Как и у многих родителей, которые слышат страшный диагноз, наша жизнь разделились до госпитализации в детскую городскую клиническую больницу и после. Нашей крошке 4 месяца, голову не держим, ручки и ножки болтаются, как сосисочки. Эмоционально ребёнок хорошо развивается, агукает, гулит, улыбается, смеется.После проведения множества анализов, узи, кт, энцефалаграммы, биохимии крови был поставлен диагноз «мышечная дистрофия. Миопатия (под вопросом)». Электромиограмму делали два раза: первый раз показало поражение нервной системы, второй раз — поражение мышечных тканей. КТ показало поражение головы. Отправили в Москву выписку с проведенными исследованиями и запрос на проведение генетического анализа. Ждем ответа. Врачи сказали, что в любой момент она может перестать дышать сама.Мир рухнул. За что выпало такое испытание на долю этой ни в чем не повинной крошки…
Рубрика
Травмы новорожденных
Как ваши дела?
Сил вам и терпения??
Здоровья малышке, все будет хорошо, главное верьте
терпения вам огромного, а доченьке крепкого здоровья, малышка такая лапочка
крошка милая такая
, здоровья вам крепкого, поправляйтесь скорее
ну врачи как всегда оптимисты блин(( может перестать дышать, а мы будем верить что не перестанет
пройдете генетическое обследование, будете знать, как жить дальше, применять поддерживающую терапию. и наука не стоит на месте… за границей проводятся исследования по лечению миопатий!
здоровья дочке крепкого, а вам оптимизма. старайтесь быть счастливы уже сегодня
не расстраивайтесь может еще не подтвердится. Почему дышать то перестанет? Вам где такое сказали? Я видела мальчика 6 лет с подтвержденным в Москве диагнозом мышечная дистрофия и он бегал, пусть медленно но бегал. Элькар действительно не поможет, но массаж физио вам могут хорошо помочь, конечно это болезнь не лечится но отодвинуть ее с помощью массажа и физио можно. Какой у вас кфк? по фракциям сдаете? А поражение головы у вас какое?
Потому что поражаются не только мышцы ругаться и ног, но и дыхания, глотания и т.д
Массажи и физио нам запрещены, потому что идет распад мышц, мы этим можем только навредить
А что такое кфк, фракции я не знаю. .
Если Вы в этом разбираетесь, я могу вам во второй половине дня скинуть выписку нашу
Кфк 4000
Нет, мы из Краснодара. В Москву только будут отправлять результаты. Кфк 4000
Норма кфк 24.
Делали два раза. Одна показала поражение нс, вторая — поражение мышц
Спасибо большое за поддержку
Да, игольчатые, до сих пор точечки на ногах остались
Маруся а генетику Вам на чтш сказали сдать?
Мы отправили им нашу выписку, они скажут, какие сдать анализы
Ясненько, у нас вот генетика, и одна из них тоже миопатия! надеюсь Ваша малышка переборит все эти бяки!!! здоровья ей!!!
И какие у вас прогрессы ?
Дай Бог здоровья вашей крошке!!!
Господи, какая красавица!!! Дай Бог здоровья, чтобы все было хорошо!!!
Поправляйьесь… все будет хорошо… не опускайте руки и боритесь!!!
Держитесь и верьте. Желаю малышке и вам крепкого здоровья! Все будет хорошо!
Терпения вам, а дочке здоровья. Пускай все образуется
какая лапочка, дай бог вам скорейшего выздравления!