Часть 2. Мой любимый и особенный. РАС

Решила я, что буду вести небольшие записи про наш путь. Так и мне будет удобнее потом анализировать и возможно кому-то будет интересно и полезно почитать.

Если у Вас все хорошо и даже не знаете, что такое РАС — не читайте, не забивайте себе голову.

Я пишу скорее для себя, для знакомых моих, что бы не рассказывать 10 раз одно и тоже на вопрос «как у вас дела» и конечно же для тех, кто знает не по наслышке, что такое РАС, ЗПРР, ЗПР, алалия, аутизм и т.п.

Я сама бы хотела читать посты о Вашем подобном опыте, это в первую очередь дает практическую информацию о том куда идти и что делать… потому что ее очень не хватает!

Буду рада, если Вы поделитесь опытом о занятиях, аминокислотах, диете, и прогрессе )

Первые записи тут:

https://forum.baby.ru/community/view/126532/forum/post/445407228/

https://forum.baby.ru/community/view/126532/forum/post/445407135/

С послдней записи прошёл почти месяц.

Страсти поулеглись,

пришла стадия принятия так сказать… Мы приняли всю ситуации и начали уже искать пути выхода из неё.

Муж понял о чем идет речь, и сам когда есть возможность сидит в Интернете и ищет полезную информацию.

1 февраля Ярослав пошел в реабилитационный центр (РЦ далее), это типо командировки из нашего обычного сада в РЦ на 3 месяца. Там будет и курс медикаментозного лечения, ЛФК, массаж, занятия и др. процедуры.

Режим в РЦ как в обычном саду, группу 9 человек. Ходит с 8 утра до 16 часов дня. Ему там очень понравилось, через пару дней уже бежал в группу не успевая надеть сандали

)) Но надеюсь так будет и дальше, просто пока еще не началось лечение, процедуры и занятия там.

За этот месяц есть изменения! Ярослав начал есть САМ!

Нашему удивлению и счастью не было предела )) Просто в одно утро дома взял сам ложку и понес ко рту… буквально за выходные уже закрепили навык, сейчас иногда ленится, когда что-то не хочет есть, но это мелочи уже...

С диагнозом никаких изменений. В РЦ и невролог и психолог говорят, что он аутист чистый… Я не согласная, но это не важно, там пусть думают и пишут как хотят, лишь бы занимались )

В пятницу 26 февраля мы наконец то попали к неврологу Кривоноговой, она профессор и преподает в Мед.Универе. Женщина интересная ) Час его изучала. Ездили с мужем вместе, нас спрашивала много… Она же нас немного и обрадовала, сказала, что все-таки у него не классика, что РАС точно, но конкретно аутизма нет в чистом виде. В заключение пока так же пишет ЗПРР и РАС (расстройство аутичного спектра). Дала еще рекомендации по общению с ним.

К ней ездили еще и в первую очередь за адекватным медикаментозным лечением, расписала схему из трех блоков на 3 месяца. С этой схемой придем в понедельник в РЦ и они должны ее тоже там реализовать.

Да, я за медикаменты, но адекватные конечно… думаю, что без них прогресса не будет только на одних занятиях. Практика покажет )

Ещё за этот месяц были у психиатра, ничего писать не стала в карту, дала только направление на ПМПК и а РЦ.

Раза 3 были у сурдолога в области, слух отличный.

Собрали все заключения для ПМПК (окулист, лор, психиатр, педиатр), в понедельник буду записываться на ПМПК.

А еще были у невролога в поликлинике… ухххх

) Я возмущена была жутко. От первого платного невролога была запись, что нужно ЭЭГ дневного сна, а это направление дают только в поликлинике… пришлось идти. Вот скрипя зубами она его выписала и сказала, что это вообще нам не к ней а, а к психиатру. П.с… ей бы туда же

))

Вот кстати да… РАС — идет по психиатрическому шифру, а по факту берутся только неврологи, и то не все. Психиатры до 3 лет такие диагнозы ставить не могут. И получается замкнутый круг: приходишь рано, говорят прийти только в 3 года, а приходишь в 3 года и говорят «где Вы раньше были??». А это все еще на фоне пропаганды «раннего вмешательства»!!!

Ещё успела съездить к заведующий сада №6 (это коррекционный сад), пообщались, все рассказала. Сказала проходить ПМПК и просится к ним ))

В общем за этот месяц я, как белка… Меня наверное скоро уволят, с такими постоянными отпрашиваниями с работы ))

Заказала книги по аутизму и методикам занятий и корректирования поведения. В книжных их конечно же нет ни в наличии ни под заказ. заказала через Интернет на сайте «ЧитайГород». Выбрала лучшие из лучших, делая упор на практику именно. Зачем нам теория, мы и так ее видим каждый день дома. А вот практических книг очень мало

:

Шрамм Р. Детский аутизм и АВА: АВА (Applied Behavior Analisis): терапия, основанная на методах прикладного анализа поведения

Гринспен С., Уидер С. На ты с аутизмом. Использование методики Floortime для развития отношений, общения и мышления

Юханссон И. Особое детство (здесь сама женщина с РАС пишет о своем пути)

Селигман М. Обычные семьи особые дети

Ньюмен С. Игры и занятия с особым ребенком

Итак… сейчас на повестке на ближайший месяц стоит:

1. изучение методик занятий с такими детками АВА терапия, методики Floortime.

Так же очень жду, когда начнутся занятия с дефектологом в РЦ, и через пару недель к ней на консультацию. Она расскажет о том как проходят занятия и скажет, что делать дома

2. Пройти ПМПК

3. Узнать что нужно и в какие сроки для оформления инвалидности, но это не такой срочный вопрос

4. Изучить более глубоко информацию о безглютеновой диете

5. Наконец-то переехать в новую квартиру )))

6. Сделать ЭЭГ дневного сна

7. Узнать про аминокислоты, какие и где покупать?

Думаю, что буду делать записи периодически. Хочу написать о том, что важно как можно раньше обратится к специалисту, и к кому идти и в какой последовательности!!! О наших будущих занятиях, и о том где взять силы ))

Следующая запись

А еще… девочки. Не знаю откроется ли у Вас, но у нас в Области есть такой прекрасный фонд «Обыкновенное чудо» (Томская область) и проект «Школа родителей особенных детей». Там каждую субботу проходят семинары и транслируеются в режиме он-лайн, а так же есть в записи много материалов.

Выот ссылки

(библиотека материалов слева, там 5 страниц)А это расписание лекций и тем