Дочь
4 года
Челябинск

Тяжелая ситуация. Понимаю вас. Прошла через непринятие сына когда ему было 1.5-2.5. Чего только не думала. Теперь по прошествии времени могу сказать, что этот момент скоро пройдет. Надо просто пережить, хоть сейчас это и из области фантастики. Ходите к специалистам, занимайтесь на сколько это возможно. Все обязательно со времени станет лучше. В сад отдала бы хотя бы для того чтобы мозги немного разгрузились

Пожаловаться
Амина
Амина
Лилиана
10 лет
Санкт-Петербург

Загнули. Вот раскиснете, и уже не выберетесь. Нельзя. Один день сядьте сама с собой поплачьте, покричите и начните выбираться… Мы часто лечимся в неврологии (другой диагноз) и на аутистов я насмотрелась… Плакать хотелось от жалости к матерям, которые на минуту отвернуться не могут(((. Но надо как-то жить с этим.

Пожаловаться
Ольга
Ольга
Нижний Новгород

Вы описали практически моего сына. Меня особенно бесит взгляды на детской площадке тех мам, с кем гуляли два года и год назад. Их детки говорят, играют вместе а они косятся на моего, который мычит и бесцельно слоняется по площадке, убегает и уходит с криками. Ненавижу гулять, для меня это стресс изо дня в день. Мама говорит успокойся все уже знают какой у тебя ребенок. А я не могу косые взгляды меня выводят из равновесия на целый день.




Пожаловаться
Лидия
Лидия
Истра

Здравствуйте, очень Вас понимаю и хочется поддержать… У нас в 4 года был ужас-ужас, сейчас намного легче, слова появляться стали к 5 годам, в игрушки играть стала после 5, но мы в саду с 3 лет, причем наш невролог рекомендовала обычный сад, плюс занятия с психологом и дефектологом, сад будет Вам в помощь.

Пожаловаться
Наталия
Наталия
Малышка
21 год

Очень тяжелая у Вас ситуация. Верю, что Вы преодолеете её, потому что вы много делаете для этого! Знаете, у меня в друзьях есть мама одна, она вывела своего сына из аутизма, и есть такая книжка — показывает, в каком направлении надо работать, это «Тинус Смитс аутизм преодолевая отчаяние».

Пожаловаться
marina
marina
Матвей
4 года
Красноармейск

А можете ссылку кинуть на страницу этой мамы?

Пожаловаться
плодожорка
плодожорка
Пётр
6 лет
Коломна

бог вам в помощь. по поводу дельфинотерапии, как только оформите инвалидность напишите в благотворительный фонд«под звездой надежды».несколько знакомых мам с детьми туда попали бесплатно через этот фонд.

Пожаловаться
Люба
Люба
Александр
11 лет

Насчет дельфинов и лошадок, дорогое удовольствие и если тяжелый ребенок умственно вряд ли поможет. Это мое мнение. Выброс денег в никуда в наших с вами случаях.Лучше собаку заведите с веселым характером, чтоб с дочкой играла, обращать на себя внимание заставляла.




Пожаловаться
Люба
Люба
Александр
11 лет

Выход всегда найдется, не отчаивайтесь. В сад отдавайте, стоит попробовать.

Пожаловаться
Ольга
Ольга
Дзержинск

По поводу дельфинария: если денег нет, то пока не надо туда, т.к. занятия эти не дешевые. Может получиться, что просто выбросите деньги. Мы весной ходили в дельфинарий (но мы не аутисты), и я насмотрелась на детишек аутистов. Некоторые нормально шли с дельфинам на контакт. А некоторые орали дурью каждое занятие. Боялись дельфинов наверное. Так целое занятие с тренером на руках и кричали., и так каждый день.

Пожаловаться
Ольга
Ольга
Дзержинск

Очень тяжелая у вас ситуация. Примите всё как есть, вы от этого уже никуда не денетесь — примите это, не отбрыкивайтесь, и вам будет полегче психологически. Я тоже мама особенного ребенка (не аутизм, другое заболевание у нас).
Старайтесь все-таки куда-то пристроить дочку, в спец группу, в спец сад, ищите такое. Вам будет легче, хоть вздохнете новых сил.
История моей двоюродной тети: У моей тёти был сын Саша глубокий инвалид, лежачий (типа рассеянного склероза, точный диагноз не знаю), прожил он 27 лет. С мужем разведенные. Жила она вдвоем с мамой и Саша. Время было тяжелое — лихие 90-е. Бабушка «нянькалась» с инвалидом и тетя работала. И тем не менее за ней стал ухаживать парень с работы, прям приставал к ней и не отлипал. Причем он моложе ее лет на 14. Она ему объясняла, что у нее тяжело больной ребенок, и она старая доя него )))… Вобщем, до сих пор они вместе!!! Он постоянно помогал ухаживать за больным, который был уже тоже не маленький, и таскать его было тяжело. Совместных детей у них нет. Сейчас живут вдвоем. Саша умер 7 лет назад, и бабушка тоже по скорости умерла.
Извините за столько буковов )))
Не опускайте руки, вы же не знаете что вам приготовила жизнь. Не отчаивайтесь! Возьмите себя в руки!

