Буду очень признательна за любую инфо. СРОЧНО.

Нужен совет по деткам эпи для дочки знакомых.

Куда едут лечиться, какие клиники хвалят?

Доктора, методики диагностирования, в общем нужно все с нуля.

Cитуация такая:

Девочке в августе будет 2. Приступы эпи. Сделали мрт. В общем, у нее начались эпи припадки, поставили диагноз. Припадки участились и им назначили МРТ. На днях сделали МРТ — в левой височной доле 2,5 см опухоль, непонятно какого генеза. В Бурденко сказали, что оперировать обязательно, тк без операции будет 100% деградация. Опухоль очень голубая и при операции возможно будут задеты двигательные центры

Посоветовали искать клиники в Германии. Буду очень признательна

за любую инфо. СРОЧНО.


Julia Bozhok
Julia Bozhok
Михаил
12 лет
Краснодар
0201576
Интересные разделы сообщества

Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
Анна
Анна
Оренбург

Наткнулась здесь на один пост, может быть вам это поможет, почитайте

Информацию взяла в вк с официальной группы 64 детской поликлиники СПб, так что думаю ей стоит доверять (vk. com/club31446578?w=wall-31446578_39898%2Fall без пробелов)

срочный перепост! Друзья, повторяю вчерашний пост, т.к. его почти никто не увидел. А это очень важно! В Институте Мозга Человека им. Н.П.Бехтеревой в Санкт-Петербурге есть КВОТЫ на получение нейрохирургической помощи БЕСПЛАТНО (для всех регионов России). Если сделать много репостов, можно помочь тем людям, которые очень нуждаются в таком дорогом лечении, но не имеют денег, при следующих диагнозах:
— при внутримозговых опухолях функционально значимых зон;
— при новообразованиях оболочек головного мозга с вовлечением синусов, фалькса намета мозжечка;
— при новообразованиях костей черепа и лицевого скелета, прорастающих в полость черепа;
— при аденомах гипофиза, церебральных кистах
— при симптоматической эпилепсии (медикаментозно резистентная форма);
— при болезни Паркинсона, гиперкинезах;
— при каверномах функционально значимых зон головного мозга.Отборочная комиссия проводится каждую среду с 10-00 до 12-00 час. в каб. № 436/2 заведующей нейрохирургическим отделением к.м.н. Н.В. Стерликовой
Тел. (812) 234-12-89
При наличии определенного количества пациентов возможна организация бесплатной (за счет средств бюджета ИМЧ РАН) выездной отборочной комиссии в составе сотрудников ИМЧ РАН для отбора пациентов на госпитализацию в рамках ВМП.По вопросам оказания высокотехнологичной медицинской помощи (ВМП) обращаться по телефонам:
Главный врач ИМЧ РАН Зельницкий Леонид Анатольевич
8(812)2349246
Заместитель главного врача Семенова А.М.
8(812)346-40-60
Регистратура клиники
8(812)234-66-73
Запись на отборочную комиссию по ВМП:
Секретарь Стерликова Н.В.

Пожаловаться
Анна
Анна
Франкфурт-на-Майне
Как делаю малышочка?
Пожаловаться
Julia Bozhok
Julia Bozhok
Михаил
12 лет
Краснодар
Анна, если вы про девочку, для родителей которой я искала инфо, то честно говоря не знаю, мы с ними даже не знакомы. Но то количество информации, которое удалось найти с помощью неравнодушных людей по их заболеванию, очень обнаднживпет. Надеюсь, они найдут своего доктора и клинику, в которой им обязательно помогут! Спасибо всем, кто откликнулся
Пожаловаться
Анюта
Анюта
Кристи
6 лет
Москва
Про сами фонды я не подскажу, пока не искали, но вроде солнце в ладошках многих деток там оплачивает
Пожаловаться
Julia Bozhok
Julia Bozhok
Михаил
12 лет
Краснодар
Солнце в ладошках, это Тимашевск, Краснодарский край?
Пожаловаться
Анюта
Анюта
Кристи
6 лет
Москва
Честно, я даже не знаю откуда они, но судя по сайту ок они многим помогают именно в нпц попасть



