Синдром Денди-Уоккера, микроцефалия, лейкомаляция, ДЦП.

Девчонке младшей, 2 года, сделали МРТ, поставили синдром Денди-Уоккера, микроцефалию, лейкомаляция. Она у нас приёмная, когда брали, говорили нам, что недоношенная, всё компенсирует. Через год ДЦП, атоническая форма. Видом и весом на 6 -7месяцев. Не говорит, там ещё косоглазие, птоз, атрофия зрит.нерва, группа высокого риска по тугоухости, БЛД. Короче, девочки, у кого по Неврологии такая же совокупность диагнозов, именно совокупность, пишите, как живёте, как выживание со всем этим. Где детешку лечите свою и как?


Катя
2281483
Интересные разделы сообщества

Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
Лидочка

У нас ДЦП атонически-астатической формы. Но сопутствующих таких нет только гидроцефальный синдром, МРТ нам пока не делали поэтому что в голове пока не знаю, косоглазие, тугоухость не подтвердилась, судороги.
Нам скоро 2
В 1,6 стал ползать по-пластунски, в 1.9 начал на четвереньки вставать, в 1.10 примерно стал сидеть правда сидит с опорой на руки, пару дней назад стал вставать в кровати не долго. Умственно не развивается (
Кортексин, массаж последний раз делали.
Поскольку судороги были мы долго ничего не делали.
В сентябре планируем поехать в медицинский центр.

Пожаловаться
АленкаСчастливая МамаТриплюсТри

Господи и не страшно вам было вот такого ребёнка брать??? Я против приёмных ничего плохого не имею, но своего больного хватает, а так взять чужого и с кучей проблем...

Пожаловаться
Катя
АленкаСчастливая МамаТриплюсТри 

Я не брала инвалида, я брала просто недоношенную девочку. Там все диагнозы по документам — типтоп были. Про неё все очень хорошо говорили, что догонит при уходе. Сейчас я заказала выписку из Перин.центра — там диагнозы с опекской выпиской расходятся.

Пожаловаться
АленкаСчастливая МамаТриплюсТри
Катя 

Ну да вам бы так и сказали, что ребёнок неблагополучный им таких спихнуть побыстрее бы… я как то в юности хотела муж очередь девучушку новорожденную, так сама лично на УЗИ и прочих процедурах ипоисутствовала, доктора при мне говорили все последствия и прогнозы, но увы мвмашка спозватилась и в 1,5 мес.забралаи её((

Пожаловаться
АленкаСчастливая МамаТриплюсТри
Катя 

* хотела удочерить т 9

Пожаловаться
Ольга

Преклоняю перед Вами голову!!! Сил Вам, терпения и главное здоровья!!! Матери-кукушки здоровых детей бросают и оставляют в роддоме(((( А Вы матери-герои таких особенных деток воспитываете!!!!!!😘

Пожаловаться
Наталья
Ольга 

вы знаете таких матерей, которые здоровых детей

Пожаловаться
Катя
Ольга 

Ой, Оль, если б ещё уверенной быть, что правильно поступила. У нас в государстве, как дитё больное попало с рук Дома ребёнка в семью, так проблемы с лечением. Очень сложно выбить даже тот бесплатный минимум, что вроде как всем положен.

Пожаловаться
Наталья

не дописала. здоровых детей бросают? бросают асоциальные мамаши (наркоманки, алкоголички), у которых дети по определению не могут быть здоровыми.

Пожаловаться
Катя
Ольга 

В Домах ребёнка им там проще с квотами.

Пожаловаться
Аня
Ольга 

присоединяюсь..

Пожаловаться
Аня
Наталья 

что?

Пожаловаться
Ksyusha
Наталья 

Бросают!!!

Пожаловаться
Катя
Наталья 

Нет, от здоровых деток тоже отказываются, но это сейчас крайне редко бывает. Вообще, лучше бы нам темку усыновления в спец.сообществе по обсуждать. Тут все-таки про здоровье, а то ещё модераторы забанят вдруг.

Пожаловаться
Маришка Сметашка
Наталья 

А в расчет не берете глупеньких совсем молодых мамочек, женщин не молоденьких, но в сложном финансовом положении, которых мужик кинул и они в панике тоже оставляют детей в домах малютки, бывают дети рождаются так же от насильников, так же дети оказываются в доме малютки, если мама умерла при родах, а отца официально зафиксированного у ребенка нет, бабушек, дедушек, теть и дядь тоже. Вы такую фигню если честно написали. Не всегда в домах малютки оказываются дети больные и от моральных скотов.

Пожаловаться
Маришка Сметашка
Катя 

Я Вам желаю терпения, сил и чтобы жизнь давала на пути тех людей, которые смогут оказать посильную помощь с малышкой! За доброту воздастся, малышка еще заставит вас ею гордиться!

Пожаловаться
Ольга
Маришка Сметашка 

+1000

Пожаловаться
Наталья
Маришка Сметашка 

фигня — это то, что вы говорите, не опираясь на факты. я по своей предыдущей работе много знаю об отказных детях и о том, как они отказываются в домах ребенка. статистика «благополучных» детей настолько мала, что можно смело говорить о том, что все перечисленные вами случаи практически не встречаются.

Пожаловаться
Маришка Сметашка
Наталья 

Не там значит работали. Я несколько лет тесно общалась с работниками детского дома, и наслышана, как тоже детки к ним попадали, от каких родителей, факты мною перечисленные тоже взятые не с потолка. При мне в роддоме с девочкой психолог работала, упрашивала ее не оставлять малышку, что та будет жалеть, ну как при мне, ее в кабинет уводили, а девочка эта потом в соседней палате рыдала, что как она может ее оставить, если она просто глупая малолетняя дура, не предохранялась и залетела как оказалось от ***, который слился, она сама приезжая, идти некуда, в деревне родители, которым она сама еще деньги со своей мизерной зп отдавала, это случай малолетки. А все остальное как раз наслушалась уже от людей, работавших именно в доме малютки. Да, там много детей от неблагополучных родителей, но и здоровых хороших деток не мало.

Пожаловаться
Наталья
Маришка Сметашка 

а кто-то утверждает, что детки, рожденные от неблагополучных родителей — плохие? если бы это было так, что сами работники домов малютки их бы не усыновляли

Пожаловаться
Катя
Маришка Сметашка 

Такие детки редки, только за деньги, по тендера.

Пожаловаться
Катя
Наталья 

Девки, не ссорьтесь! Просто есть дети, которым семья даст много, по сравнению с ДР, а есть — другие случаи. Вот у меня врачи как картку почитают её и узнают, что она отказница, так есть кто её даже лечить хочет.

Пожаловаться
Катя

Не хочет.

Пожаловаться
Наталья
Катя 

оооо, ну с этим я вообще даже не спорю! любящая семья — это всё для таких деток! если бы они остались в гос.учреждениях, то неизвестно во что вылились бы их диагнозы. а в семьях они становятся совсем другими людьми. и поэтому слава Богу, что их горе-мамаши их бросили, и они попали в приемные семьи

Пожаловаться
Маришка Сметашка
Наталья 

Я не так выразилась, здоровых, без отклонений

Пожаловаться
Маришка Сметашка
Катя 

Печально все это(( Родители отказались, еще и государство отвернулось( Вот Бог и послал ей вас))

Пожаловаться
Дарья Николайчук

Дай Бог вам сил и терпения..

Пожаловаться
Катя
Дарья Николайчук 

О, Дарья, спасибо!