Где же моя белая полоса???

Стараюсь уже много и часто не писать- похвастать нечем. Все становится сложнее и сложнее.

Девочки, кто просил рассказать про мрт-рассказываю. Приехали в клинику, заполнила все бумаги. Прошли в кабинет, где Вике поставили катетер. Минут через 10 начали вводить снотворное. Ребенок выключился за две секунды, когда еще не закончили вводить лекарство. Дальше быстро перенесли Вику и уложили на этот аппарат. Меня сразу же выгнали.

Обследование длилось 30 минут. Самые долгие полчаса в моей жизни… Пригласили в тот момент, когда Вика выезжала из томографа спящая. Секунда- и она проснулась. Покапризничала около получаса и дальше вела себя как обычно .

Итог мрт- внутренняя и внешняя гидроцефалия и туберозый склероз. Отправили на мскт.

Нет никаких сил уже. Просто страшно за своего ребенка.

Туберозный склероз(болезнь Бурневилля) — редкое генетическое заболевание, при котором во множестве органов и тканей образуются доброкачественные опухоли.

В последнее время наукой было предложено много усовершенствований, которые помогают улучшить жизнь больных. Но, вероятно, этого недостаточно, потому что туберозный склероз до сих пор считается крайне тяжелой и смертельно опасной болезнью.

Подробнее:


Юлия
0671896
Интересные разделы сообщества

Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
МаМАНЯ

Моя хорошая… держись!!!

Пожаловаться
Юлия
Спасибо!
Пожаловаться
Надежда

Держитесь...

Пожаловаться
Юлия
Спасибо!
Пожаловаться
Marina
Держитесь!!! Дай Бог здоровья вашим детям!!!
Пожаловаться
Юлия
Спасибо!
Пожаловаться
Кисёна

а какой прогноз врачей?

Пожаловаться
Жанна
Да, какой прогноз врачи дают на дальнейшую жизнь? Насколько у вас тяжелая форма? Я впервые слышу о такой болезни. Юля, а твоя дочь помимо того что не говорит, в остальном как развивается? Она понимает обращенную к ней речь? Просьбы выполняет?
Пожаловаться
Кисёна
Юль, напиши, у нас медицина с такими детками знает лечение, причины и прочее?
Пожаловаться
Юлия
Нет, девочки, болезнь неизлечима. Пока о степени никто ничего не говорит, пока не сделали мскт. Продолжительность жизи тоже разная- кто-то уходит от эпистатуса, кто-то от сопутствующих заболеваний. Но, как правило, не больше 20-30 лет.

Вика все понимает, может объяснить то, чего она хочет- звуками, жестами. В остальном развитии проблем нет, только с речью вот проблемы.

Пожаловаться
Кисёна
значит, остается только молится за здоровье и жизнь малышки, пусть ей Бог отусти как можно больше лет жизни на земле…
Пожаловаться
Юлия
Я еще надеюсь, что нам снимут этот диагноз. Много несовпадений в симптоматике, и я хватаюсь за них, как за соломинку
Пожаловаться
Кисёна
было бы замечательно
Пожаловаться
Жанна

У вас же нет эпи активности?

Пожаловаться
Юлия
Нет, но мы дневной ээг писали. к спящей даже прикоснутся нереально-спит очень чутко, даже от поправления одеяла просыпается.
Пожаловаться
Юлия Кононова
О боже! Ужас какой:( терпения и сил тебе
Пожаловаться
Юлия
Спасибо!
Пожаловаться
Юлия Кононова
Хоть бы все таки не он…
Пожаловаться
Юлия
Молюсь об этом. Так боялась, что ребенок будет плохо разговаривать. Дура! А теперь… Господи, лишь бы мой ребенок жил!!!
Пожаловаться
Юлия Кононова

Будем верить!

Пожаловаться
Лисёнок
Юлечка держись сил тебе выдержать все это, ты умничка что борешься за свою доченьку
Пожаловаться
Юлия
Спасибо, Ленусь!
Актуальные посты
дмпп сердца
действие закона о компенсации за место в саду в воронеже
действие колец на организм человека