У меня есть дочь, ей 3 года. Из них 2 года провела в ДД. Так что более-менее нормальное лечение начала получать с 2 лет. Пошла в 2.2 года.
Наши диагнозы:
G82.1 Нижний спастический парапарез вследствие раннего органического поражения ЦНС, недоношенности; плоско-вальгусная деформация стоп
ЗРР; КРГ-2.2 ФК-2
ГНМ 1-2 степени, аденоиды 3 степени
ВПС: вторичный множественный ДМПП (суммарно до 4.5 мм) с лево-правым сбросом крови на фоне аневризмы МПП. МАРС: АРХ. Удлиненный Евстахиев клапан-16мм. Физиологическая регургитация на митральном клапане, регургитация 1ст на трикуспидальном клапане и клапане легочной артерии.
Сложный гиперметропический астигматизм обоих глаз. Эзофория.
Делали КТ и ЭЭГ. На КТ все чисто, ЭЭГ — много артефактов. Нерегулярная активность с наличием коротких отрезков альфа подобной активности с акцентом по теменным отведениям с амплитудными преоблоданиями слева. Признаки дисфункции подкоровых структур. Патологической активности не выявлено. ( может кто знает что это ЭЭГ означает)
По факту — ребенок ходит но по сравнению с ровесниками разница заметна, бегает плохо, прыгать не может, по лестнице научилась подниматься держась за поручень. Речь активно развивается. Имеется тонус в правой руке из-за чего чаще пользуемся левой рукой.
Два раза в год проходим реабилитацию на Володарского.
В октябре мне предлагали оформить инвалидность по ДЦП. на тот момент я отказалась. Но и ходили мы тогда намного хуже, все время падали, практически не разговаривали и имели ЗПР.
Сейчас наверное могут и не дать?
Сейчас наступает такой возраст что мы можем попасть еще в некоторые центры на реабилитацию но там принимают только с инвалидностью ( так мне сказал глав.врач центра). + с инвалидностью полагается бесплатная спец.обувь, а так она стоит не малых денег. И деньги по инвалидности будут не лишними, ведь массаж и ЛФК нам нужно минимум 4 раза в год получать, а еще записались на дельфинотерапию, есть возможность на иппотерапию попасть, ходим в школу раннего развития и везде нужны деньги и не малые, а у нас еще помимо нее двое школьников и выплаты по декретным заканчиваются. Да и других льгот хватает.
Но… как наличие инвалидности может отразиться на ребенке, не будет ли у нее в будущем с этим проблем ( в саду, школе, при поступлении). Может и не стоит этим заморачиваться, а все оставить как есть. Вытяним как нибудь и так.
Девочки помогите советом. Расскажите какие у вас + и — из-за наличия инвалидности.
И обязательно ли в больницу для этого ложиться или можно так все пройти. И с кого лучше начинать?
Блин, вам из всего этого букета одной только кардиологии хватит на десять лет вперед. Тем более, я так понимаю, без операций там не обойдется, а послеоперационное состояние — тоже инвалидность (у нас это 2 года, а там уже смотрят)
Нам до этого ставили ЗРР и ЗПРР, а причиной оказался лево-правый сброс и стеноз аорты при ВПС, которые давали длительную гипоксию
Анна, По кардиологии пока сказали все более-менее стабильно и про операцию даже вообще не говорили. Только сказали наблюдаться и после 6-7 лет будем думать как дальше
Вы лучше проверьте ребенка еще на КТ сердечка с контрастом — у нас один из пороков даже 3 УЗИ у разных специалистов и МРТ с контрастом не видели, а при нем ребенок по сути и до 6 месяцев мог не дожить, хотя все делали. А если будет нарастать сердечная недостаточность с гипертрофией правых отделов — появится еще и сердечный горб (деформация грудной клетки). Как нам сказала ведущая нас врач в Амосова, еще не зная о других двух ВПС (только ДМПП — дефект венозного синуса, нам поставили) — "- С таким сердцем возможно прожить и до 60 лет, но сердце будет уже как тряпка"
Вообще такие операции лучше делать пока ребенок еще совсем маленький и не понимает всего ужаса происходящего с ним. Многие взрослые лежат еще долго пластом, а маленькие детки уже на 3-4 день кверху попой скачут.
Просто если кардиология дает влияние в виде ЗРР, ЗПР и т.д., то потом последствия будет намного сложнее расхлебывать или, а в некоторых моментах уже поздно будет что то корректировать.
У нас после операции, буквально в первые же недели ребенок стал догонять сверстников семимильными шагами. Через полтора месяца невролог оставила только ЗРР с положительной динамикой
Анна, Вот мы ее когда забрали то реально проблем было выше крыши и болела постоянно почти без перерыва в дд. Но дома постепенно начала в норму приходить и ЗПР у нас ушло полностью, и иммунитет начал в норму приходить ( тьфу-тьфу, но последний раз серьезно болели в декабре, да и просто легкая простуда за день два уходит). По ней сейчас вообще не скажешь что проблемы какие-то есть, кроме походки. Да и за этот год я по ней не увидела ни разу что у нее есть проблемы с сердцем ( только по УЗИ, кардиограмме и со слов кардиолога) она очень активная, подвижная и выносливая. Единственное но днем спит много по 3-4 часа ( а если нагуляемся с утра то и 5 часов может проспать, а затем спокойно в 10 попроситься сама спать) и ночью с 9 до 8 ( часто просыпается т.к что-то очень беспокоит, но что узнать не можем пока)
А ночью, когда беспокоит что-то, с дыханием все нормально?
Анна, Были в январе и я про все это говорила, сказал что ничего страшного нет. Вот думаю в июне еще к частному сходить.
У меня сыну 1.6 и у нас тоже ДЦП… мы только начинаем ходить… а я так и не решилась, не могу представить что мой ребенок инвалид… но вы сами описываете что у вас побочки много и вам не помешали бы эти деньги… если она вам нужна больше как для больниц и материально… ну и берите… просто никому не говорите из знакомых что у ребенка инвалидность… тяжело здесь решиться просто психологически… а так только вам решать
Мама, Да вот именно психологически очень тяжело… А вам удачи
. Мы только в 2.2 ходить начали
Оформляйте, конечно. Не будет никаких проблем. Если что потом снимете, никто вам ее специально навязывать не будет.
меня уговорили оформить сыну инвалиность.очень благодарна я тем людям.большое подспорье, особенно в реа и лечении
У меня была инвалидность у самой, никак не отразилась, поступила в мед академию… занималась горнолыжным спортом. Инвалидность была для лечения, и для препаратов. Ни как не помешала мне
а я вот не пойму почему вас так это смущает? ивалидность это не клеймо, есть проблема и возможно благодаря инвалидности вы сможете пройти реабилитацию там где обычно сложно так попасть. Да никто не хочет чтобы свой ребенок был инвалидом, я тоже не хочу, но есть как есть. Не важно что на бумаге, важно чтобы оно помогло выправить ребенка
Исходя из комментариев — я за.
Очень сильно вам желаю за то, что в вашей семье огромные и добрые сердца, чтобы доченьке повезло! Чтобы месяц за месяцем диагнозы исчезали. И пусть тогда всё снимают. Главное — здоровье.
Здоровья малышке))))