История наша долгая, начало у нее печальное. Весь полный текст у меня в журнале, вот ссылка на первую часть Слабонервным не читать!
Если есть здесь мамы деток с впс, буду рада видеть вас в друзьях и без впс тоже рада) Будем вместе радоваться успехам наших деток, делится опытом, советоваться!
О пороке мы узнали на 27 неделе беременности, совершенно случайно. Врач предположил гипоплазию дуги аорты (аорта тоньше, чем нужно) и дефект межжелудочковой перегородки или ДМЖП (дырочка между двумя желудочками в сердце) Поехали Центр детской кардиологии и кардиохирургии, где нам сказали, что у нас не просто гипоплазия аорты, а ее полный перерыв. Нет куска одного из самых главных сосудов организма. Пока малыш был в животе, кровь циркулировала через открытый артериальные проток, все было нормально. Но как только он бы родился, с первым вздохом артериальный проток бы закрылся, кровь направилась бы через дугу аорты и все, не прошла бы. Без кровоснабжения осталась бы вся нижняя часть тела. Летальность порока 100%. Операция нужна в первые часы жизни.
Не буду описывать то, что со мной творилось. Жуть просто. Ни одного живого примера я таким диагнозом я не нашла. Перерыв дуги аорты встречается 1 раз на 100000 новорожденных. Я пыталась к ребенку не привязываться, мы не покупали воообще ничего. Я мысленно к самому худшему готовилась.
Малыш родился 6.08.14 года, меня стимулировали, чтобы подогнать рождение к обеду в рабочий день, чтобы сразу сделать операцию. На живот не выкладывали, я даже лица его не запомнила, только желтые носки, которые на него медсестры одели. Сразу забрали реаниматологи у увезли в кардиоцентр.
Дальше на узи оказалось, что перерыв у нас просто огромный — 2,5 см. При том, что малыш всего 52 см был. Состояние было не критическое, операцию нам сделали 07.08.2014. Шла она 7 часов. Для меня они тянулись как 7 дней. Волосы поседели за эти 7 часов, прям несколько волосин белых отчетливых у лба появилось.
После операции я к нему пришла, чуть сознание от увиденного не потеряла. Он такой маленький, 2 дневный ребенок на аппарате ивл, изо рта трубка, желудочный сок выводит, из груди дренаж, выводит лишнюю кровь и жидкость, кторые возле сердца скопились, в каждой руке по капельнице, которые делятся на 4 развлетвления. 8 шприцов, с автоматической подачей лекарств. Датчики, пульса, сатурации, давления. Провода, реанимация, врачи, паника, слезы, отчаянье.
В реанимации мы провели 25 дней, малышу, когда вставляли аппарат ивл повредили горло, при операции задели нерв гортанный, в результате чего у нас стридор был такой, что сатурация до 70 падала. Он лежал все время в отключке, не ел. Кормили через зонд, потом он жутко срыгивал, я переживала, чтоб уследили и он не захлебнулся. Похудел на 700 грамм, 3300 родился в 3 недели 2600 весил. Выписали в палату, а он такой худой был, что все кости было видно, сил не было, чтобы руками шевелить. Просто лежал и все.
Но я его оживила))) Откормила, согрела теплом, любовью. Тяжело очень было, реально тяжело, но все позади. Сейчас ему 11 мес и он нас радует каждый день. Шрам огромный, даже деформация грудной клетки есть. И стридор до сих пор, и давится и срыгивает тоже. Но все проходит, для меня непреодолимых препятствий нет.
Он мое счастье!
Читала вашу историю, искренне рада за вашего пупса)) все таки есть врачи, которым не безразличны судьбы людей и это радует! Даёт надежду что ли… У нас к сожалению итог печальный..((( Дай Бог Вам здоровья!
Дай бог сыночку и вам здоровья.
Не зря говорят Мамина любовь творит чудеса, и вы его сотворили, ребёнок чудо просто, всё у Вас будет хорошо
Какой сладкий малыш! Здоровья вашему сыночку!!!!
прочла все части Вашего рассказа… наревелась((( ой, как это всё знакомо… реанимация, хирургия, реанимация, хирургия… вспомнить страшно. здоровья малышику!!!
Читала и плакала, сколько Вы всего пережили, сынуля просто красавец, а Вы с мужем родители с большой буквы Р, дай Бог сыночку здоровья, а Вам терпения и сил
Дай бог вам и вашему малышу здоровья!!! Я вас очень понимаю, моему малышу ставили порок развития легкого с 22 недели и что я пережила до родов — это просто ад… каждый день думаешь только об этом, выживет ли мой комочек, успеют ли врачи что то сделать. в итоге родила я своего карапуза, ребенка в реанимацию на 10 дней хотя он сам дышал и кушал и вообще лежал у них там без аппаратов, в итоге оказалось что у нас всего лишь киста левого надпочечника и уже малышу 3 месяца она уменьшилась в 2 раза и продолжает уменьшаться… вот такие узисты у нас, сколько я узи делала, сколько они меня по больницам таскали, но никто не увидел кисту или какое то подозрение на новообразование, все писали порок развития легкого и даже перед родами со мной педиатр разговаривала о том что ребенок может не задышать. Это был ад, 10 дней в реанимации — ад. Девочки, самое дорогое что может быть в жизни- это здоровье наших детей, я каждый день молюсь за него и благодарю бога что у нас все так хорошо закончилось, тьфу тьфу тьфу. Важнее здоровья крохи ничего на свете нет. После всего что с нами было я стала денежки деткам отправлять больным, я просто представляю что их мамы чувствуют, врагу такого не пожелаю
Бог мой!
А я думала это я ужасы пережила! Все будет хорошо, здоровья сынишке, вам сил и терпения!
Здоровья Вам.