Всем привет! Последние наши новости такие: в начале осени моя малышка попала в реанимацию с не останавливающимся кровотечением (кровь взяли из пальца и она хлестала 6 часов), ей сделали переливание плазмы.9 дней мы лежали в больнице Сперанского под наблюдением сначала невропатолога и педиатра, а потом еще 4 дня в Измайловской гематологии.Гематолог нас успокоила, что это кровотечение связано с приемом наших лекарств от эпилепсии.Перед выпиской сдали куагулограмму, в ней была снижена агрегация тромбоцитов-опять списали на наши лекарства, т.к. их нельзя резко отменять и мы их пили, постепенно снижая дозу еще в течении месяца.После отмены поехали на повторный анализ крови.Я глянула на результат — агрегация тромбоцитов на нуле! Гематолог успокаивает как может и произносит диагноз ТРОМБАСТЕНИЯ ГЛАНЦМАНА! Земля уходит из-под ног! Это генетическая болезнь крови, связанная с плохой свертываемостью! Никак и ничем не лечится! Только в случае необходимости переливание крови.Опасна тем, что у ребенка в любой момент может начаться внутреннее кровотечение, которое трудно остановить.А у меня девочка-это месячные, роды… Любая травма, простое удаление зуба, апендицит и т.п. может стоить жизни! В тот момент я подумала, что оказывается эпилепсия и ЗПМР — это ещё не так страшно! Гематолог, которая нас смотрела (очень грамотный врач), сказала чтобы я ничего не читала в интернете, не плакала и не переживала раньше времени, т.к. по её мнению что-то здесь не так, ребенок совсем не похож на тромбастеника.Она мне говорит:«Ну вот смотри, кровь взяли и она сразу остановилась, синяков нет на теле, после переливания плазмы она восстановилась за полтора суток! Не верю я что-то общебольничной лаборатории! Давай-ка через две недели пересдадим кровь в нашей лаборатории при гемцентре и тогда будем думать, что с вами делать!»На том и порешали.Честно, я на эти две недели отключилась и смирилась уже со всем, просто жила и любила своих деток.Вчера мы приехали на пересдачу крови.Медсестра колет вену на руке и набирает половину пробирки-всё дальше кровь не идет.Протыкает вену на голеностопе-от туда капает две капли и всё-опять не идет.Большущей иглой прокалывает вену на лбу-брызнула кровь, а она не успела подставить пробирку-опять дальше не капает.Приходит вторая медсестра-колет вену на другой руке и наконец-то набирает нужное количество крови! Бедная моя кроха, её пытали 30 минут, как она плакала! Мы вышли из кабинета и я разрыдалась, так было её жалко!
Вечером звоню в гемцентр узнать наши результаты.Трубку с 20–ого раза берет заведующий и спокойным таким голосом говорит:«Мамочка, а у вас хороший анализ, нет у вас никакой тромбастении!!!»Меня прям в жар бросило, я уже и не надеялась и ещё несколько раз переспросила, точно! Спасибо тебе, Боже! В понедельник поеду за заключением.
Потом, конечно, слезы радости, звонки родным и надежда на нормальную жизнь! Теперь нам ничего не страшно, мы всё преодолеем!
П.С.А еще мы научились присаживаться!:) Ку-ку!
ангелочек!
Детки- моё всё! Спасибо!