Еще не давно, всего полтора года назад, я была такая же, как большинство девочек на этом сайте. Меня мучили постоянные страхи, депрессии, фобии и.т.д., по поводу моей младшей доченьки.
Мне очень хотелось похвастаться своим ребенком. Когда ровесники хвастались о первом перевороте, я ждала, когда хвастались о первой попытке сесть, я ждала, о первой попытке встать на ножки, я ждала, ждала, ждала, и ничего. Кто читал мои первые записи, знает, в поликлинике мы числились самыми здоровыми, хоть завтра в космос, и это не смотря на то, что мы не садились, не вставали, не ползали, и уж тем более не ходили. Когда ребенку исполнился год, я уже начала конкретно паниковать, но ответ был один, ничего страшного, у вас гипотония, все будет нормально. Ортопед на диспансеризации меня вообще удивил, сказав: — " Когда пойдете, тогда и приходите", до сих пор думаю, пошутил так, или как.
Но материнское сердце не обманешь, чувствуешь, что, что-то не так, а что именно не знаешь. Стала искать, спрашивать на форумах, посоветовали массаж, наняла двух массажисток, одна приходила утром, другая с элементами лфк приходила вечером. Еще советовали обратиться к другим специалистам, вот этот ответ меня всегда ставил в тупик, никакой конкретики, а просто: — " А, вы пробовали проконсультироваться с другими специалистами?". Да, конечно, я же дока в таких делах, так сказать бывалая мама особенного ребенка. Никакого конкретного предложения, специалиста, хотя бы адреса. Те пять неврологов, что у нас в поликлинике, знают меня хорошо, со всеми успела познакомиться. В то время я из депрессии не вылезала, так еще одна из массажисток подлила масло в огонь, предположив, что у нас легкая форма дцп, и предложила адресок своего невролога. На следующий день, утром, вся в слезах, я уже летела к своему неврологу, прижав ее к стенке, я заставила ее еще раз посмотреть моего ребенка, но уже конкретно, так сказать вдоль и поперек, на предмет выявления у нас дцп. Так же пожаловалась врачу, что элькар нам совсем не помогает, кроме побочного эффекта в виде запаха рыбы, больше ничего. Врач меня уверил, что у нас даже намека на дцп нет, и чтобы я успокоилась, и не придумывала себе ерунды, выписала нам понтагам, сказав показаться к ней через месяц.
Но червячок сомнения во мне все же поселился. Я начала рыскать по инету схожие симптомы, дцп я тоже не упускала из виду, и на всякий случай кидала в избранное реабилитационные центры. Тогда же здесь на сайте я узнала про 18-ю больницу, и записалась туда на консультацию. Параллельно мне предложили остеопата.
На одном из форумов я познакомилась с девочкой, мы стали переписываться. Оказалось, что у нас очень много общего, та же ситуация в поликлинике, когда в амбулаторной карте стоит здорова, но ведь что-то не так. Тоже физическое развитие, за исключением только одного, моя сидела с прямой спинкой, а у нее дочка сутулилась. Она рассказала мне, что сама в инете нашла симптомы, а потом сдала анализы, и диагноз подтвердился. На мой вопрос, что же у них обнаружилось, она ответила, что не хочет меня пугать, но так как многое у нас очень похоже, она просто дала ссылку, мол, прочитай сама и сделай выводы. После прочтения этой информации, мой мир рухнул, остался только один большой океан боли, и я плавающая в нем с камнем на шее. Каждый день, каждый час, каждую минуту мою душу разрывали на мелкие клочки, боль при каждом вздохе и выдохе, и все время перед глазами плавали сухие строчки, ЛЕЧЕНИЕ НЕТ, РЕАБИЛИТАЦИИ НЕТ, 100% ЛЕТАЛЬНЫЙ ИСХОД, 1-я степень средняя продолжительность жизни до года, 2-я степень средняя продолжительность жизни 10 лет, никогда не будет ходить. Надежды нет. На свете нет ничего страшнее для матери, чем знать, что твой ребенок болен, но не иметь никакой возможности ему помочь, ни какие деньги, ни какие страны не смогут помочь. Лечения просто не существует.
Я такого даже в страшном сне не могла представить, что такое есть на свете. Я молила только обо дном, чтобы чаша сия не коснулась нас. Утром следующего дня, я направилась к матренушке, моля ее о здоровье. В тот день я съездила не только в монастырь, но и на ее могилу, а так же в 7-ми церквях заказала сорокоуст о здравии. И только одно стучало в висках, — «Только не это, только не это, все, что угодно, хоть дцп, только не это.»
За те две недели пока проходили обследования, я прошла все круги ада, и все стадии понимания горя, от отрицания до смирения. Смирится с таким, конечно же, не возможно, но примириться с неизбежным, возможно. В прямом смысле от горя я постарела за эти две недели, как минимум на 5 лет, появилось очень много седых волос, да и морщины особа не украшают.
На мое счастье этот диагноз у нас не подтвердился. Что я почувствовала тогда, да это просто не передать словами.
Но я никогда не забуду тот урок, что преподнесла мне судьба. Каждый день, каждый час я целую свою доченьку, как будто она вернулась ко мне с того света. Мне стало совершенно все равно похожа она на сверстников, или нет, отстаем, не отстаем. Мы идем своим путем к цели, не оборачиваясь по сторонам и не оглядываясь назад, и финиш будет, теперь я это точно знаю. С того потрясения я не разу не впадала в депрессию, все наши диагнозы, да это ерунда, есть лечение, реабилитация, все будет хорошо.