Пожаловаться
Анюта
Анюта
Кристи
6 лет
Москва
По поводу оплаты они бывает сами фонды ищут и помогают с этим
Пожаловаться
Julia Bozhok
Julia Bozhok
Михаил
12 лет
Краснодар
Так не в оплате даже сейчас дело. Людям нужна инфо по проблеме, чтобы грамотно и правильно сделать выводы. Я не в теме по этому вопросу. По ХГБ, спине Бифида я подскажу, т.к это проблемы моего ребенка, но тут я пас. Нужна просто инфо, и про фонды, которые именно по этой проблеме помогают. Как например фонд «Белла» помогающий деткам -бабочкам
Пожаловаться
Анюта
Анюта
Кристи
6 лет
Москва
У моей дочки спина бифида, лечимся у них с рождения. Друзья лечат эпи у них. Просто пока лежим там периодически встречаем деток с онко, они их оперируют и лечат профильно там же.
Пожаловаться
Julia Bozhok
Julia Bozhok
Михаил
12 лет
Краснодар
а вот по спине бифида может в личке пообщаемся? как неожиданно мы друг друга нашли…
Пожаловаться
Анюта
Анюта
Кристи
6 лет
Москва

Можно попробовать в нпц помощи детям с пороками развития нервной системы и челюстнолицевой области Солнцево, нейрохирурги прекрасные, также у них и нейроонкологи работают, выполняют сложные операции. С регионами работают по квотам и платно. На консультацию хотя бы пусть съездят. Нейроонколог — Фу Родион Ганович. У них есть онко отделение. Если просто киста, то будут лечить в нейрохирургии. Также они считаются лучшими в Москве по лечению эпи

Пожаловаться
Julia Bozhok
Julia Bozhok
Михаил
12 лет
Краснодар
Отлично, спасибо!
Пожаловаться
Анна
Анна
Франкфурт-на-Майне
Ничего, фонды существуют, главное стучаться в закрытые двери. А с опухолью конечно затягивать нельзя…
Пожаловаться
Julia Bozhok
Julia Bozhok
Михаил
12 лет
Краснодар
Я то это знаю, как Это стучаться… Но иной раз ситуации возникают экстренные, как в этом случае. И время не ждет, увы. Огромное спасибо за советы. Я все передам семье.
Пожаловаться
Анна
Анна
Франкфурт-на-Майне
Начните с обследования в НИИ Педиатрии.
Пожаловаться
Julia Bozhok
Julia Bozhok
Михаил
12 лет
Краснодар
Так их вроде обследовали как -то и нашли по снимку мрт эту странную глубокую опухоль… В семье трое детей с разного рода проблемами со здоровьем, мама в отчаянии(
Пожаловаться
Светлана
Светлана
Москва
А почему в Бурденко не хотят оперировать? Там прекрасные специалисты и ОЧЕНЬ хорошие результаты.
Пожаловаться
Julia Bozhok
Julia Bozhok
Михаил
12 лет
Краснодар
Я если честно не знаю нужна ли там вообще операция. Я передала всю инфо тем кто её просил, будут новости, напишу. Спасибо за участие!
Пожаловаться
Анна
Анна
Франкфурт-на-Майне
На сложных случаях специализируется schön Klinik (Германия). Но это именно По Эпи. В России в Федеральных Центрах (НИИ Педиатрии и Морозовской) лечат не хуже. Пока будете решать вопрос с поездкой в Германию, обратитесь туда. Кроме того, в федеральные можно получить квоты.

По кисте сказать ничего не могу, однако по Эпи, мамы детишек обращаются в клинику Мухина (под Троицком Институт детской Невралгии и Эпилепсии им. Святителя Луки)

И еще, не ведитесь на волшебные заграницы. В России врачи ответственнее

Пожаловаться
Julia Bozhok
Julia Bozhok
Михаил
12 лет
Краснодар
Спасибо за инфо. Это для знакомых. Мы в волшебной загранице сейчас после ТКМ по ХГБ(1:1000000) оклемываемся. Так что, каждому заболеванию свой доктор, иной раз, увы только за границей. Очень хочу помочь людям найти своего врача. Спасибо еще раз