Привет всем?) постов от нас не было тут уже более года. Стабильно мне в ЛС поступают сообщения от особенных мам, поэтому решили уже рассказать, что за это время у нас изменилось и куда двигаемся.
Сейчас я веду страничку в Инсте, найти меня можно по нику Vasilina70 .
Итак, год пролетел незаметно… Сейчас Ярославу почти 6 лет (в августе будет), он так же ходит в детский сад (компенсирующего вида) и по вечерам у него каждый день по 2 часа АВА терапии с нашим волшебным педагогом Олей. Ходим в бассейн. По уровню… ну мы для себя уже понимаем, что у Ярослава врятли высокофункциональный аутизм.
Последний раз в РЦ мы были год назад, и ожидаем очереди в августе этого года.
В марте третий раз прошли МСЭ (инвалидность) и в этот раз дали уже на 5 лет, диагноз F84.01
Из обследований и анализов проходим каждый год ЭЭГ сна, последний раз делали ночное на дому, всё в норме, ЭПИ активности нет. Сдали анализы на пищевую непереносимость, старались держать диету, но не получилось. Но это и моя вина, я в это слабо верю, поэтому не настаиваю на БГКД, хотя глютен и казеин в зеленой зоне. Анализ на микроэлементы отправляли в США, алюминий повышен, но никто не знает, что с ним делать. Очень скептически и медленно читаю про БИОМЕД… попробуем потом
Речи нет, всё на уровне лепета, но понимать стал лучше обращенную речь на бытовом уровне. Имитация уже лучше, но пока до артикуляционной имитации далекооо. Сам ходит в туалет, сам может одеться и раздеться, сам кушает, но часто лениться. Самостимуляции (кручение в руках предметов) не уменьшились, но по запросу можно их прекратить и отвлечь. Гоняет на самокате, как ветер )) В том году велосипед не понял, зато самокат хороше пошел. Научился плавать на море, в бассейне пытается тоже сам плыть. Многое начал понимать и нас просить о чем то. Речи, боюсь, что не дождемся… начнем после отпуска ПЕКС вводить. Для АВА терапии все делаем сами, учусь, пишу программу, корректирую, тестриуем по ABLLS-R.
В общественных местах вполне терпимо себе чувствует. Ходим и в магазины и гулять, ездим в отпуск, ходим в гости, стараемся не сидеть дома.
Из медикаментов и добавок: принимает магний Б6, омегу 3, пробиотики, лецитин. Два раза кололи МБ12 – первый раз видели эффект, второй раз уже не было. Много что ранее пробовали из ноотропов, полярис тоже. Собираемся после отпуска на БАК, но сомневаюсь, что он даст что-то на голову одеть и будет сидеть спокойно.
Я сама всё также работаю, еще поступила получать второе образование, буду магистром педагогических наук )) дефектологом. В феврале летала в Москву, прошла первый модуль ВСВА по АВА терапии. В декабре собираюсь на второй модуль.
Летом 2018 года создали у нас в городе общественную организацию родителей детей с особенностями развития. Занимаемся досугом для наших деток.
Если коротко, то как то так… На самом деле о нас самих писать особо не получается, т.к. кризисный период уже прошел, мы всё приняли и живем дальше, работаем, занимаемся, движемся вперед, но уже без бешеных глаз…. стабильность
Если есть желание что-то лично спросить про методики, нашу практику применения препаратов, по развитию и навыкам, то пожалуйста в direct в Инстаграме пишите Vasilina70 .
а как вы определили что у мальчика аутизм?.. и какой врач это поставил? по консультации или госпитализации без мамы в больнице? и еще есть ли у ребенка страхи?.. страх остаться один в комнате.страх привидений.монстров? у нас страхи 4 года не уходят.ставили эмоционально лабильное расстройство с тревожным компонентом.энцефалопатия
Здоровья вашему малышу , вам сил и терпения. Пусть все у вас получится как вы хотите и желаете!!!
Привет) Помню твои посты, где ты переживала, что Ярик отличается от деток в саду. Но, честно, думала, что все наладится. Очень рада, что ухудшений нет. Надеюсь, что все у вас наладится. Ярик красавчик!!!
НЕ ПО ТЕМЕ ВОПРОС.В нашем городе есть девочка Вера, тоже аутизм, она где на год старше наших деток, уже год не видела её. Прошлым летом, по сравнению с предыдущим прям пипец им хуже стало. Не знаешь, как она?
