подскажите... особый ребенок

здравствуйте дорогие бебирушки. пишу, чтобы попросить у вас помощи. У меня особый ребенок, у нас довольно редкое генетическое заболевание-делеция 18 хромосомы. У ребенка тяжелый порок сердца, легких и почек. Мы почти не выходим из больниц, три месяца лежали от рождения, потом месяц дома-ребенок вроде пошел на поправку, как все снова повторилось, со вчерашнего дня стала вялая, плохо ела, сегодня повезла показать врачу, а попали сразу в реанимацию. И причину ухудшения никто не может сказать. Да и понятно, что врачи не того уровня, так как мой случай первый в моем городе. Я понимаю, что хромосому нам никто нарастить не сможет, но ведь можно же как то облегчить ребенку жизнь. Может кто нибудь знает и сможет подсказать генетические больницы, реабилитационные центры в любом городе уже готова и платно лишь бы помогло ребенку нормально жить.


Виктория
Виктория
Сочи
010997
Интересные разделы сообщества

Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
Аришка
Аришка
Санкт-Петербург

На сайте Дети-Ангелы есть тема Харьковских генетиков, там девочки подскажут куда написать им. Говорят очень хорошие. К слову, у нас в Питере генетики слабоваты.

Пожаловаться
Виктория
Виктория
Сочи
спасибо большое
Пожаловаться
Жанна1987
Жанна1987
Кроме того в морозовской болтнице совсем недавно открыли центр редких генетич.болезней.не знаю относиться ли именно ваша к редким-орфанным
Пожаловаться
Виктория
Виктория
Сочи
спасибо за информацию
Пожаловаться
Жанна1987
Жанна1987
Обращайтесь к московским, питерским специалистам-чтобы наверняка.пробуте квоту получить на обследование и лечение если таковое есть



Пожаловаться
Виктория
Виктория
Ильяс
9 лет
Сочи
Если вы из Сочи, то можно начать поближе поискать. Краснодар, Ростов, если и там нет то тогда уже Питер, Москва и другие города. Крепкого вам здоровья!
Пожаловаться
Виктория
Виктория
Сочи
спасибо
Пожаловаться
Катерина
Катерина
Олег
7 лет
Рязань
Вика, по теме ничего, к сожалению, не подскажу. Но вы в своей анкете меняйте город периодически, и пишите пост, чтобы этот пост был в прямом эфире не в Сочи, а в Москве, Томске, Новосибирске и т.п. Может так больше ответов будет...

Здоровья малышке!

Пожаловаться
Виктория
Виктория
Сочи
спасибо большое
Актуальные посты