Всем привет! Последние наши новости такие: в начале осени моя малышка попала в реанимацию с не останавливающимся кровотечением (кровь взяли из пальца и она хлестала 6 часов), ей сделали переливание плазмы.9 дней мы лежали в больнице Сперанского под наблюдением сначала невропатолога и педиатра, а потом еще 4 дня в Измайловской гематологии.Гематолог нас успокоила, что это кровотечение связано с приемом наших лекарств от эпилепсии.Перед выпиской сдали куагулограмму, в ней была снижена агрегация тромбоцитов-опять списали на наши лекарства, т.к. их нельзя резко отменять и мы их пили, постепенно снижая дозу еще в течении месяца.После отмены поехали на повторный анализ крови.Я глянула на результат — агрегация тромбоцитов на нуле! Гематолог успокаивает как может и произносит диагноз ТРОМБАСТЕНИЯ ГЛАНЦМАНА! Земля уходит из-под ног! Это генетическая болезнь крови, связанная с плохой свертываемостью! Никак и ничем не лечится! Только в случае необходимости переливание крови.Опасна тем, что у ребенка в любой момент может начаться внутреннее кровотечение, которое трудно остановить.А у меня девочка-это месячные, роды… Любая травма, простое удаление зуба, апендицит и т.п. может стоить жизни! В тот момент я подумала, что оказывается эпилепсия и ЗПМР — это ещё не так страшно! Гематолог, которая нас смотрела (очень грамотный врач), сказала чтобы я ничего не читала в интернете, не плакала и не переживала раньше времени, т.к. по её мнению что-то здесь не так, ребенок совсем не похож на тромбастеника.Она мне говорит:«Ну вот смотри, кровь взяли и она сразу остановилась, синяков нет на теле, после переливания плазмы она восстановилась за полтора суток! Не верю я что-то общебольничной лаборатории! Давай-ка через две недели пересдадим кровь в нашей лаборатории при гемцентре и тогда будем думать, что с вами делать!»На том и порешали.Честно, я на эти две недели отключилась и смирилась уже со всем, просто жила и любила своих деток.Вчера мы приехали на пересдачу крови.Медсестра колет вену на руке и набирает половину пробирки-всё дальше кровь не идет.Протыкает вену на голеностопе-от туда капает две капли и всё-опять не идет.Большущей иглой прокалывает вену на лбу-брызнула кровь, а она не успела подставить пробирку-опять дальше не капает.Приходит вторая медсестра-колет вену на другой руке и наконец-то набирает нужное количество крови! Бедная моя кроха, её пытали 30 минут, как она плакала! Мы вышли из кабинета и я разрыдалась, так было её жалко!
Вечером звоню в гемцентр узнать наши результаты.Трубку с 20–ого раза берет заведующий и спокойным таким голосом говорит:«Мамочка, а у вас хороший анализ, нет у вас никакой тромбастении!!!»Меня прям в жар бросило, я уже и не надеялась и ещё несколько раз переспросила, точно! Спасибо тебе, Боже! В понедельник поеду за заключением.
Потом, конечно, слезы радости, звонки родным и надежда на нормальную жизнь! Теперь нам ничего не страшно, мы всё преодолеем!
П.С.А еще мы научились присаживаться!:) Ку-ку!
Здоровья доченьке, Храни вас Господь!!!
Спасибо, Юль!
чтобы всё и всегда у вас было хорошо!
Здоровья!
Спасибо!
Марин, всегда читаю вас и прям заряжаюсь позитивом… вы такая добрая и сильная! здоровья вашим деткам!
Ой, вы меня засмущали!
Спасибо! Да я обычная мама, такая же как и вы! Просто нашим особенным деткам нужно чуть больше внимания и любви!
А я заряжаюсь от своей малышки-поцелуешь в улыбающийся беззубый рот и жить становиться легче! Да и старшая доченька, умничка моя, понимает, что маме тяжело и помогает как может, не шалит, слушается и очень любит свою сестренку!
Не знаю, может и ошибка, но у нас три анализа было плохих с интервалом в месяц! И кровотечение после первого взятия крови из пальца шло 6 часов, переливали плазму и тромбоциты, т.к. кровь не сворачивалась, т.е. предпосылки к данному заболеванию были! Но слава Богу это не подтвердили и такие плохие анализы были из-за приема потивоэпилептического препарата-такая побочка ужасная, он нам не подошел!
К трем годам снимут, обещаю!!!
эпилепсия не самое страшное
Да, всё в жизни относительно!
очень приятно читать посты в которых снимают диагноз))) вам и вашим деткам здоровья
Спасибо, Нинель! Никитке тоже пожелаю в новом году встать на ножки!
спасибо
А, все остальное, решаемо, очень рада за вас с малышкой.
Спасибо!
Спасибо! Ей с самого рождения достается! Это ещё не самое жуткое в её жизни, бывало и по хуже, особенно когда по 40 приступов в день шарахало-вот это был ад!
Да, крещёная! Её зовут Зоя! Я тоже за чужих деток болеющих свечи ставлю, хочется хоть чем-то помочь!
Хорошо, Танюш! Я обычно Матроне ставлю и Николаю Чудотворцу.
Спасибо, Наталия!
Будет-будет! Девули наши стараются и мы не будем унывать!
Ох, а сколько я уже слез пролила! Такое ощущение, что выплакала все нервы! Спасибо!
Крепкого здоровья вашей малышке! пусть случится чудо и уйдут все диагнозы.
Ирина, вы знаете, это уже третий страшный диагноз, который не подтвердился! Нам еще ставили синдром Драве (тяжелая миоклоническая эпилепсия детства с умственной отсталостью), лактат-ацидоз (молочнокислая кома-летальность от 50 до 90%) и теперь еще тромбастения Гланцмана! А потихонечку развиваемся и отбрасываем все болячки от себя! Очень помогает молитва, особенно Матронушке! Мы к мощам ездили с малышкой, после этого мы пошли на поправку! Надеюсь это не последнее наше чудо! Спасибо за пожелание здоровья!
Поздравляю!!! Очень за вас рада! Берегите дочу!
Берегу изо всех сил!