Привет, Спасибо ) ребенка Веру не знаю, не сталкивались видимо с родителями ни разу
Привет. Спасибо, что написала пост. Сыну через неделю 6 лет, а по развитию — все как у вас, не речи, слабое ее понимание, поведенческие особенности и странности. На улице и в общественных местах, если его не драконить, то ведет себя вполне адекватно, но как только появляется какой-нибудь раздражитель, а этом может быть что угодно — все, тушите свет. В общем, успехов вам и терпения
Спасибо! И вам! Мне очень помогает обучение, лучше понимаю поведение и как его можно корректировать и предугадать
какая вы красивая и одухотворенная семья!!! Муж поддерживает начинания? Мой скептик по отношению ко всем методикам… Считает само рассосётся. Но у нас проблемы после вакцинации начались, до никаких предвестников. Диагноз аналогичен.
Дай бог вам сил и здоровья и вашему сыночку??????
А зря скептически к биомеду. Биодобавки нужно давать не пальцем в небо, а то, чего не хватает. Хорошо бы с Харьковскими генетиками списаться, они все точки над И расставят.
Мы сдавали на микроэлименты три раза анализы. Два в РФ и один в США + на пищевую непереносимость. Это же не «пальцем в небо» )) есть результаты по ним и подбираем добавки
Подскажите пожалуйста, Инстаграмма у меня нет .
Какой магний Вы даёте и какой фирмы В12 кололи ?
Спасибо ?
тоже интересует В12… мы пили в спрее, результат небольшой был первый раз… сейчас пьем второй, пока ничего. но читала что именно для речи нужны уколы В12… а какой фирмы и где заказать так и не нашла. буду благодарна за ответ
Тогда хорошо. Еще неплохо бы сдать на витамины и аминокислоты. Там тоже может быть дисбаланс. И ХСМ по Осипову. В кишечнике могут быть проблемы.
на аминокислоты еще пару лет назад сдавали, когда подробно копались у генетика и цитогенетический анализ сдали. Всё в норме, немного метионин понижен, но это можно и диетой компенсировать. Метионин — это мясо, а он его как раз и не ест. Анализы по ЖКТ тоже в норме, единственное ЦМВ (приобретенный) высяелся из вирусов
Магний я берут с iherb форму «магний малат», по некотрым исследованиям он выводит аллюминий, поэтому его и пьем. А еще просто в аптеке беру Магний Б6 форте.
Уколы мы берем не б12, а метиловую форму их МБ12. Нам привозят из-за границы. Знаю, что можно заказть из Израиля puremedix, кому то возили ампулы. Но всё с этим сложно, они в РФ не продаются и у них срок годности ампулы месяца три всего, одно ампулы хватает на 6 недель в среднем проколоть. И транспортировка их сложна в палне температурного режима, только в холодильнике. Если найдете, кто вам может привезти — то отлично.
Спрей фигня. мы пробовали тоже, с iherb. Ну и по данным самого д-ра Неубрандера спрей не особо эфективен из-за плоховго всасывания в ЖКТ
Извините меня за беспокойство, я посмотрела на iHerb там очень много магния малата, какой именно посоветуйте? Алюминий по анализам у нас в норме .
Если нет связи с аллюминиему вас, то лучше всего усваивается форма «магний цитрат», но мы берем малат от фирмы Source Naturals
Спасибо
Рада читать про вас. Самое главное, что нет ухудшения, что все стабильно. Второе высшее да еще по такой специализации круто… У нас в городе дефектологов всего 2 и они в цене. Удачи и стабильности! Да, что-то мамы нашего периода тут стали редко писать. А у нас все хуже и хуже, к сожалению. Группу нашу где было всего 6 человек с тьютером закрывают после года работы. Ярослава выживают откровенно… Самый сложный, воспитатели его силтно боятся. Высокая агрессия, частые вспышки ярости, очень частые, каждые полчаса. С конца мая снова обострение… Ложимся в краевой стационар в июле. Надежда, что подберут препараты и купируют такое поведение. Хотя надежда слаба. Все мои надежды ослабли(
Спасибо. Я про вас всегда помню, очень жаль, что спецов у вас нет хороших. У агрессии могут быть, конечно, разные причины и поведенческие и психические. Тут нужно разбираться с профессионалом
привет, рада вас снова читать… я тоже в основном сейчас отвечаю мамам, кто в начале пути… сама не пишу, так как тоже устаканилось все… занятия, понимание, правда с принятием до сих пор сложно)))
у меня в полсдение пару недель есть небольшая дипрессия, что Ярославу скоро 6 лет… смотрю на него, такой уже парень большой, а по развитию ...