Пожаловаться
Night-Fury
Night-Fury
Бухарест

мне кажется есть смысл отдать ее в коррекционную группу, у нее будет там распорядок дня, она привыкнет к другим деткам и к другим людям и у тебя будет возможность работать для того чтобы содержать себя и ее, а еще для того чтобы ты морально и эмоционально не так уставала и угнетала себя. Поверь мне, работа отвлекает и помогает. По счет мужчины, никто не знает как будет, но ведь есть много примеров того как одинокие мамы находят себе пару, а то что девочка особая не всем это преграда. Я желаю тебе счастья от души. Не надо забивать на себя. Никто не виноват в том что случилось, никто не застрахован от такого. А пока нет рядом достойного мужчины, есть мы которые готовы поддержать тебя!

Пожаловаться
marina
marina
Матвей
4 года
Красноармейск

Спасибо за поддержку!




Пожаловаться
Настя
Настя
Камышин

Берите себя в руки. Некогда плакать! Пробуйте разные методики. Сил вам и терпения. Детки всё чувствуют, даже аутята.

Пожаловаться
Элла
Элла
Константин
24 года
Светлана
27 лет
Луганск

Как я вас понимаю. У меня тоже такой ребенок — мальчик. Скажу про кор. сад. В прошлом году я возлагала на него большие надежды. Но они не оправдались. Год прошел — в поведенческом и умственном плане у моего ребенка ничего не изменилось. Хотя нет, появилась сильнейшая агрессия на других детей, которой раньше не было. Теперь не дай бог в его присутствии кто-то закричит и заплачет. Ваня сразу старается этого ребенка ущипнуть, ударить, толкнуть. Он как-будто какое-то извращенное удовольствие получает от этого. На дет.площадке я не могу оставить его ни на секунду, хожу за ним как привязанная, чтобы успеть перехватить его руку пока он никого серьезно не травмировал.
Но мне проще. Я живу в благоустроенной квартире и у меня есть помощники — муж и старшие дети. С Ваней они не особо хотят заниматься, но хоть с голоду умереть не дадут. Кстати, в Луганске пособие на ребенка-инвалида 2100,00 руб и пособие по уходу за ним 600,00 руб. Это копейки, на них не проживешь

Пожаловаться
Svetla
Svetla
Львенок
8 лет

Ваши чувства понятны и знакомы любой маме особого ребенка. Вы имеете права их чувствовать, плакать в подушку ночами. Но вы не должны опускать руки. Вы писали, что живете в маленьком городе и спецов нет. Значит вам придется стать специалистом для своей дочери самой. Я не получив места в кор саду, так и сделала. Прогресс огромный. В сети масса литературы о рас, в том числе и с описанием методов коррекции, занятий. Бесплатно. На ты с аутизмом (флортайм) Разбалансированный ребенок (по работе с сенсорикой), Занятия с неговорящими детьми. Последняя прямо с простыми упражнениями на установление коммуникации -это не все, а только те, что я вспомнила. Есть система Новиковой по вытягиванию речи. Есть и по аба. Название не помню. Мне не очень понравилась аба, и я бросила читать. А вам может подойдет. Есть ролики с занятиями дефектологов, есть лекции Новиковой, ролики Территории речи и тд. Ищите и пробуйте. Слезами горю не поможешь

Пожаловаться
Avital
Avital
Даниэль
20 лет
Гиль
9 лет
Нетания

Марин… это не малышка твоя к садику не готова, а садики не готовы… ваши специалисты трусы и боятся признать свою некомпетентность!.. для начала тебе не дельфины нужны, а такой специалист как поведенческий аналитик… так как пока есть проблемы поведенческого характера, коммуникационные решить сложно ...

Я не уверена, что тебе сейчас советы нужны в этом посте… ты захотела высказаться, выплакаться… это нормально в твоей ситуации… но, таки надо собраться и не вешать клеймо на девчушку… ею надо заниматься… АВА (очень дорого, но возмоно ты сама что то нароешь… лошади… очень помогают...

себе попробуй успокоительные… бери себя в ручки… все получится!!

Показать ещё