С Рождеством Христовым! Мой сын родился с высокой атрезией ануса 7 см, атрезией прямой кишки, свищом кишечника в мочевой пузырь, В Роддоме № 25 это не заметили и выписали нас домой, а дома я увидела, что моча зеленого цвета и пукает он тоже через писун. Вызвали скорую и нас отвезли в больницу Святого Владимира в Сокольники. Состояние ребенка было уже тяжелым. Слава Богу, попали к хирургу от Бога — Карцевой Елене Васильевне в 7 хирургию. Операция 5 часов, реанимация 4 суток, из них 2 на ИВЛ. Вывели 2 стомы. Потом 2 месяца в стационаре. После выписки отправили нас расти и набирать вес (минимум 9 кг) для операции по пластике ануса. Так как все питание у нас происходило только по тонкому кишечнику, то прием пищи через каждые 3,5 часа (ночью тоже) со смектой и креоном. Нас мучил вопрос — а как дальше? кусочек толстой кишки 7 см у нас был в виде свища в мочевой пузырь, но его, с вероятностью в 10%, все таки можно было использовать при дальнейшей пластике ануса. А без толстого кишечника человек обречен на вечный жидкий стул и т.д., так как всасывание жидкости происходит в основном в толстом кишечнике, а не в тонком. Мы обошли в Москве всех ведущих хирургов, занимающихся проблемами атрезий ануса и прямой кишки. Все сказали, что использовать при пластике можно будет только тонкую кишку, а наш кусочек в 7см толстой кишки будет удален. То есть — жидкий стул на всю жизнь, куча лекарств и вытекающие отсюда проблемы. Единственный хирург, который сказал, что нужно обязательно найти вариант использовать толстый кишечник, это Глизнуцин Олег Евгеньевич, зав отд 2 хирургии в больнице Святого Владимира. Мы к нему приехали на обследование, когда ребенку было 6 месяцев. Так как объем операции предполагался очень обширный, Олег Евгеньевич сказал, что ребенок должен быть максимально к ней готов, набрать вес, не болеть и т.д. У нас были проблемы с почками и мочевым пузырем из-за поступающей из свища кишечной слизи, маленький вес. По статистике при операции такого объема из 17 детей выживают всего 5… Торопиться было нельзя. Другие хирурги нас торопили — делайте срочно, а толстую кишку на выброс и нечего думать! В итоге, операцию пластики ануса, прямой и толстой кишки сыночку сделали в 2 года, вес 14 кг. Хирург Глизнуцин Олег Евгеньевич и профессор Соколов Юрий Юрьевич, дай БОГ им здоровье, использовали кусочек 7 см толстого кишечника (Олег Евгеньевич нашел способ!!!), операция шла 5 часов, опять 4 суток в реанимации. Молилась БОГУ и всем Святым все дни! Через 2 недели нас выписали домой. Все хорошо, слава Богу! Теперь на бужирование начнем ездить. А потом, дай Бог, заключительная операция по закрытию стомы. Дорогие мамы и папы — найдите Своего хирурга и верьте ему, и все будет хорошо! О дальнейшем ходе событий напишу позже. Если есть вопросы по уходу за стомой, диете и т.д. — пишите, всем отвечу.
19.05.2015 нам сделали операцию по закрытию стомы. Слава БОГУ все благополучно! Операция длилась 3,5 часа, так как пришлось еще спайки убирать от предыдущих двух операций. Сынуля сейчас в реанимации. Жду с нетерпением утра, узнать у врачей о его состоянии.
После операции прошло полгода. в реанимации сынуля был трое суток. Первые две недели после реанимации был тсключительно на внутривенном питании, так как его состояние не позволяло кормит обычным способом. Из попы ежеминутно выделялось едкая водичка, поэтому КРУГЛОСУТОЧНО каждые 10-15 минут приходилось промакивать попу салфетками смоченными в отваре ромашки и дуба и смазывать цинковосаллициловой мазью, а на язвы, которые все таки образовались ложился только бальзам «Спасатель». Когда разрешили кормит, по началу все естественно жиденькое и проблендеренное, то из попы полился жидкий стул, то же едкий. Но тут мы быстренько пошли на поправку, Слава БОГУ, и нас через неделю выписали домой! Месяц после операции мы каждую неделю приезжали показывались Глизнуцину Олегу Евгеньевичу, потом он разрешил на 2 месяца нам уехать на летние каникулы из Москвы. Так как из попы лилось каждые 15-20 минут круглосуточно, то без помощи родных я бы не обошлась, уехала в загородный дом к маме, папе, сестре, взрослой племяннице, а муж остался в Москве работать. Что бы как то облегчить заживание попы, я по совету девочек на бэбиру, два раза в день, перед дневным и ночным сном делала ванны из отвара трав лечебных, березы, дуба. прямо во дворе частного дома на травке ставила большую цинковую ванну и там сынуля с удовольствием плескался по 30-40 минут, я только отвар горячий подливала/меняла. Эти ванны очень хорошо снимали отек и воспаление, язвы очень скоро затянулись на попе, но сам анус у нас все таки еще до сих пор в язвочках, так как стул хоть теперь 6-10 раз в сутки, в виде густой кашицы, иногда даже колбаской, но наружный сфинктер пока не очень хорошо работает и какашки просачиваются на прокладочки (днем) и на памперс (ночью). Когда дома — мажу цинково-салициловой пастой и Спасателем, а когда идем гулять, в театр или на кружки (4 раза в неделю), анус мажу пастой ИАКИН КОГЕЗИВ, которую использовала для приклеивания калоприемников, так как она безспиртовая, не щипет, очень густая и хорошо ложиться на мокнущие язвочки, а вокруг уже цинково-салициловой. И часа 2-3 попа у сынули не щипет, если вдруг какашечка просочиться. Ванны с отварами трав, березы и дуба на ночь продолжаем. Но, Слава БОГУ, кушает сын хорошо, растет и развивается тоже, если раньше он был хиленьким и худеньким, то сейчас все в норме! Не зря Олег Евгеньевич боролся за его 8 см толстой кишки, она свою роль, на сколько пока может выполняет. Дальше — больше! Прогнозы следующие — ребенок будет вытягиваться в росте, будет расти и кишечник, дай БОГ, к 6-7 годам весь процесс с хождением в туалет нормализуется, как у обычных детей, и в школу пойдем вполне реабилитированными. Очень в это верю! Дай БОГ всем ЗДОРОВЬЯ!
Как здорово, что есть такие врачи!!! Мы тоже нашли своего хирурга, до него никто браться нехотел, удалять почку и все… а он взялся и прооперировал...
у меня есть знакомая, точно с таким же диагнозом как у вашего малыша. Сейчас девочке 6 лет, ходит на подготовку в школу, все у них хорошо! Дай Бог чтобы у вас было также:-) здоровья сыночку, а вам терпения!!!
Врачи в роддоме конечно трындеццц...
Господи, бывают же такие болезни, что и представить-то себе не можешь. здоровья вашему малышу! пусть это будет его первая и последняя болячка!
Вот это жесть, держитесь.
Будьте здоровы!!!!!