у нас все сложно, дочке 5 лет в марте исполнилось, тоже большая уже, она говорит, но говорит плохо и только о том что ей надо и что она хочет, диалог максимум поддерживает отвечая на вопросы да или нет. хочу не хочу, буду или не буду. рассказать что делала, что нравится, ответить на вопрос почему не может(( и не может контролировать эмоции, чуть что ор и слезы или очень громкий не естественный смех… стимов почти нет. по поведению почти не отличается от нормы. кажется ещё чуть чуть и все должно наладится… а это чуть чуть не наступает, вот из за этого депрессия не отпускает на долго…
Очень давно жду от Вас новостей и пост! Вы большая молодец! Я только начинаю свой нелегкий путь с особенком, мы только в предверии 3 лет, а значит и постановки диагноза. Все откладываю. Я Ваши посты все читаю, много полезного нашла. Спасибо!!! Сыночек и Вы большие умнички!!! Успехов Вам!!! ❤?
Благодарю! Не теряйте время на принятие дигноза, заниматься можно и сейчас начинать и не особо важно, что у вас в карте написано. Хороший педагог будет работать непосредственно с ребенком и его навыками, а не с тем, что в мед. карте написано.
Да мы уже давно занимаемся, где то с года и двух. Плодотворно! Но медленно )))
Василина, добрый день!
А речь только лепетная? Звукоподражание животным есть? Или по просьбе может повторить какие-то легкие слова?
Речи нет совсем, нет. Звукоподражания нет. Нормально заниматься с лгопедом не получается, т.к. нет имитации движений артикуляции. Пока только дуем на всё что можем, недавно научился дуть… хотя вот плеваться так это быстро научился ) В занятиях используем логоритмику, песенки-потешки. Но что касается речи — глухо, как в танке.
Лепет есть, все звуки спонтанно произносит, «на своем» языке болтает, но и с интонацией еще даже
А мкзыкальные методики пробовали?
Приветик, хорошо что вернулась:) Стабильность тоже хорошо, молодцы что аба занимаетесь, она у нас и дала толчок к речи в 5 лет ну и плюс пексы. В инсте добавлю тоже:)
Василина, спасибо что пишешь!
Ещё хочу обратить твоё внимание на Протокол Немечека, загугли. Очень хорошие результаты у многих детей с особенностями развития, может быть попробуете. По твоему посту поняла, что возможно не поверишь что это может подействовать… Но возможно, стоит попробовать. В общем, если будет время, ознакомься с ним пожалуйста.
Спасибо ) да, я изучаю биомед, но медленно… На Iherb заказ в корзине на 10 тр лежит на протоколы по биомеды (паразиты, кандида, вирусы)… всё собраться не могу заказть и ввести их
Я вот купила там как раз инулин для протокола, черный орех чтобы перед протоколом прочиститься, омегу и так там покупаю)
И то одно, то другое случается, никак начать не могу( У меня тут в друзьях ТаньКа, у них очень хороший результат, от нее и узнала о протоколе. Обязательно начну летом, откладывать больше некуда.
Скажите, пожалуйста, до года ребёнок ничем не отличался от остальных?
в 2 года заметили особенности. Не было речи и нас не понимал, с детьми не контактировал, навыки самообслуживания на нуле были. При том был очень спокойный, к 3 года гиперактивность пошла.
Но сейчас то уже могу сказать, что и к 1,5 годам моэно было заметить, обратить внимание на лепет, понимание речи, игры. У нас игы были только — банки катать по полу и стирульную машинку смотреть. Указательного жеста не было никогда, хотя слово «дай» было.
Есть хорошйи тест https://test.autism.help/ там сразу понятно на что нужно обратить внимание
Спасибо.
Здоровья сынульке
Замечательный парень, дай вам Бог терпения, здоровья сыночку. У знакомой сынок страдает аутизмом, они бедные столько уже прошли, но слава Богу улучшения есть. Медленно, но уверенно они его адаптируют к социуму. Кстати сказать, что мальчишка очень умный.