Всем привет! Последние наши новости такие: в начале осени моя малышка попала в реанимацию с не останавливающимся кровотечением (кровь взяли из пальца и она хлестала 6 часов), ей сделали переливание плазмы.9 дней мы лежали в больнице Сперанского под наблюдением сначала невропатолога и педиатра, а потом еще 4 дня в Измайловской гематологии.Гематолог нас успокоила, что это кровотечение связано с приемом наших лекарств от эпилепсии.Перед выпиской сдали куагулограмму, в ней была снижена агрегация тромбоцитов-опять списали на наши лекарства, т.к. их нельзя резко отменять и мы их пили, постепенно снижая дозу еще в течении месяца.После отмены поехали на повторный анализ крови.Я глянула на результат — агрегация тромбоцитов на нуле! Гематолог успокаивает как может и произносит диагноз ТРОМБАСТЕНИЯ ГЛАНЦМАНА! Земля уходит из-под ног! Это генетическая болезнь крови, связанная с плохой свертываемостью! Никак и ничем не лечится! Только в случае необходимости переливание крови.Опасна тем, что у ребенка в любой момент может начаться внутреннее кровотечение, которое трудно остановить.А у меня девочка-это месячные, роды… Любая травма, простое удаление зуба, апендицит и т.п. может стоить жизни! В тот момент я подумала, что оказывается эпилепсия и ЗПМР — это ещё не так страшно! Гематолог, которая нас смотрела (очень грамотный врач), сказала чтобы я ничего не читала в интернете, не плакала и не переживала раньше времени, т.к. по её мнению что-то здесь не так, ребенок совсем не похож на тромбастеника.Она мне говорит:«Ну вот смотри, кровь взяли и она сразу остановилась, синяков нет на теле, после переливания плазмы она восстановилась за полтора суток! Не верю я что-то общебольничной лаборатории! Давай-ка через две недели пересдадим кровь в нашей лаборатории при гемцентре и тогда будем думать, что с вами делать!»На том и порешали.Честно, я на эти две недели отключилась и смирилась уже со всем, просто жила и любила своих деток.Вчера мы приехали на пересдачу крови.Медсестра колет вену на руке и набирает половину пробирки-всё дальше кровь не идет.Протыкает вену на голеностопе-от туда капает две капли и всё-опять не идет.Большущей иглой прокалывает вену на лбу-брызнула кровь, а она не успела подставить пробирку-опять дальше не капает.Приходит вторая медсестра-колет вену на другой руке и наконец-то набирает нужное количество крови! Бедная моя кроха, её пытали 30 минут, как она плакала! Мы вышли из кабинета и я разрыдалась, так было её жалко!
Вечером звоню в гемцентр узнать наши результаты.Трубку с 20–ого раза берет заведующий и спокойным таким голосом говорит:«Мамочка, а у вас хороший анализ, нет у вас никакой тромбастении!!!»Меня прям в жар бросило, я уже и не надеялась и ещё несколько раз переспросила, точно! Спасибо тебе, Боже! В понедельник поеду за заключением.
Потом, конечно, слезы радости, звонки родным и надежда на нормальную жизнь! Теперь нам ничего не страшно, мы всё преодолеем!
П.С.А еще мы научились присаживаться!:) Ку-ку!
Здоровья доченьке, Храни вас Господь!!!
Спасибо, Юль!
чтобы всё и всегда у вас было хорошо!
Здоровья!
Спасибо!
Марин, всегда читаю вас и прям заряжаюсь позитивом… вы такая добрая и сильная! здоровья вашим деткам!
Ой, вы меня засмущали!
Спасибо! Да я обычная мама, такая же как и вы! Просто нашим особенным деткам нужно чуть больше внимания и любви!
А я заряжаюсь от своей малышки-поцелуешь в улыбающийся беззубый рот и жить становиться легче! Да и старшая доченька, умничка моя, понимает, что маме тяжело и помогает как может, не шалит, слушается и очень любит свою сестренку!
Не знаю, может и ошибка, но у нас три анализа было плохих с интервалом в месяц! И кровотечение после первого взятия крови из пальца шло 6 часов, переливали плазму и тромбоциты, т.к. кровь не сворачивалась, т.е. предпосылки к данному заболеванию были! Но слава Богу это не подтвердили и такие плохие анализы были из-за приема потивоэпилептического препарата-такая побочка ужасная, он нам не подошел!
К трем годам снимут, обещаю!!!
эпилепсия не самое страшное
Да, всё в жизни относительно!
очень приятно читать посты в которых снимают диагноз))) вам и вашим деткам здоровья
Спасибо, Нинель! Никитке тоже пожелаю в новом году встать на ножки!
спасибо
А, все остальное, решаемо, очень рада за вас с малышкой.
Спасибо!
Спасибо! Ей с самого рождения достается! Это ещё не самое жуткое в её жизни, бывало и по хуже, особенно когда по 40 приступов в день шарахало-вот это был ад!
Да, крещёная! Её зовут Зоя! Я тоже за чужих деток болеющих свечи ставлю, хочется хоть чем-то помочь!
Хорошо, Танюш! Я обычно Матроне ставлю и Николаю Чудотворцу.
Спасибо, Наталия!
Ох, а сколько я уже слез пролила! Такое ощущение, что выплакала все нервы! Спасибо!
Крепкого здоровья вашей малышке! пусть случится чудо и уйдут все диагнозы.
Ирина, вы знаете, это уже третий страшный диагноз, который не подтвердился! Нам еще ставили синдром Драве (тяжелая миоклоническая эпилепсия детства с умственной отсталостью), лактат-ацидоз (молочнокислая кома-летальность от 50 до 90%) и теперь еще тромбастения Гланцмана! А потихонечку развиваемся и отбрасываем все болячки от себя! Очень помогает молитва, особенно Матронушке! Мы к мощам ездили с малышкой, после этого мы пошли на поправку! Надеюсь это не последнее наше чудо! Спасибо за пожелание здоровья!
Поздравляю!!! Очень за вас рада! Берегите дочу!
Берегу изо всех сил!
как здорово! слава богу!