Из всей этой истории я сделала только один вывод, пока есть лечение и реабилитация все в этой жизни поправимо, кроме смерти.
Я преклоняюсь перед теми мамочками, которых медицина лишила надежды, но не сломила их твердость духа и силу веры. И так хочется от всего сердца и души пожелать, чтоб все у них получилось, чтоб судьба в конце концов возблагодарила их за их стойкость и веру.
Ты молодец что веришь в лучшее! мы тоже все верим! тебе терпения! ты супер мама!!!
Спасибо за теплые слова, да какая супер мама?
Просто особенная, впрочем, как все мы тут. Нас бог наделил гораздо большим количеством сил, терпения, веры, и огромной любви, в отличие от простых людей. Верьте в себя и в свою дочку, и все будет хорошо.
)))) спасибо. и вам того же. а сейчас как доченька ваша?
Потихоньку, сначала боролась, чтоб пошла, и вот в 1,9 мы пошли. Сейчас развиваю логику, мышление, чтоб заговорила, что все свои чередом.)))
А, у вас как малышка?
молодцы!!! стараетесь) моя ничего, потихоньку. голову только не держет, а так нормально. сейчас ходим на массаж электрофарез и делаем уколы актовегина!!! это ужас какие уколы больные! там остается, я себе их докалываю… сама храмаю аж как уколят. представляю как ей больно. плачем сильно слёзы ручьём, а деваться некуда.
Ой, бедненькая малюся, как ее жалко, да и вас жалко. Сама знаю, каково это когда ребенку колят болючие уколы, хочется все на свете отдать, вплоть до своего здоровья, чтоб только детё не мучалось. Ну, вы держитесь, до года детский организм очень податлив, можно убрать большую часть негатива, если не весь, все зависит от тяжести состояния. Что все у вас будет хорошо, времени у вас очень большой вагон и маленькая тележка.)))
спасибо большое))) да тяжело смотреть на неё когда она плачет от этих уколов! а ещё 11 дней колоть(
Желаю вам от всего сердца, чтоб эти 11 дней пролетели, как один день.
спасибо)
А как может быть по другому, только так, все у нас всех будет хорошо, да просто не может быть по другому.)))
Ирина, я еле смогла дочитать, слёзы душили… Дай Бог вам с малышкой всего самого доброго! И конечно, непременно всё у вас получится, всё преодолеется!!!
Ей-богу, даже слов нет… от той истории с девочкой(((
сил тебе.
Прям как с меня списано! Здоровья минипутику! У нас тоже волосы торчком растут!
здоровья вам
Читала со слезами на глазах. Я преклоняюсь перед Вами, Ваша Вера, Надежда и Любовь спасет Вашу девочку, обязательно, все будет хорошо. Здоровья вам и терпения.
Спасибо за откровение и пожелания!
Здоровья вам!
Слава богу что есть лечение!!! какое счастье!!!
напиши в личку что вам ставят, может чем помогу, подскажу, у меня старшенький тоже не простой, чего только не ставили нам, а в итоге вроде не так плох, как наговаривали))) а развивался тоже «своим путем»...
меня? пожалуйста! чем смогу посоветую
Спасибо вам, сильная Мама, за веру, надежду, любовь!!! Здоровья вам и вашим деткам!
Ир.я все таки так и не поняла… что ж это за зверь то такой страшный… кот слава богу нет.как щас у нее дела? вы к Кате такжепродолжаете ходить? она таааакая умничка.я просто в восторге от нее.кому не рассказываю о результатах наших-все говорят она не шарлатан!!
Как мама не совсем обычнрго ребенка я очень тебя понимаю!
Таня вы правы!!! просто мы с ириной много общались на тему наших с ней детей… и я немного была в курсе...
Записалась бы раньше, но мы что-то из простуд не вылезаем, вот подлечимся и в бой.
А уж нам бы быть в печали, у нас есть все, только работай и все наладиться.
И не обращайте внимания на тех, кто что-то вам говорит, я имею в виду насчет школы. Это обыденные люди, живущие в рамках, им не когда не понять нас. Да, наши дети особенные, но и мы с ними стали особенными, мы видим и чувствуем гораздо больше чем обычные люди. В своем понимании мы вышли из рамок общепринятых норм, да и вообще, кто их придумал эти нормы? Мир так разнообразен и каждый человек на земле это индивидуальность, и я считаю, что нельзя всех грести под одну гребенку и навешивать ярлыки.
ИРина, спасибо за этот рассказ.
спасибо большое, что написали… до слез… пережила похожие чувства, когда дочери в 5 месяцев поставили в диагноз трудно поддающуюся лечению форму эпилепсии. прогнозов, так же как и вы, начиталась — о постепенной гибели мозга и очень маленьком шансе победить. ребенка вымолила. Бог послал грамотного врача. теперь врач говорит, что мы попали в тот процент «счастливчиков», к которым эта беда может не вернуться никогда. конечно, дочь в 2 с половиной года не ходит и не разговаривает. да что там, даже не сидит толком. но она такая любимая. и по-своему общается с нами. и проявляет любопытство. самое страшное позади, дальше будет только хорошее.