Где же моя белая полоса???

Стараюсь уже много и часто не писать- похвастать нечем. Все становится сложнее и сложнее.

Девочки, кто просил рассказать про мрт-рассказываю. Приехали в клинику, заполнила все бумаги. Прошли в кабинет, где Вике поставили катетер. Минут через 10 начали вводить снотворное. Ребенок выключился за две секунды, когда еще не закончили вводить лекарство. Дальше быстро перенесли Вику и уложили на этот аппарат. Меня сразу же выгнали.

Обследование длилось 30 минут. Самые долгие полчаса в моей жизни… Пригласили в тот момент, когда Вика выезжала из томографа спящая. Секунда- и она проснулась. Покапризничала около получаса и дальше вела себя как обычно .

Итог мрт- внутренняя и внешняя гидроцефалия и туберозый склероз. Отправили на мскт.

Нет никаких сил уже. Просто страшно за своего ребенка.

Туберозный склероз(болезнь Бурневилля) — редкое генетическое заболевание, при котором во множестве органов и тканей образуются доброкачественные опухоли.

В последнее время наукой было предложено много усовершенствований, которые помогают улучшить жизнь больных. Но, вероятно, этого недостаточно, потому что туберозный склероз до сих пор считается крайне тяжелой и смертельно опасной болезнью.

Подробнее:


Юлия
0671896
Интересные разделы сообщества

Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
KATERINA
Здоровья и терпения вам!!! а у вас в родне кто то этим болел?
Пожаловаться
Юлия
Спасибо большое. Нет, вроде. Но очень часто родители узнают о заболевании после рождения ребенка с симптомами, а у самих все проходит в латентной форме
Пожаловаться
ღ♥ღНастенькаღ♥ღ

Ужас… сил тебе и терпения!!! и здоровья твоей малышке!

Пожаловаться
Юлия
Спасибо большое!
Пожаловаться
Илона
Юля((((( Бог в помощь. Я верю что дмагноз снимут!!! Держись хорошая моя!!! Главное верь и не сдавайся, ты можешь!!!
Пожаловаться
Юлия
Спасибо, дорогая! Я стараюсь держаться! Пока есть надежда, будем бороться. Муж прям уверен в полном Викином выздоровлении и меня пытается из депрессии вытащить.
Пожаловаться
Илона
Молодец муж! И главное помни, она Виктория-Победа!!! выпобедите все, как бы страшно не казалось вначале!
Пожаловаться
ТатьянА
Юлия а у дочери есть пятна белые или кофе с молоком? Обычно это первый признак ТС на который обращают внимание..

Держитесь!!! Очень надеюсь что диагноз не точный!

Пожаловаться
Юлия
Нет, пятен нет! Вот за эти несоответствия я и цепляюсь! Как за последнюю надежду. Но мрт твердит о другом(
Пожаловаться
Юлия
Спасибо!
Пожаловаться
Светлана

Юль, вернулась из отпуска, а тут такие новости… Держись, молись (если верующая), свечку за здравие поставь, сорокоуст о здравии закажи на имя дочи (если доча крещёная). Буду молится за вас.

Пожаловаться
Юлия
Спасибо, Светочка! Я молюсь. Про сорокоуст спасибо, как то даже не подумала об этом! Живу как во сне
Пожаловаться
Катерина
Держитесь, малышки!!! Терпения и сил Вам!!! Виктории здоровья!!!
Пожаловаться
Юлия
Спасибо большое!
Пожаловаться
Наташа Луговая

Боже мой, как это все страшно! Боритесь и не опускайте руки!

Пожаловаться
Юлия
Спасибо!
Пожаловаться
Гаухар

Держитесь, дай Вам Бог сил, терпения и здоровья!

Пожаловаться
Юлия
Спасибо!
Пожаловаться
Night-Fury

не знаю как утешить словами… просто хочу поддержать!!! надеюсь что несмотря на диагнозы у вашей дочери будет красивая и счастливая жизнь!

Пожаловаться
Юлия
Спасибо! Я очень надеюсь, что диагноз окажется ошибочным. Все что угодно, только не болезнь с летальным исходом
Пожаловаться
Night-Fury

не думайте об этом!!! старайтесь поставить ребенка на ноги!!! все будет хорошо!!! я вам желаю здоровья!!!!

Пожаловаться
Юлия
Спасибо большое! Вашему сыночку тоже здоровья, а вам сил и терпения. Читаю ваши посты и радуюсь за достижения )
Пожаловаться
Night-Fury
да, спасибо)) потихоньку движемся вперед)))
Пожаловаться
Елена
Бедная малышка(((( держись!..
Пожаловаться
Юлия
Спасибо!
Пожаловаться
Ольга
Солнышки мои держитесь! Не опускай руки боритесь! А врачи какие прогнозы дают?
Пожаловаться
Юлия
Спасибо, Олечка! Да какие прогнозы- не лечится это. Продолжительность жизни зависит от индивидуального прогрессирования заболевания. Но, как правило,20-30 лет. Если не особо тяжелая форма. Я Богу молюсь, чтобы нам не подтвердили этот диагноз после мскт. Что угодно пусть, только не болезнь, которая может забрать моего ребенка.
Пожаловаться
Ольга
А кроме мрт у вас еще есть симптомы?
Пожаловаться
Ольга
Ты как нибудь сообщи подтвердили или нет
Пожаловаться
Юлия
Нет, я никаких симптомов не нахожу, но говорят, что первые -это изменения в гол.мозге. Ну и узи вн.органов нужно делать-что там, тоже не ясно.
Пожаловаться
Ольга

Будем надеятьсячто не подтвердиться. А Ариша как?

Пожаловаться
Юлия
Ариша пока развивается как надо, гулит во всю, улыбается. Для меня это в новинку, Вика же не гулила вообще. Если бы Вика родилась второй, я бы раньше тревогу забила, конечно
Пожаловаться
Ольга
Здоровья обеим малышкам!

Целуй их от нас с Костиком

Пожаловаться
Юлия
вы тоже не болейте!!! прорвемся, обязательно )
Пожаловаться
Дашуля Бабровская

О Боже. Держитесь. Я даже не могу представить ваше состояние. Здоровья доченьке.

Пожаловаться
Юлия
Спасибо!
Пожаловаться
Марфуша
нет слов… Держись!
Пожаловаться
Юлия
Спасибо!
Пожаловаться
ВераНадеждаЛюбовь

Держитесь, молитесь, дай Бог все изменится в лучшую сторону!

Пожаловаться
Юлия
Спасибо, я так надеюсь, что это ошибочный диагноз
Пожаловаться
Юлия Литвинова

держитесь, здоровья крошке

Пожаловаться
Юлия
Спасибо!
Показать ещё
Актуальные посты
дмпп сердца
действие закона о компенсации за место в саду в воронеже
действие колец на организм человека